VORSTELLUNGS-BOARD

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Moderator: USS

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Franzerl86
Beiträge: 6
Registriert: 24 Nov 2011, 19:49

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Franzerl86 »

Hallo,
nach einem gefrusteten Arztbesuch gestern, muss ich hier mich mal vorstellen.
Ich komm aus dem Bodenseeraum und bin 25 Jahre alt.
Angefangen hat alles Ende Juni 2010. Erst nur selten, dann jeden Tag. Quaddeln, geschwollenen Lippen, Augen, Finger und Fußsohlen :( Die Hautärztin hat mir Cetirizin verschrieben, was bei mir auch wunderbar hilft. Innerhalb von 15 Minuten nach 1 Tablette sind die Quaddeln weg. Schwellungen dauern länger. Ich bin umgezogen und dann zu einem neuen Hautarzt, dort wurde mein Blut untersucht und festgestellt, es liegt ein Entzündungsherd vor sowie Eisenmangel. Also weiter zu Hausarzt und zu HNO. Eisentabletten und eine Mandelop waren im Januar die Folge.
Es ging jedoch immer noch gleich weiter, dazu kommt die Gewichtszunahme dank der Tablette täglich. Im September dann hab ich einen Eigenblutbehandlung beim Hausarzt begonnen, die über 3 Jahre geht. Ich habe dann beschlossen meinem Körper zu entschlacken und entgiften, dh 1 Woche Fasten.
Eine Woche danach gingen die Quaddeln zurück und es waren nur noch ab und zu kleine Stellen betroffen aber nicht mehr der ganze Körper. Nur nach dem Sport hat alles geblüht.
Dann habe ich diese Seite hier gefunden und die lässt mich doch entspannter damit umgehen.
Gestern war ich nun mal wieder beim Hautarzt (4 Wochen Wartezeit für einen Termin) und hab ihm das alles geschildert. Ich hab mich gar nicht ernstgenommen gefühlt, er ging gar nicht auf meine Hinweise darauf ein, dass nach dem Sport alles blüht und ich seit ca. 3 Wochen nur seltene Beschwerden habe. Er meint, dass da immer noch ein Infekt in mir ist und schickt mich zum Zahnarzt sowie Verschreibung der Tabletten, die ich dann alle zwei Tage nehmen soll, obwohl ich ja gut ohne leben kann.
Gestern abend kam dann alles wieder, Quaddeln überall, geschwollene Fußsohlen :(
Aber ich lass mich nicht unterkriegen, dank dieser Seite hier und suche nun nach einem neuen Arzt, der diese Krankheit besser versteht.
Viele Grüße
Franziska
doc
Beiträge: 1
Registriert: 29 Nov 2011, 23:31

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von doc »

hallo allerseits, ich bin neu hier und sehr froh, dass es diese seite gibt.
ich bin ärztin und auch unter meinen kollegen ist eine chronische urtikaria immer wieder eine neuigkeit. nach einer odysse von arzt zu arzt bin ich sehr froh, vor einem jahr endlich wo gelandet zu sein, wo es eine diagnose, einen namen für meine beschwerden gab. davor hat immer ungläubigkeit geherrscht.
de facto leide ich seit ca. 20 jahren an urticaria - mal mehr, mal weniger, zwischendurch auch ein paar jahre gar nicht. einer der auslöser bzw. der hauptauslöser ist bei mir kontakt mit latex, was bei meinem beruf natürlich besonders dumm ist.
da ich im moment im krankenhaus arbeiten muss, ist es bei mir besonders schlimm, es geht grad so mit 4 tabl. levocetirizin täglich.
was mir auffällt, ist dass ich sehr müde bin und es mir schwerfällt, mich zu konzentrieren. - allerdings nicht als nebenwirkung der antihistaminika, sondern eher wenn ich "mehr bräuchte", also sozusagen als "erstsymptom" VOR dem hautausschlag. kennt das noch jemand?
pingi
Beiträge: 67
Registriert: 04 Mai 2011, 07:02

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von pingi »

