Hallo, ich bin neu hier...

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Moderator: USS

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Christiane77
Beiträge: 7
Registriert: 18 Feb 2014, 20:08

Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Christiane77 »

Schönen guten Abend ihr alle :D
Ich heiße Christiane, wohne im Saarland und bin 36 Jahre alt. Ich leide an einer autoimmunen Nesselsucht, und zwar seit Sommer 2006. Bei mir wurden alle üblichen Tests und Untersuchungen gemacht. Allerdings musste ich alle Ärzte mit Nachdruck zu sämtlichen Behandlungen überreden. Egal in welcher Klinik ich war, oder bei welchem Arzt ich mich vorstellte hieß es "gegen Nesselsucht kann man eh nix machen". In einer Uniklinik sagte man mir ich solle schwanger werden, denn dann bestünde die Chance, dass die Nesselsucht von selbst verschwindet! Ansonsten könne man mir nicht helfen, ich könne mich aber jederzeit einliefern lassen wenn ein Schockzutand besteht :evil: Ich möchte hier nicht im Detail wiederholen was ich mir in welcher Klinik schon anhören musste!
Ich habe sämtliche Medikamente ausprobiert, angefangen bei Loratadin, Cetirizin über Telfast (180 mg, bis zu 6 stk am Tag), Ebastel, Ciclosporin und Dapson (abgesetzt wegen immenser Nebenwirkungen)und so weiter.... Im letzten Jahr musste ich öfter auf meine Notfalltropfen (CELESTONE) zurückgreifen, weil ich mir nicht mehr zu helfen wusste und sonst nix mehr anschlug.
Meine Schübe waren anfänglich selten, kamen einmal pro Woche. Seit ein paar Jahren kann ich mich nicht daran erinnern, dass ich mal einen einzigen Tag keine Beschwerden hatte. Meine Quaddeln sind riesig und am ganzen Körper verteilt, Schleimhäute inbegriffen. Ich reagiere ganz besonders schlimm auf Druck und Wärme und ich habe enorme Probleme Schuhe und Kleidung zu finden die bei mir keine schlimme Nesselsucht auslösen.
Aktuell ist die Situation folgende: ich befinde mich in einer Kinderwunschbehandlung. Deshalb darf ich nur die Medikamente nehmen, die in einer Schwangerschaft zulässig sind. Ich verzichte auf Telfast und Celestone. Habe Prednisolon probiert (5mg am Tag laut Arzt), welches mir NULL hilft. Seit ein paar Tagen nehme ich Dexamethason 0,5mg, 1/2 Tablette abends. Mein Gyn sagte das müsste reichen. Ich finde das lächerlich gering. Die helfen nämlich auch nicht. Meine Beine und Arme sind übersäht mit riesigen, prallen und heißen Quaddeln die teilweise so groß sind wie drei Handflächen. Ich schlafe kaum noch, habe höllischen Juckreiz und schlimme Schmerzen.
Ist irgendwer im Bilde was Urtikaria und Schwangerschaft angeht? Oder kann mir irgendwer nen GUTEN Arzt oder ne GUTE Klinik empfehlen? Egal wo, ich fahre jeden Kilometer gerne, wenn ich auch nur eine klitzekleine Chance auf Linderung habe.

Danke für eure Aufmerksamkeit. Ich freue mich auf Antworten :)
metulski2013
Beiträge: 30
Registriert: 02 Feb 2014, 18:03
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Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von metulski2013 »

