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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 12 Mär 2012, 08:39 
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Registriert: 21 Feb 2012, 15:48
Beiträge: 3
Vielen Dank für eure Antworten!
Ich habe jetzt inzwischen auch zusammen mit meinem Arzt Widerspruch eingelegt und hoffe ganz doll, dass es jetzt klappt und am Besten nicht mehr sooo lange dauert, bis ich dann endlich wieder Spritzen bekommen kann. Ich werd euch erzählen, wie es bei mir gelaufen ist.

Liebe Grüße


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 03 Apr 2012, 20:36 
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Registriert: 15 Jun 2011, 21:38
Beiträge: 6
Hallo Marmelade,
und an alle, die hier mitlesen und -schreiben.
Ich möchte euch berichten, wie es mit mir und der Xolair-Therapie weiterging.
Meine Ärztin hat anfang des Jahres versucht, die Dosis zu halbieren. Das funktionierte nicht, da meine cholinergische Urti kombiniert ist mit einer Kälte-Urti. Es war einfach noch zu kalt im Januar/Februar. Seit März bekomme ich nun nur noch 150mg alle vier Wochen. Bis jetzt habe ich, bis auf nicht nennenswerter Quaddeln, keine Probleme mit der niedrigeren Dosis.
Wer hat auch schon Erfahrungen mit einer Xolair-Dosis-Reduktion gemacht?

LG
Fee


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 12 Jun 2012, 16:45 
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Registriert: 21 Feb 2012, 15:48
Beiträge: 3
Bei mir gibt es auch etwas Neues: Mein Widerspruch wurde in einer Sitzung nun auch abgelehnt. Der einzige Schritt, der jetzt noch bleibt, ist das Sozialgericht. Und nach allem, was ich davon bis jetzt gehört habe, kann das zwar durchaus klappen, kann sich allerdings Jahre hinziehen :cry: Wahrscheinlich wird es so lange dauern, bis Xolair dann auch für Urticaria zugelassen ist, und dann hat es sich eh erledigt. Na mal sehen...

Ach und Fee, du hast ja mal geschrieben, dass es auch sehr wichtig ist, wie gut das Gutachten der behandelnden Ärzte ist. Ich war auch bei der Urtikaria-Ambulanz in der Mainzer Uniklinik und hatte ja wie gesagt gar keinen Erfolg bisher. Kannst du mir sagen, bei welcher Hautärztin du bist? Das würde mich sehr interessieren! Ich dachte, ich könnte dir deshalb irgendwie eine persönliche Nachricht oder so schreiben, aber ich glaube, das geht hier nicht...


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 21 Jan 2013, 21:18 
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Registriert: 17 Mai 2012, 10:56
Beiträge: 2
Hallo zusammen

Ich leide seit ca. 7 Jahren an einer Druckurtikaria, welche jedoch erst vor gut einem Jahr diagnostiziert wurde. Ich habe schon etliche Therapien hinter mir (u.a. Sandimmun), momentan nehme ich 2x/Tag ein Aerius, 1x/Tag Ranimed und 1x/Tag Singulair. Leider wird die Urtikaria bei mir immer schlimmer. Was kann ich noch machen?? Bin als Schweizerin in der Universitätsklinik Insel in Bern, Abteilung Dermatologie, in Behandlung. Die Ärzte dort sind aber überfordert mit mir.

Meine Hoffnung besteht nun aus Xolair. Was sind die langfristigen Folgen, wenn ich diese (als 24jährige) einnehme, resp. mir sprizen lasse? Kann mir da jemand Auskunft geben?

Was könnte ich selber unternehmen? Wäre es sinnvoll, mich noch alternativ zur Schultherapie behandeln zu lassen?

Ich wäre sehr froh um eure Antworten, denn ich bin langsam aber sicher am verzweifeln...!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 22 Jan 2013, 12:17 
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Registriert: 13 Mai 2012, 17:45
Beiträge: 35
Hallo Kathrin,

vielleicht stellst du diese Frage besser im Forum Info für Hilfesuchende, da können dir die Ärzte sicher besser helfen.
Ich habe auch eine chronische Urtikaria und zusätzlich noch eine Druckurtikaria. Wie äußert sich denn die Urtikaria bei dir? Ich kriege z.B. schon Quaddeln wenn ich eine Flasche (Drehverschluß) öffne.
Warst du trotz Sandimmun nicht symptomfrei. Dabei ist das doch schon ein sehr starkes Medikament.
Welche Medikamente hast du schon probiert?
Reagierst du nur auf Druck oder hast du auch eine chronische Urtikaria?

Liebe Grüße,
Steffi.


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 04 Mai 2013, 06:43 
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Registriert: 31 Mai 2011, 19:44
Beiträge: 24
Hallo Zusammen :D

nachdem die Xolair-Studie vorbei war habe ich noch ca.1,5 Monate weiterin täglich eine Telfast 180 eingenommen (aus Angst der ganze Spuk könnte doch noch nicht vorbei sein).
Mein Arzt sagte mir, dass ich sie nur noch alle zwei Tage einnehmen soll um sie dann ganz abzusetzen. Letztendlich hab ich mich dann doch getraut und kann nun berichten, dass ich obwohl ich eine schweren chronische, idiopathische Urtikaria hatte mittlerweile seit 6 Monaten komplett beschwerdefrei bin :)

Drücke allen die Daumen, dass das Medikament bei Ihnen auch so gut anschlägt und es Euch bald wieder besser geht.

Viele Grüße
Lini


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair-Therapie
BeitragVerfasst: 09 Jul 2013, 02:30 
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Registriert: 17 Jul 2003, 17:39
Beiträge: 115
Hallo Leute


habe seid nun fast 15 Jahren(oh Gott doch schon solange) idiopatisch cholenergische Urti.beim hautarzt war ich schon seid bestimmt 4-5 Jahren nicht mehr.Sie konnte mir auch net mehr weiterhelfen.Des öfteren schaue ich im Net obs was neues gibt und bin dann auf Xolair gestoßen.

Mich würde interessieren wenn dieses Medi anschlägt ob man es dann fortlaufend nehmen muss oder kann man es nach einer Weile absetzen und man ist dann eventuell für immer Beschwerdefrei?
Weiss net wirklich wie sich beschwerdefrei anfühlt da ich mittlerweile fast mein halbes Leben damit zu tun habe...

Kommt man an so eine Therapie über seinen Hautarzt ran oder muss man dafür in eine Uni-Klinik?

lg und gute Besserung an alle...

_________________
Seid 1999 Urtikaria.Noch drei Jahre und ich feier 20.Jähriges Jubiläum. :-(


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