Eine weitere Urtikaria- Geschichte

[Sternstrom]

Hallo Anki,.

das hört sich ja wirklich nicht toll an.
Ich hab mir die Beiträge durchgelesen und muss sagen, es stimmt schon, wenn es nicht gerade Ärzte von Berlin oder Mainz sind, haben die meisten bzw. die überwiegende Zahl, wenig Ahnung bzw. Erfahrung von dieser Art Erkrankung.

So wie Surin geschrieben hat, gibt es z.B. bei Darmproblemen dieses Symbioflor was man in der Apotheke rezeptfrei bekommt. Allerdings braucht man es nicht, wenn man keine Probleme hat

Ich habe mit meiner Lichturtikaria 5 Jahre lang zu kämpfen gehabt und kann sehr gut verstehen, dass alles dies ein totaler Einschnitt in die Lebensqualität ist.
Ich habe dieses Forum hier mal durchforstet und nach längerem Suchen bin ich hier auf einen Bericht gestoßen der für mich sehr interessant klang.
" Urtikaria ist wieder weg".
Da war ich doch sehr neugierig.
Nachdem ich nicht mehr in die Sonne konnte und auch nicht uneingecremt bzw. verdeckt bei bedecktem Wetter rausgehen , dazu Cetirizin genommen etc. und alles ausprobiert habe.....hab ich gedacht, ich versuch es einfach mal homöopathisch.
Entweder es hilft oder es hilft nicht.
Die 13 € kann ich mal inverstieren.

Am Anfang hab ich gedacht, was für ein Quatsch, das hilft doch nie...aber es hat geholfen.
Manchmal liegt das ganz Einfache so nahe, dass man gar nicht darauf kommt.
Nach dem Motto: Gegen jede Krankheit ist ein Kraut gewachsen(naja, fast gegen jede).

Ich habe mir im Internet " Kreuzdorn" bestellt. Das ist eine Pflanze die gegen Ekzeme und Hautkrankheiten eingesetzt wird. Eigentlich sollte man auch Symbioflor dazu nehmen, aber da ich keinerlei Darmprobleme hatte , hab ich das nicht eingenommen.
Wie wir wissen besteht die Medizin ja auch aus Pflanzen, nur das die Pharmaindustrie und auch die Ärzte bei solchen Sachen eben kein Geld verdienen

Ich habe die 13 € investiert (mehr hat es nicht gekostet) und habe am 9. 6.2013 damit angefangen.........am 10.07.2013 war es bereits so, dass ich mit LSF 30 in die Sonne gehen konnte ohne Quaddeln zu bekommen und wenn es bedeckt war, brauchte ich gar nichts mehr.

Ich hätte wirklich heulen können, so glücklich war ich. Ein ganz neues Lebensgefühl nach Jahren endlich wieder schwimmen zu gehen und sich sonnen zu können, natürlich mit entsprechendem Schutz (aber der hätte bei mir vorher auch nichts gebracht).

Das nur als kleiner Tipp.......jeder sieht das anders. Eine Kollegin von mir probiert es morgen übrigens auch aus und hat sich diese Pflanze hier im Internet auch bestellt.
Bei mir wächst der Rest auf meinem Balkon

GLG Martina

[bashi]

Antwort zu Surin.... Martina war schneller.... wir haben wohl zur selben Zeit geschrieben.

Na da bin ich abba froh... lach... daß ich nicht nur alleine so wahnsinnig doof bin hier, denn ich hab auch keine Ahnung, wie man das mit der e-mail Adresse macht. Ich denke, man muß das in dem "Profil" angeben. Ich hatte deins schon angeklickt um zu kucken, und hab gesehn, daß wir das selbe Baujahr sind, schön gell ? werd nochmal kucken....

Xolair (Omalizumab) bekam ich in der Studie. Die is schon seit Mitte letzten Jahres abgeschlossen. Ich hatte wie im Bilderbuch darauf angesprochen. Gut daran war, daß ich alle 4 Wochen hin mußte und alles kontrolliert wurde. Ich hatte ein elektronisches Tagebuch. Seitdem bin ich jetzt auf 6 Wochen Abstand. Keine Nebenwirkungen. Langfristig weiß ich natürlich nicht, aber was sollen wir tun. Das weiß man ja bei keinem Medikament. Mittlererweise hab ich riesen Probleme mit der Krankenkasse, es ist sehr teuer und da versuchen sie natürlich mit allen Mitteln nicht zu bezahlen.

