urticaria network e.V. (UNEV)

Urtikaria-Forum für betroffene Patienten
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BeitragVerfasst: 15 Mai 2013, 16:39 
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Registriert: 25 Mär 2013, 20:55
Beiträge: 41
Wohnort: Moers
Komme aus Moers! LG Ina


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BeitragVerfasst: 22 Jul 2014, 14:56 
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Registriert: 22 Jul 2014, 05:14
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Petra38 hat geschrieben:
Hi,
ich komme auch aus Kaiserslautern!


Hallo...
ich komme aus Worms


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BeitragVerfasst: 22 Jul 2014, 14:56 
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Registriert: 22 Jul 2014, 05:14
Beiträge: 19
Petra38 hat geschrieben:
Hi,
ich komme auch aus Kaiserslautern!


Hallo...
ich komme aus Worms


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BeitragVerfasst: 23 Jul 2014, 19:28 
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Registriert: 15 Jan 2011, 14:20
Beiträge: 6
Finde die Idee wirklich super.
Bin seid langem mal wieder online, komme aus Hannover und würde mich über Antworten freuen.
LG :D


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BeitragVerfasst: 23 Jul 2014, 21:06 
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Registriert: 04 Jan 2012, 04:39
Beiträge: 68
Hi twinsister,

danke erstmal für dieses Kompliment :p
Ich komme auch aus Hannover !
Wenn du magst könnten wir erst einmal emails austauschen?

Grüße, Dalia


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BeitragVerfasst: 24 Jul 2014, 09:00 
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Registriert: 15 Jan 2011, 14:20
Beiträge: 6
Hallo Dalia, freu mich über deine Antwort, anbei meine E-Mail Adresse.
kutzko-deseniss@freenet.de
Gruß Martina


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BeitragVerfasst: 24 Jul 2014, 21:29 
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Registriert: 28 Apr 2014, 19:04
Beiträge: 32
Wohnort: Frankfurt am Main
Ich komme aus Frankfurt am Main.

Ich denke, wir können ewig so weitermachen und jeder postet wo er herkommt, ein Treffen wird nur zustande kommen, wenn eine/r das in die Hand nimmt und ein Treffen organisiert und naja ist klar, wir werden alle bereit sein müssen, paar Kilometer zurück zu legen. Was haltet ihr denn davon, uns im Rahmen des Urtikariaday in Berlin zu treffen. Dann könnten wir dort gemeinsam eine Veranstaltung besuchen und uns treffen zum Austausch. Ich kenne in Berlin zwei gute Hostels, wo man/frau gut für kleines Geld übernachten kann.

Gruß Petra


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BeitragVerfasst: 27 Jul 2014, 19:37 
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Registriert: 04 Jan 2012, 04:39
Beiträge: 68
@twinsister(Martina)

ich habe dir schon vor einigen Tagen eine Email zukommen lassen :)


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BeitragVerfasst: 28 Jul 2014, 10:01 
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Registriert: 15 Jan 2011, 14:20
Beiträge: 6
Hab versucht dir eine Mail zu senden, unter deiner Sendeadresse, ist leider fehlgeschlagen. Schick mir bitte nochmal deine E-Mail Adresse
LG Martina


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BeitragVerfasst: 28 Jul 2014, 12:08 
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Registriert: 15 Jan 2011, 14:20
Beiträge: 6
Hallo Petra, finde die Idee mit dem Treffen in Berlin sehr gut. Wäre gerne dabei, melde dich mal.
LG Martina


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BeitragVerfasst: 28 Jul 2014, 16:02 
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Registriert: 04 Jan 2012, 04:39
Beiträge: 68
@twinsister

Hm das finde ich komisch :-?
Aber kann ja passieren :)
So hier meine Email: mlee-19@hotmail.com
schreibt du mir mal :)


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BeitragVerfasst: 28 Jul 2014, 18:13 
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Registriert: 28 Apr 2014, 19:04
Beiträge: 32
Wohnort: Frankfurt am Main
Hallo Twinsister und auch an alle anderen,

der Urtikaria Day ist am 1. Oktober und es gibt verschiedene Veranstaltungen, in der Hauptsache in Deutschland in Mainz und Berlin. Ich fände es super, wenn wir uns treffen würden, mir ist im Grunde egal ob Berlin oder Mainz, ich könnte zu beiden Orten kommen. In Berlin gibt es zum Beispiel einen Vortrag der Charite "Was ist Urtikaria und was kann ich dagegen tun? Eine Vorlesung für und mit Patienten, mit anschliessender Diskussion und Fragerunde" Ich denke, wir sind genug Betroffene hier im Forum, die da mitreden können oder Fragen stellen und sollten den Ärzen die Veranstaltung nicht alleine überlassen. Wir mit unseren Erfahrungen haben da sicher eine Menge zu sagen.

Und wir könnten uns mal treffen, um uns auszutauschen. Klar ist, das es nicht jeder oder jedem möglich ist, berufliche Verpflichtungen, Kosten etc. aber wenn Interesse besteht, wäre ich bereit das zu organisieren. Und wenn wir nur fünf Leute sind oder so, das sind immerhin fünf Leute mehr, als keiner.