Hallo doc,

das mit der Müdigkeit und Konzentrationsschwäche kenne ich auch. Es ist teilweise lähmende Müdigkeit wo dann gar nichts mehr geht. Ich habe eine Kälteurti und für mich ist diese Müdigkeit noch belastender als der Ausschlag alleine.
Auch habe ich das Gefühl irgendwie spielt hier das ZNS mit, denn die Kälte löst auch bei mir massive Kopfschmerzen aus, die alleine durch Wärmezufuhr wieder verschwinden. Auch meine Konzentrationsstörungen und auch Wortfindungstörungen, die mir manchmal sehr große Angst machen, führe ich darauf zurück, dass die Mastzellen wohl nicht nur in der Haut bei Urti ihr Unwesen treiben, sondern event. auch im Gehirn oder um die Nervenzellen rum. So genau weiß ich das auch nicht, aber du als Ärztin müsstest es besser wissen. Die Mastzellen sitzen doch häufig auch um die Nervenbahnen rum ?
Ich würde es so wichtig finden, wenn die Ärzte endlich begreifen würden, dass die Urtikaria eine syst. Erkrankung ist und keine pure Hausterkrankung.
kabaum
Beiträge: 6
Registriert: 13 Dez 2011, 06:42

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von kabaum »

Hallo, Ihr alle,
auch ich möchte mich kurz vorstellen, bin vor einigen Tagen auf diese Forum gestoßen und mich heute früh angemeldet. Ich heiße Kathirn und bin 50 Jahre, arbeite als Ärztin im Erzgebirge.
Seit ich Euch entdeckt habe, geht es mir wie sicher so vielen von Euch. Endlich gibt es jemanden, der versteht was in einem so vorgeht.
Bei mir ging es im April plötzlich in der Nacht zwischen zwei und drei Uhr mit Anschwellen der li. Hälfte der Zunge los. Schock, erster Gedanke, Schlaganfall!!!
Meinen Mann geweckt, 100 mg.Predni genommen und gewartet, ob es schlimmer wird und wir in die Notaufnahme müssen. Dann ging es aber allmählich wieder zurück, so daß ich nach 4 Stunden wieder sprechen und richtig schlucken konnte.
Dann kam jeden Tag etwas anderes dazu. Mal die Lippen, mal das Auge oder die Stirn und dann kamen zunehmend Quaddeln dazu, erst im Gesicht und dann weiter am ganzen Körper. Alle möglichen Med. probiert, nichts geholfen, auch die Kartoffel-Reis Diät Schuß in den Ofen. Dazu der tgl. Streß (und das spielt glaube ich eine große Rolle), die Fragen der Pat., was ich denn habe etc. Oft konnte ich mich mit Zahnarzt oder Allergie erklären, wer weiß schon was mit Urticaria anzufangen.
Die letzten Wochen waren so schlimm, daß ich tgl. bei Raumschiff Enterprise hätte die Hauptrolle spielen können. Seit 4 Tagen, ich möchte am liebsten gar nicht darüber schreiben, nehme ich 3xtgl. Telfast 180, 3x2 Tbl. Biofanal und Urtica-Trpf. und habe keine Erscheinungen (ich ahne schon, daß es bestimmt heute nacht wieder losgeht).
Die Psyche!!!!
Übrigens geht es bei mir immer nachts gegen zwei Uhr los mit Unruhe, die man nicht beschreiben kann, Juckreiz und Schweißausbruch im Wechsel mit Schüttelfrost. Also aufstehen, Tabl. nehmen und versuchen, wieder einzuschlafen, schließlich klingelt 05.30 Uhr der Wecker, aber vergiß es! Spätestens dann steht der ganze Körper unter Quaddelalarm. Dazu kommen übrigens auch bei mir oft Schmerzen hinter dem Brustbein und im Oberbauch, krampfartig mit dem Gefühl, zuviel Luft geschluckt zu haben. Auch bei mir hat in den letzten Monaten die Konzentration erheblich gelitten, denke aber, daß das auch mit dem regelmäßigen Schlafentzug zusammenhängt.
Ich hätte nie geglaubt, daß die Lebensqualität derart leiden kann. Wenn ich an die kommenden Feiertage denke, bekomme ich schon die Krise. Was kann ich denn essen? Ich wäre dankbar für ein paar Tips was das Essen betrifft. Und wer hat Erfahrung mit der Therapie wie o.g.? Wie lange sollte man das machen?
Bis bald und in der Hoffnung auf Ratschläge.
Kathrin
jule77
Beiträge: 23
Registriert: 15 Nov 2011, 14:53

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von jule77 »

