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BeitragVerfasst: 23 Jan 2019, 09:10 
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Registriert: 27 Sep 2006, 12:18
Beiträge: 18
Hallo zusammen,
ich bin 35 Jahre alt, gelernter Schreiner und bin aufgrund meiner Erkrankung, atypisches Schnitzler-Syndrom, seit meinem 28ten Lebensjahr Frührentner und Schwerbehindert. Die ersten Symptome hatte ich im Jahr 2005, die nur kleine Quaddeln auf der Haut waren. Erste Diagnose Kälteurtikaria! Diese war leider nicht in den Griff zu bekommen, sodass ich über einen längeren Zeitraum bis zu 100mg Kortison genommen habe. Dann kahmen die Gelenkschwellungen und Fieberschübe hinzu. Angefangen habe ich in einem Krankenhaus in der Nähe von Düren. Dann folgten Uniklinik Aachen, Köln, Mainz, Münster, Charité Berlin und vor ein paar Monaten das Universitätsspital Zürich (Schweiz). Ich habe schon so einiges mit- und erlebt. Der Leidesdruck war sehr hoch und habe auch schon 2 Therapien hinter mir. Klar gibt es immer noch schlimmere Schicksale und auch Krankheiten. Aber zurück zu meinem Krankheitsverlauf. Durch die erwähnte sehr hohe Einnahme über längeren Zeitraum des Kortisons ist mein Knochenbau auf einem Stand eines 70.jährigem, sprich ich habe hochgradige Osteoporose. Seit Einnahme von 1x wöchentlicher Alendronsäure bleibt diese aber stabil und hat sich nicht mehr verschlechtert. Meine degenerativen LWS-Veränderungen schmerzen, meine Hüfte hat ca. 15 Knochenzysten, beidseitige Coxarthrose, am Herzen habe ich eine Mitralklappen- und Aortenklappeninsuffizienz, aber am schlimmsten ist immer noch die Kälteurtikaria. Diese Jahreszeit ist die Hölle für mich!! Gegen die Schmerzen bin ich im Uniklinikum Aachen sehr gut aufgehoben. Nehme alle 3 Tage TransTec 52,5mg (Pflaster) und 2x täglich Temgesic 0,4mg, beides BTM. Soweit ist es schon gekommen. Ich habe schon einiges an Medikamenten genommen, sodass ich die Anzahl der verschiedenen Präparate gar nicht mehr weiß! Ich habe schon Ilaris (Canakinumab), Kineret (Anakinra), MTX versucht, aber alle haben etwas bis gar nicht geholfen. Seit 4 Jahren nehme ich RoActemra (Tozilizumab). Erst alle 4 Wochen i.V. und seit 2017 in Spritzenform die ich mir anfangs alle 7 Tage, aktuell alle 12 Tage selber spritze. RA hilft mir aktuell in dem Sinne, dass ich keine Fieberschübe und auch Gelenkschwellunge mehr habe. Die KA ist dennoch sehr stark vorhanden. Nun hat die Uniklinik Aachen einen neuen Klinikdirektor der Dermatologie (Univ.-Prof. Dr. med. Amir Yazdi). Er ist gebürtiger Aachener und war u.a. in München und Tübingen tätig, sowie in der Universität Lausanne (Schweiz). Bei meinem ersten Treffen letztes Jahr im Dezember zeigte ich ihm meine ganzen Bilder der Haut die ich jeden Monat mache (Krankheitsverlauf-Doku) und er erinnerte sich an einen Professor in Mailand der einen Vortrag über SAPHO hielt. So kam das ganze ins Rollen, die evtl. Umstellung auf HUMIRA. Deshalb die Frage an alle: Kann sich jemand mit meinem Krankheitsverlauf identifizieren? Hat jemand Erfahrungen mit Humira? Ich freue mich über jede Rückmeldung.
P.s. Auch die Diagnose SAPHO ist nicht gefestigt, weil ein Teil bei mir passt, aber ein Teil auch wieder nicht.


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