Xolair-Therapie

Welches Medikament hat bei Ihnen am besten geholfen?

Moderator: USS

Fee2510
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Xolair-Therapie

Beitrag von Fee2510 »

Hallo liebe Leidensgenossen/innen!

Ich leide seit vier Jahren an cholinergischer Urtikaria, die nicht ausreichend mit H1, H2-Blockern + Singulair therapiert werden konnte.

Meine Krankenkasse (gesetzl.) hat jetzt die Kostenübernahme für Xolair für sechs Monate zugesagt. Ich würde gern von euch wissen:
-wer hat Erfahrung mit der Therapie?
-was muss beachtet werden (nach Injektion)?
z.B.: Muss ich nach Injekt. unter ärztlicher Beobachtung sein oder kann ich direkt danach zur Arbeit gehen? Bzw sind *Ruhezeiten* einzuhalten?
- wer hat Erfahrung mit Antrag auf Verlängerung der Therapie?

Ich freue mich auf einen regen Austausch von Erfahrungen mit euch.

Fee
pingi
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Re: Xolair-Therapie

Beitrag von pingi »

Hallo,

ich bekomme Xolair seit Dezember 10 von der Kasse bewilligt.
Ich bekomme es wg. meiner schweren Kälteurticaria und zur Begleittherapie der Hyposensibilisierung gegen Bienen und Wespengift.
Mein Arzt muss es vierteljährlich eine Therapieverlängerung bei der Kasse beantragen und dabei den Erfolg und die Notwendigkeit dokumentieren.
Ich vertrage es soweit ganz gut. Allerdings bin ich oft 1 bis 2 Tage nach der Spritze ziemlich schlaff, müde und unkonzentriert .
Eigentlich solltest du 2 Stunden nach der Spritze unter ärztlicher Aufsicht bleiben- ich darf nach 30 Minuten gehen, wenn es mir gut geht. Das Problem ist, dass bei mir oft die Kreislaufreaktion nach ca. 2 Stunden einsetzt und da bin ich dann auf mich gestellt.
Ich schaue, dass ich an den 2 Tagen um die Spritze rum mir nichts vornehme, was allzu anstrengend ist und wo ich mich nicht jederzeit mal hinlegen oder ausruhen kann. Arbeiten die Konzentration erfordern fallen mir in den ersten 2 Tagen schwer.

Hoffe dir einigermassen deine Fragen beantwortet zu haben und wünsche dir viel Erfolg bei deiner Therapie
Fee2510
Beiträge: 6
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Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Fee2510 »

Hallo pingi,

ich habe in der letzten Woche meine erste Spritze, Xolair, bekommen.
Verträglichkeit o.B..
Wirkung gleich null.
Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis das Medi Wirkung zeigte?

Falls auch andere Urtikarier, die Xolair bekommen, hier mitlesen: Bitte berichtet von Euren Erfahrungen.
schnuchti
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Re: Xolair-Therapie

Beitrag von schnuchti »

Hallo Ihr Lieben
Ich bekomme nun seit 10/2009 Xolair in der Charite gespritzt. Die Anfangszeit mußte ich drei Stunden dort bleiben, im Falle eine Reaktion auftritt, nun nur noch eine halbe Stunde. Bei mir tauchten keine negativen Reaktionen auf. Am ersten Tag bin ich etwas matt, aber das ist harmlos. Ich hatte sechs Jahre lang schwere therapieefraktäre rezidivierende Urticaria mit Angioödemen und Druckurtikaria. Das Xolair ist für mich ein Geschenk, ich habe wieder ein Leben, was ich wie gesagt sechs Jahre nicht mehr hatte. Ich bekomme alle vier Wochen eine Spritze, in der dritten Woche fange ich leicht wieder an zu Quaddeln, was aber mit den Jahren davor nicht zu vergleichen ist. Ich bin glücklich und dankbar das die Krankenkasse die Kosten übernimmt, weil ich sonst ehrlich nicht wüßte. was ich sonst tun sollte, da keine Medikamente oder Cortison angeschlagen haben. Ein Versuch ist es wert denk ich, ich drücke jedem die Daumen, das es hilft und das jucken aufhört.
Lg schnuchti :)
Das Leben besteht aus vielen Höhen und Tiefen - man darf nur nicht im Tief steckenbleiben!
pingi
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Re: Xolair-Therapie

Beitrag von pingi »

