Hallo an Alle
Jetzt war ich einige Monate hier in diesem Forum unterwegs. Irgendwann habe ich hier mal einen Bericht eingestellt über meine erfolgte Behandlung. Was soll ich sagen .... ich bin sie los die Urtikaria. Geholfen hat mir letztendlich nur 1 Medikament. Leider ist es für die Urtikaria noch nicht offiziell zugelassen: Xolair
Seit Oktober letzten Jahres bekam ich monatlich 1 Spritze - vom 1. Tag an hatte ich keinerlei Beschwerden mehr. Die letzte Spritze bekam ich Anfang März.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Durchhaltevermögen und vor allen Dingen, dass auch Ihr endlich die Urtikaria loswerdet. LG Tanja
Ende der Urtikaria
Moderator: USS
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Tanja,
das freut mich für dich. Ich bekomme auch Xolair, allerdings flammt meine KU immer wieder 3 bis 4 Wochen nach der Spritze auf. Aber ich muss sagen, habe wesentlich mehr Lebensqualität als früher. Meine Erfahrung Xolair in Kombi mit Telfast ist super.
das freut mich für dich. Ich bekomme auch Xolair, allerdings flammt meine KU immer wieder 3 bis 4 Wochen nach der Spritze auf. Aber ich muss sagen, habe wesentlich mehr Lebensqualität als früher. Meine Erfahrung Xolair in Kombi mit Telfast ist super.
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Pingi, wie lange leidest du schon an Urtikaria? Hat deine Krankekasse auch "Zirkus" gemacht wegen der teuren Behandlung?
Meine letzte Spritze ist jetzt 8 Wochen her. Mein Arzt ist auch ziemlich verblüfft dass bei mir bereits die 1. Spritze im Oktober so super angeschlagen hat.
Ich kann einfach nicht verstehen dass dieses Medikament nicht offiziell zur Behandlung von Urtikaria genehmigt wird. Merkwürdigerweise bekomme ich zu dieser Frage weder von den Ärzten noch von der Pharmaindustrie selbst eine Auskunft. Es könnte doch so vielen Betroffenen damit geholfen werden.
Meine letzte Spritze ist jetzt 8 Wochen her. Mein Arzt ist auch ziemlich verblüfft dass bei mir bereits die 1. Spritze im Oktober so super angeschlagen hat.
Ich kann einfach nicht verstehen dass dieses Medikament nicht offiziell zur Behandlung von Urtikaria genehmigt wird. Merkwürdigerweise bekomme ich zu dieser Frage weder von den Ärzten noch von der Pharmaindustrie selbst eine Auskunft. Es könnte doch so vielen Betroffenen damit geholfen werden.
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Tanja,
da ich nachweisen konnte, dass ich lebensbedrohliche Reaktionen hatte, bekam ich Xolair nach dem 1. Widerspruch von der Kasse bewilligt. Der Vorstand meiner Kasse hat sich über den MDK hinweggesetzt, da ich 2 Befürwortungen von führenden Universitäten hatte und mir das Medikament versuchsweise gespritzt wurde und der Erfolg nachgewiesen werden konnte.
Ich denke, das Medikament ist zu teuer um generell bei Urticaria gegeben zu werden. Auch sind die Erfolge ja nicht immer so wie bei dir. Ich brauche trotzdem noch Telfast wegen dem starken Juckreiz, der geblieben ist und Ranitidin, weil ich zudem noch Magen-Darm Probleme habe.
Es ist wohl so, dass es sehr viele Mechanismen gibt, die bei der Urticaria zusammen kommen und das Ig E nur ein Mosaikteilchen ist.
Ich freu mich jedenfalls für dich, dass es dir so gut geholfen hat . Geniesse es !!!
da ich nachweisen konnte, dass ich lebensbedrohliche Reaktionen hatte, bekam ich Xolair nach dem 1. Widerspruch von der Kasse bewilligt. Der Vorstand meiner Kasse hat sich über den MDK hinweggesetzt, da ich 2 Befürwortungen von führenden Universitäten hatte und mir das Medikament versuchsweise gespritzt wurde und der Erfolg nachgewiesen werden konnte.
Ich denke, das Medikament ist zu teuer um generell bei Urticaria gegeben zu werden. Auch sind die Erfolge ja nicht immer so wie bei dir. Ich brauche trotzdem noch Telfast wegen dem starken Juckreiz, der geblieben ist und Ranitidin, weil ich zudem noch Magen-Darm Probleme habe.
Es ist wohl so, dass es sehr viele Mechanismen gibt, die bei der Urticaria zusammen kommen und das Ig E nur ein Mosaikteilchen ist.
