Xolair für Autoimmune/Autoreaktive Urtikaria

[mrs.white]

Ich hab heute nach fast 6 Monaten die Zusage für die Xoalire Behandlung für 6 Monate erstmal: mit dem Anwalt den Widerspruch gemacht, nicht viel geholfen, immer wieder eine neue Frage gestellt bekommen( die längst beantwortet war), letztendlich wegen Verzögerung mit einer Klage gedroht da meine Nerven am Ende waren. Mein Arzt sagt das sei "normal", die Kk machen immer so...
Die gute Nachricht: spätestens ende des Jahres wird Xolair in De für Urtikaria zugelassen, laut Uniklinik Allergologie Düss (wo ich in Behandlung bin). Alos, wenn es bei mir funktioniert muss die Kk auch danach die Behandlung zusagen, wenn nicht steht mein Anwalt bereit
Ich habe eine Autoimmune/autoreactive Urtikaria mit Histaminintoleranz, verschiedene Allergien un Pseudoallergien,Kälte und Anstrengungsurtikaria dazu, aber nur wenn ich was nicht ganz verträgliches esse, Allergisches Asthma, ohne eine andere Autoimmunerkrankung, die Diagnose von Allergologie Klinik Schmallenberg in Oktober 2012.
Die Antihistaminika helfen mir leider nur wenig, ich muss oft hochdosiert cortison einnehmen, mit vielen Nebenwirkungen. Die Kk sah das anders, ich soll weiter so machen...mit Nebenniereninsuffizienz, Cushing Syndrom, Adipositas, etc..Unglaublich einfach! Ich brauche noch eine Zeit bis ich meine Kk wieder vertragen kann
Ich hoffe Xolair schlägt ein, ich möchte mein altes Gewicht wieder erreichen, und das geht nicht mit Cortison....
Hat jemand die selbe Probleme wie ich?Würde mich über Austausch freuen:)

[stahlbockm]

Hallo,

ich leide unter einer Kälte-und Anstrengungsurtikaria. Bin auch so gut wie austherapiert und habe jetzt eine Hautärztin im Dermatologikum Hamburg gefunden ,die mir die Xolairtherapie empfiehlt. Die Anträge an meine private Krankenkasse laufen .
Bin gepannt wie das Xolair bei Dir anschlägt. Würde mich sehr interessieren.

Ansonsten habe wahrscheinlich alle fast denselben jahrelangen Leidensweg hinter sich: Tabletten, Cortison, Gewichtszunahme, enorme Einschränkung der Lebensqualität durch diese blöde Urtikaria(wo kommt das bloß her?) usw, usw.
Wenn das Medikament bald richtig zugelassen wird für Urtikariapatienten wäre das doch richtig toll.

Also, melde dich mal wie es dir damit geht.

LG Michaela aus Schleswig-Holstein

[mrs.white]

Hallo, danke für deine Antwort! ich hab auch die Kälte und Anstrengungsurtikaria dazu, aber nur wenn ich was nicht ganz verträgliches esse.
Ich bin neugirig wie es bei dir mit der Krankenkasse läuft! Hoffentlich nicht wie bei mir!
Ich melde mich, ich kann schon am Mo anfangen!
Lg, Aura

[stahlbockm]

Hallo Aura,

wie war denn deine 1.Spritze Xolair?

Bin mal gespannt.

LG Michaela

[mrs.white]

Hi,
ich habs gestern früh 150mg bekommen und hab nichts gefühlt , man sieht auch nichts auf der Haut, ich war danach müde, kann aber auch an Fenistil liegen.
die nächste in 4 Wochen, hoffe es wird auch gut gehen, ich kann kaum erwarten Ergebnisse zu sehen:)

Lg

Aura

[stahlbockm]

Hallo,

ich wollte mal hören wie es dir mittlerweile geht.

Ich habe gestern 2x150mg (Oh Gott, wieso so viel?) bekommen. Bin auch etwas schlapp, aber sonst geht's.

LG Michaela

[mrs.white]

Hi! es geht mir gleich schlecht, die erste 2 Spritzen waren nur 150mg, haben nichts gebracht. Ich musste den Arzt fragen ob das bei meiner Gewicht reicht (92kg), es war wohl zu wenig, und dann hab ich am Mo die 3 Spritze mit 300mg bekommen, was für mich schon die ganze Zeit die richtige Menge war...Na ja, was kann ich noch dazu sagen?!? Dass die erste 2 Spritzen Verschwendung waren ich mich selber um alles kümmern muss..
Laut Arzt es muss sich jetzt etwas verbessern, glaub ich auch jetzt
Nach der Spritze bin ich sehr müde, biss. Schwindel und Übel hab ich auch, dieses mal war einer der Spritzstellen ( hab sie in beide Oberarme bekommen) ein bis geschwollen und weiß und die andere war normal, komisch.
Ich melde mich nach der nächste Spritze, bin gespannt ob bei dir sich schon was tut

Lg

Aura