Sehr geehrter Herr Dr. Magerl, ich habe jetzt im Rahmen der AWARE Novartis Studie 6 Monate Xolair bekommen und war total happy, denn das Medikament hat mir mein Leben zurück gegeben. Ich war zwar nie ganz quaddelfrei während der vier Wochen zwischen den Gaben, aber es war überhaupt kein Vergleich zu...

Hallo Dr. Magerl, tja mit dem Internet und insbesondere den sozialen Medien ist es so eine Sache, wohl ein Segen für schnelle Kommunikation und Verbreitung von Veranstaltungsinfos wie den Urtikaria-Day, aber gleichzeitig ein Fluch, der unser Leben wohl in den letzten Jahren verändert und extrem besc...

Mir wurde Utrimed verschrieben, nachdem ich Citerizin, Loratatin, Aerius, Telfast und Tavergil jeweils 4 Stück täglich bekommen hatte, bei mir war Urtimed genauso wirkungslos wie alle anderen Antihistamine auch. Ich war ein halbes Jahr jeden Tag am ganzen Körper total verquaddelt, hatte Ödeme im Ges...

ich war so verzweifelt und hätte alles gemacht. ich mache mittlerweile fast alle Termine schriftlich aus, denn du ärgerst dich nur, wenn du dauernd anrufst und keiner geht ran. dann erreichst du endlich jemanden, der dir sagt, du sollt morgen noch mal anrufen usw. dann hast du endlich jemanden dran,...

Hi Leute, also ich habe mich in der Urtikariasprechstunde Mainz schriftlich um einen Termin bemüht. Kurzes Anschreiben über meine missliche Lage, wie lange ich schon Urtikaria habe, den Leidensdruck kurz geschildert und was ich schon alles versucht habe inkl. Befunde. Dann habe ich 20 Fotos dran geh...

Hi Arielle, dann mache ich es mal ganz ausführlich und ordentlich. Ich habe ein Notfallset von der Urtikariasprechstunde bekommen und ich gehe mal davon aus, die wissen was sie tun. Das Notfallset besteht aus drei Teilen, zwei flüssigen Medikamenten und einer Epinephrinspritze. Mir wurde erklärt, di...

Hi Arielle,

das ist ein Fläschen, was ich im Notfall komplett austrinken soll, das ist dann relativ einfach zu dosieren.

Gruß Petra

Hi also mein flüssiges (Glukokortikoid-Kortison) heisst Celestamine N 0.5

Aber gut, das du jetzt einen Schritt weiter bist.

Gruss Petra

Hallo Arielle, so ist es bei mir auch, ich habe von der Uni Frankfurt ein Notfallset bekommen, da ist ein Kortisonpräparat drin, ein Antihistaminikum und eine Adrenalinspritze, weil mir auch immer wieder die Atemwege zuschwellen. Dazu gehört so eine Art Schreiben von der Uni Frankfurt, was einem All...

Sehr geehrte Frau Dr. Schoepke, erst mal vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich hatte heute meine zweite Xolairgabe und heute hatte ich auch das erste mal seit Januar die Gelegenheit ausführlich mit einer Ärztin zu sprechen und Fragen zu stellen. Ich bin seit Januar in der Uni Frankfurt und hatte...

Hallo Twinsister und auch an alle anderen, der Urtikaria Day ist am 1. Oktober und es gibt verschiedene Veranstaltungen, in der Hauptsache in Deutschland in Mainz und Berlin. Ich fände es super, wenn wir uns treffen würden, mir ist im Grunde egal ob Berlin oder Mainz, ich könnte zu beiden Orten komm...

Hallo Leute, ich war jetzt in der USS-Sprechstunde in Mainz und hatte einen guten Eindruck. Sie hatten zwar erst meinen Termin verbummelt, aber haben sich trotzdem Zeit genommen. Die Ärztin hat sich für das Gespräch viel Zeit genommen und ich hatte den Eindruck, man nimmt mich ernst, was mir in der ...

Sehr geehrte Ärzte, ich leide an einer schweren Form der Urtikaria, Quaddeln täglich über 50, Atemnot etc. Alle Befunde o. B., Antihistamine auch in Überdosierung ohne Erfolg. Nun habe ich im Rahmen einer Studie vor vier Wochen Xolair 2 x 150 mg bekommen. Nachdem die Urtikaria drei Tage nach der ers...

Ich komme aus Frankfurt am Main. Ich denke, wir können ewig so weitermachen und jeder postet wo er herkommt, ein Treffen wird nur zustande kommen, wenn eine/r das in die Hand nimmt und ein Treffen organisiert und naja ist klar, wir werden alle bereit sein müssen, paar Kilometer zurück zu legen. Was ...

HI,

also ich habe ein Notfallset von der Uniklinik bekommen und dabei war auch so eine Art Pass dabei. Da stehen neben meinen Patientendaten die Medikationsempfehlung für das Set drin und das ich gefährdet in Bezug auf Atemnot etc.

Gruß Petra