Hallo Christiane, erst einmal herzlich willkommen! Ich leide selbst seit ca. 8 Monaten an Urti und sicher nicht so schlimm wie du. Aber subjektiv hat man immer das Gefühl, dass man das Ende der Fahnenstange erreicht hat. Ich selbst habe täglich 2 Schübe, wobei Arme, Beine und Oberkörper stark betroffen sind. Medikamente schlagen (leider) nicht oder nur sehr bedingt an. Es gibt spezielle Urti-Sprechstunden in den Unikliniken, die darauf spezialisiert sind, ansonsten würde ich die Charite Berlin empfehlen. Wartezeit derzeit ca. 9 Monate. Na meinen Erkenntnissen soll diese Jahr Omalizumab zur Uri-Behandlung in Dt. zugelassen werden. In Berlin liefen entsprechende Testreihen (kannst du sicher ergoogeln). Allerdings ist das Medikament nicht ganz ohne. Ich habe parallel zu einer "klassischen" Behandlung mich an einen Homöopathe gewandt. Sehr interessant, ich stehe jedoch hier noch am Anfang. Vielleicht ist das ja auch was für dich. Es gibt auch einen Thread über psycholgische Auslöser für Urti. Ich denke, mann muss sich vor allem erst einmal mit der Krankheit auseinandersetzen und aktzeptieren, dass man krank ist. Auch hier stehe ich am Anfang.

Also ich halte dir die Daumen!
Christiane77
Beiträge: 7
Registriert: 18 Feb 2014, 20:08

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Christiane77 »

Vielen lieben Dank für deinen Beitrag, Metulski! :D
Von den Studien über Omalizumab habe ich am Rande gelesen. Ich schau sie mir mal genauer an.

In den entsprechenden Sprechstunden war ich schon. Genau gesagt in Mainz und in Homburg. Ich kann nicht sagen, dass ich mich dort gut aufgehoben fühlte. In einer der beiden Kliniken wurde ich von einem jungen Mann behandelt (ich nenne ihn bewusst nicht "Arzt"), der schätzungsweise Anfang 20 war, sehr arrogant und etwas feindselig. Er sagte mir, ich solle mal eine histaminarme Diät einlegen. Würde mir bei meinem Aussehen sicher nicht schaden. Und das "Tüpfelchen auf dem I" war, als er mir all die Nahrungsmittel aufzählte die ich nicht mehr essen darf, dabei laut lachte und sagte "mann, würde mir das stinken!" Und im Grunde könne er mir nicht helfen, aber das hätte ich sicher schon gewusst, bevor ich den Termin in der Klinik gemacht habe. Ich bin immernoch stinksauer!

Aktuell ist die Situation folgende: ich habe eine künstliche Befruchtung hinter mir (leider negativ), und durfte eine Zeit lang nur "Schwangerschaftskompatible" Medikamente nehmen. Mein Gyn verordnete mir ja Dexamethason. Anfänglich wirkten diese gar nicht. Seit ich weiß, dass ich nicht schwanger bin, habe ich die Dosis eigenmächtig von 0,25 mg auf 0,5 - 1 mg am Tag erhöht. Und siehe da: ich bin seit 4 Tagen beschwerdefrei! Ich hatte gestern lediglich eine kleine Quaddel am Ellenbogen die nach ein paar Stunden verschwand. Es ist Jaaaaaaahre her, dass ich mal ein paar Tage am Stück keine Urti hatte! Ich bin sehr glücklich! :lol: :D
Noch ein kleiner Tipp an alle Frauen, die an Druckurtikaria leiden und Probleme mit dem Hosenbund haben: kauft euch Umstandshosen! Ich konnte keine normale Hose mehr anziehen. Seit ich mir ne Umstandshose zugelegt habe (auf Rat einer Betroffenen), habe ich auch ohne Dexamethason am Hosenbund keine Probleme mehr :)
Bei einem Homöopathen war ich übrigens auch schon. Ich habe alle gängigen und alternativen Therapien durch. Es schlägt nix an. Bis auf das Dexamethason im Moment. Eines muss ich allerdings hinzufügen: Ich habe eine Eigenbluttherapie gemacht. Von Sitzung 3-8 war ich Beschwerdefrei. Bis Sitzung 10 habe ich durchgehalten, dann abgebrochen. Wer weiß, ob ich vielleicht noch mehr Sitzungen benötigt hätte..
Metulski, ich wünsche Dir, mir und allen Betroffenen eine rasche Heilung, oder zumindest eine Linderung und bin nach wie vor Dankbar für jeden Therapievorschlag. Morgen werde ich in der Charité einen Termin machen. Auch, wenn das vom Saarland aus eine halbe Weltreise und viel Aufwand ist, ist es vielleicht die Sache wert!
Vielleicht kann sich ja mal noch jemand äußern zur Dosierung von Dexamethason. Das würde mir sehr helfen!
Danke und alles liebe euch allen!
metulski2013
Beiträge: 30
Registriert: 02 Feb 2014, 18:03
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Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von metulski2013 »

