Eine weitere Urtikaria- Geschichte

[Anki87]

Hallo.
Ich habe hier mal etwas gestöbert und wollte mich mal einklinken in eure Gespräche. Aber erstmal meine Geschichte.
Wie lange die Urti hab, kann ich nicht genau sagen, aber die Diagnose kam vor 6 Jahren. In meiner Kindheit dachten immer alle, ich wäre gegen so ziemlich alles allergisch, was es auf der Welt gibt, dabei war es nur die Urti... Ich bekomme Quaddeln iin jeder Lebenslage, bei Druck, Reibung, Kratzern, einfach mal so, bei Anstrengung, bei Stress und vielleicht auch bei Wärme... Ich hab in den letzten 6 Jahren alles an Tabletten genommen, was man auf dem deutschen Markt legal bekommt. Eigenbluttherapien helfen mir nicht weiter und die Abhängigkeit von Kortison hab ich jetzt hinter mir.
Bei mir begann die Krankheit nicht mit kleinen Pickeln, sondern mit handflächen großen Quaddeln, die sich auf meinem Körper ausbreiteten. Ich kann beispielsweise nicht über den Strand laufen, wo sich mal ein Stein versteckt, ohne spätestens 2 Stunden später Angst haben zu müssen, weil meine Zehen blau anlaufen, weil sie durch den Quaddel unter meinem Fuß nicht mehr genug Blut bekommen.
Ich denke jeder hier kann mitreden, wenn es um Juckreiz und Schmerzen geht. Den Juckreiz halte ich aus, aber manche Quaddel sind so schmerzhaft, dass man sich am liebsten den Arm oder was auch immer abreizen will. Zu allem Überfluss bekomme ich diese Dinger auch im Mund, weshalb ich schon mal fast "hopps" gegangen wäre. Angelina Jolie ist mit ihren Lippen dann nichts gegen mich...
Die Quaddeln, die ich bekomme sind so heiß, dass man Schokolade drauf schmelzen lassen kann.

Also wenn ihr Ähnliches bei euch beobachtet habt, würde ich mich freuen mal von euch zu hören.

[Anki87]

Ach und ich hab vergessen zu erwähnen, dass bei mir sonst weiter keine Erkrankung vorliegt, wodurch die Urtikaria ausgelöst werden kann. Es wurde alles untersucht. Schilddrüse, Bluttest, Erkrankungen anderer innerer Organe.
Ich habe auch schon viele Jahre fast täglich mit Durchfall zu kämpfen (ich hab gelesen, dass hier der ein oder andere damit auch kämpft). Auch dort konnte keine Ursache festgestellt werden. Ich sag mal so, dadurch nimmt man nicht zu. Quasi kann ich essen, was ich will, zunehmen tu ich nicht, ich nehm aber auch nicht großartig ab, weshalb mir die Ärzte, bei denen ich war, auch gesagt haben, dass es mit dem Durchfall deshalb nicht weiter schlimm ist, aber nervig ist es trotzdem.
Ich bilde mir auch ein, dass gegen die Quaddel bei mir Kälte hilft. Naja was heißt schon " es hilft". Sie gehen davon nicht weg, aber es wird etwas erträglicher, weshalb ich den Sommer auch nicht so schön finde. Aus dem Haus geh ich z.B. nie ohne eine Jacke, damit ich meine Arme verdecken kann, wenn mal wieder ein Quaddel kommt. Es ist für mich nämlich nicht so schön. Ich wurde auch schon aus nem Schwimmbad geworfen, weil ich von meinem Bikini- Oberteil Quaddeln am gesamten Nacken und Rücken bekommen hab und sich die Leute geekelt haben. Also ich glaube bei mir ist die psychische Belastung schon fast schlimmer als die Krankheit an sich.

[EllenKristin]

Hallo Anki,

hast du denn ein Notfallset wegen der Schwellungen im Hals?
Ich habe so ein Set, aber bei mir ist in der Regel eher der Kreislauf das Problem. Rachenschwellungen kommen bei mir beim Verzehr bestimmter Nahrungsmittel.

Das mit dem Schwimmbad ist ja wohl die Härte. Die Leute wissen halt nicht, dass das keine ansteckende Krankheit ist.
Als ich einen Schub hatte (dicke Schwellung unter dem Auge und dicke Lippe, überall Quaddeln) stand ich in der Drogerie an der Kasse, um mir eine Flasche Wasser zu kaufen, damit ich das Cetirizin besser runterspülen konnte. Da stand eine Frau vor mir, die mich angewiedert mit Entsetzen und Ekel anschaute. Soweit ich mich erinnere, nahm sie auch Abstand von mir.
Ich brauchte eigentlich Hilfe und sprach dann eine Mitarbeiterin im Geschäft an, weil ich Kreislaufprobleme hatte. Sie war sehr freundlich und brachte mich zu einem Arzt, der mir Cortison spritzte.

