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BeitragVerfasst: 28 Jan 2019, 13:40 
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Registriert: 23 Jan 2019, 20:45
Beiträge: 1
Hallo zusammen,
ich bin recht neu hier im Forum und bin auf der Suche nach Gleichgesinnten, die eine langjährige Kälteurtikaia haben und bei denen eventuell auch der Kreislauf beteiligt ist.
Vielleicht schildere ich kurz oder lang ;-) meine Leidensgeschichte....
Mit gerade mal 2 Jahren (jetzt bin ich 37) habe ich nach einem morgentlichen Spaziergang Ausschlag an den Beinen bekommen. Mit den Jahren konnte meine Mutter zuordnen, dass dies jedes Mal nach Kontakt mit Kälte der Fall war und ich am gesamten Körper, der nicht genug vor Kälte geschützt war, Ausschlag und Quaddeln bekam.
Irgendwann bekam mein Leiden dann den Namen Kälteurtikaria. Ich kann mich noch genau erinnern, als ich ein Schulkind war und von den meisten Ärzten, denen ich davon erzählte, nur mit dem Spruch „Ich bin auch allergisch gegen Kälte“ belächelt wurde.
Also thematisierte ich es über die nachfolgenden Jahre kaum und versuchte irgendwie damit durch`s Leben zu kommen. Sicher, man schränkt sich sehr ein, man fängt an jeden Weg in der Kälte zu planen und Minuten auszurechnen, wann man eine warme Zuflucht findet.
Es ist aber über die Jahre doch irgendwie gut gelaufen. Die Symptome einer anaphylaktischen Reaktion habe ich zwar oft gemerkt, aber da kannte ich selbt auch noch die Auswirkungen nicht so und lebte risikoreich durch den Winter. Jetzt im Nachhinein, nachdem ich mich auch mit anapylaktischen Reaktionen befasst habe, kann ich sagen, dass es bereits häufig gernzwertig war als ich besispielsweise stechende Kopfschmerzen bekam und das Sehen auch nur noch begrenzt vorhanden war.
Seit etwa zwei Jahren ist allerdings alles schlimmer geworden. Ich habe folgende Symptome, um nur einiges zu nennen:
Es gibt drei Bereiche, bei denen die Kälteurtikaria bei mir auftritt:
a) Hauterscheinung
b) Schleimhautveränderung und
c) Kreislaufbeteiligung
zu a) Hauterscheinung
Ausgelöst durch den Hautkontakt mit Kälte, kommt es zunächst zu Rötungen und Juckreiz an der Haut.
Wirkt der Kälteeinfluss länger auf die Haut oder bei kälteren Temperaturen, bilden sich Quaddeln (persönlich empfundene Schwellentemperatur der Quaddel- Bildung bei ca. 16 Grad; sinkt die Temperatur, findet die Quaddel-Bildung schneller statt. Ist das Immunsystem z.B. durch einen Infekt belastet, sinkt die Schwellentemperatur, so dass die Quaddel-Bildung schneller beginnt).
Der Kältereiz wird durch kalte Luft, kalte Flüssigkeiten oder einen kalten Gegenstand ausgelöst.
b) Schleimhautveränderung
Beim Trinken kalter Getränke oder beim Einatmen kalter Winterluft, schwillt der Rachen an und es kommt zu einem ununterbrochenen Hustenreiz, was manchmal mit etwas Panik einhergeht, vor allem wenn keine warme Zuflucht in der Nähe ist.
c) Kreislaufbeteiligung
Der Kältereiz löst ebenfalls Kreislaufprobleme aus. Bei zu langen oder plötzlichen Aufhalten in der Kälte,spüre ich, dass mein Kreislauf beteiligt ist (Schwindel, Herzrasen, Schwächegefühl, Atemnot).
Persönliche Symptome in bestimmten Situationen:
· Die kalte Winterluft führt dazu, dass sich mein Gesicht rötet, juckt und anschwillt (Augenlieder, Lippen), hinzu kommen Quaddeln, die sich im kompletten Gesicht verteilen. Betroffen sind meistens auch die Beine, Kniee (vor allem Oberschenkel, aber auch Füße und Zehen, die anschwellen (trotz Kleidung). Auch die Finger, vor allem die Fingerkuppen schmerzen und werden gefühlslos).Wird bei diesen Symptomen nicht sofort ein warmer Raum aufgesucht (was nicht immer draußen möglich ist), kommen stechende Kopfschmerzen und leicht verschwommenes Sehen hinzu (bei solchen Situationen (dies kann bei starker Kälte um die 0 Grad bereits nach ein Paar Minuten der Fall sein) habe ich bisher sofort einen warmen Raum aufgesucht). Die Quaddeln bilden sich nach einiger Zeit zurück; mache bleiben den gesamten Tag als Erhebung sichtbar.
Ich verspüre danach noch über Stunden extreme Müdigkeit und Abgeschlagenheit und fühle mich krank.
· Die Verdunstungskälte beim Schwitzen führt ebenfalls zur Rötung und Juckreiz (meistens am gesamten Oberkörper).
· Der Griff in die Tiefkühltruhe bereitet sofortige extreme Schmerzen an den Fingern. Das längere Verweilen der Hände im Tiefkühlfach (z.B. bei der Suche nach bestimmten Nahrungsmitteln) führte bereits schon einmal zu Kreislaufproblemen, Schwäche und Unwohlsein.