Na das ist ja sehr schön, also 4 Tage sind toll. Ich habe es fast zwei Tage geschafft mit Stufe 1 (bis zu 10 stellen pro arme, beine oder Oberkörper. Leider seit heute wieder nicht gut. Und ich dachte schon, dass es aufwärts geht. Medikamentenmäßig habe ich vieles durch. Rupafin, fexofenadin, cetrizidin, aeruis und so fort. Ich bin evtl resistent, weil mir die Medikamente nur einmal pro Tag verordnet wurden. Später habe ich erfahren, dass man bis zu 4 Tabletten am Tag nehmen muss. Bei dieser Dosierung schlafe ich dann meistens im sitzen ein (freu!).
Christiane77
Beiträge: 7
Registriert: 18 Feb 2014, 20:08

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Christiane77 »

Ich hab mich wohl zu früh gefreut. 5 Tage war ich fast Beschwerdefrei, jetzt ist alles wie gehabt, sogar teilweise noch schlimmer als vorher. Die Abstände zwischen den Schüben sind zwar länger, dafür die Schübe selbst jedoch viel heftiger. Hinzu kommt, dass meine Haut aktuell noch viel empfindlicher auf Druck reagiert als vorher. Ich war gestern auf einem Konzert und stand 2,5 Stunden lang auf hartem Betonboden. Fazit: Quaddeln unter den Füßen. Sitze ich länger als eine halbe Stunde auf einem harten Stuhl, kann ich die nächsten 1-2 Tage nicht mehr sitzen, weil ich schmerzhafte Quaddeln am Po habe. Sogar wenn ich nachts eine gewisse Zeit auf einer Seite liege ohne mich umzudrehen, habe ich Quaddeln auf der kompletten Körperhälfte auf der ich lag. Ich bin verzweifelt. :cry:
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von steff85 »

