Hallo an alle LeidensgenossInnen

Stellen Sie sich und Ihre Geschichte vor!

Moderator: USS

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Carlotta
Beiträge: 2
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Carlotta »

Ich bin 23 Jahre alt und Studentin. Ich habe 2 kleine Kinder und komme aus Sachsen.

Die Nesselsucht kenne ich schon von meiner Mutter und von meinem Opa. Nach der Geburt meiner ersten Tochter 2011 habe ich eine akute Urtikaria bekommen. Sechs lange Wochen ohne Medikamente, weil ich das beim stillen nicht wollte. Ist aber dann von alleine verschwunden.

Seit August 2014 leide ich jetzt an einer chronischen Urtikaria. Mal habe ich mehrere Schübe am Tag, dann mal wieder ein Tag ohne Symptome. Es trifft mich nach wie vor unvermittelt. Mal draußen in der Kälte, mal im warmen Wohnzimmer. Manchmal auch Nachts oder direkt nach dem Aufstehen, wenn ich lange nichts gegessen habe. Auch nach langem Tagebuch führen kann ich nicht sagen, was eine Ursache sein könnte. Oft ging es mir auch nach Reis mit zum Beispiel Spinat schlecht, was ja sogar als Diät empfohlen wird. Manchmal kommt die Urtikaria an gereizten Hautstellen vor, wenn z.B. etwas reibt oder drückt.

Die schlimm juckenden Ausschläge, die bei mit teilweise sehr großflächig werden, sind leider nicht das einzige Symptom. Geschwollene Lippen und Mundschleimhäute sind nicht nur scheußlich anzusehen, sondern behindern mich beim sprechen und dauern meist 24 h an. Auch eine Art Asthma-Schub kommt immer wieder vor. Dann bekomme ich schlechter Luft und habe ziemlichen Husten. Blitzartiger Durchfall ist auch nicht in jeder Lebenslage hilfreich.

Zum Glück hat mein Hausarzt früher an der Uniklinik gearbeitet und einiges an Erfahrung mit Hautkrankheiten. Er hat aber nur feststellen können, dass mein IgE Wert sehr erhöht ist. Er sagt aber, dass es in meinem Fall ein sehr langwieriger und anstrengender Prozess wäre herauszufinden, was der Auslöser ist. Er hat mir von Fällen aus der Uniklinik berichtet, die selbst nach sehr langen und aufwendigen Diätprogrammen und Tests immer noch keine genaue Ursache bekommen haben.
Als es sehr schlimm war habe ich eine Cortison-Spritze bekommen mit einer Art Depotwirkung. Dann folgten 5 tolle beschwerdefreie Wochen, die mir gezeigt haben wie schön das Leben ohne Urtikaria sein kann. Leider kam es dann nach und nach wieder und die nächste hat dann gar nicht gewirkt. Ich halte mich wie alle anderen mit Citerizin über Wasser.

Am schlimmsten ist es zur Zeit, wenn es immer am Ohr "blüht". Dann schwillt das auf die doppelte Größe an , juckt und brennt wie Feuer. Ich fühle mich in meinem Alltag mit den Kindern und beim studieren sehr eingeschränkt.

Hat von euch schon einer Diäten und andere Tests durchgemacht? Wenn ja, konnten denn dann Ursachen identifiziert werden?

viele liebe Grüße
EllenKristin
Beiträge: 73
Registriert: 23 Jan 2013, 10:27

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von EllenKristin »

