Aus heiterem Himmel

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Moderator: USS

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Johannes87
Beiträge: 1
Registriert: 11 Okt 2012, 10:03

Aus heiterem Himmel

Beitrag von Johannes87 »

Hallo zusammen,

ich bin wirklich froh dass es dieses Forum gibt und hoffe hier ein paar Antworten auf all meine Fragen zu finden. SOnst kratz ich mich vermutlich halbtot.

Ich bin 24 Jahre alt und eigentlich kerngesund. Hab immer alles vertragen und essen können, keine bekannten Allergien, nie Hautprobleme gehabt außer die gute alte Pubertät die aber lange genug her ist. Und schwupp, nehmen wir im garten die Apfelbäume ab, so wie jedes Jahr, und auf meinem Rücken präsentierte sich ein einzelner "Stich". Ich dachte jedenfalls es sei ein Stich und schmierte brav Fenistil drauf.
Das war Montag vor fast 2 Wochen.
Dienstag komm ich aus der Dusche und denke mir "Mein Gott ich hab mir ein Viech eingefangen". Die "Stiche waren am Brustkorb, am Hals und in der Leiste, dick angeschwollen und juckend. Also wieder Fenistil, Bett frisch beziehen und alle Klamotten in die Wäsche werfen.
Mittwoch war mein Körper voll mit den Knubbeln und ich bin Donnerstag früh zum Hausarzt. Der nannte mir "Urtikaria". Noch nie gehört, noch nie gesehen, noch nie gehabt und überhaupt. Ich habe Prednisolon 20 mg von jenapharm bekommen, eine Tablette morgens, eine Abends. Die "Punkte" schwollen ab, der Juckreiz ließ nach.
Das Wochenende verbrachte ich nahezu beschwerdefrei, von 3-4 der Knubbel abgesehen, in Nürnberg. Montag gings zurück nach Hause und dann gings richtig los. Der gesamte Torso, Hals, Nacken, Kopf, Ohren, Leiste, Rücken... alles übersät mit dicken, juckenden Quaddeln. Der Hausarzt kam sofort und gab mir die Breitseite mit 4x 20 mg Prednisolon auf einmal. Nubbel schwollen ab, Juckreiz ließ nach.
Dienstag beschwerdefrei. Mittwoch: Der Spaß geht von vorne los. Der ganze Kopf, die Kopfhaut, Ohren und Teile desGesichts schwellen an und die Quaddeln treiben mich in den Wahnsinn. Duschen ist Horror, da sobald etwas an den Ohren entlang tropft, fließt oder was auch immer, ich mir alles aufkratzen möchte.
Wieder zum Arzt.
Überweisung zum Hautarzt.
Jetzt soll ich 2x 20 mg Prednisolon morgens und Abends nehmen, dazu Antihistamine und eine nette Salbe.
Keiner hat auch nur eine Ahnung woher das kommt.
Ich hab alles was ich gegessen und getrunken habe aufgeschrieben, hab die Knubbel gezählt (158 am Montag!), Uhrzeiten aufgeschrieben, Dauer und Größe. Ich hatte keine Infekte, habe nichts besonderes gegessen, alles so wie immer, kein neues Waschmittel, Duschgel oder sonstiges. Ich lebe mein Leben wie immer und bekomm jetzt die Beulenpest. Ich bin wirklich ratlos.

Was sind denn die häufigsten Auslöser für so eine krasse Reaktion des Körpers? Und wie kann ich das eindämmen?
Wie kann ich dieses Jucken unter Kontrolle bekommen. Ich seh ja schon aus wie ein sich lausender Affe :(
Es treibt mich einfach in den Wahnsinn und meine Ärzte zucken mit den Schultern.

Liebe Grüße
Johannes
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von Cat »

