urticaria network e.V. (UNEV)

Urtikaria-Forum für betroffene Patienten
Aktuelle Zeit: 19 Nov 2018, 16:54

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 18 Mai 2018, 10:37 
Offline

Registriert: 08 Apr 2016, 11:08
Beiträge: 11
Hallo,

ich möchte heute möglichst kurz meine Erfahrung mit der Urtikaria und ihrer „Heilung“ berichten.
Vorweg: Ich bin weiblich, 40 Jahre, Urtikaria erstmalig aufgetreten mit 37 und medizinisch vorgebildet.
Bei mir wurde vor 3 Jahren eine autoreaktive Urtikaria festgestellt. Bei dem autologen Serumtest, der zwei mal durchgeführt wurde, konnte ich beide male beobachten, dass sich Sekunden nach der Injektion eine Rötung um die Stelle entwickelte, die etwas zu jucken begann. Diese Rötung wanderte strahlenförmig weiter nach außen und verschwand nach höchstens 15 Sekunden vollständig.

Therapie der Urtikaria: Antihistaminikum bis hin zu einer 4-fach Dosis, keine zufriedenstellende Symptomunterdrückung. Jeden Tag traten Quaddeln oder juckende Rötungen auf. Nach einem Jahr Beginn mit Xolair. Damit deutliche Besserung aber noch keine Symptomfreiheit. Unter dieser Therapie habe ich sehr viel probiert, da ich sehr unglücklich mit dieser ätzenden Erkrankung war, sowohl „schulmedizinisches“ als auch „alternativmedizinisches“. Unter anderem hatte ich viel Hoffnung in die Eigenbluttherapie gesetzt, da ich hier im Forum gelesen hatte, dass gerade diese Therapie bei autoreaktiver Urtikaria gute Erfolge erzielt hatte. Aber nichts – keine Besserung.

Dann ist mir dieses Phänomen, der „wandernden Rötung“ in Erinnerung gekommen.

Exkurs: Die Hypothese, warum die Eigenbluttherapie wirkt ist der, dass sich im Blut der Patienten mit autoreaktiver Urtikaria Auto-Antigene befinden, die die Quaddeln verursachen. Durch spritzen des eigenen Blutes in den Muskel hat der Körper bzw. das Immunsystem die Möglichkeit, mit diesen Auto-Antigenen in Kontakt zu kommen und Antikörper dagegen zu bilden (vielleicht ähnlich wie bei einer Impfung).

Ich wollte die Hoffnung nicht aufgeben und stellte selbst folgende Hypothese auf:
In meinem Serum befinden sich Auto-Antigene, die vielleicht sehr schnell „flüchtig“ sind. Daher auch diese wandernde Rötung beim autologen Serumtest. Aufgrund des schnellen Verschwindens hatte mein Immunsystem bei der klassischen Eigenbluttherapie keine Möglichkeit, mit den Antigenen in Kontakt zu treten. Daher entwickelte ich eine auf mich konzipierte Eigenbluttherapie und ging folgendermaßen vor:

1. Mein Mann nahm mir 10-15 ml Blut ab
2. Daraus gewann ich Serum (indem ich es im Kühlschrank stehen ließ)
3. Das Serum füllte ich in kleine Spritzen a 0,5 ml ab und frierte sie ein
4. Mit einer frischen Probe bzw. später dann mit den aufgetauten tat ich folgendes:
1. Ich spritzte mir das Serum intrakutan (aufgrund des Handlings in den Bauch), so dass also eine Quaddel entstand. Oft entwickelte sich dann bereits nach Sekunden wieder diese wandernde, z.T. juckende Rötung
2. Ich stülpte möglichst schnell einen Schröpfkopf darüber. Durch die Sogwirkung, so dachte ich, würden die Antigene am Ort festgehalten und mein Immunsystem hätte die Möglichkeit, mit diesen in Kontakt zu treten/an sie zu binden.
3. Das wiederholte ich vielleicht an weiteren 5-10 Stellen. Den Rest injizierte ich dann noch subkutan und stülpte auch einen Schröpfkopf drüber

Ob nun meine Therapie mir geholfen hat oder ob es Zufall war – ich weiß es nicht. Aber die Symptome wurden langsam besser, bis ich das Xolair nicht mehr brauchte. Dann habe ich peu a peu auch das Antihistaminikum reduzieren können.
Seit 10 Monaten nehme ich nun schon keine Medikamente mehr.
Allerdings war die Urtikaria nie komplett weg. Es hat immer mal hier oder da gejuckt, vielleicht alle 4 Tage. Wenn ich dann aber nach sah, war nichts zu sehen und es juckte auch nur sehr kurz (kürzer als wenn eine Quaddel zu sehen war). Das störte mich nicht. Damit konnte ich sehr gut leben.
Vor ein paar Wochen ist die Urtikaria dann allerdings wieder schlechter geworden und ich führte (und führe momentan immer noch) die oben beschriebene Therapie wieder durch.
Und kurz darauf wurde es wieder deutlich besser. Im Moment würde ich fast behaupten, dass ich keine Urtikaria habe, werde aber in Zukunft wahrscheinlich prophylaktisch einmal im Jahr meine Serumtherapie durchführen.