Hallo kabaum,

ich kann dich gut verstehen. Auch ich durchlebe jeden Tag diesen Mist (mit wenigen Ausnahmen). Nach dem ich dachte ich hätte es relativ gut im Griff, hatte ich dann vor zwei Wochen wieder einen heftigen Rückschlag. Dann musste ich auch leider auf Cortison zurück greifen, da es ohne kaum auszuhalten war. In dieser Zeit hatte ich dann endlich ruhe. Das war richtig schön. Ab heute nehme ich wieder nur Telfast 180 mg. Mal schauen wie es wird. Ich habe auch mal 3 x Telfast genommen. Habe es dann aber wieder reduziert, da es sich überhaupt nicht besserte. Ich nehme zusätzlich noch Bellis 164 und Apis 10. Mein Heilpraktiker hat sie mir verordnet. Ehrlich gesagt, ob es was bringt kann ich nicht sagen, ich nehme sie einfach, weil ich dann ein besseres Gefühl habe.
Zum Essen und trinken kann ich nur sagen, dass ich persönlich keinen Rotwein trinke. Darauf reagiere ich total. Daher trinke ich wenn überhaupt Weißwein (Generell meide ich Alkohol). Besonders auf Nüsse und Milchprodukte versuche ich zu verzichten. Ich esse z. B. mein Müsli mit Reismilch. Man muss selber beobachten, was einem gut tut oder wovon man am besten die Finger lässt. Mein Heilpraktiker sagt auch das man Zitrusfüchte und Tomaten meiden soll.

Viele Grüße
kabaum
Beiträge: 6
Registriert: 13 Dez 2011, 06:42

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von kabaum »

hallo Jule77,
danke für Deine Antwort. Derzeit habe ich kaum Mut, außer Reis oder Kartoffeln, Puten- oder Hähnchenbrustfilet natur und Brokkoli, etwas anderes zu essen. Würde so gern mal wieder frisches Obst genießen. Das mit dem Rotwein habe ich auch gemerkt, zur Zeit ist es ab und zu mal eine Weißweinschorle.
Was mich interessieren würde, ich glaube, ich habe hier im Forum schon mal was gelesen von einer Doppelblindstudie zu Xolair. Ich hätte die Chance, an so einer Doppelblindstudie teilzunehmen. Allerdings wohnen da zwei Seelen in meiner Brust. Zum einen würde ich das schon machen, aber die Möglichkeit, das Medikament und nicht das Placebo zu bekommen, steht ja nun mal 50 zu 50. Und dann ist ja Xolair für die Urticaria noch nicht zugelassen. Also selbst wenn ich es im Rahmen der Studie bekommen würde und es hilft, kann man es ja danach nicht weiter verordnen. Hast Du da schon mal was gehört oder gelesen??
Wünsche noch einen schönen Tag. kabaum
jule77
Beiträge: 23
Registriert: 15 Nov 2011, 14:53

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von jule77 »

Hallo,

tja mit dem essen ist das so ne Sache. Ich verstehe, dass du Angst hast irgendwas zu essen. Mit Obst war ich auch sehr vorsichtig. So langsam fange ich wieder an meine geliebten Äpfel und Bananen zu essen. Ganz ehrlich: wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte, an so einer Studie teilzunehmen, hätte ich das sofort gemacht. Es ist einen Versuch wert. Auch wenn die Gefahr besteht, dass du das Placebo bekommst. In vielen Fällen wird ja auch berichtet, dass beim Placebo-Effekt eine Besserung/Heilung der Erkrankung besteht. Ich hatte ja auch auf Cortison zurückgegriffen. Ich weiß, dass das keine Lösung ist. Aber als ich einen heftigen Schub hatte, ging es nicht anders. Ich hatte dann mit 20 mg Cortison begonnen und nach zwei Wochen abgesetzt. Bis auf Kopfschmerzen konnte ich nichts negatives feststellen. Danach habe ich eine neues Medikament ausprobiert, worüber hier im Forum positiv berichtet wird. Es heißt Randitin. Ich habe es mir erst mal niedrig dosiert in der Apotheke besorgt - zum testen (75 mg von Ratiopharm). Ich nehme also morgens und abends: eine halbe Telfast, eine Randitin und ein halbes Tic Tac (ich rede mir ein, dass das TicTac Cortison ist- ich versuche mich also selber mit dem Placebo-Effekt zu täuschen). Und ich kann nur positives berichten. Ich habe den ganzen Tag keine neuen Quaddeln und keinen Juckreiz. Nur über Nacht bekomme ich höchstens ein paar kleine Mini-Quaddeln (max drei stück). Das kannst du ja mal ausprobieren, vielleicht hilft es dir auch.
LG
JulieSun
Beiträge: 1
Registriert: 19 Dez 2011, 11:23