Ich freu mich jedenfalls für dich, dass es dir so gut geholfen hat
. Geniesse es !!!Re: Ende der Urtikaria
Hi Tanja
Bin ja mittlerweile schon seid 13 Jahren von der CU betroffen.Und nun lese ich deinen Beitrag und habe etwas Hoffung.Wie bist du an das Medikament gekommen?Muss man dafür erst "halb Tod " sein das man da rankommt?
Bist du komplett beschwerdefrei?Kein Ausschlag mehr?Kein Juckreiz mehr?...Das klingt richtig super...
Würde mich über eine Antwort freuen...
lG
Ronny
Bin ja mittlerweile schon seid 13 Jahren von der CU betroffen.Und nun lese ich deinen Beitrag und habe etwas Hoffung.Wie bist du an das Medikament gekommen?Muss man dafür erst "halb Tod " sein das man da rankommt?
Bist du komplett beschwerdefrei?Kein Ausschlag mehr?Kein Juckreiz mehr?...Das klingt richtig super...
Würde mich über eine Antwort freuen...
lG
Ronny
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Ronny, ich litt 7 Jahre an der Urtikaria. Die letzten 2 Jahre waren extrem. In der Notfallambulanz des Klinikums kannte man mich schon. Ich habe in meiner Heimatstadt wahrscheinlich alle Hautärzte durch. Über dieses Forum kam ich auf die Idee mal einen Termin in der Charite zu machen - dort wurde auch die Xolairbehandlung für mich eingeleitet. Ich bin privat versichert und holte mir trotzdem erst einmal bei meiner Krankenkasse eine Absage. Nach längerem Schriftverkehr etc. wurde mir dann doch eine Behandlung zugesagt. Bereits nach der 1. Spritze war ich vollkommen beschwerdefrei - was allerdings wohl schon die Ausnahme ist. Ich litt an Kälte-, Anstrengungs- und Druckurtikaria. Ich empfehle dir erst einmal mit deinem Hautarzt über diese Behandlung zu sprechen. Wenn er dieses Medikament nicht kennt machst du eben einen Termin in einer Uniklinik. Ach ja: ich blieb auch weitestgehend von irgendwelchen Nebenwirkungen verschont. Ich nehme seit dem 1. Tag nach der Spritze keinerlei Antihistamine oder Cortison mehr ein. Viel Erfolg und vor allem Durchsetzungsvermögen gegenüber deiner Krankenkasse wenn du dich für diese Variante entscheidest. Viele Grüße Tanja
Re: Ende der Urtikaria
Hi Tanja
Das klingt schon echt wie ein Traum.Beschwerdefrei.Herrlich.Weiss gar nicht mehr wie sich sowas anfühlt.Endlich mal wieder Dinge zu machen die mir durch die Urti verwehrt bleiben.
Ich war auch schon 2-3 Jahre nicht mehr beim Hautarzt.Seine letzte Aussage war nur noch das er auch nocht mehr wisse was er machen soll.
Na dann werde ich ihn mal besuchen und nachfragen.Habe zwar wenig Hoffnung das ich durch ihn da rankomme aber man soll mir ja nicht nachsagen das ich es nicht versucht habe.Wow beschwerdefrei.Ich gehe mal eine Runde träumen
Dir weiterhin viel Glück das die scheiss Urti weg bleibt...
Axo eine Frage noch.Musst du die Therapie nun Lebenslang machen oder wird das immunsystem dadurch wieder verbessert so das die Urti irgendwann alleine weg bleibt?
lG
Ronny
Das klingt schon echt wie ein Traum.Beschwerdefrei.Herrlich.Weiss gar nicht mehr wie sich sowas anfühlt.Endlich mal wieder Dinge zu machen die mir durch die Urti verwehrt bleiben.
Ich war auch schon 2-3 Jahre nicht mehr beim Hautarzt.Seine letzte Aussage war nur noch das er auch nocht mehr wisse was er machen soll.
Na dann werde ich ihn mal besuchen und nachfragen.Habe zwar wenig Hoffnung das ich durch ihn da rankomme aber man soll mir ja nicht nachsagen das ich es nicht versucht habe.Wow beschwerdefrei.Ich gehe mal eine Runde träumen
Dir weiterhin viel Glück das die scheiss Urti weg bleibt...
Axo eine Frage noch.Musst du die Therapie nun Lebenslang machen oder wird das immunsystem dadurch wieder verbessert so das die Urti irgendwann alleine weg bleibt?
lG
Ronny
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Tanja, hallo Ronny
eine Frage an Tanja : hattest ( hast ) du ebenfalls eine erhöhte Tryptase ?
