Hallo, ich suche weitere Personen, die, wie ich an FCAS oder FCU erkrankt sind.
Die Erkrankung wurde im Januar endlich spezifiziert und jetzt weiß ich endlich nach 38 Jahren, was ich habe.
Wer hat das evtl. noch???
Ich suche!!!
Moderator: USS
Re: Ich suche!!!
Hallo Bine,
da FCAS sehr schwer von eine "normale" Kälte Urtikaria zu unterscheiden ist, wurde es mich interessieren wie es so sicher festgestellt wurde. Durch eine DNA Analyse?
Gibt es diese genetische Veränderung auch mit eine Reaktion auf Wärme?
Grüße,
Raymond
da FCAS sehr schwer von eine "normale" Kälte Urtikaria zu unterscheiden ist, wurde es mich interessieren wie es so sicher festgestellt wurde. Durch eine DNA Analyse?
Gibt es diese genetische Veränderung auch mit eine Reaktion auf Wärme?
Grüße,
Raymond
Re: Ich suche!!!
War im Januar in einer Rheumaklinik und da wurde Doc. House gespielt. Die Diagnosestellung erfolgte durch Stammbaumanalyse (--> dominant autosomale Vererbung) und Ausschlussverfahren.
Zum Glück passiert nichts bei Wärme ("Kälte" unter 25°C reicht ja wohl auch!!!). Was jedoch vorgekommen ist: bei 55°C in der Sahara wurde durch Schweiß und Wind die Urtikaria ausgelöst. --> Verdunstungskälte.
Eine DNA Analyse ist noch nicht einmal eine 100%ige Garantie! Es gibt tatsächlich Personen, die den postiven Genmarker tragen, und Symptomfrei sind.
Für so eine unsichere Sache jetzt ca. 1000 Euros auf den Tisch zu legen, wäre nicht sinnvoll - oder?
Zumal gerade die "exotischen" Erkennungsmerkmale von FCAS ebenfalls stark vertreten sind, die sonst bei keiner anderen Krankheit reinpassen würden. Glücklicherweise ist nichts mit den Nieren.....
Zum Glück passiert nichts bei Wärme ("Kälte" unter 25°C reicht ja wohl auch!!!). Was jedoch vorgekommen ist: bei 55°C in der Sahara wurde durch Schweiß und Wind die Urtikaria ausgelöst. --> Verdunstungskälte.
Eine DNA Analyse ist noch nicht einmal eine 100%ige Garantie! Es gibt tatsächlich Personen, die den postiven Genmarker tragen, und Symptomfrei sind.
Für so eine unsichere Sache jetzt ca. 1000 Euros auf den Tisch zu legen, wäre nicht sinnvoll - oder?
Zumal gerade die "exotischen" Erkennungsmerkmale von FCAS ebenfalls stark vertreten sind, die sonst bei keiner anderen Krankheit reinpassen würden. Glücklicherweise ist nichts mit den Nieren.....
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cleaningBond
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Re: Ich suche!!!
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