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 Betreff des Beitrags: Absetzen von Xolair (Omalizumab)
BeitragVerfasst: 17 Nov 2014, 15:33 
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Registriert: 16 Aug 2007, 06:32
Beiträge: 155
Wohnort: Herrenberg
Hallo zusammen,

ich stell mich am Besten nochmal vor. Mein Name ist Christin und ich leide seit 07/2007 an chonrisch spontaner Urtikaria. Nachdem es trotz massiver Antihistaminika Behandlungen und Kortison einfach immer schlimmer wurde (Atemnot, Quaddeln im Mundraum, Schwellungen des Rachen und der Zunge) habe ich im April 2012 endlich Xolair (Omalizumab) verschrieben bekommen. Damals noch als sog. "Off-Label" und seit März diesen Jahres dann ganz normal als Rezept. Seitdem bin ich praktisch vollkommen beschwerdefrei. Nun kommt aber der Knackpunkt weshalb ich Xolair nach Rücksprache mit meinem Arzt abgesetzt habe: Ich bzw. mein Mann und ich wollen ein Baby. Unter Xolair ist das eigentlich nicht erlaubt wobei die Ärzte aus Tübingen uns Mut zugesprochen haben, es dennoch zu versuchen.
Leider weiß niemand inwiefern es dabei zu Missbildungen und Fehlgeburten kommen kann.

Am Mittwoch waren es 4 Wochen seit der letzten Spritze und ich hatte so sehr gehofft, die Urti endlich los zu sein. :cry: Leider weit gefehlt...seit Freitag sind die sch*** Quaddeln wieder da. Aktuell zwar nur wenns mich irgendwo drückt aber die Krankheit ist nicht weg. :cry:

Hat von euch jemand Erfahrungen wie stark die Urti nach dem Absetzen von Xolair wieder zurück kommen kann?

Ich bin echt ratlos denn das eine ist so beschissen wie das andere. Auch mit Anti-Allergika ist das Risiko während einer Schwangerschaft als Notfall im Krankenhaus behandelt werden zu müssen extrem hoch was wiederum schwere Behinderungen oder Fehlgeburten zur Folge haben kann.

Ich danke euch.

Liebe Grüße
Christin


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 Betreff des Beitrags: Re: Absetzen von Xolair (Omalizumab)
BeitragVerfasst: 03 Feb 2015, 01:02 
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Registriert: 12 Dez 2013, 21:16
Beiträge: 4
Hallo Christin,
deine Krankheitsgeschichte liest sich fast wie meine - nur, daß ich erst seit 1,5 Jahren betroffen bin. Antihistainika zeigten bei mir keinerlei Wirkung, und Cortison hat es eher noch verschlimmert. Xolair bekomme ich seit einem Jahr, 150mg alle 4 Wochen.
Vor einem halben Jahr habe ich versucht das Medikament auszuschleichen - nach nur zwei Tagen über den normalen Termin hinaus fing es an unerträglich zu werden. Die Quaddeln kamen, der Juckreiz kam und Hände und Füße wurden wieder heiß und dick.Ich denke, ein paar Tage mehr und die Schwellungen in Rachen, Speiseröhre und Nasenraum hätten wieder angefangen.

Wie stark die Krankheit zurückkommt, kann wohl keiner sagen. Es kann ja noch nicht mal jemand sagen, wo sie eigentlich her kommt...
Ich werde jetzt einen erneuten Versuch wagen, das Medikament auszuschleichen... jeden Monat +2 Tage. Damals war es wohl einfach noch zu früh, ich hatte schon vor dem regulären Termin Kribbeln, Brennen etc... das habe ich momentan nicht.
Das Zeug einfach abzusetzen käme für mich nicht in Frage, da hätte ich Bedenken daß mein Immunsystem Amok läuft - selbst wenn es vorerst leidlich funktionieren sollte. Aber: ich habe auch von etlichen Frauen gelesen, die während der Schwangerschaft Ruhe vor der Urti hatten.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen daß sich die blöde Krankheit endlich vertschüßt.
In welcher Dosis bekommst du das Xolair?
LG Jule


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