Hallo Christiane,

deine Situation klingt sehr nach der Miesere die ich hinter habe. Auch ich habe vermutlich wie du seit Anfang 2011 eine autoreaktive/autoimmune Urtikaria (zusätzlich seit ca. 2003 eine Lichturtikaria). Leider wurde dies nie mittels des Autologem Serumstest bestätigt. Allerdings konnte keine andere Ursache gefunden werden. Auch ich war bei unzähligen Ärzten und habe nahezu alles ausprobiert an Medikamenten. Ebastin, Cetirizin, Telfast, Singulair, Quensyl...selbst eine Eigenbluttherapie hat nicht geholfen. Ich habe mir sogar einen Zahn ziehen lassen, der aus zahnärztlicher Sicht nicht unbedingt hätte gezogen werden müssen. :cry:
Auch ich reagiere heftigst auf Druck und hatte jeden Tag Quaddeln und Angioödeme extremst. Die besagte Diät habe ich zweimal hinter mir (inkl. Kartoffel-Reis) insgesamt jeweils 7 Wochen. Und ich konnte kaum eine Verbesserung feststellen, ich konnte nicht einmal meine Medikamente absetzen. Dann bin ich ungeplant schwanger geworden, das war Mitte 2012 und meine Urtikaria war völlig außer Kontrolle vor und während der Schwangerschaft auch. Ich war also gezwungwn Medikamente einzunehmen, denn ohne wäre einfach undenkbr gewesen. Ich glaube meine Kleine wäre ohne die Möglichkeit Prednisolon zu nehmen nicht auf der Welt. Ich habe also jeden Tag 5 mg, an manchen Tagen 10 mg Prednisolon genommen und manchmal sogar noch Ceterizin gegen den Juckreiz (da hilft Cortison nämlich nicht gegen). Leider war meine Urtikaria dadurch auch nur bedingt unter Kontrolle. Es war auszuhalten, aber bei weiten nicht beschwerdefrei. Vor allem die Druckurtikaria hat mir in der Schwangerschaft stark zugesetzt. Was bei Cortison in der Schwangerschaft wichtig ist, ist dass man beachten muss, dass es Cortisonpräparate gibt welche nicht/kaum plazentagängig sind, wie Prednisolon z.B. und andere Präparate, welche sehr gut plazentagängig sind, diese werden verabreicht um im Falle einer Frühgeburt die Lungenreifung des Säuglings zu beschleunigen. Aber da hat dein Gynäkologe sicher die richtige Wahl getroffen.
Also ch kann für meinen FAll sagen, meine kleine Ida ist jetzt fast ein Jahr alt und putzmunter und gesund.
Mittlerweile hatte ich nach der Geburt Quensyl ausprobiert (hat nicht geholfen) und auch an einer Studie zu Xolair teilgenommen. Leider habe ich nur Placebo bekommen. Mittlerweile bekomme ich Xolair verschrieben 150 mg alle 5 Wochen und meine Symptome sind weg, alle!!! :) ich kann Fahrrad fahren, Arbeiten gehen und habe keinerlei Beschwerden. Das ist toll. Ob Xolair aber während der Schwangerschaft in Frage kommt, solltest du wohl mit den Ärzten in der Charité besprechen. Man muss da ja immer Risiko und Nutzen abwegen, aber die Ärzte in der Charité sind alle super toll.
Und falls du noch Fragen zu Medikamenten in der Schwangerschaft hast, dann kann dir vielleicht auch die Website https://www.embryotox.de/ weiterhelfen.
Die können dir auch telefonisch weiterhelfen oder dein Gynäkologe wendet sich direkt an die.

So jetzt hab ich unendlich viel geschrieben. Ich hoffe es hilft dir. Auf jedenfall kann ich deine Wut und Verzweiflung nachvollziehen. Ich war während der Schwangerschaft oft tiefbetrübt und wusste nicht wie es weitergeht, wenn das Baby dann da ist. Aber ich habe nicht aufgegeben und habe jetzt auch endlich einen tollen niedergelassenen Hautarzt gefunden. Also Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen.

Nicht aufgeben!!!

Liebe Grüße aus Hamburg,
Steffi.
metulski2013
Beiträge: 30
Registriert: 02 Feb 2014, 18:03
Wohnort: Dresden

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von metulski2013 »

hallo Steffi, wie sieht es denn mit Nebenwirkungen bei xolair aus?
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von steff85 »

Also ich kann nur für mich sprechen. Ich habe keine Nebenwirkung. Wirklich absolut gar keine. Es geht mir so gut wie vor dem Tag an dem die erste Quaddel kam. Auch die schlimmen Angioödeme sind vollständig verschwunden. :D :D :D
Christiane77
Beiträge: 7
Registriert: 18 Feb 2014, 20:08

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Christiane77 »

Hallo Steffi! Deine Geschichte klingt super! Schön, dass du beschwerdefrei bist. Ich gönne es dir wikrlich von Herzen :D
Ich werde mich wohl morgen auf den Weg nach Homburg in die Uniklinik machen müssen. Dort frage ich mal nach Xolair und ob es für mich in Frage kommt. Ich habe heute schon 15 mg Dexamethason eingenommen und es ist keine Besserung in Sicht. Rachen, Speiseröhre und Auge sind angeschwollen. Wenn es nicht besser wird muss ich vielleicht sogar heute noch ins Krankenhaus fahren :cry:
Und du persönlich kamst mit 10mg Prednisolon aus? Das schlägt ja bei mir leider gar nicht an. ich dachte erst Dexamethason wäre mein neues Wundermittel. Das scheint nun leider doch nicht so zu sein. Ich habe den Eindruck meine Nesselsucht ist aktuell so schlimm wie nie zuvor. Aktuell bin ich noch nicht schwanger. Ich habe die Kinderwunschbehandlung erst mal auf Eis gelegt bis ich mir sicher sein kann, dass ich ihn einer eventuellen Schwangerschaft ein verlässliches Medikament einnehmen kann. Das gilt es jetzt zu finden :-/
Vielleicht muss ich wirklich mal nach Berlin fahren um mich dort behandeln zu lassen!
Susiei
Beiträge: 108
Registriert: 25 Mai 2011, 19:46