Hallo Carlotta,

deine Geschichte hört sich ja wirklich heftig an.
Haben denn deine Verwandten, die auch an Urtikaria leiden irgendwelche Ursachen gefunden?
Mit 2 Kleinkindern noch ein Studium zu meistern hört sich für mich nach sehr viel Stress an. Stress kann viele Krankheiten noch verschlimmern.
Dass der Ige-Wert erhöht ist, weist auf eine allergische Komponente hin, bei Parasiteninfektionen kann das auch der Fall sein. Kannst ja auch noch deinen Stuhl untersuchen lassen, das machen manchmal auch die Hautärzte. Aber wenn das bei dir in der Familie steckt, weiß ich nicht, ob du da fündig wirst.
Hast du ein Asthmaspray und ein Notfallset, falls es mal ganz schlimm wird?
Fände ich in deinem Fall wichtig.
Wenn du eine Diät machen willst, dann heißt die "Pseudoallergenarme Diät". Müsstest du dann aber ein paar Wochen durchhalten, um ein Ergebnis zu bekommen.
Ich hab das noch nicht ausprobiert, führe nur ein Tagebuch, aber bei mir kommt die Urtikaria nur sporadisch.
Du kannst dich hier über Urtikariaformen schlau machen und auch Ärzten fragen stellen im Forum "Info für Hilfesuchende". Du scheinst auch noch eine Physikalische Urtikaria zu haben.
Leider konnte ich dir nicht viel helfen.
Wünsche Dir alles Gute

Viele Grüße
Ellen
Carlotta
Beiträge: 2
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Carlotta »

Hallo Ellen,

vielen Dank für deine Nachricht. Also bei meine Verwandten ist die Urtikaria wieder verschwunden. Bei meiner Mutter war Stress der Auslöser, sie hat nach einer Cortison Spritze bisher keine Symptome mehr bekommen. Ist quasi verschwunden. Die hat ein Glück :)
Es kann schon sein, dass Stress ein Teil des Problems ist, nur kann man den leider nie abstellen. Eigentlich finde ich mein Semester zu Zeit ziemlich entspannt... hab mein Studium etwas verlängert und hab deshalb nicht ganz so viel zu tun. Das einzige was mich stresst ist die Urtikaria :) Ich habe ein Notfallmedikament, dass inerhalb weniger Minuten wirkt.
Ich glaube ich werd auf jeden Fall weiter versuchen (mach das seit einer Woche) mich gesund und frisch zu ernähren, sodass ich möglichst wenig Zusatzstoffe zu mir nehm. Gefühlt hat das etwas geholfen. Hatte in dieser Woche weniger Probleme.
Danke auf jeden Fall für den Tip mit dem Forum für Hilfesuchende.

liebe Grüße
EllenKristin
Beiträge: 73
Registriert: 23 Jan 2013, 10:27

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von EllenKristin »

Hallo Carlotta,

schön, dass dir das mit der Ernährung ein wenig weiterhilft.
Den Diätplan der "Pseudoallergenarmen Diät" kann man ja als Orientierung nehmen.
Ich habe besonders mit Säuren und Konservierungsstoffen Probleme.
Ich meide:
Benzoesäuren, Sorbinsäuren (Konservierungsstoffe E200-E250),Orangen, Äpfel, sämtliche Säfte, außer wenig Traubensaft.
Zitronensaft, Essig und Schokolade (Süßigkeiten) verwende ich extrem sparsam.
Alkohol und scharfe Gewürze lasse ich fast immer weg.

Dafür esse ich Kartoffeln, Reis, Nudeln, frisches Fleisch, TK-Scholle und Lachs (paniere ich selbst), Joghurt, Quark, Käse, wenig Wurst und sämtliches Gemüse. Als Obst esse ich Birnen, Melonen, TK-Himbeeren, selten mal eine Mandarine, ab und zu Dosenobst.
Als Getränke verwende ich stilles Wasser, Tee und Traubenschorle (kein Kaffee).

Diese Liste habe ich aufgrund meines Urtikaria-Tagebuchs erstellt. Ich muss sagen, dass ich damit super klarkomme und mich auch kaum eingeschränkt fühle. Im letzten Jahr hatte ich keinen schlimmen Urtikariaschub, nur einen leichten.

