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Urtikaria-Forum für betroffene Patienten
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BeitragVerfasst: 28 Sep 2016, 07:55 
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Beiträge: 3
Hallo, mein 2.Teil von heute!
Nach meiner Entlassung aus der Neuro hatte ich kein Cetirizin mehr zu Hause, was ich bis dahin immer zusätzlich zu den Celestamine-Tropfen eingenommen hatte und musste über das Wochenende ohne dem auskommen. Siehe da, die Urtikaria und Angiödemen waren so gut wie weg. Zwar waren immer wieder Anzeichen im Ansatz da, aber bis auf einen einzigen großflächigen auf dem Rücken, den ich aber ehern einer anderen Entzündung zu schreibe, da ich im späteren Verlauf den Notdienst rufen musste (Nervenwurzelentzündung). Der Rheumatologe hatte erst den V.a. CRMO, dann Muckle-Wells-Syndrom(Gen-Test negativ), dann zerebrale
Vaskulitis. Bei meiner Tochter war nun auch der V.a. eine Vaskulitis entstanden, sie litt auch schon längere Zeit unter ähnlichen Symptomen. Eigentlich nur durch
eine Praxisvertretung beim Kinderarzt kam endlich Bewegung ins Spiel! V.a. ein fam. Fiebersyndrom. Es war zuerst Tübingen angesagt, da aber so schnell kein Termin zustande kam, kam meine Tochter in eine Kinder-Rheumaklinik und ich nach München. Zuvor setzte ich aber noch die Celestamine-Tropfen ab. Es kam bei
mir zu Entzugserscheinungen, aber ansonsten war ich wie befreit, als hätte mich das Cortison die ganze Zeit ausgebremst. Da bei mir der Gen-Test bei Entlassung
noch ausstand, Bluthirnschranke weiterhin gestört war, Hochton-Senke beidseitig, IgM erhöht und übrigen Symptome vorhanden waren, wurde ich mit Verdacht auf
ein autoinflammatorisches Syndrom entlassen, der Gen-Test meiner Tochter war negativ, Dg.- chron. Schmerzsyndrom und von mir erlernt ! Ich sollte mir nun eine
Zweitmeinung einholen, mein Rheumatologe war aber nicht der Meinung und wies mich ebenfalls wegen chron. Schmerzsyndrom in eine Rheumaklinik ein.
Diagnose: Chronische Schmerzenstörung mit somatischen und psychischen Faktoren ! Damit ist die Diagnostik abgeschlossen ! Es würde MWS, CAPS, ein Schnitzler-
Syndrom und Cogan-Syndrom passen, aber da die Urtikaria zum Stillstand gekommen ist und der Gen-Test negativ war, entschied man sich eben anders. Derzeit leide ich an nicht einstellbaren Bluthochdruck, kleineren Schüben, Blut im Stuhl und Urin (Folgeerkrankungen?), aber die Urtikaria ist weg !!!


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