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von JulieSun »

Hallo zusammen,

mein Name ist Julia, ich bin 27 Jahre alt und habe meine Diagnose seit gestern...
Seit Ende Juli/Anfang August habe ich die Pusteln an den Händen.
Zwischenzeitlich war es so schlimm, dass ich nachts stundenlang auf der Couch saß und meine Hände kühlen musste, weil es so unerträglich war.
Meine Bekannten und mein Freund haben mich natürlich ernst genommen - jedoch verschwindet das alles bei mir nach einem Tag völlig, sodass ich zwischendurch schon gedacht habe es wäre Einbildung :roll: und habe es verdrängt. Nachdem sich die Pusteln jetzt auch auf meinen Hinterkopf, meine Oberarme, Hals, Brust und Hüfte verteilt haben bin ich gestern endlich zum Arzt gegangen. Der hat Blut abgenommen und macht einen Allergietest, die Ergebnisse erhalte ich nächste woche. Vorerst hat er mir Prednisolon 20mg verschrieben - diese nehme ich 5 Tage lang 2x täglich, und 1x Lora-ADGC am Abend.

Ich habe die letzten Monate mal Revue passieren lassen (soweit das eben ging) - Genau im August habe ich angefangen ins FitnessStudio zu gehen, da ich nebenbei auch noch leicht adipös bin. (was für ein Wort!! :) ) Vorher hatte ich natürlich 2 Wochen lang kostenfreies Probetraining.
Die Pusteln werden besonders schlimm am Wochenende. Meine Trainingstage sind Dienstags, Freitags und Sonntags - zudem wenn ich aus Essen gehe und (neben meiner jetzigen Diät) einen Schlemmertag einlege.

Könnt ihr das nach dem Sport irgendwie eindämmen ohne Medikamente?
Ich gehe natürlich danach duschen, jedoch fahre ich erst nach Hause und dusche nicht direkt im Studio - werde mal versuchen, dass anders zu machen.


Weihnachtliche Grüße
Julia
Monimaus
Beiträge: 3
Registriert: 22 Dez 2011, 13:33
Wohnort: Berlin

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Monimaus »

Hallo, :lol: ich bin Moni aus Berlin und leide seit Juli 2011 an einer Lichtutekaria. Zur Zeit werde ich mit einer Lichttherapie 3 mal in der Woche eine Minute bestrahlt. Im Januar 2011 habe ich dann einen Termin in der Charitee in Berlin Mitte. Dort wird dann weiter behandelt. Für mich ist die ganze Situation noch sehr neu und schwierig. Denn ich vertrage die Antihistamine nicht besonders gut und habe auch niemanden sonst in meinem Bekanntenkreis mit dem ich mich austauschen könnte. Darum bin ich froh, hier gelandet zu sein. Für mich bedeutet diese Allergieform oft, das ich das Haus nicht verlassen kann und mir die sozialen Kontakte fehlen. Diese Allergie reist mir jeglichen Boden unter den Füssen weg. Besonders schwer empfinde ich es das ich noch kein Lichttest machen konnte. Mein Hautarzt kann ihn nicht durchführen. Zeitgleich habe ich von meiner Krankenkasse eine Liste bekommen mit Homäopathen und bin bei einer Homäopathischen Allgemeinmedizinerin gelandet. Von Ihr bekomme ich weitere Behandlungen. Sie traute es sich mich zu behandeln und ich hoffe das ich bei Ihr in guten Händen bin.
Amazone74
Beiträge: 15
Registriert: 20 Apr 2011, 11:54

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Amazone74 »

Hallo Monimaus,
das mit dem "nicht raus gehen" kann ich zu 100% nach vollziehen.Grad im Sommer mit Grillen usw....viele sagen dann: setz dich doch in den Schatten-------haha, wie lustig, die strahlung kommt ja auch dort hin, aber erklär das mal alles...und dann die Fragen: wie? Gibt es da keine Tabletten??? Ich bin es langsam ebenso leid wie du. Wenn schönes Wetter ist unternehmen alle was, nur ich sitz daheim, Wenn schlechtes Wetter ist will ich raus, aber keiner hat Lust dann was zu unternehmne....auch bei mir hat die Urti schon Freundschaften nieder gemacht, Vielleicht auch ein Gutes um zu sehen wer einem wichtig ist und wer einen wichtig nimmt und sich für so eine Krankheit interessiert.Es gibt natürlich spezielle sonnen schutz kleidung, die a)aber sehr teuer ist, b) scheisse aussieht und c) auch nicht immer hilft!! Alles schon probiert.....kannst ja mal meine Beiträge lesen hier drin dann weisst du was ich alles hinter mir habe....ich hoff ja immer noch das es irgendwann einfach vorbei ist....ich drück dir Daumen...liebe Grüße Miriam
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Dalia »

