Hallo an alle, meine Geschichte

Stellen Sie sich und Ihre Geschichte vor!

Moderator: USS

Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

hallo an alle ! :wink:

also ich möchte mich kurz vorstellen ich bin Dalia bin 20 jahre alt und ich leide seit fast 9 monaten an Urtikaria :(
Ich bin eigentlich ein sehr sehr sehr optimistischer Mensch und liebe das Leben und bin unendlich dankbar für alles !
Doch ich denke ich bin nicht die einzige wenn ich behaupte das die Nesselsucht einschränkt..... ! :(
angefangen hatte es am 30.april ich war bei einem Freund zuhause und hatte mich eingedeckt weil mir etwas kalt war obwohl draussen sogar
die Sonne schien, hat man ja manchmal :) plötzlich wurde mir von innen warm, so wie wenn man aufgeregt ist ...wisst ihr was ich meine?
und das warn richtiger Schub am gesicht, hals, bauch, rücken rötungen quaddeln aber nicht so große.
auf jeden fall bekam ich dann tabletten...irgendwas mit lora adgc irgendwie so kann mich nicht mehr genau erinnern.
Als ich die nahm hatte ich vielleicht 2 3 rötungen. Aber ich wollte nicht immer tabletten nehmen also hab ich sie abgesetzt.
mir ging es eigentlich auch ganz gut....bzw. mir gehts eig ganz gut :) gott sei dank !
ich hab mich selbst man genau beobachtet also oregano kann ich nicht ab da bekomme ich 1,2 quaddeln nicht große und auch ohne diesen weissen fleck. ABER jetzt kommts, jedes mal wenn ich nervös bin meistens ist es positiver stress, bekomm ich echt nen richtigen schub vor allem am gesicht und am hals und das ist mir so unangenehm.

soll ich anfangen andere tabletten zu nehmen? habe gehört lora akut soll gut sein.
würdet ihr tabletten nehmen oder nimmt ihr zur zeit irgendwas?

Ich hätte an die weiblichen User eine bestimmte Frage:
wie verdeckt ihr eure quaddeln und rötungen im gesicht ab ?
habt ihr vielleicht irgendwelche tipps dir mir helfen könnten bin für alles dankbar !!
wie geht ihr damit um?
Zuletzt geändert von Dalia am 02 Mär 2012, 00:10, insgesamt 1-mal geändert.
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

ich weiss das viele mit ihren eigenen problemen beschäftigt sind...aber ich wäre wirlich seeeeehr dankbar
wenn mir irgendjemand antworten könnte...?
irgendwelche tipps tricks?? :(
ich schaue hier so oft vorbei nur passiert nichts.
wie geht ihr damit um wenn euch leute so sehen?
und nochmal an die weiblichen user...vielleicht auch männliche.
deckt ihr die rötungen und quaddeln im gesicht mit makeup oder ähnlichen ab???
ich warte sehnsüchtig auf eure antworten...... ^^
Franzerl86
Beiträge: 6
Registriert: 24 Nov 2011, 19:49

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Franzerl86 »

Hallo Dalia,

also ich decke meine Quaddeln nicht mit Make Up oder anderem ab. In der Zeit nehme ich gerade gar nichts, weil ich mir auch nicht so sicher bin, ob das nicht noch die Quaddeln verstärkt.
Wenn mich jemand darauf anspricht, erklär ich es ihm oder wenn es sehr schlimm ist, nehme ich eine Cetirizin Tablette und innerhalb 15 - 30 Minuten hat es sich erledigt.
Die meisten sagen aber gar nichts dazu.

Gruß Franzerl
jule77
Beiträge: 23
Registriert: 15 Nov 2011, 14:53

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von jule77 »