Hallo Fee,
bei mir konnte schon nach der ersten Gabe von Xolair eine Besserung festgestellt werden. D.h. bei mir konnte die Schwellentemperatur herabgesetzt werden.
Der Juckreiz ist nach wie vor vorhanden, trotz Xolair und guter Feuchtigkeitspflege. Dagegen nehme ich nach wie vor Telfast 180, auch Ranitidin kann ich nicht absetzen, da ich immer noch v.a. nachts ziemliche Magenschmerzen ohne H2-Blocker habe.
Also kann ich sagen, Xolair hat mir geholfen, meine Lebensqualität zu verbessern, aber eine totale Beschwerdefreiheit habe ich auch nicht erreicht.
Gib nicht auf, vielleicht wird´s bei der nächsten oder übernächsten Spritze besser. :wink:
Lini1987
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Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Lini1987 »

Hallo Zusammen,

habe seit 9 Monaten auch eine chr.autoimmun Urtikaria und bei mir helfen Telfast 180 und Ranitic sowie Kortison kaum noch.
Seit Dezember 2010 plagen mich die Quaddeln jeden Tag teilweise mit Lippen bzw Gesichtsschwellungen.

Mit dieser sehr unangenehmen "Krankheit" ist es sehr schwer für mich, umzugehen. Mag es mir kaum vorstellen wie es ist das alles über mehrere Jahre ertragen zu müssen...
Manchmal bin ich echt am verzweifeln und möchte "aus meiner Haut raus"...
Eine Ursache ist nicht bekannt nur das Anstrengung, Druck, Stress und Wärme das Ganze verschlimmern...

Derzeit nehme ich an einer Studie von Xolair teil und habe gestern meine ersten zwei Spritzen bekommen.
Allerdings erfahre ich nicht ob es ein Placebo oder das original Medikament ist.

Die 2 Stunden Beobachtungszeit in der Klinik sowie die 24 Std.danach habe ich gut überstanden nur leider brennt mein rechter Arm in die ich die Spritzen bekommen habe sehr und ich habe fast noch mehr Quaddeln als sonst. Auffällig ist, sie sind sogar viel härter und hartnäckiger als sonst. Kühle gerade meinen Arm mit einem Kühlakku und hoffe das die Quaddeln demnächst verschwinden...
Für die Studie zugelassene "Notfall bzw Zusatzmedikamente" habe ich schon eingenommen damit ich nicht weiter reagiere...

Im Moment kann ich keine Besserung feststellen. Eher eine leichte Verschlechterung...
Werde nun weiter ein elek. Tagebuch führen und eine Ranitic sowie eine Telfast am Tag einnehmen aber die Hoffnung weicht, dass es irgendwann wieder besser wird...
Wünschte der ganze Spuk hätte ein Ende ... Diesen Zustand auszuhalten setzt einem ganz schön zu...

Anfang September bekomme ich die nächste Spritzen. Das ganze geht ein halbes Jahr.

Ist es tatsächlich so, dass auch dieses Medikament nicht anschlagen kann? oder ggf. erst beim zweiten oder dritten mal? Hilft dann nur noch eine Eigenbluttherapie?
Irgendetwas muss es doch geben, dass uns helfen kann die Urtikaria zumindest so zu überstehen, dass die Lebensqualität wieder gegeben ist...

Viele Grüße,
Lini
Sassi
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Registriert: 15 Nov 2007, 00:15

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Sassi »

Hallo! Ich bekomme seit Dezember 2010 Xolair gespritzt (300 mg) und zwar so alle 4-5 Wochen und es wirkt sehr gut bei mir. Ich habe nur noch vereinzelt Tage, in denen ich noch Aerius oder Singulair nehmen muss und bin nicht mehr so müde und matt.

Ich vertrage die Spritzen sehr, sehr gut. 8) Endlich wieder ein großes Stück an Lebensqualität (vorher ging unter 4 Tabletten am Tag gar nichts ).

LG Sassi
sybi
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Registriert: 22 Mär 2011, 18:09

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von sybi »

Hallo Fee2510, hat die Xolair Injektion bei dir irgendwann mal gewirkt.Wenn ja ,wielange hat es gedauert?
Ich bekam vor 6 Tagen die erste Sprizte und habe keinerlei Besserung.Ich bin ziemlich verzweifelt.
LG Sybi
Lini1987
Beiträge: 24
Registriert: 31 Mai 2011, 19:44

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Lini1987 »

Hallo Sybi,
wie geht es dir? Hast du mittlerweile deine 2 Xolairspritze bekommen?