Ich freu mich, daß du Spaß hattest beim Tanzen. Da kommt man auf andere Gedanken....

Hoffentlich hat Anki was unternommen! Bei so schlimmen Auswirkungen ist man ein Notfall ! Ich hoffe, du siehst das genauso.
Ich hoffe, sie kann sich mal melden! Ich muß dauernd an sie denken - grad weil man das ja kennt....

[bashi]

Hallo nochmal - Antwort zu Matina !

Ich hatte schonmal bei dir in dem anderen Thema nachgefragt. Wie das Medikament heißt usw.
Im Internet steht nur, daß es hauptsächlich zum Abführen oder bei Darmproblemen angewendet wird.
Deshalb gibt es da bestimmt verschiedene Medikamente. Kreuzdorn ist in der Natur auch leicht giftig, deshalb würd ich die Beerchen, oder Blätter auch von deinem Balkon nicht unbedingt naschen !

Die homöopathischen Therapien hab ich alle durch. Ohne Erfolg.
Was mich da WIRKLICH nervt ist, daß alles auf den Darm geschoben wird. Bei mir war es aber so, daß ich keinerlei Probleme damit habe und hatte und auch alle Untersuchungen von meinem AA vollkommen in Ordnung waren !
Trotzdem sollte ich dieses doofe Symbioflor nehmen und da man ja tapfer alles mitmacht hab ich das auch genommen. NUR : ich hab davon so Mörderblähungen bekommen, daß ich mich nicht mehr getraut habe das Haus zu verlassen, ganz zu schweigen von meinen Mitmenschen, die zeitweise die Gesichtsfarbe in meiner Nähe gewechselt haben.... NEEEEEE... dann hab ich damit aufgehört.
Gebracht hatte es auch nichts, egal wie es dosiert wurde. Das zeigt mir nur mal wieder, daß keiner bescheid weiß, und dann irgendeine Standarttherapie durchgezogen wird. Aber nichts desto trotz sollte man jede Möglichkeit nutzen - bei jemand anderem hilfts ja vielleicht !!!

[Surin]

Hallo nochmal - Antwort zu Matina !

Ich hatte schonmal bei dir in dem anderen Thema nachgefragt. Wie das Medikament heißt usw.
Im Internet steht nur, daß es hauptsächlich zum Abführen oder bei Darmproblemen angewendet wird.
Deshalb gibt es da bestimmt verschiedene Medikamente. Kreuzdorn ist in der Natur auch leicht giftig, deshalb würd ich die Beerchen, oder Blätter auch von deinem Balkon nicht unbedingt naschen !

Ich hoffe, ich greife Martina da nicht vor, aber es handelt sich bei der von ihr erwähnten Erfolgstherapie um die Auslegung der Zweige in der Wohnung. Also Kreuzdornzweige abschneiden und flächig in der Wohnung verteilen und dann abwarten und hoffen. Der erste, der das hier beschrieb, nahm zusätzlich ein Präparat zum Aufbau der Darmschleimhaut. Bin nicht ganz sicher, aber irgendwo hier im Forum gibt es einen längeren Thread dazu. Nun, erklären kann man den Erfolg natürlich mit verschiedenen Theorien. Aber es wird nicht schaden, es auszuprobieren - es sind keine unerwünschten Nebenwirkungen zu erwarten. LG, Surin

[Surin]

Xolair (Omalizumab) bekam ich in der Studie. Die is schon seit Mitte letzten Jahres abgeschlossen. Ich hatte wie im Bilderbuch darauf angesprochen. Gut daran war, daß ich alle 4 Wochen hin mußte und alles kontrolliert wurde. Ich hatte ein elektronisches Tagebuch. Seitdem bin ich jetzt auf 6 Wochen Abstand. Keine Nebenwirkungen. Langfristig weiß ich natürlich nicht, aber was sollen wir tun. Das weiß man ja bei keinem Medikament. Mittlererweise hab ich riesen Probleme mit der Krankenkasse, es ist sehr teuer und da versuchen sie natürlich mit allen Mitteln nicht zu bezahlen.

