Krankenkasse verweigert Kostenübernahme

[Freaggle]

Hallo an alle Betroffene,
ich bin 37 Jahre alt und leide seid Feb. 2008 an einer chronischen Urtikaria. Die Ärzte haben schon alle Medikamente an mir ausprobiert, ich habe mehrere stationäre Aufenthalte hinter mir (auch ReHa's) und nichts hat gehofen, bis....bis ich im Januar diesen Jahres das Medikament Xolair (ein Asthmamittel) gespritzt bekommen habe. Da dieses Medikament noch in der Testphase ist, konnte ich meine Krankenkasse zu zwei Einzelfallentscheidungen überzeugen (diese habe ich laut Aussage der Mitarbeiterin nur bekommen, weil ich eine ehemalige Angestellte war) und nach der Injektion hat es genau 3 Tage gedauert und ich war vollkommen beschwerdefrei.
Jetzt habe ich seid Mitte August keine Injektionen mehr bekommen und ich habe fast wieder meinen Tiefpunkt erreicht. Ich bin fast unfähig zu arbeiten, kann am normmalen Leben nicht mehr teilnehmen, da ich nie weiss wie ich aussehe und wie es mir geht, kann ich auch nichts mehr planen. Und die Kasse sagt, dass die die Folgeschäden nicht absehen können, dass die Behandlung wohl eine Dauertherapie wird und das denen das zu teuer ist und da es sowieso kein zugelassenes Medikament ist, werden die keine Kosten mehr übernehmen.
Man muss dazu vielleicht noch wissen, dass ich wegen der Krankheit schon 78 Wochen Krankengeld bekommen habe, also von der Krankenkasse ausgesteuert bin und ich wegen dieser Krankheit erst nach 5 Jahren wieder Anspruch auf Krankengeld habe.

Weiß jemand einen Rat? Wir sind sogar schon von Hessen nach Ostfriesland umgezogen, weil ich aus Friesland spamme in der Hoffnung, dass sichhier alles wieder geben wird. Bissher ohne Erfolg. "Bauerndoktoren" oder Heilpraktiker konnten mir auch nicht helfen, da ich nicht einmal den Auslöser kenne. Ich bin abends ins Bett und war gesund und am nächsten Morgen war ich krank.

[sabine.b.]

hallo freaggle,
du sagst du hast alle medikamente schon probiert? in welcher dosierung denn? du kannst die antihistamindosis auf 4 am tag erhöhen. ich nehme meistens 3, manchmal auch 5 und komme gut damit über die runden.

zu dem asthmamittel: lass dir doch vielleicht von deinem arzt den pharmareferenten nennen und setz dich mit dem in verbindung. ich weiß, dass die mit ihren mitteln freie hand haben und auch mal was weg geben können. ich kenne eine pharmareferentin privat, die hat mich auch schon mehrmals mit asthma aerosol versorgt....

kennst du vielleicht jemanden der asthma hat? man könnte zusammen mit dem und dem arzt etwas mauscheln..

[Freaggle]

Hallo Sabine, ich stehe im engen Kontakt zum Pharmareferenten und das Mittel ist nicht ein Spray für 20€, dass sind zwei Spritzen für je 500€ für 6-8 Wochen. Ich werde wphl die Spritzen jetzt selber zahlöen, da ich die Schmerzen und Belastung nicht mehr aushalten kann, aber das kann ich mir nicht alle 6-8 Wochen leisten.

An Medikamenten habe ich alles durch, auch 5 1/2 Monate Cortison 80 mg Tabletten + Depotspritze von 100 mg. Es gab in den letzten 2 Jahren Tagen und Monate in an denen ich 18 Tabletten pro Tag genommen habe. Das Ende davon war 20 Kilo zugenommen und Magenschmerzen, obwohl ich schon 3 Magentabletten pro Tag genommen habe.

Aber danke für Deine Reaktion.

[wintertraum]

Hallo ,
habe gerade einen Beitrag unter " Druckurtika" reingestellt zum Medikamen Xolair. Bekomme es seit Febuar 2010 und meine Lebendsquallität ist so gut wie lange nicht.
Bin bis zum Landes Sozialgericht gegangen und habe immer recht bekommen.
Viele Grüße Wintertraum