Nach der ersten Xolair Spritze war ich sehr enttäuscht weil es nicht besser sondern sogar etwas schlimmer wurde aber mittlerweile schlägt das Medikament bei mir 100% an. :D
Nehme für die Xolair Studie morgens eine Ranitidin 150 und abends eine Telfast 180 und einmal im Monat die Spritze und mir gehts super. Bin so froh das mir Xolair hilft. Zumal es nach der ersten Injektion nicht so den Anschein machte.
Hoffe dir hilft die 2.Spritze und die Quaddeln verlassen dich endlich.
Nicht verzweifeln auch wenn es anfänglich schwer fällt mit dem Medikament hat man wirklich gute Aussichten auf Besserung :wink:
Wäre toll wenn du mir berichten würdest ob es dir nach der zweiten Injektion besser geht,

Lieben Gruß
Linda
TanjaD
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Registriert: 08 Dez 2010, 13:19

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von TanjaD »

Hallo an Alle
Ich bekam in der Zeit von Okt.2010 - März 2011 Xolair. Es hat mir hervorragend geholfen. Schon nach der 1. Spritze hatte ich keinerlei Beschwerden mehr - weder Quaddeln noch Angioödeme. Ich leide/litt unter einer schweren Kälte- und Druckurtikaria. Die Beschwerden kehrten allerdings im August diesen Jahres zurück. Seit September bekomme ich - diesmal nur alle 6 Wochen eine Spritze und ich bin wieder - wie gehabt - beschwerdefrei.

Meine private Krankenversicherung hat nach langen Diskussionen und Argumentationen endlich eine unbefristete Genehmigung für Xolair erteilt.

Nebenwirkungen: am Tag der Spritze fühle ich mich müde und schlapp - ist aber auszuhalten - dann nehme ich mir eben an diesen Tagen nichts vor.
sybi
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Registriert: 22 Mär 2011, 18:09

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von sybi »

Hallo Lini,hallo Tanja,
wenn ich eure Beiträge lese,fällt es mir schwer ,noch an eine 100%ige Wirkung bei mir zu glauben.
Ich bekomme die Spritzen jetzt schon 6 Wochen,alle 2 Wochen 300mg Xolair und leider habe ich nur eine geringe Besserung. Ich wache immer noch morgens mit Quaddeln auf,aber wenigstens nicht mehr soviele.
Ich hatte meine ganze Hoffnung auf diese Spritzen gelegt,um endlich noch einmal ein normales Leben führen zu können....... :(
Meine Ärztin sagt,es kann sein,daß es bei mir ein paar Monate dauert ,bis die Pusteln ganz weg sind,es kann aber auch sein,daß ich damit leben muss.Und das,wäre einfach furchtbar.Aber.....die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viiiieeelllll Gesundheit :D
Fee2510
Beiträge: 6
Registriert: 15 Jun 2011, 21:38

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Fee2510 »

Hallo Sybi,

bei mir hat es ca zwei Monate gedauert bis Xolair seine Wirkung zeigte. Ich habe nun von meiner gesetzl. Krankenkasse die Zusage der Kostenübernahme für ein weiteres halbes Jahr bekommen.
Mit Xolair bin ich jetzt seit einem halben Jahr fast beschwerdefrei. Ich quaddele nur noch bei extremer körperlicher Anstrengung oder bei großer Kälte. Die Quaddeln bleiben nur für ca eine halbe Stunde. Der Juckreiz ist komplett unterdrückt.
Ich muss aber zusätzlich noch drei Tab. Xusal und eine Tab. Ranitidin 150 nehmen. Eine weitere Reduzierung der Medikamentation lässt den Juckreiz wieder aufleben. Vor Xolair nahm ich täglich vier Xusal, zwei Ranitidin 150 und eine Singulair ein. Mit einer Wirkung, die gleich *null* war.
Meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert. Ich kann wieder schwimmen gehen, inlinern, mich freuen, mich ärgern, meine Arbeit/Beruf ohne Beschwerden verrichten. Ich leide an multipler Lebensmittelallergie, Lebensmittelunverträglichkeit und Histamin-Intoleranz. Ich vertrage, seitdem ich Xolair bekomme ( 300mg im strikten Vierwochen-Rythmus), auch wieder viel besser diverse Lebensmittel.
Außerdem mache ich autogenes Training und "arbeite" mich in die Zen-Meditation ein.
Ende 2011 habe ich eine ReHa gemacht. Auch wenn die Klinik mit mir "Quaddlerin" nicht viel anfangen konnte, war die ReHa trotzdem ein Erfolg für mich. Drei Wochen einfach mal ich selbst sein, Anwendungen für die Haut, Gespräche mit anderen chronisch kranken Menschen und einen Einführungskurs in die Zen-Meditation und jeden Tag ein wirklich gutes Essen gekocht zu bekommen, haben mir sehr geholfen, mich zu regenerieren