Deine behandelnden Ärzte haben ja bereits Mitte des letzten Jahres, indem sie Omalizumab off-label bei Dir verschrieben, deutlich gemacht, dass keine andere Therapie bei Dir möglich ist. In diesem Fall ist gesetzliche Krankenkasse verpflichtet, die Kosten zu übernehmen. Zur Indikation des off-label-use gab es bereits 2002 ein Grundsatzurteil des Bundssozialgerichtes welches 2006 konkretisiert wurde. Danach müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
"...
1. Lebensbedrohliche oder regelmäßig tödlich verlaufende Erkrankung
2. Fehlen einer anerkannten entsprechenden Therapiealternative
3. Sonstige Kriterien der GKV-Leistungspflicht sind erfüllt
4. Kein Verstoß gegen AMG
5. Positive Nutzen-Risiko-Analyse
6. Durchführung der Behandlung durch einen qualifizierten Arzt
7. Selbstbestimmungsrecht des Patienten beachten
..." (http://www.drze.de/im-blickpunkt/medizi ... dikamenten)

Ich frage mich, wieso Deine Krankenkasse ein Jahr lang anstandslos zahlt und nun nicht mehr? Sehr ärgerlich! Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen!!!

Lg, Surin

P. S.: Korrektur: *kopf-kratz* Hattest Du nach der Studienteilnahme eine Pause und hast erst vor Kurzem erneut mit Spritzen angefangen? Weiß es nicht mehr so genau.

[Sternstrom]

Hallo Bashi, hallo Surin,

nein Surin, du hast mir da nicht vorgegriffen .......ist ja völlig richtig was du schreibst.
Ich kann nur soviel sagen, dass es bei mir zum Glück geholfen hat.
Aber wie gesagt, das muss auch wirklich jeder mit sich selbst ausmachen.
Es ist zumindestens nichts schädliches was man seinem Körper zuführt oder wo unerwünschte Nebenwirkungen zu erwarten wären.

Bashi: Nein, dieses Symbioflor ist ja tatsächlich für die Darmflora gedacht, nur ich hab mir gedacht, wenn ich mit meinem Darm keine Probleme habe, warum soll ich das dann nehmen.
Also hab ich´s gelassen.
Es ging auch so

Wie es jetzt natürlich bei Anki ist , weiß ich nicht.
Es ist ja bei ihr schon ziemlich heftig und da würde ich - da ich zwar aus dem Gesundheitswesen komme aber weder Arzt noch Heilpraktikerin bin- keine Empfehlung wagen.
Da möchte ich wirklich keine falschen Hoffnungen wecken.
Ich dachte nur, man könnte es vielleicht einfach mal ausprobieren.
Mehr als nicht funktionieren- und außerdem mit keinen Nebenwirkungen behaftet- kann es ja nicht.
So war der Gedanke.

Schönen Abend
Martina

[bashi]

ich weiß, ich weiß, liebe Surin.... BITTE sag das doch ma meiner Krankenkasse....

Die haben mich regelrecht versucht rauszumobben. Haben alle ärztlichen Atteste ignoriert, bzw sogar behauptet gar keine bekommen zu haben, Ärzte genannt, die ich nicht kenne, ich könnte ja noch Kortison nehmen und Antiallergika und und und... da ist alles schiefgelaufen, obwohl sie mir erst die Spritzen anstandslos gezahlt haben. Das alles ist jetzt beim Rechtsanwalt und wir klagen vorm Sozialgericht. Aber das dauert und dauert.... Aber diese Art einen weich zu kochen versuchen viele Kassen, ich hab genau diese Vorgehensweise schon oft gehört.

Wegen dem ganzen hickhack hatte ich natürlich längere Pausen zwischen den Spritzen und da isses immer wieder massiv ausgebrochen. Man könnte dann echt zum rasenden Roland mutieren !

Martina, deshalb sind wir doch hier, um Anderen Mut zu machen, um sich auszutauschen, was es noch für Möglichkeiten gibt. Man fühlt sich so alleine, weil diese Krankheit in unserer Form nicht so bekannt ist. Was dann jeder daraus macht, das ist seine Sache.
Und die Hoffnung ist so wichtig... nicht aufgeben !

Ich wünsch euch eine quaddelfreie Nacht
und Anki alles alles Gute !

[bashi]

Ähm...jetzt bin ich aber n bißchen verwirrt... Martina - hattest du nicht gesagt, du nimmst Kreuzdorn als Medikation aus dem Internet für 13,- € ein ? Weil Surin jetzt schreibt die Zweige auslegen und du : noch "was" für die Darmflora einnehmen ?
Hab ich da was falsch verstanden ? Wie denn nu ?