Hallo Johannes,

ich hab die "Beulenpest" jetzt seit knapp 4 Jahren...wie bei Dir (und bei mir) fängt das bei vielen wie aus heiterem Himmel und ohne erkennbaren Grund an..
Denke vieles an Wissen kann man sich hier anlesen...aus meiner Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen am besten einen Termin in einer Hautklinik zu vereinbaren, die sich mit der Urtikaria auskennt..eine gründliche Ursachensuche, auch wenn oft keine gefunden wird, ist wichtig, da..sollte man eine Ursache finden...Dir dann natürlich am ehesten geholfen werden kann ...zumindest dann wenn die Urtikaria schon länger als 6 Wochen besteht und es sich somit um eine chronische und nicht eine aktue handelt.....und aus meiner Erfahrung, kann man sich rumprobierereien von Ärzten die sich nicht auskennen gut und gerne sparen..Dazu zählt meiner Ansicht nach, dass Dir eine Salbe verschrieben wurde...hilft die? wie stellt sich das ein Arzt vor damit Linderung zu erfahren? Soll man die gleichzeitig auf 158 stellen auftragen? bevor man halb fertig ist kann man grad von vorne anfangen...Aus der Sicht einer betroffenen kann ich Dir sagen, wenn was gegen den Juckreiz hilft dann die Antihistamine...in ausreichender Dosierung..und so schwer das sein mag...ich weiß das klingt jetzt wie der pure hohn..aber NICHT kratzen!!...einmal angefangen wird es erst richtig höllisch... also versuch möglichst wenig zu kratzen...geht nicht immer..weiß ich als betroffene...aber glaub mir... es juckt nur noch mehr... womit ich gute erfahrungen gemacht habe um den juckreiz zu stoppen ist thermalwasserspray... das ist nicht zu kalt aber unterbricht dennoch den reiz auf der haut...ABER...du schreibst nach dem Duschen ist es schlimm...kann auch sein bei dir reagiert es auf temperatur (kalt oder warm)...musst du ausprobieren und versuchen rauszufinden was bei dir hilft und was es schlimmer macht...bei mir haben temperaturänderungen eher geholfen...also mal eben wenns ganz kurz war schnell auf den balkon..aber das ist bei jedem anders..
Ich denke wenn du noch recht am anfang stehst und dir das antihistamin was du bekommen hast nicht hilft (welche dosierung nimmst du denn?) sollte evtl. ein anderes ausprobiert werden...es gibt verschiedene und jedem hilft ein anderes... Bei mir verschwinden die beulen davon nicht...aber ich kann doch bei 4facher tagesdosis zumindest eine enorme verbesserung beim juckreiz feststellen..und ich kann auf die minute genau sagen, wann die wirkung nachläßt und ich "nachlegen" muss..in ganz schlimmen phasen hilft auch das fast nicht.. aber anfangs musste ich auch mehrere probieren bis ich "meins" gefunden hab..
Mein Tip...versuch rauszufinden ob irgendwas auslöser bzw. mitauslöser ist...warm..kalt...wasser...bei mir zum beispiel...druck... und such dir einen arzt der sich auskennt...alles andere ist zeitverschwendung...die wartezeiten bis man zum beispiel in einer hautklinik einen termin bekommt sind lang genug...und dann muss eine richtige fokussuche gemacht werden...cortison ist keine dauerlösung...das hilft immer nur während der einnahme und die urtikaria kommt danach wieder..
ich wünsch dir viel erfolg!
lg Cat
Lisa_Sch
Beiträge: 3
Registriert: 24 Okt 2012, 21:44

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von Lisa_Sch »

Also ich leide seit 11 Jahren an chronischer Urticaria (mittlerweile bin ich 16) und bei mir hat es früher immer geholfen mich in feuchte Tücher einzuwickeln, diese waren lauwarm und haben bei mir den Juckreiz gestillt. Heutzutage lege ich mich einfach eine Stunde in die Badewanne, wenn es ganz schlimm ist und ansonsten: Augen zu und durch! Mit der Zeit nimmt man es gar nicht mehr so schlimm war oder man kratzt zumindest nicht mehr alles auf. ;) Und den Körper immer schön mit Ureacreme eincremen, die ist so fettig, dass der Juckreis ein wenig gestillt wird. Ich creme mich damit zweimal täglich ein, weil es sonst unerträglich wäre.
Die Antihistaminika würde ich auch wirklich regelmäßig einnehmen und am besten zur Urticariasprechstunde gehen, da wirst du dann gründlich durchgecheckt. Bei Fragen kannst du dich gerne melden.
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von steff85 »

