Xolair / Omalizumab

[apfelsaft123]

nach der ersten spritze (xolair) hatte ich keine urticaria mehr
nun bin ich seit monaten beschwerdefrei

lg

[Petra_FFM]

Hi, kannst du mir sagen, wo du das bekommen hast? Die Uniklinik Frankfurt weigert sich, mir Xolair zu verordnen. Danke Gruß Petra

[Stephan Weuthen]

Ich habe eine spontane, kronische Urtikaria mit Quaddeln am ganzen körper,
ca. 2 € Stück groß, die mit der zeti anfangen zu wandern und sich verbinden.
Diese jucken nicht, mir bricht nur ab einer gewissen Menge der Kreislauf zusammen
und mir wird schlecht, so dass ich mich übergeben muss.

Ausgebrochen ist das im Juni 2012.

Antihistamine haben gar nicht geholfen, nur Kortison, teilweise nur 10 mg /Tag,
teilweise bei starkem Befall ca. 50 mg/Tag.

Um vom Kortison runter zu kommen, hat mich mein Allergologe in die Allergologische Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf geschickt.

Dort bekam ich am 08.05.2014 zum ersten Mal Xolair, habe innerhalb der ersten zwei Wochen das Kortison
ausgeschlichen und bin, jetzt nach der zweiten Behandlung, beschwerdefrei.

Die leichten Nebenwirkungen sind eine gewisse Müdigkeit,
ich führe das aber auf das Absetzen des Kortison zurück, da dieses eine gewisse aufputschende Wirkung hatte.

[metulski2013]

@Stephan Weuthen: Das ist schön zu hören. Vor einer Woche ging es bei mir ebenfalls mit Xolair los. Leider bisher ohne Erfolg, bzw. habe ich den Eindruck, dass die Schübe noch massiver geworden sind. Ich warte und hoffe!

[jann]

Hallo metulski2013,

hat sich bei Dir schon etwas getan? Ich habe auch vor einer Woche erstmalig Xolair bekommen und das Gefühl, dass es eher schlechter geworden ist. Bislang warte ich auch ab... und hoffe auf Besserung.

[metulski2013]

Also um ehrlich zu sein nicht wirklich. Heute hat es mich an den Füßen und Händen böse erwischt. Es scheint jedoch so, dass die Anzahl der Quaddeln weniger wird und der juckreiz ein wenig zurückgeht. Es scheint. Ich hatte trotzdem gestern und heute zwei relativ gute Tage seit dem letzten Jahr, trotz mehr als 50 Quaddeln. Nächste Woche soll die Dosis auf 450 mg erhöht werden. Ich bin zufällig an die für diesen zweck durchgeführten Studien gekommen und das hat mich ziemlich ernüchtert. Da bisher die Ursache nicht gefunden wurde, wird es nach dem absetzen von xolair vermutlich wieder schlimmer. Also trotz aller Euphorie, richtig geheilt scheinen wohl mit diesem Mittel nur relativ leichte Krankheitsverläufe. Aber man muss abwarten, vielleicht zeigt sich die Wirkung nach der 2. oder 3. Spritze.

[metulski2013]

... es wäre ja schön gewesen ... aber 1 Stunde später ging es richtig los. Und heute sehe ich aus wie ein Streußelkuchen.

[jann]

Das ist ja blöd und macht mich nun auch etwas unruhig. Kopf hoch!

Seit 2 Tagen wird es bei mir etwas besser, aber davor war es auch wirklich krass. Im Grunde waren meine Extremitäten eine einzige Quaddel und knallrot, wie eine riesige Entzündung. Der gesamte Körper war betroffen, neu dazu gekommen waren auch Schwellungen am Augenlied. Man weiß nur halt nie bei dieser sch**** Krankheit, wie es jetzt ohne die Spritze gewesen wäre, ich wollte sie ja nicht ohne Grund.

Abwarten, was anderes bleibt einem wohl nicht übrig. Kannst uns ja auf dem Laufenden halten, ich werde auch berichten. Man verzagt nur leider immer wieder, Xolair ist aktuell meine letzte Hoffnung gewesen.

[metulski2013]

Abwarten, vielleicht schlägt es ja an. Da es hier keine PN gibt, kannst du mich über Accountname at gmail dot com kontaktieren.

[Petra_FFM]

Hallo metulski2013,

ich kriege morgen meine erste Spritze Xolair, darf ich mal fragen, mit welcher Dosis du zur Zeit behandelt wirst und in welchen Abständen es verabreicht wird?

Danke schon mal im Voraus, Gruss Petra

[metulski2013]

Begonnen wurde mit 2 x 150 mg, nach 4 Wochen 3 x 150 mg. Bisher irgendwie ohne Erfolg. Es kann in bestimmten Fällen vorkommen, dass das Mittel erst nach 12-16 Wochen wirkt. Ich habe die ersten Tage (bis zu einer Woche) immer eine Verschlimmerung. Ansonsten parallel 4 x Cerizidin. Subjektiv. habe ich den Eindruck, dass der Juckreiz etwas weniger geworden ist. Heute ist allerdings wieder ein schlechter Tag. Schlimme Nebenwirkungen konnte ich bisher nicht feststellen. Keine Probs an den Einstichstellen, aber manchmal Magenschmerzen.

Die Ursache ist bis heute nicht gefunden. Ich arbeite dran

[Petra_FFM]

danke dir für die schnelle antwort, ich habe heute auch 2 spritzen bekommen mit je 150 mg und bin total verquaddelt und es wird von stunde zu stunde mehr. nun hoffe ich, dass ich zu denen gehöre, wo ers erst zeitverzögert anschlägt, sonst weiß ich nämlich nicht mehr weiter.

gruss petra

[metulski2013]

Keine Angst, das war bei mir auch so. Das kann sogar die nächsten Tage noch schlimmer werden. Warte bitte ab, der Körper muss sich da erst darauf einstellen. Ich hoffe ja, auch, dass es bei mir mal so langsam losgeht. Also Ohren steif halten und durch!

[Petra_FFM]

dann will ich mal die Hoffnung nicht aufgeben und drücke dir und mir ganz dolle die Daumen.

[Petra_FFM]

Hi,

nachdem ich am Donnerstag noch einen ganz heftigen Schub hatte, bin ich seit Freitag beschwerdefrei. Wenn ich den morgigen Tag auch ohne Quaddeln beginne wären das ganze drei Tage, was ich seit Ausbruch der Urtikaria noch nie hatte. Also steigt meine Hoffnung, dass das Xolair bei mir anschlägt.

Wie ist es bei euch?

Viele Grüße Petra