Wie geht es dir nun, wenn du in die Sonne gehst ? Verträgst du Sonne und Wärme so gut wie eh und je ? Aber baden im Freibad wird doch nicht drin sein, oder ?
Und Ronny ? An deiner Stelle würde ich an die nächste Uni-Ambulanz deines Wohnortes gehen, denn die niedergelassenen Hautärzte kommen da nicht weiter. Wo wohnst du denn, wenn ich fragen darf ? Wäre Mainz oder Berlin eine Option für dich ?
Welches Antihistaminikum nimmst du ?
eine Frage an Tanja : hattest ( hast ) du ebenfalls eine erhöhte Tryptase ?
Wie geht es dir nun, wenn du in die Sonne gehst ? Verträgst du Sonne und Wärme so gut wie eh und je ? Aber baden im Freibad wird doch nicht drin sein, oder ?
Und Ronny ? An deiner Stelle würde ich an die nächste Uni-Ambulanz deines Wohnortes gehen, denn die niedergelassenen Hautärzte kommen da nicht weiter. Wo wohnst du denn, wenn ich fragen darf ? Wäre Mainz oder Berlin eine Option für dich ?
Welches Antihistaminikum nimmst du ?
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Amare, hallo Ronny,
ob die Urti jetzt lebenslang weg ist wissen wohl die Götter - oder der Teufel. Sollte sie aber wiederkommen lass ich die nächste Spritze setzen.
Ich hatte nie eine Wärmeurti - sondern u.a. eine Kälteurtikaria. Also vor der Behandlung konnte ich nie schwimmen gehen, da die Verdunstungskälte Probleme gemacht hat. Jetzt war ich im Urlaub auch schon wieder im Wasser - ohne jegliche Beschwerden.
Eine Erhöhung von Tryptase hatte nie ein Arzt mit mir besprochen.
Soweit ich weiss sind zwischenzeitlich einige Unikliniken mit ihrem Wissen um die Urtikaria schon ganz gut drauf. Also ich denke man muß nicht mehr zwangsläufig weite Wege nach Berlin oder Mainz auf sich nehmen.
Ich wünsche euch einen wunderschönen urtikariafreien Frühling
ob die Urti jetzt lebenslang weg ist wissen wohl die Götter - oder der Teufel. Sollte sie aber wiederkommen lass ich die nächste Spritze setzen.
Ich hatte nie eine Wärmeurti - sondern u.a. eine Kälteurtikaria. Also vor der Behandlung konnte ich nie schwimmen gehen, da die Verdunstungskälte Probleme gemacht hat. Jetzt war ich im Urlaub auch schon wieder im Wasser - ohne jegliche Beschwerden.
Eine Erhöhung von Tryptase hatte nie ein Arzt mit mir besprochen.
Soweit ich weiss sind zwischenzeitlich einige Unikliniken mit ihrem Wissen um die Urtikaria schon ganz gut drauf. Also ich denke man muß nicht mehr zwangsläufig weite Wege nach Berlin oder Mainz auf sich nehmen.
Ich wünsche euch einen wunderschönen urtikariafreien Frühling
Re: Ende der Urtikaria
pingi hat geschrieben:Hallo Tanja, hallo Ronny
Und Ronny ? An deiner Stelle würde ich an die nächste Uni-Ambulanz deines Wohnortes gehen, denn die niedergelassenen Hautärzte kommen da nicht weiter. Wo wohnst du denn, wenn ich fragen darf ? Wäre Mainz oder Berlin eine Option für dich ?
Welches Antihistaminikum nimmst du ?
Hi Pingi
Ich war bisher in Leipzig,Nürnberg und Dessau in der Uni-klinik.aber keine konnte den Auslöser finden geschweige denn irgendwie helfen.
Daher bin ich was Ärzte betrifft ziemlich skeptisch geworden und meide Unikliniken.Berlin wäre von der Entfernung(ca110km) die beste Wahl.
Zur Zeit nehme ich Cetirizin.Das kann den Juckreiz zumindest etwas kindern.Aber der Ausschlag kommt trotzdem schön durch.Vorallem Im Gesicht und Hals.
Re: Ende der Urtikaria
Hi Ronny,
ich versteh dich gut. Es ist voll mühsam ständig diese Kliniken voller Hoffnung aufzusuchen und dann festzustellen, dass sich der Aufwand nicht gelohnt hat und man wieder alleine mit dem Problem ist.
