Eine weitere Urtikaria- Geschichte

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Moderator: USS

mrs.white
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von mrs.white »

@ surin
Ich 33 bin und der erste Anfall kam mit 23 (Caviar gegessen), Asthma mit 26, ich hatte als Kind nichts!
Die Allergien/Pseudoallergien kamen zur unterschiedlichen Zeiten: 2003-Fisch und Soja-(Pseudoallergie), 2006-Eier und Milch( konnte aber bis letzen Jahr kleine mengen im Kuchen,Nudeln etc vertragen),2012Konservierungstoffe (Notaufnahme-
schlimm) und die HI( beide in Schmallenberg entdeckt).

Es war am Anfang schrecklich, jetzt ist es besser. Ich dachte ich drehe durch aber meine beste Freundin ist Psychiaterin- sie hat mir seeehhrrr geholfen! Kurze Geschichte:ich war in 2007(nichts gefunden) und 2010 in der Alergollogie Wuppertal, nach einer Woche die Entlassung mit dem Vorschlag ich soll eine Kur machen weil es psychosomatisch sei,so was musste ich mir auch anhören, was für Ärzte sind die hab ich mir gedacht, unfähig einfach! Meine Freundin hat gelacht, ich war aber genervt! Was man alles ertragen muss mit dieser sch*** Urtikaria...

Wegen der HI bleiben leider nur wenig Auswahl an Nahrungsmittel,ich vermeide alles von oben, aber manchmal (selten)esse ich nicht ganz Histaminarm, das heißt Brot mit Hefe , ein bis. Salami ohne Kstoffe, Milch etc. natürlich, ich bin immer noch Faul :oops: um ALLES selber zu kochen, das muss sich ändern.
Ich versuche so gut wie möglich Bio zu essen, kann ich mir aber nicht alles leisten, zB, Fleisch, kauf ich aber gute Quali.
Gut dass ich Ascorbinsäure vertrage-Marmelade, meistens Bio von Alnatura. Agavennektar nur,Chicoreekaffee und Roiboostee, und Steinsiker Mineralwasse für Calzium.
Dann, lang lebe die BioKokosmilch und der BioReisdrink! :) Und ich liebe Knoblauch, sonst schmeckt das Essen nicht:) da kein Glutamat.
Die Ernährungsberaterin hat mir sehr geholfen, ich muss 3 mal am Tag essen, max 1200 Ka weil ich abnehmen muss,plus Snäcks
Ich kaufe Bio Lebensmittel bei DM, Edeka, Real, Reformhaus
Also für mich als Brotbelag: BioGhee(ohne Milch), Bioraps/olivenmargarine vom Reformhaus,BioMarmelade nur mit Ascorbinsäre(Alnatura),BioHonig, Hänchen , selten Salami und Schincken(wegen HI,Sau teuer)

Ich hab Blogs auf Englisch gefunden mit super Rezepte, kann ich nur empfehlen,seit dem scheint mir kochen ein bis.einfacher und man kann sie auch Drucken.Hier ein Paar:
http://www.godairyfree.org/
http://allergyfreetestkitchen.com/
http://www.edibleperspective.com/
http://cybelepascal.com/category/recipes/


ich melden mich mit dem Plan auch.
Surin
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von Surin »

mrs.white hat geschrieben:@ surin
Ich 33 bin und der erste Anfall kam mit 23 (Caviar gegessen), Asthma mit 26, ich hatte als Kind nichts!
Die Allergien/Pseudoallergien kamen zur unterschiedlichen Zeiten: 2003-Fisch und Soja-(Pseudoallergie), 2006-Eier und Milch( konnte aber bis letzen Jahr kleine mengen im Kuchen,Nudeln etc vertragen),2012Konservierungstoffe (Notaufnahme-
schlimm) und die HI( beide in Schmallenberg entdeckt).

Es war am Anfang schrecklich, jetzt ist es besser. Ich dachte ich drehe durch aber meine beste Freundin ist Psychiaterin- sie hat mir seeehhrrr geholfen! Kurze Geschichte:ich war in 2007(nichts gefunden) und 2010 in der Alergollogie Wuppertal, nach einer Woche die Entlassung mit dem Vorschlag ich soll eine Kur machen weil es psychosomatisch sei,so was musste ich mir auch anhören, was für Ärzte sind die hab ich mir gedacht, unfähig einfach! Meine Freundin hat gelacht, ich war aber genervt! Was man alles ertragen muss mit dieser sch*** Urtikaria...
:( auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole, auf keinen Fall wollte ich mit Dir tauschen - ich behalte meinen Sch...