Hallo Dalia,

also ich decke meine Quaddeln im Gesicht mit Make-up ab. Anders könnte ich oft gar nicht aus dem Haus gehen. Ich habe auch nicht das Gefühl, dass es dadurch verstärkt wird.
Also ich würde dir empfehlen, dass du dir Fexofenadin verschreiben lässt. Das wirkt ganz gut, auf jedenfall gegen den Juckreiz. Ich habe es am Anfang sogar 4 mal täglich eingenommen. Die Quaddeln gingen aber nicht wirklich weg. Dann habe ich noch zusätzlich Ranitidin genommen (habe ich mir freiverkäuflich in der Apotheke selber gekauft). Es stellte sich endlich der gewünschte Erfolg ein. Fast keine Quaddeln mehr. Ich habe zwar immer noch eine paar. Aber diese sind ganz klein.
Gestern war ich in der Hautklink. Jetzt habe ich auch das Rezept für das Ranitidin 150 mg. Nehme dieses jetzt 2 mal täglich und 3 mal täglich Fexofendadin 180 mg. Das ganze soll ich 2 Monate machen. Danach die Medikamente langsam absetzen, um zu sehen, ob die Urti wegegangen ist. Parallel dazu mache ich ab nächster Woche eine Pseudoallergenarme Diät. Des Weiteren versuche ich auf Alkohol zu verzichten. Darauf reagiere ich sehr stark.
Ich kann deine Situation so gut verstehehen. Als es bei mir richtig schlimm war, habe ich mich auch so schrecklich gefühlt und habe fast jeden Tag geheult. Wenn ich meinen Mann nicht gehabt hätte, wäre ich verzweifelt. Falls du noch Fragen hast, kannst du dich ja melden.

Viele Grüße
Jule
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

ich danke euch beiden sehr das ihr mir geantwortet habt! ich weiss das zu schätzen.
also juckreiz hab ich eigentlich nicht wirklich und wenn dann nur minimal.
mich stört die rötung im gesicht und die quaddeln, wenn ich mal welche bekommen sollte.
ich bin eigentlich naja was heisst eigentlich ....ich bin ein selbstbewusstes mädchen.
aber das zieht mich schon runter....
@ jule77
könnte ich dir, wenn es für dich ok ist emails schreiben. mag nicht alles hier posten....
da du auch eine frau bist verstehst du mich in einigen dingen besser.
ich hätte da so einige fragen die ich noch keinem stellen konnte.
ausserdem denken alle : ach mach dich nicht verrückt das vergeht.
mich versteht keiner... :(
ich sag auch immer, ihr würdet es erst verstehen wenn ihr das auch hättet.
ich würde mich echt drüber freuen wenn du mir einiges beantworten könntest.
würdest du mir deine email aufschreiben damit ich dir dann schreiben kann?

danke nochmals! vielen vielen dank...
jule77
Beiträge: 23
Registriert: 15 Nov 2011, 14:53

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von jule77 »

Hallo Dalia,
ich stelle hier nur ungern meine mail-adresse rein, aber wenn du mir deine schickst, werde ich dir meine dann direkt schicken. du kannst mich dann mit allen möglichen Fragen bombardieren.

VG Jule
Gazefuu
Beiträge: 7
Registriert: 05 Jan 2012, 12:20
Wohnort: BaWü

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Gazefuu »

Hallo,

Also ich hab meist großs glück uns es quaddelt nur am körper. wenn es dann noch mal im gesicht quaddelt,gehe ich meist nicht ausser haus,weil ich es dann auch auf den augenlidern habe... :-?
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

@ jule77
cool, ich danke dir also hier meine email adresse : mlee-19@hotmail.com
schreib mir bitte sobald du kannst und lust hast, würde mich tierisch freuen :D

@grazefuu
ich muss versuchen damit klar zu kommen....
Wärs bei mir auch "nur" am körper hätte ich auch nicht so dolle probleme damit.
Zuletzt geändert von Dalia am 02 Mär 2012, 00:12, insgesamt 1-mal geändert.
kabaum
Beiträge: 6
Registriert: 13 Dez 2011, 06:42

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von kabaum »