Ich kann es ja auch ein bischen verstehen. Wenn man diese Krankheit nicht kennt, hat man halt Angst davor. Wer wollte sich damit gerne anstecken?
Das liegt eben daran, dass die Urtikaria so gut wie unbekannt ist in der Bevölkerung. Aber man kann sich auch schwer dagegen wehren.

Viele Grüße
Ellen

[Surin]

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Ich habe auch schon viele Jahre fast täglich mit Durchfall zu kämpfen (ich hab gelesen, dass hier der ein oder andere damit auch kämpft). Auch dort konnte keine Ursache festgestellt werden. Ich sag mal so, dadurch nimmt man nicht zu. Quasi kann ich essen, was ich will, zunehmen tu ich nicht, ich nehm aber auch nicht großartig ab, weshalb mir die Ärzte, bei denen ich war, auch gesagt haben, dass es mit dem Durchfall deshalb nicht weiter schlimm ist, aber nervig ist es trotzdem.
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Hallo Anki, das ist ja wirklich nicht schön für Dich, mit solch riesigen Quaddeln. Aber das mit dem Durchfall würde ich trotzdem in Angriff nehmen an Deiner Stelle. Bei einer Histaminintoleranz reagiert auch ganz häufig der Darm und einige Leute haben bei sich einen Zusammenhang zwischen Histaminintoleranz und Urtikaria festgestellt (deshalb gibt es hier auch viele Threads zum Thema histaminarme Ernährung). Ebenso denkbar wäre eine "Sanierung" der Darmschleimhaut mit Symbioflor. Auch hier gab es schon Erfolge. Viele Grüße, Surin

[Anki87]

Hallo Ellen und Surin

Ein Notfallset für den Hals hab ich nicht. Bis vor zwei Jahren hatte ich von meinem Hautarzt ein Spray bekommen, es sah sehr nach Asthmaspray aus. Die ersten drei vier Mal hatte es auch noch gewirkt, aber danach gar nicht mehr.
Wegen der Quaddeln und Schwellungen habe ich auch gelernt, mein Leben komplett durch zu organisieren.
Augenbrauen zupfen geht halt nur am Sonntag Morgen, damit bis Montag die Schwellung an den Brauen weg ist. Bademode gibt es nicht mit Neckholder- Oberteilen. In die Saune geht es nur, wenn es im privaten Kreis bleibt. Sportarten, wie Klettern, Reiten, usw. gehen halt gar nicht. Ich vergesse nie mein Kühlgel für die Füße, ich hab immer Geld für ein Eis dabei (damit ich meinen Hals Kühlen kann) ... So gestaltet sich mein Leben. Ich bin eigentlich immer auf alles vorbereitet. Und wenn wir alle mal ganz ehrlich sind. Je länger man diese Krankheit hat und wenn keine direkte Ursache gefunden werden kann, dann resigniert man irgendwann und nimmt es so hin, wie es ist. Ich hab es jedenfalls getan.
Nach den ganzen Tablette, Spritzen und Tests, jede Woche zum Arzt und alle 2 Monate einen neuen suchen, weil der letzte wieder nicht weiter weiß. --- Nein, dass wollte ich nicht mehr. Momentan nehme ich keinerlei Medikamente und ich sag mal so, es ist nicht schlimmer oder besser geworden.

Ich dachte zwischendurch auch, dass es vielleicht mit der Anti- Baby Pille in Verbindung steht, aber auch diese Möglichkeit habe ich aus dem Weg geräumt.

Und mit dem Durchfall hab ich schon alles gemacht. Essenskuren, die vom Arzt beobachtet wurden, Diäten, komplette Umstellung, Tests, usw. Es kam nie ein positives Ergebnis raus. Ich sag mal so, ist ja schön, dass da nichts war, aber somit hab ich immer noch nicht die Ursache dafür.
Aber ich muss auch sagen, damit kann man sich auch arrengieren.


Vielen Dank für eure Antworten und ich würde mich noch über weitere freuen.

[EllenKristin]

Hallo Anki,

wenn du so schwerwiegende Schwellungen im Mund-Rachenbereich hast, solltest du schon immer ein Notfallset dabeihaben. Du müsstest deinen Hautarzt mal fragen, was das für ein Spray ist . Vielleicht ist es ja auch ein Adrenalin-Spray. Die gibt es auch.
In das Set gehört ein Antihistaminikum und ein Kortison (beides flüssig) und bei schweren Kreislaufreaktionen mit Atemnot auch noch ein Adrenalin-Pen.
Ich fühle mich mit dem Set (Cetirizin, Celestamin, Ad-Pen) sicherer und nehme beim ersten Jucken schon von dem Antihistamin. Das Kortison hab ich mir bei schweren Reaktionen spritzen lassen. (Im Blut wirkt es ja schneller). Mein Hausarzt meinte zu mir, wenn die Schwellungen sehr schwer sind, soll ich lieber zu irgendeinem, nahegelegenen Arzt oder Krankenhaus fahren und mir Kortison spritzen lassen. Ansonsten kann man ja immernoch die Flasche Celestamin trinken und den Notarzt rufen (bei Schwellungen im Rachen).
Wenn man frühzeitig die Medikamente einnimmt, kommt es vielleicht dann gar nicht mehr so schnell zu bedrohlichen Situationen.