Ich war u.a. auch in Berlin und war sehr angetan, von der Art und Weise wie man dort behandelt wird. Aber leider konnten auch sie mir nicht 100% helfen. Meine anaph. Reaktionen sind durch Xolair behoben, auch konnte ich diesen Winter Kälte besser tolerieren als vorher. Doch ich merke der Prozess ist nur unterdrückt und flammt mit dem "Verbrauch" des Anti- IgEs wieder auf. Auch wie gesagt ist der Juckreiz erhalten und meine Reaktionen auf Duschen und auch auf die Sonne sind bisher unerklärlich. Denn wie Tanja ja berichtet ,gehören sie wohl nicht zur KU. Vielleicht ist meine erhöhte Tryptase dafür verantwortlich- keine Ahnung ???
Mich macht Cetirizin immer sehr müde und wenn ich reagiere brauche ich schon 2 Tabl. um einigermassen etwas zu bewirken. Ich nehme als Dauermedikation Telfast 180 . Das ist für mich eine gute Ergänzung zu dem Xolair.
Wäre denn auch die Psorisol-Klinik eine Alternative für dich , wenn du die Unikliniken nicht mehr magst ? Hast du deren Homepage schon einmal angeschaut ?
ich versteh dich gut. Es ist voll mühsam ständig diese Kliniken voller Hoffnung aufzusuchen und dann festzustellen, dass sich der Aufwand nicht gelohnt hat und man wieder alleine mit dem Problem ist.
Ich war u.a. auch in Berlin und war sehr angetan, von der Art und Weise wie man dort behandelt wird. Aber leider konnten auch sie mir nicht 100% helfen. Meine anaph. Reaktionen sind durch Xolair behoben, auch konnte ich diesen Winter Kälte besser tolerieren als vorher. Doch ich merke der Prozess ist nur unterdrückt und flammt mit dem "Verbrauch" des Anti- IgEs wieder auf. Auch wie gesagt ist der Juckreiz erhalten und meine Reaktionen auf Duschen und auch auf die Sonne sind bisher unerklärlich. Denn wie Tanja ja berichtet ,gehören sie wohl nicht zur KU. Vielleicht ist meine erhöhte Tryptase dafür verantwortlich- keine Ahnung ???
Mich macht Cetirizin immer sehr müde und wenn ich reagiere brauche ich schon 2 Tabl. um einigermassen etwas zu bewirken. Ich nehme als Dauermedikation Telfast 180 . Das ist für mich eine gute Ergänzung zu dem Xolair.
Wäre denn auch die Psorisol-Klinik eine Alternative für dich , wenn du die Unikliniken nicht mehr magst ? Hast du deren Homepage schon einmal angeschaut ?
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Ronny, ich habe von verschiedenen Betroffenen gehört, dass sie sich in der Uniklinik Dresden gut aufgehoben fühlen. Vielleicht wäre das für dich auch eine "Entfernungsoption".
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Pinki, vielleicht solltest du das Antihistamin wechseln. Es gibt doch zwischenzeitlich viele neuere Produkte die auf dem Markt sind und nicht so müde machen. Ich selbst habe Rupafin sehr gut vertragen - ohne Müdigkeitserscheinungen und sogar bei 4 Tabletten täglich.
Re: Ende der Urtikaria
Hallo Tanja,
da liegt ein Missverständniss vor. Ich bin mit Telfast 180 sehr zufrieden und vertrage es sehr gut und habe keinerlei Nebenwirkungen, auch wenn ich es in mehrfacher Tagesdosis zu mir nehme. Nur von Cetririzin werde ich müde, deshalb nehme ich dies auch nicht.
da liegt ein Missverständniss vor. Ich bin mit Telfast 180 sehr zufrieden und vertrage es sehr gut und habe keinerlei Nebenwirkungen, auch wenn ich es in mehrfacher Tagesdosis zu mir nehme. Nur von Cetririzin werde ich müde, deshalb nehme ich dies auch nicht.
Re: Ende der Urtikaria
das hört sich ja gut an. ich leide seid 1 1/2 jahren an wärmeurtikaria. das einzige was hilft ist kortison, aber ich bekomme massive kortison- akne. hattest du ähnliche nebenwirkungen bei diesem medikament ? danke peterTanjaD hat geschrieben:Hallo an Alle
Jetzt war ich einige Monate hier in diesem Forum unterwegs. Irgendwann habe ich hier mal einen Bericht eingestellt über meine erfolgte Behandlung. Was soll ich sagen .... ich bin sie los die Urtikaria. Geholfen hat mir letztendlich nur 1 Medikament. Leider ist es für die Urtikaria noch nicht offiziell zugelassen: Xolair
Seit Oktober letzten Jahres bekam ich monatlich 1 Spritze - vom 1. Tag an hatte ich keinerlei Beschwerden mehr. Die letzte Spritze bekam ich Anfang März.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Durchhaltevermögen und vor allen Dingen, dass auch Ihr endlich die Urtikaria loswerdet. LG Tanja