So, vielleicht liest jemand meinen Beitrag, dem meine Behandlung auch helfen könnte oder vielleicht sogar ein Arzt, der einschätzen kann, ob an meiner Hypothese was dran ist.

Ich wünsche allen Urtikaria-Betroffenen alles Gute!


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 22 Mai 2018, 13:02 
Offline

Registriert: 07 Jan 2013, 02:18
Beiträge: 42
Hallo Lachnix,

das ist ja super toll mit deiner Eigentherapie, was du herausgefunden und dir selbst geholfen hast.

DANKE für alles Berichten !!!

Auch ich habe eine autoreaktive Urti und lasse mir immer wieder mal eine Serie Eigenblut geben,
die inzwischen nur noch kurze Zeit Besserung geben.

Zuhause habe ich niemanden, der mir Blut abnehmen kann.
Meinst du das ginge auch mit wenig Kapillarblut?
Wenn ich beim Arzt mir 10 ml abnehmen lasse, in ein Glas geben und gekühlt schnell nachhause damit?
Wie lange dauert es bis sich im Kühlschrank das Serum absetzt?
Und das ist der flüssige gelbe obere Teil und der untere koaguliert?

Wie tief spritzt du intrakutan?
Und wie häufig hast du dir diese 0,5 ml an 5 -10 Stellen gespritzt? Wöchentlich oder öfters?

Danke, sehr gerne würde ich es testen, mein Leidensdruck ist groß.

Viele Grüße
Lea


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 23 Mai 2018, 08:42 
Offline

Registriert: 08 Apr 2016, 11:08
Beiträge: 11
Hallo Lea,

ich hoffe ich kann Dir mit meiner Antwort ein wenig helfen:

Ich denke Kapillarblut oder Vollblut wird genauso gehen. Ich hatte anfangs auch Vollblut verwendet aber mal davon abgesehen, dass man dann für ein paar Tage die kleinen blauen Flecken hat, ist aufgrund der Gerinnung die dünne Kanüle (ich verwende 0.30 x 12mm =30G) häufig verstopft.

Vielleicht findest du einen Arzt, der „mitspielt“. Meine Methode hält mit Sicherheit keinen Hygienebestimmungen stand….

Ansonsten: ich habe mir auch mal selbst Blut aus einer Fußvene abgenommen – unschön, aber es geht.

Es dauert ein paar Stunden, bis sich das Serum absetzt. Ich lasse es über Nacht im Kühlschrank.
Ja genau, das Serum ist der gelbliche flüssige Anteil, der sich dann oben absetzt.

Für die intrakutanen Injektionen steche ich ganz flach in die Haut. Man entwickelt mit der Zeit ein Gefühl dafür. Fast parallel zur Haut bzw. vielleicht in einem Winkel von 10 – 20°. Dann schiebe ich die Kanüle ein paar Millimeter vor und spritze. Wenn sich dann eine Quaddel (keine Urtikaria-Quaddel) bildet, weiß ich, dass ich richtig bin und „blähe“ die Quaddel auf einen Durchmesser von vielleicht 0,5 cm.

Die Häufigkeit habe ich immer der Urtikariastärke angepasst. Wenn es schlimm war habe ich die Behandlung durchaus alle 3-4 Tage durchgeführt, später dann 1xpro Woche und dann habe ich es auch immer mal vergessen und somit automatisch ausgeschlichen. Ist auch immer eine Frage, wie es in den Tagesrhythmus passt und dass man bedenkt, dass die Schröpfköpfe häufig blaue Flecken hinterlassen, die für ein paar Tage sichtbar sind.

Ich hoffe sehr, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte.

Vielleicht berichtest Du später einmal?

Ich wünsche alles Gute und dass Deine Urtikaria bald besser wird!

Lachnix


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 23 Mai 2018, 12:55 
Offline

Registriert: 07 Jan 2013, 02:18
Beiträge: 42
Hallo Lachnix,

herzlichen Dank für deine schnelle Antwort und deine Erklärungen auf meine vielen Fragen.

Heute morgen war ich zur Eigenblutinjektion und erfuhr von meinem Arzt, dass er mich quaddeln kann,
also Blut abnimmt und zentrifugiert und die Quaddeln setzt.