[Sternstrom]

...nein Bashi, das Symbioflor ist zum Einnehmen, die Kreuzdornpflanze legt man tatsächlich aus.....deshalb ja eben auch nebenwirkungsfrei.
Die Äste- hört sich total bescheuert an- werden von der Pflanze abgeschnitten (ja hast richtig gelesen ) und dann legt man die dorthin wo man sich eben immer aufhält, Badezimmer, Schlafzimmer, Küche Wohnzimmer etc.
Das hab ich gemacht.
Die Äste werden weder ins Wasser getunkt, noch mit Erde versorgt oder ähnliches. Die trocknen nur einfach vor sich hin und es wird damit nichts, aber auch wirklich gar nichts gemacht.
Einfach liegen lassen und gut ist.
Ob dadurch die Luft angereichert wird? Ich habe keine Ahnung. Es hat gewirkt und das war das
Entscheidene.

Kreuzdorn ist giftig? Naja, wenn man die Blätter vielleicht isst( für den Menschen) aber das solltest du ja auch nicht machen
Außerdem sind die Medikamente sicher um ein Vielfaches giftiger.

Aber ich würde mir niemals anmaßen zu sagen, Kreuzdorn hilft bei jedem.
Fakt ist nur, das es komischerweise bei so vielen geholfen hat( irgendwas muss ja dran sein) und bei meiner Kollegin werde ich es demnächst ja mal hautnah miterleben.

[mrs.white]

Ich hab heute nach fast 6 Monaten die Zusage für die Xoalire Behandlung für 6 Monate erstmal: mit dem Anwalt den Widerspruch gemacht, nicht viel geholfen, immer wieder eine neue Frage gestellt bekommen( die längst beantwortet war), letztendlich wegen Verzögerung mit einer Klage gedroht da meine Nerven am Ende waren. Mein Arzt sagt das sei "normal", die Kk machen immer so...
Die gute Nachricht: spätestens ende des Jahres wird Xolair in De für Urtikaria zugelassen, laut Uniklinik Allergologie Düss (wo ich in Behandlung bin). Alos, wenn es bei mir funktioniert muss die Kk auch danach die Behandlung zusagen, wenn nicht steht mein Anwalt bereit
Ich habe eine Autoimmune/autoreactive Urtikaria mit Histaminintoleranz, verschiedene Allergien un Pseudoallergien, Allergisches Asthma, ohne eine andere Autoimmunerkrankung, die Diagnose von Allergologie Klinik Schmallenberg in Oktober 2012.
Die Antihistaminika helfen mir leider nur wenig, ich muss oft hochdosiert cortison einnehmen, mit vielen Nebenwirkungen. Die Kk sah das anders, ich soll weiter so machen...mit Nebenniereninsuffizienz, Cushing Syndrom, Adipositas, etc..Unglaublich einfach! Ich brauche noch eine Zeit bis ich meine Kk wieder vertragen kann
Ich hoffe Xolair schlägt ein, sonst weiss ich nicht mehr weiter...

[Surin]

Ich hoffe Xolair schlägt ein, sonst weiss ich nicht mehr weiter...

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Viele Grüße, Surin

[bashi]

Ich drück dir auch ganz fest die Daumen !

Aber du mußt vielleicht auch Geduld haben, es kann sein, daß Xolair ne Weile braucht bis es anschlägt. Bei mir dauerts immer so 3-4 Tage. Einmal bin ich ganz geschwollen und verquaddelt morgens in die Klinik, die Spritzen bekommen, und auf dem Weg nach hause konntest du quasi zusehn, wie es besser geworden ist. Abends war fast alles weg. Und ich kenne Jemand auch mit der Autoimmunurtikaria, bei der hat es fast ein halbes Jahr gedauert, bis es weg ging, aber jetzt braucht sie die Spritze garnicht mehr.

Mit der KK gehts dir scheinbar auch genau wie mir... immer das Selbe ! Man darf da blos nicht aufgeben und das hinnehmen !
Ich hoffe ja auch, daß Ende des Jahres Xolair freigegeben wird. Außerdem hab ich gehört, daß nach einigen Jahren auch das Medikament nicht mehr geschützt ist, daß heißt, es wird Mitbewerber geben, die es auch herstellen und dann wird es wahrscheinlich auch günstiger sein. .... LIEBER GOTT, HOFFENTLICH BALD !

