Verzweifelt

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Moderator: USS

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divine.angel
Beiträge: 8
Registriert: 16 Apr 2012, 08:30

Verzweifelt

Beitrag von divine.angel »

Hallo liebe Leute,

Ich möchte mich und meine Problematik gerne einmal vorstellen und hoffe vielleicht auf Tipps und Erfahrungsaustausch.
Ich bin 24 Jahre alt und komme aus NRW. Ich arbeite als Gesundheits- und Krankenpflegerin und leide seit 2006 an Urtikaria (Infektinduziert oder Chronisch spontan?!), genau diagnostiziert wurde es noch nicht.
Ich habe 2006 das erste mal einen starken "Schub" mit Ganzkörperquaddelbildung und Quincke-Ödem erlitten und musste stationär behandelt werden, in dem Zuge hatte ich eine Salmonellose. Ich wurde mit Tavegil und Xusal behandelt, nach ca. 2 Wochen war ich komplett beschwerdefrei und hatte danach keinerlei Symptome mehr.
Im Januar diesen Jahres das selbe Spiel mit Ganzkörperquaddelbildung, massiven Quincke-Ödemen. Als ich zweimal in einer Notfallaufnahme war und mit 100mg Prednisolon wieder nach Hause geschickt wurde habe ich von meiner Hausärztin eine Einweisung ins Krankenhaus bekommen.
Dort wurde eine Candidose (Pilzinfektion) festgestellt, keine anderen Allergietests oder ähnliches sind gelaufen. Ich höre von den Ärzten immer nur: "Man kann zwar testen aber meistens findet man eh keinen Auslöser!". Ich bin nach einer Woche entlassen worden, habe Ranitidin und Aerius bekommen und Cortisontabletten. die Quaddeln tauchen aber immer und immer wieder auf, teilweise auch mit Augen/ Lippenödemen. Ich habe das Gefühl das die Antihistaminika nicht wirken und ich kann doch nicht ständig nur Cortison einnehmen.....
Es ist schwierig einen Arzt zu finden der sich mit Urtikaria auskennt und mir vielleicht helfen kann.
Ich bin mittleiweile echt verzweifelt und weiss nicht was ich noch machen kann.
Ich würde mich über Kommentare/ Tipps sehr freuen.
MFG
Sandra
divine.angel
Beiträge: 8
Registriert: 16 Apr 2012, 08:30

Re: Verzweifelt

Beitrag von divine.angel »

Ich war heute beim Dermatologen, der hat mir Urtimed 10mg verschrieben und nun werde ich noch einen Allergietest machen lassen, sowie einen Ärztemarathon (HNO/Zahnarzt/Urologe/Hausarzt) ich bin gespannt wie es weiter geht und hoffe auf das neue Medikament. Hat schon jemand Erfahrungen mit Urtimed???
divine.angel
Beiträge: 8
Registriert: 16 Apr 2012, 08:30

Re: Verzweifelt

Beitrag von divine.angel »

Nachdem ich vor über einem Jahr meinen letzten Eintrag hier getätigt habe ist noch einiges passiert. Ich hatte fast durchgehend JEDEN Tag Quaddeln und habe immer und immer wieder Cortison bekommen. Ich war in der zwischenzeit auch mal wieder stationär in Akutbehandlung. Mittlerweile habe ich glaube ich auch so gut wie alle Antihistminika durch. Ich bin nun in einer Allergologischen Ambulanz angebunden die echt mal Ahnung mit der Urtikaria haben. Alle möglichen Tests und Untersuchungen die man unter den Medis machen kann sind gelaufen, ohne Ergebnis. Jetzt sollte ich in 2 Wochen an der Xolair Studie teilnehmen, Aber:...... Ich habe seit 2 Wochen keine Quaddeln mehr, und wenn ich in 2 Wochen noch immer keine habe, dann kann ich auch an der Studie nicht teilnehmen. Naja ich bin sehr froh seit über 1,5 Jahren täglicher Quaddelqual endlich beschwerdefrei zu sein und kein Cortison mehr nehmen zu müssen. Ich habe täglich 4 Tbl. Cetirizin und 2 Tbl. Fexofenadin (180mg) eingenommen, mittlerweile konnte ich diesen Cocktail auf 2 Tbl. Fexo am Tag reduzieren. Ich kann auch wieder meinem Hobby Judo nachgehen ohne Angst zu haben am nächsten Tag wie ein Streuselkuchen auszusehen. Ich hoffe die Quaddelfreie Zeit hält noch lange an.
Eine Frage bleibt mir noch: Ich dachte Xolair ist für die Urtikaria noch nicht zugelassen, ich habe hier aber schon viele Beiträge gelesen in denen Urti.Patienten das Xolair schon bekommen. Wird es dann als Off-Label Präparat gegeben?
Ich würde mich über einen regen Austausch freuen.
Grüßchen
Sandra
Lea
Beiträge: 46
Registriert: 07 Jan 2013, 02:18

Re: Verzweifelt

Beitrag von Lea »

Hallo Sandra,

Glückwunsch, dass du deine Quaddeln los bist !!!

Mit Eigenblut Injektionen habe ich meine jahrelange Autoimmun-Urtikaria auch endlich überstanden.
Mich würde sehr interessieren in welcher Allergologischen Ambulanz du in Behandlung bist?
Ich lebe auch in NRW.
Liebe Grüße
Lea
divine.angel
Beiträge: 8
Registriert: 16 Apr 2012, 08:30

Re: Verzweifelt

Beitrag von divine.angel »

Hallo Lea,
ich bin in Bochum im Josefs Hospital in der Allergologischen Ambulanz, ich bin da sehr zufrieden, kompetente und nette Ärzte und Personal, vorallem fühlt man sich dort wirklich ernst genommen.

Grüßchen
Sandra
divine.angel
Beiträge: 8
Registriert: 16 Apr 2012, 08:30

Re: Verzweifelt

Beitrag von divine.angel »

Auf ein neues Hallo zusammen.
Nachdem ich ja in meinem letzten Post geschrieben habe das meine Urti endlich wie weg geflogen ist musste ich jetzt mal wieder einen neuen Schlag hinnehmen. Sie ist wieder da und das so hartnäckig das ich seit 2 Wochen im Krankenhaus liege und nurnoch tägliche kortisoninfusionen (150mg) am Tag und 3 fenistilinfusionen am Tag mich davon retten Lippen/Hals und augenschwellungen zu bekommen. Es ist echt maximal frustrierend, die Antihistaminika schlagen alle nicht an, sodass ich seit 2 Tagen jetzt ciclosporin erhalte, ein Immunsupressivum, welches aber auch erst in ca 6-8 Wochen richtig zu wirken beginnt. In die Xolairstudie komme ich jetzt nicht mehr rein. :cry: so langsam scheint die schlimmste Phase um zu sein aber 2 Wochen beuteln einen schon ziemlich. Ich werde jetzt auch eine Kur beantragen was mir hier im Krankenhaus wärmstens empfohlen wurde.
Ich bin gespannt wie es weiter geht und ob mein Körper vielleicht endlich auf das Ciclosporin anspricht.
Unglaublich wie kräftezehrend das ganze sein kann und wie unglaublich einsam man sich mit dieser Erkrankung fühlen kann. Aber ich muss sagen die Ärzte und Pflegekräfte hier sind sehr erfahren und nehmen einen wirklich ernst.
Grüßchen und ganz viel Kraft für alle Urtipatienten unter uns!!!!!!
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