Hallo,
heute mal eine kurze Zwischeninfo von mir. Seit ca. dem 2. Advent, nachdem ich wochenlang am ganzen Körper und Gesicht gequaddelt habe, bin ich an einem ganz schlimmen Tag das erste Mal seit Monaten in die Sauna gegangen. Ich bin ein große Fan davon, habe dies aber seit Monaten nicht gemacht, da sich meine Haut am ganzen Körper ständig durch die Quaddeln wie ein schlimmer Sonnenbrand angefühlt hat. Also habe ich gedacht, es kann nicht schlimmer werden und ab in die Sauna. Ich habe es sehr genossen. Ca. 2 Tage vorher habe ich mit 3x tgl. Telfast 180, Biofanal 3x2 Drg. und homöopath. Tropfen begonnen.
Ab dem nächsten Tag war plötzlich kaum noch eine Quaddel da und ich war ein neuer Mensch. Ich habe die erste Nacht wieder durchgeschlafen. Seitdem nehme ich die Tbl. mal 2 oder 3x tgl., je nach meinem Empfinden. Es kommen Quaddeln, aber unabhängig davon, ob ich Diät halte oder alles esse und ich kann damit meist gut leben. Ich glaube schon, daß Streß eine große Rolle spielt.
Ich habe beruflich tgl. mit vielen Menschen zu tun. Meine Erfahrung mit sichtbaren Quaddeln an Hals und im Gesicht ist, daß Make up meist nicht genug abdeckt, ich benutze, wenn es mal ganz schlimm ist "Camouflage", habe ich von meiner Kosmetikerin, darüber dann das normale Make up, deckt halt doch etwas besser ab. Aber ganz eben nicht. Ich werde aber sehr selten darauf angesprochen und wenn, dann erkläre ich es kurz und ihr werdet nicht glauben, wieviele mir dann sagen, das sie selbst oder Freunde und Bekannte ähnliche Probleme haben. Ich möchte jetzt bei meiner privaten Krankenkasse mal anfragen, wie es mit einer Kostenübernahme für Xolair aussieht, hat da jemand schon Erfahrungen??
Vielleicht schreibt ihr mir ja mal.
TanjaD
Beiträge: 26
Registriert: 08 Dez 2010, 13:19

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von TanjaD »

@kabaum
Ich bekomme seit Oktober 2010 Xolair und bin absolut beschwerdefrei.

Wie du bin auch ich privat versichert. Ich habe nun erreicht dass ich quasi einen Freifahrschein für Xolair bekommen habe. D.h. ich habe die Genehmigung für unbegrenzte Zeit in unbegrenzter Höhe für Xolair. Derzeit bekomme ich nur noch 6-wöchentlich 1 Spritze.

Die Genehmigung ist - zumindest bei meiner Versicherung - sehr langwierig. Die Ärzte der Charite haben mich bei der Genehmigung mit entsprechenden Briefen und Material sowie mit den Forschungsergebnissen unterstützt die ich dann bei der Versicherung eingereicht habe.

Deshalb rate ich dir - je mehr du deine Versicherung mit Material bombadierst - je eher werden sie weich. Sammle ganz viel Papier und lass dir von deinem behandelnden Arzt entsprechende Atteste, etc. ausstellen. Mache vielleicht sogar Fotos von dir auf denen zu sehen ist wie du aussiehst wenn du einen "Schub" hast.

Wünsche dir viel Glück und eine schnelle Genehmigung für Xolair
kabaum
Beiträge: 6
Registriert: 13 Dez 2011, 06:42

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von kabaum »

Hallo TanjaD,
vielen Dank für Deine Antwort. Die Tips sind toll und ich habe auch schon sehr viele Fotos von mir im Schub. Da frage ich mich übrigens immer wieder selbst, ob ich das überhaupt bin. Habe mit meiner Hautärztin schon gesprochen, diese hat aber mit Xolair gar keine Erfahrung und es auch noch nicht angewendet und ich glaube, sie hat auch Bedenken wegen der mgl. Nebenwirkungen. Aber wenn ich auf Dauer 3x tgl.180 mg Telfast nehme, sind die Nebenwirkungen sicher nicht weniger zu beachten. Verträgst Du das Xolair gut? Gab es bei Dir Nebenwirkungen? Ich wünsche Dir ein schönes WE.
TanjaD
Beiträge: 26
Registriert: 08 Dez 2010, 13:19

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von TanjaD »

@kabaum
Da war es wieder das Problem - die niedergelassenen Hautärzte haben keine Ahnung von Xolair. Ich war in der Charite in Behandlung - dort hatte ich auch Xolair verschrieben bekommen und auch die ersten Injektionen erhalten. Danach habe ich mir vor Ort in meiner Heimat eine Hautärztin gesucht die bereit war mir Xolair weiter zu spritzen. Erst nach mehreren Versuchen habe ich eine Ärztin gefunden - die zwar auch keine Ahnung hatte - aber bereit war sich "einzuarbeiten". Sie hat sogar die Pharmareferentin konsultiert und selbst im Internet dazu recherchiert.
D.h. du wirst bei der Einstellung deiner Ärztin wahrscheinlich nicht umhin kommen eine Uniklinik oder Hautklinik aufzusuchen, die dir weiterhelfen können - und die auch die entsprechenden Unterlagen zusammenstellen können.

Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine - ausser dass ich am Tage der Injektion ziemlich müde bin. Lässt sich aber ertragen - nehme ich mir an solchen Tagen eben nichts weiter vor. Ach ja - und 2 - 3 Tage nach der Injektion habe ich leichten Schnupfen - so alsob eine Erkältung kommt.
Mir ist aber aufgefallen dass ich seit der 1. Injektion keinerlei wirkliche Erkältungskrankheiten mehr bekommen habe - obwohl ich früher gerne anfällig für eine Bronchitis war.

Viel Glück.
PS: nachdem es mich wahnsinnig geärgert hatte wie lange es gedauert hat bis ich meine private KV zu einer Genehmigung gebracht habe, hatte ich mich sogar direkt mit dem Produzenten in Verbindung gesetzt. Ich wollte wissen, warum dieses Mittel noch nicht für Urtikaria zugelassen wurde. Antwort: wir sind im Genehmigungsverfahren - rechnen aber nicht damit, diese Genehmigung vor 4 -5 Jahren zu erhalten.
Toll oder? Tausende von Urtikariapatienten wurden und werden bereits erfolgreich mit Xolair behandelt - aber noch immer keine Verbesserung der "Zuteilung" in Sicht.
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

wie genau läuft sowas ab, mit xolair?
kann man einfach darauf bestehen sich xolair spritzen zu lassen??
oder muss man irgendwelche vorrausetzungen mitbringen...z.B. ob man leichte oder starke
urtikaria hat....
ich habs so im altag ja nicht nur wenn ich sehr nervös bin und in nem raum mit anderen
draussen gehts. ich selbst finds ja komisch. auch wenns bei mir einigermaßen gut läuft
mit meiner urtikaria würde ich schon gerne komplett befreit sein.

könnte mir jemand sagen wie genau man an xolair rankommt und was da zu beachten ist?

vielen dank !
Dalia
Beiträge: 68
Registriert: 04 Jan 2012, 04:39

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von Dalia »

es wäre sehr aufmerksam wenn mir jemand antworten würde... : )
also wenn meine körpertemperatur ansteigt bekomme ich diese nervige quaddeln
nicht groß aber im gesicht und hals bereich.
hat das noch jemand....??
welche tabletten sind gut? mit welchen kommt ihr gut zurecht?
welche reduzieren die quaddelbildung sowie die rötung??

hoffe auf eine baldige antwort !
danke sehr : )
pingi
Beiträge: 67
Registriert: 04 Mai 2011, 07:02

Re: Hallo an alle, meine Geschichte

Beitrag von pingi »

Hallo Dalia,

was du gegen deine Quaddeln ausser Antihistaminka und Wärme meiden tun kannst, weiß ich nicht.
Welches Antihistaminika dir hilft, musst du selbst austesten.
Du solltest eine qualifizierte Urtikaria-Sprechstunde aufsuchen und dich beraten lassen.

Xolair bekommst du zum momentanen Zp nur " off label " , d.h. nur wenn du eine sehr starke lebensqualitätseinschränkende Urtikaria hast mit lebensbedrohlichen Reaktionen. Oder aber du hast die Möglichkeit an einer Zulassungsstudie teilzunehmen. In wieweit die jedoch schon gelaufen sind, weiß ich nicht.

Xolair ist auch kein Allheilmittel, und ich bekomme trotz Xolair noch Flushs und habe ein Gesicht wie bei einem starken Sonnenbrand. Auch die Juckreizschübe und Quaddeln v.a. im Dekolltee-bereich sind weiterhin schubweise vorhanden. Xolair gibt mir etwas mehr Lebensqualität wieder,- aber es hat mich nicht geheilt. Nach 14 Monaten monatlich Xolair bin ich glücklich, es erhalten zu dürfen. Aber leider war es für mich nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Ich beneide all jene, dene Xolair Beschwerdefreiheit verschaffte.
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