Ellen

[Anki87]

Hi EllenKristin

Wegen dem Notfallset werde ich mal mit meinem Arzt sprechen.
Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich schon ne Weile keine Schwellungen mehr im Mund hatte. Momentan hab ich vorwiegend mit Quaddeln an den Händen und den Füßen zu tun. Habt ihr da vielleicht ein Hausmittelchen, um Schwellungen etwas zu mindern? Es ist nämlich echt hinderlich, wenn man ne Abschlussarbeit schreiben muss und die Finger zum Tippen nicht richtig bewegen kann, weil sie so geschwollen sind, oder nicht bis zur Bibo kommt, weil die Quaddeln unter den Füßen mal wieder so extrem sind, dass man sich nicht entscheiden kann, welcher Schuh mehr weh tut...


Was ich fast vergessen hätte... Ich hab mir mal so Gedanken gemacht, was so alles Auslöser für diese Krankheit sein könnten. Keine Ahnung, ob man es damit verbinden kann, aber ich bin hypermobil, sprich ich kann mich mehr verbiegen, als man es normalerweise kann. Der Zirkus würde mich jetzt nicht nehmen, aber ob es vielleicht auch eine Rolle spielen könnte bei der Urti???

[bashi]

Hallo Anki !

Ich glaube ganz bestimmt NICHT, daß die Urti was mit deiner Gelenkigkeit oder aktiven Art zu tun hat !
Du armes Ding - daß du dir diese Gedanken machst.... ich kenn das ... diese Verzweiflung....
Hast du schon was von den Xolair Spritzen gehört ?
Ich hab auch schon alles durch - bei mir hilft rein garnix an Medikamenten und Therapien. Sogar Kortison greift nicht. Und die Ursache zu finden ist Glücksache. Bei mir ist es eine Autoimmunerkrankung und da gibts quasi keinen Auslöser in dem Sinne.
Nur die Xolair Spritzen helfen - wie ein Wunder - alles komplett weg innerhalb ein paar Tagen !!!
Ich hatte an der Studie an der Uniklinik in Mainz teilgenommen und es hat sofort geholfen !
Das ist ein ganz neues Leben.

Nur die Hoffnung nicht verlieren....
Wünsch euch allen wunderschönen Tag !

[Anki87]

Hallo Bashi.
Also von diesen Xolair Spritzen hab ich noch nichts gehört.Mit Spritzen hab ich auch so meine Probleme.Ich bekommen bei Spritzeneinstichen sofort dort Quaddel,weshalb ich auch nicht zum Blutspenden darf.
Kortison hilft bei mir auch schon nicht mehr.Davin hatte mein Körper schon genug.

[bashi]

Hallihallo Anki !

Ich muß sagen, daß nach meinen Erfahrungen nach die meisten (wenn nicht sogar alle...) Ärzte nicht viel wissen über die Urtikaria. Und man macht deshalb ettliche unnütze Behandlungen durch.
Die Einzigen, die sich fast ausschließlich damit befassen ist die Charité in Berlin und die Uniklinik in Mainz. Die haben ja auch wohl dieses Forum erstellt. Außerdem hat Dr. Müller (Charité ) und Frau Dr. Staubach-Renz (Uniklinik Mainz) ein Buch über die Nesselsucht verfasst. Die Studie wurde auch von Ihnen durchgeführt, denn man hat zufälligerweise herausgefunden, daß ein Asthmapatient nach der Xolair Spritze (der auch ne chronische Nesselsucht hatte) plötzlich erscheinungsfrei war. Denn Xolair ist ein Asthmamedikament.
Es gibt in Mainz eine Urtikaria Sprechstunde. Versuch doch da mal nen Termin zu bekommen. Mir konnten sie helfen - das war meine letzte Hoffnung....
Die Spritze bekommt man ins Fettgewebe an den Oberarmen gespritzt. Ich würde sagen, ne Quaddel dort nach der Spritze, aber später ohne Urtikaria würde und hab ich liebendgern in Kauf genommen!