Ellen
animari
Beiträge: 7
Registriert: 17 Jan 2015, 01:06

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von animari »

Guten Abend,

Ich leide an MS und Urtikaria. Leider ist mein Latein am Ende und ich weiß nicht was ich noch nehmen soll um meine Urtikaria in Schach zu halten. Heute bekam ich Telfast 180mg verschrieben und bin gespannt, ob ich die Nacht durchschlafen kann. Ich würde gerne was alternatives ausprobieren wie z.B. Eigenbluttherapie, aber angeblich ist dies mit einer MS nicht möglich.

Vielleicht hat jmd. Rat etc. was ich noch tun könnte. Zur Info. Bin weiblich, 33 Jahre, noch Studentin und MS seit 2000 diagnostiziert (erster Schub mit 16!). Urtikaria seit 1999.

Studieren mit 2 Autoimmunerkrankungen ist echt sehr lästig, aber nicht unmöglich. Ich habe ehrlich gesagt mehr Probleme mit dem Campus, weil sie es einfach nicht kapieren, dass jmd mit solchen Erkrankungen echt nicht so schnell kann. :(

Vielen Dank im Voraus und beste Grüße

animari :)
Pilkprinzessin
Beiträge: 8
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Pilkprinzessin »

He,

habe auch MS seit exakt dem selben Zeitraum! Habe aber noch nie gehört das eine Eigenbluttherapie auf Grund der Ms nicht möglich sein soll! Was oder wer sagt das? Drück Dich mal und halt durch!
animari
Beiträge: 7
Registriert: 17 Jan 2015, 01:06

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von animari »

Danke für die Antwort Pilkprinzessin!
Also hast du auch MS und Urtikaria? Es ist echt sehr anstrengend mit solchen Erkrankungen zu leben. Als Studentin stoße ich nicht gerade auf Verständnis und muss mich zu oft rechtfertigen.

Welche Medis nimmst du, wenn ich fragen darf?

Ich war gestern bei einem Allgemeinmediziner und heute bei meinem Hausarzt. Der eine macht keine Eigenbluttherapie der andere meint, es wäre kontraindiziert wg. Schubgefahr. :( Ich hatte glücklicherweise eine ruhige Nacht gestern dank Telfast und hoffe es bleibt so, denn ich bin total fertig.

Liebe Grüße :)
Pilkprinzessin
Beiträge: 8
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Pilkprinzessin »

He Animari,

Ich habe gegen die Urti. Prednisolon 50mg 1 mal täglich und 3 Aerius 5mg bekommen. Also in Deutschland! Von meinem Isländischen Arzt habe ich als es anfing. Atarax verordnet bekommen. Das hat allerdings in der Quaddelfase gar nichts mehr gebracht und auch Aerius schlug am Ende nicht mehr an.

Im Moment versuche ich alles "aus zu schleichen", da es bis auf ein paar Punkte hier und da sich in Grenzen hält!

Frag mal einen fähigen Neurologen wegen der Eigenbluttherapie! Ich will die Kompetenz Deiner Ärzte nicht in Frage stellen! Aber wozu gibt es Fachärzte!?

Wegen der MS nehm ich nix zum Glück! Es gibt aber da auch etwas neues. Eine Freundin nimmt es! Heißt Tecfidera. Ist aber wohl auch nicht "ohne"!


Liebe Grüße

Kerstin
Zuletzt geändert von Pilkprinzessin am 06 Feb 2015, 11:08, insgesamt 1-mal geändert.
animari
Beiträge: 7
Registriert: 17 Jan 2015, 01:06

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von animari »

Hallo Kerstin,

für die MS nimmst du keine Langzeittherapie? Ich habe Copaxone und bin recht zufrieden. Will aber unbedingt etwas alternatives ausprobieren. Vllt hilft es auch bei der Urtikaria. Keine Ahnung. Ich versuche einen Termin in der Sprechstunde zu ergattern, aber leider geht keiner ans Telefon :(

Aaah Tecfidera habe ich schon gehört. Ist anscheinend ziemlich heftig. :( Nix für mich.