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Susiei »

Hey Steffie,

kannst Du mir Deinen Hautarzt in Hamburg nennen ?

Viele liebe Grüße,

Susi
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von steff85 »

@Christiane
Das klingt nach einem guten Plan. Ich bin mit 5 mg Prednisolon ausgekommen. (meistens) Aber das war nur die Menge mit der ich es gerade so aushalten konnte. Mehr wollte ich wegen der Schwangerschaft und der hohen Nebenwirkungen bei Dauerbehandlung in hohen Dosen nicht einnehmen. Genießen konnte ich diese besondere Zeit also nicht und auch nach der Entbindung war es manchmal kritisch und ich hätte ins Krankenhaus gemusst, hab dann aber weil ich nicht wusste ob ich die Kleine mitnehmen kann nach Rücksprache mit meinem Arzt zu Hause kurzzeitig mehr Prednisolon genommen und es ausgestanden. Meine Schwangerschaft war nicht geplant und somit musste ich dann auf Cortison zurückgreifen. Ich hatte es auch einige Wochen ohne Medikamnte versucht, aber das ging gar nicht. Aber es kann, wie man mir gesagt hat im Fall einer Schwangerschaft, leider niemand vorhersagen, wie sich die Urtikaria verändert. Es kann sein, die Quaddeln verschwinden, bleiben genau wie vor der Schwangerschaft oder werden schlimmer.
Ich drück die Daumen für dich, dass du deine Urtikaria endlich in den Griff kriegst und auch wegen der Schwangerschaft.
Christiane77
Beiträge: 7
Registriert: 18 Feb 2014, 20:08

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von Christiane77 »

Hallo! Ich wollte mal kurz Feedback geben. Seit heute nehme ich auch Xolair. Und ich bin sehr gespannt ob es hilft und wie ich es vertrage. Die Ärztin sagte mir allerdings, dass es in der Schwangerschaft nicht genommen werden darf. Was laut ihr so viel heißt wie, dass ich die Kinderwunschbehandlung abbrechen muss. Es sei denn, die Gynäkologen geben ihr OK. Dann werde ich dort wohl auch nochmal nachfragen müssen. Erfahrungswerte was die Schwangerschaft betrifft hat hier wohl nicht jemand zufällig, oder?
pascy92
Beiträge: 6
Registriert: 25 Mär 2014, 13:53

Re: Hallo, ich bin neu hier...

Beitrag von pascy92 »