Wer Interesse an einem Treffen hat, kann sich melden unter petra.scholz@unitybox.de

Viele Grüße Petra


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BeitragVerfasst: 22 Aug 2014, 07:17 
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Facharzt

Registriert: 16 Nov 2001, 00:00
Beiträge: 1399
Wohnort: Berlin
Hallo Petra,
herzlichen Dank für diesen Beitrag! Ich finde es prima, dass Sie sich am Urtikariatag beteiligen wollen und drücke die Daumen, dass es Ihnen gelingt, Mitpatienten zu begeistern. Wir in Berlin stecken schon mitten in den Vorbereitungen, ich denke, die Mainzer sind auch schon fleissig dabei.
Ich selbst mache mit social media (was über dieses Forum hinausgeht) meine ersten Erfahrungen und lerne das anhand von www.urticariaday.org. Alles, was in facebook oder twitter mit #urticariaday2014 versehen wird, wird automatisch auf der Website des Urtikariatages gepostet. Unsere Vorstellung war, dass man so mehr Leute erreicht. Ausserdem haben wir auch ein Forum eingerichtet, extra für Leute, die am Urtikariatag was auf die Beine stellen wollen. Daher mein Vorschlag: Wollen Sie Ihre Nachricht aus diesem Forum nicht etwas breiter streuen, indem Sie die obigen Kanäle nutzen?
Mit besten Grüßen,
Markus Magerl

_________________
Prof. Dr. med. M. Magerl
Klinik für Dermatologie
Allergie-Centrum-Charité
Charité Universitätsmedizin
Charitéplatz 1
D - 10117 Berlin


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BeitragVerfasst: 06 Sep 2014, 15:25 
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Registriert: 28 Apr 2014, 19:04
Beiträge: 32
Wohnort: Frankfurt am Main
Hallo Dr. Magerl,

tja mit dem Internet und insbesondere den sozialen Medien ist es so eine Sache, wohl ein Segen für schnelle Kommunikation und Verbreitung von Veranstaltungsinfos wie den Urtikaria-Day, aber gleichzeitig ein Fluch, der unser Leben wohl in den letzten Jahren verändert und extrem beschleunigt hat.

Ich war bis zu meiner Erkrankung ununterbrochen online, Facebook, Twitter, Whatsapp etc. Andauernd hat es irgendwo bing und kling gemacht und ich konnte gar nicht mehr abschalten. Da ich viele Leute kenne, wurde ich dauernd über Whatsapp und Facebook angepingt. Ich habe locker zehn Stunden am Tag gearbeitet und auf dem Fahrweg zur Arbeit und zurück und immer am Puls, immer online, immer unter Strom. Ich konnte gar nicht mehr abschalten.

Dann bekam ich die Urtikaria, 7 Tage die Woche, 24 Stunden am Tag mit Quaddeln über 50 und die Augen, Lippen und die Luftröhre schwoll mir regelmäßig zu.

Die Urtikaria hat mich gezwungen, mein Leben zu verändern und ich habe begonnen mich quasi zu entdigitalisieren. Eine Ursache für die Urtikaria ließ sich nicht finden trotz umfänglicher Diagnostik. Das einzige was ich erkannt habe, war das ich es immer allen recht machen wollte, für alle da sein wollte und den Stress reduzieren muss. Ich hatte gar keine Wahl, die Urtikaria hat mein Leben bestimmt.

Ich habe sogar meinen Smartphonetarifvertrag gekündigt, heute sitze ich in der Bahn und lese wieder ein Buch statt meine Mails auf dem Handy. Ich benutze das Internet nur noch um Wanderrouten, Reisen oder ähnliches zu planen. Dieser Break war meine Art, wieder etwas mehr Ruhe in mein Leben zu bringen.

Daher nicht falsch verstehen, aber mit Facebook und Twitter habe ich nichts mehr am Hut, ich spreche mit den Leuten in meiner Umgebung, mittlerweile wissen meine Freunde und Kollegen viel über Urtikaria und meine Teilnahme an diesem Forum ist ein Zugeständnis, weil ich mich nicht einfach verkrümeln wollte, denn seit ich Xolair im Rahmen einer Studie bekomme, bin ich fast beschwerdefrei.

Das Forum hat mir sehr geholfen und ich kann und will nicht vergessen, wie verzweifelt ich war und wie schlecht es mir ging. Obwohl ich das natürlich auch kritisch sehe, denn dieses Forum leistet das, was die Ärzte vor Ort eigentlich leisten müssten. Alles was ich über Urtikaria weiß, habe ich auf der Urtikarianetwork-Seite erfahren, ich habe wie viele hier auch eine typische Ärzteodysee hinter mir.

Viele Grüße Petra


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BeitragVerfasst: 13 Okt 2014, 15:45 
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Registriert: 24 Nov 2007, 10:37
Beiträge: 40
Hallo wäre auch dabei ich komme aus der Nähe von Nürnberg und habe seid 2007 Urticaria :(
LG
Carmen


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