Die Kur hätte ich trotzdem mitgenommen *grins* Aber ich kann Dich gut verstehen, ging mir ja ähnlich, als ich mit meinen "wehwehchen" all die Jahre von Arzt zu Arzt gerannt bin. Bis sich dann vor 7 Jahren die HIT abzeichnete - und das eben auch nur, weil die Urtikaria damals bei mir ausgebrochen ist. Also, wie so oft, ein Zufallsbefund. Aber es hat auch dazu geführt, dass ich mein Bauchgefühl immer ernst nehme. Klar, manch ein Verdacht hat in eine Sackgasse geführt, aber oft genug lag ich eben auch richtig.

Danke übrigens für die Links, aber ich fürchte, mein Englisch ist dafür nicht mehr ausreichend :oops:

Das Xolair scheint mir ja wie gemacht für Dich, und für Asthma ist es ja auch zugelassen - das müsste es doch eigentlich bei KK einfacher gemacht haben *wunder* jaja - ich weiß - das liebe Geld.

Viele Grüße, Surin
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Hallo ! :)

Bin ich froh, daß ich alles essen kann, denn das is ja furchtbar !
Als es mir mal so richtig beschissen ging, mußte ich wegen ner Überweisung, die ich gebraucht habe zum Hautarzt. Ich wußte, der is miserabel, aber ich wollte ja nur ne Überweisung. Dann mußte ich mich aber doch bei ihm "vorstellen". :roll:
Der hat dann gesagt, so als ob - "Urtikaria ???? Ganz einfach.... Es gibt 5 Arten : Haben sie dies, haben sie das? ... dann isses ganz einfach, sie haben ne Nahrungsmittelunverträglichkeit. 8 Tage nur Kartoffeln und Reis und Wasser, dann isses weg und man weiß, daß es DAS is."
Ich Depp wußte ja genau, daß es das NICHT ist, weil ich das ja alles schon ausprobiert habe, ABER - ich war so sauer, weil der Stümper (uuuuups... hab ich das grad gesagt??? :wink: ) so tat, als ob das für ihn n Klacks is und er den ultimativen Plan hat. Ich habs durchgezogen und ich war ohne Ende psychisch n Wrack... jetzt konnt ich noch nich ma essen. BOAAAAH....
UUUUUND ???? Resultat ???? Es wurde schlimmer.... :evil:

Ich kann gut mitfühlen...

Also, ich bekomm jetzt schon insgesamt fast 1 1/2 Jahre Xolair und hab keinen Haarausfall und sehe auch ständig die anderen Xolair Patienten und da hab ich sowas auch noch nicht mitbekommen. Wie schon gesagt, ich hab keine Nebenwirkungen.
Aber Jeder reagiert ja auch anders... keine Ahnung.

Surin... wenn ich sehe, du bist "on", dann schreib ich hier gleich was. :D
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Mrs White... :)

NATÜRLICH interessiert es uns, wie das bei dir weitergeht !
Ich bin sehr gespannt, was du zu berichten hast !

Wenn ich ehrlich bin, laufen mir grad die Tränen die Backen runter, weil ich weiß, was das bedeutet.... der letzte Stohhalm...
wir wissen alle, was das für uns für ne Belastung ist, und wie glücklich man sein kann, wenn man ein g a n z n o r m a l e s Leben führen kann.............................................................................................................................................................

Viel Glück von Herzen!!!
mrs.white
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von mrs.white »

@ bashi danke sehr @surin sorry wegen den Blogs, in De hab ich keine gute gefunden.
Ich gehe schon morgen früh in die Uniklinik, berichte später! :)
wow, super dass du keine Nebenwirkungen von xolair hast, ich vertrage auch viele antibiotika, ibu, etc, ich hoffe morgen alles gut geht!
ich würde auch mit mir nicht tauschen wollen, aber ich denke mir wo ich down bin, ok, du hast über 30 Jahre fast alles essen können, und ich kann mir mittlerweile jedes Geschmack und Geruch vorstellen :D creepy oder?

Achhh die Ärtzte! Bei den vielen Allergologen dauerte ein Gespräch nie länger als 5 min, in Uniklinik Ambulanz gleich, also nichts, keine weitere Empfehlung etc,bis ich mich ALLEINE in Kloster Grafschaft eingewiesen habe, da ICH SELBER verdacht auf HI und eine neue Allergie hatte und ich wollte endlich etwas schwarz auf weiß damit man mich nicht wie eine bekloppte behandelt,da anscheinend ohne Papiere glaubt dir niemand :D ...(zB in der Notaufnahme Fragen wie "Haben Sie Stress/ Angst??Sind Sie jetzt aufgeregt,Sie sind doch garnicht stark geschwollen", ich wollte nur meine Verda****te Spritze bekommen und ab nach Hause).
Was ich davon gelernt habe? Nur ich kenne meinen Körper am besten und dass die Ärtzte nur Menschen sind, ich muss selber für mich "sorgen"... Die die gesagt haben es sei Psychosomatisch würde ich so was von verklagen!