Ich habe einen Termin für nächsten Mittwoch und werde dann berichten.

Da er viel in Urlaub ist werde ich es auch selbst machen.
Danke für den Tipp mit der Fußvene.
Vor Jahren hatte ich einen starken B12 Mangel und mir auf Anraten des Arztes die Spritzen
selbst i.m. gesetzt.

Es ist genial was du getestet hast.
Unser Blut auf das wir allergisch reagieren wird im Muskel viel schneller und anders resorbiert,
auch subcutan bildet sich keine große Quaddel, sie tritt intracutan injiziert auf und desensibisiert
damit die Haut bei längerer Anwendung.

Vielen vielen Dank und liebe Grüße
Lea


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 24 Mai 2018, 14:33 
Offline

Registriert: 07 Jan 2013, 02:18
Beiträge: 42
Hallo Lachnix,

ich habe deine früheren Einträge gelesen u a von deinen geschwollenen wulstigen Augenlieder bzw Tränensäcke.

Auch ich habe das schon sehr lange, meine Schilddrüsenwerte sind o. B.
Wenn ich ein paar Tage faste, gehen die Schwellungen fast weg, sind aber dann schnell wieder da.

Hat sich bei dir beim Nephrologen, Endokrinologen oder Rö Thorax zum Ausschluss einer Stauung ein Befund ergeben?

Danke und viele Grüße
Lea


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 25 Mai 2018, 07:44 
Offline

Registriert: 08 Apr 2016, 11:08
Beiträge: 11
Hallo Lea,

ich glaube ich hatte so ungefähr jede Untersuchung, die man wegen morgendlicher geschwollener Augenlider haben kann. Ergeben hat sich, außer einem Vitamin D-Mangel, nichts.
Ich war bei mehreren Augenärzten, Hausärzten, beim Nephrologen, Endokrinologen, Nuklearmediziner, Angiologen und hatte ein Röntgen-Thorax und Schädel-MRT.

Ich habe intensiv recherchiert, ob es einen Zusammenhang zwischen Urtikaria und Lidödemen gibt aber da kam ich immer nur zu "Angioödemen" und das ist nicht das, was ich habe.

Da ich seit ca. 15 Jahren eine Rosacea habe, die in Schüben verläuft und häufig auch irgend wann die Augen befällt, habe ich eher da einen Zusammenhang gesehen. Letztendlich hat mir ein Augenarzt geraten, auf gut Glück einfach mal Tränenersatzmittel anzuwenden und als ich das tat stellte ich fest, dass ich wohl sehr trockene Augen hatte, was mir aber bis dahin gar nicht so bewusst war. Durch die Tropfen merkte ich den Unterschied. Seit dem verwende ich Tränenersatzmittel, die die Ödeme aber auch nicht besser machen. Da sich meine Augen immer wieder entzündet haben, verwende ich seit 3 Monaten cyclosporinhaltige Augentropfen, die immunsuppressiv wirken. Die sind richtig gut und meine Augen werden wieder besser/erholen sich langsam. Wer weiß, vielleicht wirken sie sich auch irgend wann positiv auf die Ödeme aus - bis jetzt tun sie das aber nicht.

Vor ein paar Wochen habe ich mich einer ästhetischen OP unterzogen und zwar einer Schlupflid-OP bzw. Blepharoplastik. Seit dem ist einfach nicht mehr so viel Haut vorhanden, die anschwellen kann. Das bewegliche Lid und der Bereich unter den Augenbrauen schwillt aber nach wie vor nachts etwas an.

Die Tränensäcke haben sich allerdings von alleine irgend wann verbessert. Die schwellen kaum noch.

Ich hoffe ich konnte dir mit meiner Antwort weiterhelfen.

Viele Grüße!

Lachnix


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 30 Mai 2018, 11:56 
Offline

Registriert: 07 Jan 2013, 02:18
Beiträge: 42
Hallo Lachnix,

danke für deine ausführliche Antwort.
Schön, dass die Tränensäcke kaum noch anschwellen.
Zu Rosacea fallen mir die Ernährungsdocs im WDR Videothek ein,
die geben erprobte Tipps welche Nahrung zu meiden ist.

Ich bekam heute beim Arzt Quaddeln gesetzt und habe Serum zuhause eingefroren
und werde mich dann selbst quaddeln.
Mal schauen ob die Urti besser wird.

Ich habe häufig nachmittags / abends starke Niesanfälle, manchmal Augenjucken,
nach Cetericineinnahme geht es weg.

Kennst du das?

Durch Cetericin viel Kopfschmerzen, wie gerne würde ich ohne leben können!

Alles Gute und weiterhin Symptomfreiheit für dich
viele Grüße
Lea


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste


Du darfst keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du darfst keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de