· Ein Freibadbesuch mit den Kindern ist selten möglich, da das Wasser auch mit ca. 26 Grad zu kalt ist. Die Temperaturunterschiede im Hochsommer zum Wasser verändern die Temperatuschwelle der Urtikaria. Alle Körperteile, die mit dem Wasser in Berührung kommen werden in der Regel nach einigen Minuten rot und jucken, hinzu kommen Kreislaufprobleme, wenn der Kontakt nicht sofort unterbrochen wird.
· Wenn die Getränke manchmal zu kalt sind (z.B. im Restaurant), kommt es manchmal vor, dass der Rachen anschwillt, wenn man zu schnell zu viele Schlücke hintereinander trinkt. Dies bemerke ich regelmäßig, wenn ich kalte Getränke nicht meiden kann.
· Der Aufenthalt im Freien im Winter, führt häufig zu Hals und Rachenentzündungen oder Nasennebenentzündungen (persönliches Wahrnehmen: nach längerem Aufenthalt beginnen am nächsten Tag die Beschwerden)
· Auch Infusionslösungen, die vor der intravenösen Verabreichung nicht auf Körpertemperatur erwärmt wurden, bereiten mir extreme Schmerzen im Arm, was schon dazu geführt hatte, dass die intravenösen Verabreichung abgebrochen werden musst.
Aber am meisten macht mir der Kreislauf zu schaffen. Immer häfiger merke ich nach einer Reaktion (und das ist im Winter eigentlich täglich, wenn ich das Haus verlasse) eine extreme Müdigkeit. Ich fühle mich danach, wenn ich wieder eine warme Zuflucht erreicht habe, sehr müde und krank. Hinzu kommt, ich nenne es mal eine Lähmung der Atmung hinzu, was wahrscheinlich mit einem Blutdruckabfall zu tun hat. Ich habe das Gefühl nicht genug einatmen zu können und spüre einen Druck auf dem Brustkorb. Hinzu kommt natürlich die Panik, keine Luft zu bekommen. In solchen Momenten, habe ich schon des öfteren daran gedacht ins Krankenhaus zu fahren oder die Adrenalinspritze zu gebrauchen. Aber irgendwie bin ich mir dann doch nicht sicher, ob es schon so schlecht um mich steht um die Adrenalinspritze zu gebrauchen und dann denke ich natürlich auch daran....wenn ich die Spritze setzte, kann ich nicht meine Kinder versorgen und muss mich dann noch um Babysitter kümmern, und und und....es gibt immer viele Gründe (was allerdings wahrscheinlich auch sehr leichtsinnig ist).
Hierrüber muss ich mich noch unbedingt mit Experten unterhalten. Wann kommt der Moment, wo man das Notfallset einsetzen muss?....naja steht auf der to do Liste...jetzt nur noch einen verfügbaren Experten finden.....
Was natürlich auch sehr unangenehm ist, und in letzter Zeit verhäuft vorkommt, ist die Schwellung im Rachen. Gut, bei kalten Getränken ist es ja klar, das kann ich meiden aber die kalte Winterluft löst ebenfalls eine Schwellung aus. Je nach Kälte, das kann schon bei + 4 grad sein (ist immer abhängig vom allgemeinen Wohlbefinden und Stabilität des Immunsystems; d.h. hat der Körper eine leichte Erkältung, kommen die Reaktionen noch schneller und intensiver). Die Schwellung äußert sich durch einen Hustenreiz und Engegefühl im Rachen.
Laut einem TemTest reagierte ich letztes Jahr nach 3 Minuten bei 8 Grad Celsius. Was widerum nicht bedeutet, dass ich im Sommer bei 22 Grad manchmal kein Glas in der hand halten kann, da die Finger anfangen zu jucken.
Ich nehme Rupafin, aber das verlängert nur minimal die Temperaturschwelle.
Aufgrund der Tatsache, dass die Kälteurtikaria mich immer mehr einschränkt, so dass ich im Winter auch Probleme habe zur Arbeit zu kommen, bin ich zurzeit etwas hilflos und hoffe eventuell Gleichgesinnte zu finden, die eventuell auch einige Tipps haben.
Vielleicht sollte auch erwähnt werden, dass ich letztes Jahr auch noch Morbus Bechterew diagnostiziert bekommen habe, da es laut Wissenschaft oft Zusammenhänge mit rheumatischen Erkrankungen gibt. Nächtliche Schmerzen und Sehnenansatzentzündungen begleiten mich regelmäßig. Das macht das Ganze nicht gerade einfacher. Und dabei dachte ich, wenn die Kinder größer sind und durchschlafen, bekomme ich auch wieder mehr Schlaf. Aber Pustekuchen, kaum haben die Kinder durchgeschlafen kamen die nächtlichen Schmerzen hinzu und halten mich auf Trab.
Sicher, es gibt noch schlimmere Krankheiten, aber es ist nicht immer einfach mit allen Einschränkungen und Beschwerden gut gelaunt durch`s Leben zu gehen. Es ist einfach anstrengend sich ständig zu motivieren......
Wie gesagt, ich bin froh um jeden Tipp und Austausch und sorry für die Länge des Textes ;-)

Viele Grüße
Sofia


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