Ich bin eigentlich sehr selten in solchen Foren aktiv, aber mir liegt es wirklich am Herzen anderen Leuten noch eine Möglichkeit aufzuzeigen, von dieser schlimmen und belastenden Erkrankung weg zu kommen ! Ich war so verzweifelt und ich kann jetzt wieder ein normales Leben führen. Wenn ich das von euch lese, dann kann ich so gut mitfühlen. Und ich hab auch immernoch diese Angst im Nacken....

Viel Glück euch allen,
Bashi

[Anki87]

Leider habe ich nicht das Geld und die Zeit nach Aminz zu fahren.Ich wohne an der Küste und da ist der Weg schon etwas weit.

Aber mal noch ne andere Sache.Mir ist heute mal wieder was aufgefallen,was eigentlich fast immer so ist.Es ist kurios, aber so hab ich es beobachtet. Heute habe ich eine Porree- Stange geschnitten und sofort zwischen dem Zeigefinger und dem Mittelfinger an der rechten Hand einen großen Quaddel bekommen.Erstmal schon krass,dass ich nur von ein paar Minuten ein Messer in der Hand halten,nen Quaddel bekomme,aber noch komischer ist,dass ich kurze Zeit später auch an der anderen Hand an der gleichen Stelle einen weiteren Quaddel bekommen hab.Meine Quaddeln kommen also immer auf beiden Körperhälften vor.Hab ich nen Quaddel am linken Bein,dauert es nicht lang,dann ist aucheiner auf der anderen Seite.Habt ihr das auch?

[Surin]

Hallo Anki, nein, davon habe ich noch nichts gehört. Erinnert ein wenig an die Rheumatoide Arthritis - eine Autoimmunerkrankung, bei der die Beschwerden immer in einem symmetrischen Muster auftreten – links und rechts sind die gleichen Gelenke betroffen. Vielleicht besteht ja ein Zusammenhang in puncto Autoimmunerkrankung? Wenn Du an der Küste wohnst, liegt die Berliner Charité vielleicht für Dich in erreichbarer Nähe? Dann könntest Du das abklären lassen, ob bei Dir eine Autoimmunerkrankung vorliegt.
Viele Grüße, Surin

[bashi]

Hallo again...

Bei mir ist das oft auch so, daß sich ne Qaddel genau an der selben Stelle am anderen Arm auch befindet. Dann schüttel ich meistens den Kopf, weil ich denke, das is doch nich normal..... bin beruhigt, daß es mir nicht alleine so geht. Komische Krankheit....
Der Zusammenhang zu einer rheumatischen Erkrankung ist ganz eng - genauso wie zu Asthma usw. In Mainz wird bei mir jedesmal das Blutbild gecheckt um andere Zusammenhänge oder Auswirkungen zu überprüfen. Aber - Fehlanzeige.

Ist es bei euch auch so, daß es Morgens am schlimmsten ist ? Es sei denn, ich hab nen ganz schweren Schub, dann isses durchgehend gleich. Aber sonst, so im "Normalfall" sieht man Abends fast nix mehr.

[Surin]

Ist es bei euch auch so, daß es Morgens am schlimmsten ist ? Es sei denn, ich hab nen ganz schweren Schub, dann isses durchgehend gleich. Aber sonst, so im "Normalfall" sieht man Abends fast nix mehr.

Hallo Bashi, bei mir ist es genau umgekehrt: Abends und nachts war es am Schlimmsten. Deswegen nehme ich meine Tablette auch abends. Aktuell musste ich allerdings wieder auf 2/d hochgehen - nach 7 Jahren fast Ruhe habe ich diesen Sommer einen schlimmen Schub in Sachen Dyshidrosis bekommen - ein Ekzem, welches an Händen und Füßen auftritt. Das Fexofenadin hilft da schon ein wenig. Aber die Urtikaria ist seit 7 Jahren im Griff mit der einen zum Abend - welch eine Erleichterung

[bashi]

Hi Surin !

Darf ich fragen, was du darunter verstehst, wenn du sagst, "du hast es im Griff", genau?
Bei mir war es mittlererweise egal, ob ich die Medikamente genommen hab oder nicht. Kannst du es wagen, die EINE Tablette wegzulassen? Meinst du, dann ist alles wieder da? Natürlich nur auf die Utikaria bezogen.
Seltsam, daß du dann noch so n doofes Ekzem hast. Es scheint so, als ob das Eine nicht langt...

Ich hab nämlich schon seit Monaten zusätzlich ne Fasciitis - das hab ich erst wegen der Angioödeme, die immer unter den Fußsohlen und an den Handinnenflächen besonders schmerzhaft sind, garnicht gemerkt, daß da noch zusätzlich was da ist.
Besonders ärgerlich, weil ich so wie Anki mich verbiegen kann wie ne Brezel, weil ich schon immer sehr viel tanze.
Wenn ich tanze, tut garnix weh... nur wenn ich aufhöre, dann könnt ich mich im Garten verbuddeln....