steff85 hat geschrieben:Hallo Christiane,

deine Situation klingt sehr nach der Miesere die ich hinter habe. Auch ich habe vermutlich wie du seit Anfang 2011 eine autoreaktive/autoimmune Urtikaria (zusätzlich seit ca. 2003 eine Lichturtikaria). Leider wurde dies nie mittels des Autologem Serumstest bestätigt. Allerdings konnte keine andere Ursache gefunden werden. Auch ich war bei unzähligen Ärzten und habe nahezu alles ausprobiert an Medikamenten. Ebastin, Cetirizin, Telfast, Singulair, Quensyl...selbst eine Eigenbluttherapie hat nicht geholfen. Ich habe mir sogar einen Zahn ziehen lassen, der aus zahnärztlicher Sicht nicht unbedingt hätte gezogen werden müssen. :cry:
Auch ich reagiere heftigst auf Druck und hatte jeden Tag Quaddeln und Angioödeme extremst. Die besagte Diät habe ich zweimal hinter mir (inkl. Kartoffel-Reis) insgesamt jeweils 7 Wochen. Und ich konnte kaum eine Verbesserung feststellen, ich konnte nicht einmal meine Medikamente absetzen. Dann bin ich ungeplant schwanger geworden, das war Mitte 2012 und meine Urtikaria war völlig außer Kontrolle vor und während der Schwangerschaft auch. Ich war also gezwungwn Medikamente einzunehmen, denn ohne wäre einfach undenkbr gewesen. Ich glaube meine Kleine wäre ohne die Möglichkeit Prednisolon zu nehmen nicht auf der Welt. Ich habe also jeden Tag 5 mg, an manchen Tagen 10 mg Prednisolon genommen und manchmal sogar noch Ceterizin gegen den Juckreiz (da hilft Cortison nämlich nicht gegen). Leider war meine Urtikaria dadurch auch nur bedingt unter Kontrolle. Es war auszuhalten, aber bei weiten nicht beschwerdefrei. Vor allem die Druckurtikaria hat mir in der Schwangerschaft stark zugesetzt. Was bei Cortison in der Schwangerschaft wichtig ist, ist dass man beachten muss, dass es Cortisonpräparate gibt welche nicht/kaum plazentagängig sind, wie Prednisolon z.B. und andere Präparate, welche sehr gut plazentagängig sind, diese werden verabreicht um im Falle einer Frühgeburt die Lungenreifung des Säuglings zu beschleunigen. Aber da hat dein Gynäkologe sicher die richtige Wahl getroffen.
Also ch kann für meinen FAll sagen, meine kleine Ida ist jetzt fast ein Jahr alt und putzmunter und gesund.
Mittlerweile hatte ich nach der Geburt Quensyl ausprobiert (hat nicht geholfen) und auch an einer Studie zu Xolair teilgenommen. Leider habe ich nur Placebo bekommen. Mittlerweile bekomme ich Xolair verschrieben 150 mg alle 5 Wochen und meine Symptome sind weg, alle!!! :) ich kann Fahrrad fahren, Arbeiten gehen und habe keinerlei Beschwerden. Das ist toll. Ob Xolair aber während der Schwangerschaft in Frage kommt, solltest du wohl mit den Ärzten in der Charité besprechen. Man muss da ja immer Risiko und Nutzen abwegen, aber die Ärzte in der Charité sind alle super toll.
Und falls du noch Fragen zu Medikamenten in der Schwangerschaft hast, dann kann dir vielleicht auch die Website https://www.embryotox.de/ weiterhelfen.
Die können dir auch telefonisch weiterhelfen oder dein Gynäkologe wendet sich direkt an die.

So jetzt hab ich unendlich viel geschrieben. Ich hoffe es hilft dir. Auf jedenfall kann ich deine Wut und Verzweiflung nachvollziehen. Ich war während der Schwangerschaft oft tiefbetrübt und wusste nicht wie es weitergeht, wenn das Baby dann da ist. Aber ich habe nicht aufgegeben und habe jetzt auch endlich einen tollen niedergelassenen Hautarzt gefunden. Also Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen.

Nicht aufgeben!!!

Liebe Grüße aus Hamburg,
Steffi.
Hallo liebe Steffi

Habe soeben gelesen dass du ebenfalls unter Lichturtikaria leidest? Ich leide auch sehr darunter (UVA-Strahlung).. und wollte fragen ob du mit dem immer noch zu kämpfen hast oder ob du nun auch symptomfrei bist? Ich würde mich über eine Antwort von dir sehr freuen! Denn ich weiss echt nicht wie ich damit leben soll... nach 10-15 Minuten an der Sonne bin ich krebsrot...

Liebe Grüsse
Pascy

P.S. entschuldigt, dass ich da ins Thema reinpfusche :-)
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