Oh Mensch 11 Jahre, das ist wie ich finde eindeutig zu lange!! Und du kannst dich ernsthaft damit arrangieren? Also ich kann das nicht. Ich könnte wohl damit leben, wenn man die Beschwerden mit antihistaminika auch nur einigermaßen unter Kontrolle hätte. Aber das ist auch mit 4 Anthihistaminika, plus Ranitidin und zusätzlich Singulair nicht möglich gewesen. ich habe zweimal 6 Wochen pseudoallergenarm gegessen plus 1 Woche davon nur Kartoffeln und Reis und habe trotzdem gequaddelt, so sehr, dass ich nicht mal die Medikamente weglassen konnte und habe sogar auf Weizen verzichtet. ich habe eine Kiefer-OP hinter mir, das hat auch nix gebracht. Eins weiß ich sicher, ich bin bereit die Nebenwirkungen anderer Medikamente in Kauf zu nehmen, denn so kann ich bald nicht mehr. Ich habe regelmäßig so mäßive Schübe, dass ich meine Hände nicht mehr bewegen kann, weil Sie doppelte Größe und mehr annehmen. ganz ehrlich ich habe seit 8 Jahren Lichturtikaria, mit der hätte ich aber leben können, zumindest hat diese mich nur wenig eingeschränkt. Aber seit fast 2 Jahren ist nun auch noch diese chronische Urtikaria dazugekommen (außerdem reagiere ich auf Druck und zwar massiv) und damit geht gar nix mehr. Ich renne seither von Arzt zu Arzt und bin jetzt mittlerweile in der Charite angekommen und ich werde solange weitermachen, bis ich ein Medikament gefunden habe mit dem ich meine Symptome in den Griff kriege...Also ich geb die Hoffnung nicht auf, dass das noch klappt.
Außerdem glaube ich auch, dass viele Leute so lange unter den Beschwerden leiden müssen, weil einen viele Ärte einfach nicht ernst nehmen und sich wohl auch nicht vorstellen können wie schlecht es sich mit so eine Erkrankungen leben lässt. Hinzu kommt außerdem, dass man ja immer ca. 3 monate warten muss bis man einen Termin beim Facharzt (Hautarzt) oder Klinik bekommt. Und bei mir war es so, dass ich wenn der eine arzt mir nicht helfen wollte ich den nächsten gesucht habe, das hieß wieder warten...und so zieht sich das Ganze meiner Meinung nach unnötig in die Länge. Einmal hatte sich eine Ärztin sogar geweigert mich in eine Fachklinik zu überweisen, obwohl ich aussah wie ein Monster und sie bereits beim ersten Kontakt mit mir sichtlich überfordert war, als ich sie dann fragte ob sie einen autologen Serumstest durchführen könne, antwortete sie mir: Was soll das den für ein komischer Test sein von dem hätte sie noch nie gehört! Also wieder zu einem anderen Arzt. Jetzt bin ich bei einem Hautarzt, der selbst einmal die Urtikariasprechstunde in einer Klinik betreut hat und zumindestens weiß, dass es zur Behandlung dieser Erkrankung Leitlinien gibt und man sich durchaus an diese halten kann.
Ich hoffe sehr, er hilft mir auch weiter.
Sorry für den langen Text...ich wünsche uns allen auf jedenfall verständnisvolle Ärzte und bestmögliche Behandlungserfolge.

Liebe Grüße,
Steffi.
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von Cat »

Hey Steffi,

hilft nix gegen die Urtikaria...aber ich hab mittlerweile einen 50 % Behinderungsgrad...das nehmen wenigstens manche Ärzte in dem Sinn ernst, dass Sie einem mal glauben, dass man eine ernsthafte Erkrankung hat...mir wurde eine schwere nachhaltig beeinträchtigende Krankheit bescheinigt...was am Rande bemerkt zum Beispiel auch Voraussetzung dafür ist, Xolair zu bekommen, solange es noch nicht zugelassen ist.

Bringt nicht viel so ein Schwerbehindertenausweis..aber...Steuerfreibetrag und wenn man arbeitet, n paar Urlaubstage mehr..und für mich Grund den zu beantragen: Ein "Beweis" dafür, dass man sich nicht nur anstellt

alles Gute
Cat
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von steff85 »

Hey Cat,

noch hilft nix...nur Cortison, aber das ist das einzige was ich jetzt nach Absprache mit meiner Gynäkologin einnehmen kann ohne dem Baby zu schaden. Sobald der Wurm da ist werde ich auf jedenfall andere Medikamente ausprobieren, da ich nämlich genau wie du hier geschriebn hast nicht glaube so schnell eine Genehmigung für Xolair zu bekommen und naja vielleicht habe ich ja auch Glück und ein anderes Medikament schlägt an. Also eigentlich möchte ich sobald das Baby da ist eine Behandlung mit Resochin oder Quensyl starten, da ich vor den Nebenwirkungen des Ciclosporins doch noch ziemlich viel Respekt habe, aber im Zweifel würde ich glaube ich auch das ausprobieren. Leider weiss ich ja nicht wirklich ob ich eine autoreaktive Urtikaria habe oder nicht.
Ich denke es gibt ja bei den therapieresitenten Formen eh kein genaues Vorgehen, ausser dass man andere Medikamente in Erwägung ziehen muss, da ja Antihistaminika nicht helfen und das will ich jetzt ausprobieren. Im Endeffekt wirkt bei jedem das eine oder andere Medikament mehr oder eben weniger gut.
LG
Steffi
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von steff85 »

Achso hast du mittlerweile eine weitere Zusage für Xolair von deiner Krankenkasse??
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Aus heiterem Himmel

Beitrag von Cat »

Hallo,

nein...der Antrag läuft noch...Dauert ja immer was bis das in der Klinik berabeitet ist und daher ist der Antrag noch garnicht lange raus...mal sehen ;-)

lg
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