Ich glaube was ich habe wird nie ganz weg gehen ABER solange ich mein altes Gewicht und Gesicht (Cushing Syndrom 2010 ganz schlimm- auf der Straße ausgelacht) wieder habe und nicht mehr in die Notaufnahme laufen muss bin ich glücklich und kann damit leben. Ich bin optimistisch, deprimiert zu sein hilft mir nicht.
Letztendlich hab ich der Kkasse Dame Photos vor/nacher geschickt damit sie mich in Person (eigentlich 2 da die sehen nicht gleich)sieht! Mein Aussehen ist mir auch wichtig es ist Teil von wer ich bin!Von 1,60 un 55k auf 90 ist ein Alptraum! Keine Ahnung ob das was gebracht hat :wink:

@bashi darf ich fragen wie du xolair bekommen hast, Studie, oder normal, und erstmal für wie lange und wie es mit der Verlengerung ging mit der Kk, hast du dazwischen Pause gemacht?ich weiss nicht ob du das schon mal geschrieben hast, aber über eine Antwort würde ich mich freuen!
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Was ist denn Hl ? Hab ich von euch schon öfter gelesen.

No Problemo Whity ! :)
Es is mühsam, immer zurückzulesen...

Ich hab an der Studie noch als Eine der Letzten teinehmen können. Es hat ne Woche gedauert, dann war alles weg. Hab sofort alle Medikamente (insgesamt 6 Stck. !) abgesetzt. Hätt ich garnicht gedurft, hatte mir aber keiner gesagt. Und das war gut so, denn es ist nichts passiert. Nach 3 Spritzen ( mit 4 Wochen Abstand) wurde abgesetzt, um zu sehen, was passiert. Es kam nach 5 Wochen alles wieder. Ich hab noch ne Zeit durchgehalten, dann haben wir die Studie abgebrochen und ich hab die Spritze so bekommen. Die KK hat dem Antrag sofort zugestimmt. Habe 8 Spritzen bekommen. Dann gings los.... Es sollte neu geprüft werden. Abgelehnt. Zum Med Dienst - abgelehnt. Vor dem Ausschuß - abgelehnt. Zwischenzeitlich verging die Zeit und ich brauch euch nicht erzählen.... Dann hab ich als Notfall die Spritzen bekommen. Und jetzt isses vorm Sozialgericht.... und die Zeit vergeht und vergeht.... hätt ich Krebs oder so, wär ich schon tot - PROBLEM GELÖST. :o

Hey Surin... lach... hab ne neue Idee.... bist du bei wkw oder facebook ???? :D
Surin
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von Surin »

bashi hat geschrieben: Hey Surin... lach... hab ne neue Idee.... bist du bei wkw oder facebook ???? :D
Hoffe nicht *grins* Wir werden darauf warten müssen, dass wir uns hier mal über den Weg laufen *lach*. Oder andere Idee: Wir verabreden uns hier. Wie wäre es mit morgen, 14:00 Uhr? Oder mache einen anderen Vorschlag. :D surin
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

:D okidoki !
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Hey Surin ! Bist du da ? :)
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Schade.... es ist 14.05 und nicht 13.05 wie oben angegeben.
Wir haben Sommerzeit, daß ham die hier wohl noch nicht gemerkt....
Ich muß jetzt los.

Tschüssi - vielleicht ein andermal.
Surin
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von Surin »

bashi hat geschrieben:Schade.... es ist 14.05 und nicht 13.05 wie oben angegeben.
Wir haben Sommerzeit, daß ham die hier wohl noch nicht gemerkt....
Ich muß jetzt los.

Tschüssi - vielleicht ein andermal.
:oops: SORRRY!!!!! Habe mich im Tag geirrt - dachte, wir wären am Mittwoch verabredet ... mann-ey wenn ich mir nicht alles aufschreiben ... Wollen wir es morgen, MITTWOCH, nochmal versuchen? Diesmal um 15:00 Uhr? Oder wann immer Du kannst :D
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

okaaaay. :P
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Huhuuuuu :D
Surin
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von Surin »

:D
Zuletzt geändert von Surin am 14 Aug 2013, 14:12, insgesamt 1-mal geändert.
bashi
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Re: Eine weitere Urtikaria- Geschichte

Beitrag von bashi »

Hallo ! :)
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