Ich habe das große Glück, dass ich eine Hautärztin gefunden habe, die mich sehr gut unterstützt. Und dass die Gutachter meinen Antrag auf Kostenübernahme durch meine gesetzl. Krankenkasse für die Xolair-Therapie befürworten. Es war ein langer, harter Weg bis jetzt. Aber es hat sich gelohnt, für Xolair zu kämpfen!

Ich wünsche dir und allen anderen "Urtis" alles Gute für 2012. Bloß nicht aufgeben!
Marmelade
Beiträge: 3
Registriert: 21 Feb 2012, 15:48

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Marmelade »

Hallo an alle Mitleidenden,

ich habe inzwischen vier Mal (alle 6 Wochen) die Xolair-Spritzen bekommen, meine letzte Anfang Dezember und hier auch schon mein Problem:
Ich war davor über meine Eltern privat versichert, musste mich jedoch zum 1.1. gesetzlich selbst versichern. Das habe ich bei der AOK getan und die haben mir nun einen Brief geschrieben, dass sie nach Prüfung ihrerseits die Xolair-Therapie nicht übernehmen. Und das, obwohl wir sowohl ein Schreiben vom Arzt von der Uni-Klinik, wo ich behandelt werde, hingeschickt haben (und wo dieser schreibt, dass wir alles andere versucht haben, nix half, Xolair dagegen sehr gut angeschlagen hat), als auch ein Gutachten vom Amtsarzt. Trotzdem übernimmt die AOK die Therapie nicht.
Habt ihr Erfahrungen mit ähnlichen Fällen oder was haben eure Krankenkassen geprüft? Hattet ihr auch so Probleme? Und wenn ja, wie habt ihr sie gelöst? Oder gibt es eine Kasse, die da weniger Probleme macht? Dann wechsle ich halt. Von der AOK hab ich zur Zeit auf jeden Fall die Nase gestrichen voll ;-)

Liebe Grüße
und vielen Dank im Voraus,

Marmelade
Suchender
Beiträge: 3
Registriert: 22 Feb 2012, 16:18

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Suchender »

Hallo Marmelade,

meine Krankenkasse (Barmer GEK) hatte am Anfang auch eine Kostenübernahme (für 3 Monate zum testen von Xolair) abgelehnt, nachdem ich das der Charité (Eine Klinik in Berlin wo ich überwiesen wurde und ihren Job verdammt gut macht) mitgeteilt habe, haben die sofort ein Einspruch hingeschickt um noch einen Versuch zu starten und sie gaben grünes Licht für eine 3-monatige Testphase von Xolair, ob sie dann später (falls es anspringt) ständig die Kosten übernehmen weiß ich leider nicht.

Du kannst also immer noch einen Einspruch machen oder einen Arzt zur Hilfe ziehen der eben der selben Meinung ist, mit Belegen das Xolair helfen kann, dann könnte es funktionieren. Falls es immer noch nicht klappt, dann würde ich auch überlegen eine andere Krankenkasse zu nehmen.

MfG Suchender :wink:
Fee2510
Beiträge: 6
Registriert: 15 Jun 2011, 21:38

Re: Xolair-Therapie

Beitrag von Fee2510 »

Hallo Marmelade,

nach dem ersten, negativen Bescheid musste auch ich Widerspruch einlegen bei meiner Krankenkasse (gesetzlich). Mit Hilfe meiner Hautärztin hat es im zweiten Anlauf geklappt.
Mittlerweile ist auch mein Antrag auf fortführende Xolair-Therapie (nach dem ersten halben Jahr Xolair-Therapie) bewilligt worden, im ersten Anlauf.
Meiner Meinung und meiner Erfahrung nach, ist es sehr wichtig, wie -gut- das Gutachten deiner behandelnden Ärzte ist. Leider konnten die Mainzer (Uni-Klinik Mainz, Urtikaria-Ambulanz) keinen Erfolg verbuchen. Ich habe, wie geschrieben, im zweiten Anlauf mit meiner Hautärztin, die mich *vor Ort* behandelt, Erfolg gehabt.

Liebe Grüße und toi toi toi!

Fee2510
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