Hey Surin ! Mach doch mal deine Einstellung auf "online", daß ich sehn kann, wenn du da bist, dann könnten wir, wenn wir mal zufällig beide "on" sind unser Problem lösen ! ich krigs auch einfach nicht hin...

[mrs.white]

@surin @bashi Vielen Dank! Ich glaube ich bin jetzt geduldiger geworden

Der erste Allergischer Anfall hatte ich 2003, seit 5 Jahren wurde es immer schlimmer und seit Oktober fast ohne Remission. Ich hab aber Gott sein dank keine Quaddeln oder Juckreiz, "nur" Angioödem mit Magen und Kreislauf beteiligung, ich weiss nicht was schlimmer ist....Die letzte 5 Jahre waren eine Qual, egal was kommt es kann nur besser werden!

Hauptsache ich brauche kein Cortison mehr da ich von 55 auf 90 kg gestiegen bin. Langer weg vor mir, ich möchte aber wider ICH sein... Die Ernährungsberaterin hat mir einen Plan zusammengestellt, bin also optimistisch Ich darf zwar keine Eier, Milch, Soja, Fisch oder Konservierungsstoffe zu mir nehmen plus die Histaminintoleranz, damit kann ich aber leben.

Ich hab gelesen das Xolair Haarausfall veursachen soll, hat das jemand? Das noch brauch ich garnicht

Am mittwoch soll es los gehen, ich melde mich falls interesse

[Surin]

Ich darf zwar keine Eier, Milch, Soja, Fisch oder Konservierungsstoffe zu mir nehmen plus die Histaminintoleranz, damit kann ich aber leben.

Ich hab gelesen das Xolair Haarausfall veursachen soll, hat das jemand? Das noch brauch ich garnicht

Am mittwoch soll es los gehen, ich melde mich falls interesse

*auweia* Bedeutet also, dass Du sowohl eine Hühnereiallergie als auch eine Kuhmilchallergie und noch eine Fischallergie oben drauf hast - ehrlich, Du hast mein vollstest Mitleid. WAS kannst Du überhaupt noch essen???? Seit wann hast Du die Fischallergie schon? Ich würde vor lauter Angst ja gar nichts mehr essen wollen. Ich habe ja "nur" die Histaminintoleranz, DAS alleine finde ich schon manchmal belastend. Aber ich muss wenigstens nicht lebensnotwendigerweise alle Lebensmittel im Bio-Laden holen. Das gäben meine Finanzen gar nicht her. Aber schwieriger noch finde ich, dass für Dich die Speisenauswahl ja damit auf ein paar wenige Komponenten (Gemüse vorzugsweise, Reis + Kartoffeln) zusammenschrumpft. Bio-Fleisch, Nudeln und Brot noch (am besten natürlich selbst hergestellt), Brotbelag dafür aber nur noch im Bereich selbstgekochte Marmelade - naja, außer, Du hast einen Bio-Fleischer Deines Vertrauens an der Hand, dessen Wurstwaren keinerlei Produkte aus Ei oder Milch enthalten. Aber keine Butter (Kuhmilchallergie) und keine Magerine (HIT) machen die Angelegenheit recht trocken (Bio-Schmalz als Ersatz finde ich auch recht gewöhnungsbedürftig) - nene ... spätestens nach 4 Wochen würde ich in tiefste Depressionen fallen. Hat Deine Ernährungsberaterin auch Tips, wo Du unbedenkliche Lebensmittel erhälst? Gibt es sinnige Alternativen z. B. im Bereich Brotbelag? Kannst Du vielleicht mal so ein Tages-Menü beispielhaft hier reinstellen? Das würde mich sehr interessieren.

Hut ab vor so viel Durchhaltevermögen! Uuuund ... dass wenigstens das Xolair hilft. Auf alle Fälle interessiert der Verlauf surin

[Surin]

Ich drück dir auch ganz fest die Daumen !
Hey Surin ! Mach doch mal deine Einstellung auf "online", daß ich sehn kann, wenn du da bist, dann könnten wir, wenn wir mal zufällig beide "on" sind unser Problem lösen ! ich krigs auch einfach nicht hin...

funktioniert alles nicht also, nur für kurze Zeit *grins*: +gelöscht+
Gib ne kurze Rückmeldung, sobald Du dies hast.

P. S. Online-Einstellung funktioniert doch - grins. Bis bald.