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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair / Omalizumab
BeitragVerfasst: 16 Jun 2015, 18:04 
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Registriert: 17 Jul 2013, 10:51
Beiträge: 6
Ich bin 41 Jahre alt und habe eine verzögerte Druckurtikaria + chronisch spontane autoreaktive Urtikaria und bin als erwerbsunfähig erklärt worden, also jetzt Rentner :-?
Nachdem haufenweise Antihistamin (auch off label) sehr erfolglos waren, Kortison es eher verschlimmert als verbessert :o bin ich bei Xolair gelandet. Alle 4 Wochen 150mg. Mittlerweile nehme ich es seit 5 Monaten. Anfangs empfand ich eine leichte (wenn auch nicht erfolgreiche) Verbesserung. Nun geht es mir nicht besser, aber auch nicht schlechter. Mein Arzt weiss mittlerweile auch nicht mehr weiter. Wir versuchen es aber weiterhin, evtl. bald mit einer Dosiserhöhung.
Eben rief mich mal wieder die MHH an um über meinen Stand informiert zu werden. (Ich nehme an einer Urtikariastudie teil). Diese empfahl mir die Einnahme von Dapsol zu probieren. Hat da jemand Erfahrungen???


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 Betreff des Beitrags: Re: Xolair / Omalizumab
BeitragVerfasst: 30 Jul 2015, 21:34 
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Registriert: 18 Nov 2014, 13:37
Beiträge: 4
Wohnort: Stuttgart
Hallo,

ich leide seit mehreren Jahren (mindestens 4) an einer chronischen Urtikaria. War bei allen möglichen Ärzten, haben Antihistamin in rauhen Mengen verbraucht und war trotzdem nur in den Monaten Juli, August und September quaddelfrei.

Eine Ursache wurde bei mir nie festgestellt. Aufgrund meiner Beobachtungen war die Quaddelbildung jedoch verstärkt wenn ich unter Stress litt.

Durch diese Seite bin ich auf die Uniklinik-Mainz aufmerksam geworden und habe dort auch relativ schnell einen Termin bekommen. Hier wurde ich durch tolle Ärzte behandelt. Im Gegensatz zu den zig anderen Dermatologen, welche ich zuvor aufgesucht hatte, fühlte ich mich hier verstanden und ernst genommen. Nachdem ich meine Leidensgeschichte erzählt hatte bekam ich das erste Mal XOLAIR verabreicht und die Hoffnung auf ein quaddelfreies Leben wuchs ins Unermessliche. Nach zwei Tagen kam dann die Ernüchterung, das ich nach wie vor Quaddeln bekam.....

...nach etwas weniger als einer Woche dann das Unvorstellbare: Keine Symptome mehr! :o :o :D :D

Mittlerweile fuhr ich dann alle vier Wochen von Baden-Württemberg nach Mainz, um dort meine Xolair-Spritze zu bekommen. Nach ca. einem Jahr habe ich einen Hautarzt in meiner Nähe gefunden, welcher mir das Medikament verschreibt und verabreicht. Davor haben mir jedoch zehn Ärzte die Behandlung verweigert, da das Medikament zu teuer wäre :evil:

Ich vertrage Xolair sehr gut und bin einfach nur dankbar, dass ich wieder beschwerdefrei leben kann. Die ständigen Quaddeln waren nicht nur eine physische, sonder auch eine psychische Belastung.

Schade nur, dass sich die wenigsten Ärzte mit Urtikaria auskennen und vor den Kosten dieses Medikaments zurückschrecken.


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