Ich stelle mich auch mal vor :)
So ich bin die Dalia bin 19 Jahre jung, komme aus niedersachsen.
Leiden an der Urtikaria tu ich seit fast 9 Monaten.
Blutbild: kein ergebnis ! keine allergien.
Aber hab mich selbst beobachtet und bin mir eigentlich zu 100% sicher meine Nervosität ist die Ursache...
Positiver Stress, wie wenn man eine für sich besondere Person sieht :)
ich weiss nicht was ich sonst noch so über mich sagen könnte, natürlich gibt es so einiges :)
also wenn ihr irgendwas wissen wollt dann einfach nur fragen ;)
Punkteoma
Beiträge: 1
Registriert: 04 Jan 2012, 14:56

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Punkteoma »

Hallo alle zusammen,

ich bin seit heute neu hier registriert. Ich habe seit anfang März 2o11 eine chronische Urtikaria.
Ich nehme zur Zeit 3 x täglich Fexofenaderm und zusätzlich bis zu 3 x Aerius 5 mg und sehe trotzdem aus wie Steuselkuchen. Meine Enkelin nennt mich schon "Punkteoma" daher mein Benutzername.
Gibt es vielleicht hier auch Leute aus dem Raum Stuttgart oder Tübingen und Umgebung, die an einem Treffen interessiert wären? Oder weis jemand ob es eine Selbsthilfegruppe in dieser Gegend gibt?

vorab mal danke für Antworten und bis bald

liebe Grüße
Andrea
RoteZora
Beiträge: 2
Registriert: 05 Jan 2012, 23:22

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von RoteZora »

Hallo,mein Name is Hanna.
Ich bin 25 und Physiotherapeutin. An meiner spontanen chronischen Urtikaria leide ich seit dem 07. September. Dachte erst,es sei einfach nur Stress,da ich mitten im Examen steckte und leider auch an dem PTBS leide...
Die Juckerei macht mich wahnsinnig,schlafe nachts schlecht,bin nur nur aggressiv habe schlechte Laune und kriege meinen Job grade so auf die Reihe.
Zuletzt nahm ich 40mg Cortison und bis zu 1g Antihistamine am Tag. Für meinen Allergologen hatte sich mein Fall nach meinem Krankenhausaugenthalt erledigt...habe mir nun einen neuen gesucht,der mich nach Mainz schickte....mal sehen,was da raus kommt -.-
Amazone74
Beiträge: 15
Registriert: 20 Apr 2011, 11:54

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von Amazone74 »

Punkteoma hat geschrieben:Hallo alle zusammen,

ich bin seit heute neu hier registriert. Ich habe seit anfang März 2o11 eine chronische Urtikaria.
Ich nehme zur Zeit 3 x täglich Fexofenaderm und zusätzlich bis zu 3 x Aerius 5 mg und sehe trotzdem aus wie Steuselkuchen. Meine Enkelin nennt mich schon "Punkteoma" daher mein Benutzername.
Gibt es vielleicht hier auch Leute aus dem Raum Stuttgart oder Tübingen und Umgebung, die an einem Treffen interessiert wären? Oder weis jemand ob es eine Selbsthilfegruppe in dieser Gegend gibt?

vorab mal danke für Antworten und bis bald

liebe Grüße
Andrea


Hallo Andrea....ich bin aus Ulm (aus der Nähe von Ulm), wäre ja nicht so weit weg von Stuttgart und Tübingen......du fragtest ja wegen Treffen bzw Selbsthilfegruppe.....schreib mir doch einfach...LG Miriam
pingi
Beiträge: 67
Registriert: 04 Mai 2011, 07:02

Re: VORSTELLUNGS-BOARD

Beitrag von pingi »

Hallo, Andrea
ich bin aus dem Ostalbkreis und in Tübingen in Behandlung.
Ein Treffen wäre nett.
Hallo Miriam,
woher kommst du ? Wír sind ja dann fast Nachbarn. Ich wohne zwischen Heidenheim und Geislingen an der Steige, in einem kleinen Dorf auf der Ostalb.
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