LG :)
Pilkprinzessin
Beiträge: 8
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Pilkprinzessin »

He,

wie gehts Dir entschzwischen? Ich habe mich jetzt "erfolgreich" von Aerius verabschiedet! Nehme abends eine Atarax prophylaktisch und gegen den gelegentlichen Juckreiz. Ich weiß aber der Spuck ist noch nicht vorbei! Gelegentlich und vor allen nach z.B. Haare färben, Nüsse essen oder Rotwein trinken, erwache ich mit deutlich roten Flecken oder Quaddeln.

Bin gespannt wie es weiter geht!?

Zu meiner MS, ich nehme zum Glück nichts! Gehe wenn ich Sympthome habe zur Verlaufskontrolle und vertraue meinem Neurologen der mit mir emtscheidet Medikamente oder nicht!

Was ist oder wie wirkt Copaxone?


Liebe Grüße

Kerstin
animari
Beiträge: 7
Registriert: 17 Jan 2015, 01:06

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von animari »

Hallo :)

Warte noch auf den Termin in Mainz. Leider hat sich noch keiner bei mir gemeldet.
Es geht mir nicht so gut mit der Urtikaria. Manchmal nervt sie mich sehr und ich kann sie noch mit 40mg Ebastin eindämmen, aber am liebsten wäre mir eine Heilung, die es ja nicht gibt. Da muss ich wohl damit leben und das "Make-up" für die Urtikaria nehmen.
Copaxone ist ein immunmodulatorisches Medikament, das subkutan gespritzt wird. Das ist ein Langzeit-Medikament. Es wundert mich, dass du gar nichts nimmt.

LG :)
Pilkprinzessin
Beiträge: 8
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Pilkprinzessin »

He,
ja "Heilung" wäre schön! Bleibt nur die Hoffnung, das es irgendwann auf hört. So wie es angefangen hat!
Zu der Ms! Wie gesagt bei Symptomen bekomme ich wenn es heftig ist Stoßtherapie Cortison!
Doch als ich über 8 Monate unter Uthoff gelitten hab und nix half, entschloß sich mein Neurologe mir nichts mehr zu geben! O-Ton: wozu was nehmen wenn es von allein weg geht!?

So versuche ich jetzt mit der Urticaria auch um zu gehen! Werde wenn es wärmer ist, eine Fastenkur zu machen! Hab hier gelesen das eine Patientin nach 5 Jahren " geheilt" ist!

Liebe Grüße

Kerstin
animari
Beiträge: 7
Registriert: 17 Jan 2015, 01:06

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von animari »

Was für eine Fastenkur ist das denn? Kannst du mir einen Link schicken? Bin dankbar um Infos etc.

Dann sieht dein Neuro es etwas anders als alle andere. Ich nehme schon im 4. Jahr Copaxone und das einzige was nervt ist die Spritzerei. :(

Sonst toleriert meine MS den Sommer auch nicht wirklich. :( Und das obwohl ich Südamerikanerin bin :D
Witzig....

Liebe Grüße
Pilkprinzessin
Beiträge: 8
Registriert: 09 Jan 2015, 11:09

Re: Hallo an alle LeidensgenossInnen

Beitrag von Pilkprinzessin »

Hey, ja mein Neurologe ist schon etwas speziell! Als ich von ihm die Diagnose bekam und in Tränen aus brach, sagte er ganz trocken zu mir: " hören Sie auf zu heulen! Ein Leben im Rollstuhl kann auch spaßig sein!" :)

Naja...... :roll: :wink: :D

Ich hab schon das Forum "durchgekämmt" finde den Beitrag nicht wieder! Doch bin beim suchen bei Onkel Google auf ihr E-Book gestoßen! Der Downloud kostet 6,95€ www.nesselsucht-heilen.de

Ich starte wenn es hier etwas wärmer ist!


Halt durch!

Liebe Grüße
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