Meine Geschichte.

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Moderator: USS

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simoneg_33
Beiträge: 4
Registriert: 06 Dez 2015, 09:36

Meine Geschichte.

Beitrag von simoneg_33 »

Hallo, ich habe seit ca 7 Jahren nesselfieber. Alles hat angefangen mit extrem schmerzenden Gelenken. Zuerst ist niemand auf nesselfieber gekommen. Es wurde Rheuma und ms sowie Hepatitis und buriolose getestet worden. Das erste Jahr hatte ich einen Tag einen Ausschlag der mit Telfast sofort verschwand und nicht mehr kann. Die Schmerzen kamen und gingen und die Ärzte vermuteten die Psyche. Ich ging stationär in eine psychoklinik. Nach sechs Wochen wurde ich entlassen und hab mein Leben komplett umgekrempelt. Doch dann fing der Ausschlag an und wurde unter Schlummer. Ich ging zum Hausarzt und bekam Kortison. Der Arzt sagte mir Ich solle es nurnur drei Tage nehmen was ich auch gemacht habe. Nach drei Tagen war dann Samstag und ich dachte ich Sterbe. Ich war am ganzen Körper geschwollen und auch im Hals spürte ich einen Knoten beim schlucken. Ich bin ins nächste Krankenhaus in die Notaufnahme in der ich aber nur angeschnauzt wurde weil die Notaufnahme nicht auf ursachenforschung gehen kann. Das wollte ich ja auch gar nicht ich wollte nur das die Schwellungen besonders die im Hals weg gehen. Als sie mit Fenistil anfangen wollten und ich ihnen erklärte das dies nicht hilft weil das vorher auch nicht half schickten sie mich unverrichteter Dinge heim. Sie sagten mir noch als ich ihnen von Kortison erzählten sagen sie nur das hilft normal nicht aber wenn es mir hilft dann soll ich es einfach weiter nehmen. Das habe ich leider mehrmals erfahren ich hatte nette Ärzte die sich echt mühe gaben aber leider auch viele die mich echt schlecht behandelt haben als würde ich ein Schwerverbrecher sein weil ich ihre kostbare Zeit stehle. Alles wurde getestet jedoch ohne Ergebnisse. Ich bin verzweifelt. Ich habe ein Jahr durchgehend 40mg Kortison genommen und 50 Kilo zugenommen. Nichts anderes hat geholfen vor drei Jahren bin ich dann stationär in die hautklinik gekommen wo ich auf eine neue Therapie eingestellt wurde. Ich musste drei verschiedene Tabletten nehmen 3mal täglich zwei aerius eine singulair und eine arcoxia. Das half dann endlich und ich konnte das Kortison absetzen. Zwei Jahre war ich komplett beschwerdefrei auch ohne Tabletten. Und ich habe endlich wieder angefangen zu leben. Bis dieses Jahr im Juni wieder mein komplettes Gesicht angeschwollen war ich kam sofort mit dem notarzt ins Krankenhaus und musste eine Nacht auf die intensive. Nach drei Tagen war alles wieder weg aber nur mit Kortison. Seitdem nehme ich wieder 20mg täglich und untersucht werde ich gar nicht mehr. Bis ich wieder in die hautklinik inin die urtikaria Sprechstunde ging. Ich wollte das xolair haben da mein Hautarzt total schwärmte davon es mir selber aber nicht geben wollte. Drei mal war ich jetzt schon dort immer wieder ist ihnen etwas neues eingefallen was sie noch testen wollten. Und jedesmal müsste ich acht Wochen auf einen neuen Termin warten. Ich bin echt verzweifelt da sie immer sagten ich muss mit dem Kortison aufhören als ob ich das gerne nehme. Auf meine Frage was ich als Alternative nehmen sollte hieß es Antihistaminika aber das wirkt nicht ich sollte bis zu acht Stück am Tag nehmen bei aller Liebe das kann doch auch nicht gesund sein außerdem werde ich so müde von jedem habe schon zehn verschiedene versucht das ich nicht fähig bin zu arbeiten. Jetzt habe ich einen Arzt gefunden der mir ohne Probleme das xolair verschrieben hat und morgen lasse ich es mir das erste mal geben. Ich hoffe es gibt keine Probleme damit und ich kann vom Kortison runter und weg. Ich werde auf alle Fälle darüber berichten. Sollte es leidensgenossen geben, die im Raum München wohnen dann meldet euch! Vielleicht kann man ja so eine Art selbsthilfegruppen in Form eines Stammtisch organisieren um sich einfach mal auszutauschen und gegenseitig zu helfen. Reden hilft zumindest der Seele und wenn man direkt sieht das man nicht alleine ist. Menschen die nicht davon betroffen sind können den leidensdruck den wir mitmachen gar nicht nachvollziehen.
VG Simone
simoneg_33
Beiträge: 4
Registriert: 06 Dez 2015, 09:36

Re: Meine Geschichte.

Beitrag von simoneg_33 »

So jetzt habe ich am Montag die ersten beiden xolair-Spritzen bekommen 300mg. An dem Abend wurde ich sofort sehr müde bin danach gleich ins Bett allerdings war das so früh das ich dann um zwei Uhr morgens wach war. Den ganzen Tag war ich sie auf Drogen und in Watte gepackt. Jetzt geht es mir hervorragend. Ich konnte schon von 20 auf 10mg mit dem kortison runter gehen. Mal sehen wie lange das gut geht. Ich soll jetzt erst einmal alle zwei Wochen 300mg gespritzt bekommen. Ich werde weiter berichten. Bis jetzt sieht es so aus als könnte ich wieder anfangen zu leben!
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