Urti und das Leben scheint irgendwie vorbei zu sein

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Moderator: USS

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Krümelmaus
Beiträge: 2
Registriert: 25 Mai 2016, 05:58

Urti und das Leben scheint irgendwie vorbei zu sein

Beitrag von Krümelmaus »

Guten Morgen :)

Ich 47, weiblich Mutter von drei erwachsenen Töchtern (ich dachte das ist wichtig) und leide nun seit einem Jahr unter den fiesen juckenden Quaddeln und den gruseligen Angioödemen.

Nach ziemlich vielen Untersuchungen im letzten Jahr mit mehr oder weniger aufschlussreichen Befunden (knoten in der Schilddrüse - aber die Werte sind ja normal - da macht man nix / Morbius Bechterew in milder Form - würde man eh nur mit Ibu behandeln und die darf ich sowieso nicht nehmen / Helicobacter Therapie im letzten September - wurde aber nie überprüft ob das erfolgreich war/ hab seit 10 Jahre keine Gebärmutter mehr - aber meine Hormonwerte sind gut weit weg von den Wechseljahren / Der Harnwegsinfekt aus dem letzten Jahr nachdem die Quaddeln erstmalig auftraten ist natürlich weg)

Ferner reagiere ich auf Novaminsulfon, Aspirin, Diclo und Ibu mit starken Quincke Ödemem.

Seit Oktober bekomme ich Xolair einmal im Monat zudem nehme ich 4x Telfast täglich. Besser geht es mir nicht wirklich. Ich hatte noch keinen Zyklus ohne Quaddeln, an bestimmten Stellen sind sie dunkel geworden und gehen gar nicht mehr weg. Am schlimmsten sind sie Hüfte abwärts.

Einmal im Monat schwillt das Gesicht an dann hilft nur Predni - dann geht es mir mal ein paar Tage gut aber ich weiß dann schon, dass der nächste Anfall viel schlimmer werden wird. Unter Predni bin ich dann mal ein paar Tage beschwerdefrei.

Zu allem Unglück habe ich mir nun den Meniskus im linken Knie komplett gerissen. Ich habe noch keine Ahnung wie ich das mit der OP und Reha ohne Schmerzmittel hinbekommen soll.

Der Sport hat mich die ganze Zeit etwas über Wasser gehalten solange ich tagsüber Fitness machen konnte, laufen konnte und Tennis spielen konnte fühlte ich ein wenig Normalität. Das ist jetzt erstmal vorbei für eine Weile.

Schlimm finde ich auch dieses Krankheitsgefühl insbesondere Abends und Morgens wenn der ganz Körper übersäht ist mit Quaddeln. Das fühlt sich an als hätte man hohes Fieber und einem wird schlecht.

Ich weiß jetzt gar nicht ob dies der richtige Ort für mein Gejammere ist aber manchmal hilft es einfach mal alles raus zu lassen. Lebensmut ist im Moment gleich Null - und wenn Morgen alles vorbei ist und das Licht ausgeht bin ich endlich frei ! :(

Wahrscheinlich geht es vielen hier so wie mir ich drücke euch alle ganz fest.

Viele Grüße
Krümelaus
Claudili12287
Beiträge: 3
Registriert: 11 Jul 2016, 07:39

Re: Urti und das Leben scheint irgendwie vorbei zu sein

Beitrag von Claudili12287 »

Hallo Krümelmaus,

ich bin neu hier, aber dachte ich schreibe dir ein paar Zeilen zu deinem/unserem Problem.
Urtikaria... seit frühester Schulzeit plagt mich diese Erscheinung und ich verstehe deine Zusammenfassung "das Leben scheint vorbei zu sein" nur zu gut.
Man erträgt es ein paar Tage, vllt Wochen ganz wacker und hofft einen Auslöser diagnostizieren zu können, aber mit jeder erfolglosen Suche schwindet die Hoffnung dahin. Es bleibt die Verzweiflung über die ständigen Entstellungen und die feurig juckende Haut. ABER man darf sich davon nicht unterkriegen lassen!! Ich habe mich hier angemeldet, weil eigentlich keiner einem Trost spenden kann, der das nicht am eigenen Leib erfahren musste. Simple Sprüche von Außenstehenden wie "das wird schon" und "du sollst nicht kratzen" helfen einem mal so überhaupt nicht. Oder?
Zu der Einnahme deiner Medikamete kann ich nicht viel sagen. Mir hat bei richtigen Anfällen nur Chortison geholfen. Dinge wie Aspirin fasse ich nicht mehr an, seit ich davon aufgegangen bin, wie ein Fesselballon. Das war so schlimm, dass ich ins Krankenhaus musste, weil das komplette Gesicht und der Hals betroffen waren. Gegen Schmerzen nehme ich nur noch Paracetamol und gegen das Jucken helfen gelegentlich Antihistaminika. Ich war ähnlich verzweifelt wie du...
Aber ich habe gelernt, den Fluch als einen Segen zu betrachten. Die Urtikaria zeigt sich bei mir (wie ich über die Jahre erfahren habe) besonders schlimm, wenn irgendetwas in meinem Körper krankt. Es ist wenn man so sagen will eine Art Warnsystem für mich. Zweimal musste ich operiert werden, was nur rauskam, weil ich mich verzweifelt mit der Urtikaria an den Arzt wendete. Es wurden umfassende Tests gemacht. Sobald die Ursache beseitigt war (1. eine Wucherung im Hals, 2. Gallensteine), gab es noch mal einen finalen Tusch, wenn man so sagen will (bin aufgewacht wie ein roter Streuselkuchen mit furchtbarem Juckreiz am ganzen Körper und Hitze, als würde man verglühen) und danach war Ruhe. Das nesselnde Gefühl begleitet mich zwar immer noch... Aber die Quaddeln und Schwellungen aller Art bleiben aus... solange ich halbwegs gesund bin. Warum schreibe ich das? Vielleicht ist es bei dir ähnlich? Vielleicht hast du nur noch nicht den Defekt gefunden und beseitigt, den dein Körper dir zeigen möchte? Und ich möchte dir natürlich auch etwas Hoffnung machen! Es ist furchtbar, aber es könnte auch noch viel schlimmer und hoffnungsloser sein. Seit stark!! :)
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