lichturtikaria. hört das auch mal wieder auf?

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Moderator: USS

michaa
Beiträge: 5
Registriert: 06 Sep 2006, 06:59

lichturtikaria. hört das auch mal wieder auf?

Beitrag von michaa »

hi leute,

ich leide an einer lichturtikaria. schon seit kindertagen gab es ständig quaddelbildung bei mir, wobei meine eltern meinten, bei mir sei das immer durch aufregung entstanden. naja, als jugendlicher habe ich auf öfter gemerkt, dass ich quaddeln bekomme. aber es muss sich in grenzen gehalten haben, denn es war nie so stark, dass ich das als ernsthaftes problem wahrgenommen habe. auch auf diveren mallorcaurlauben hatte ich mit quaddeln durch licht eigentlich keine großen probleme, soweit ich mich erinnern kann.

aber so mit ca. 18 jahren habe ich einen deutlichen zusammenhang zwischen sonnenbestrahlung und der quaddelbildung bemerkt. da wurden auch die symptome sehr stark. ich kriege innerhalb von wenigen sekunden an der sonne (oder nur hinter einem stark belichtetem fensterglas) am oberkörper und an den den armen dicke quaddeln, die von roter haut umrandet sind. anfangs habe ich mich deswegen im sommer immer vermummt, bis ich rausbekommen habe, dass ich mich dagegen abhärten kann, wenn ich regelmäßig meine haut mit sonne bescheinen lasse. seit dem setze ich mich sofort dem licht aus, wenn die erste frühlingssonne beginnt. ich brauch dann so 4-5 sonnenbäder, bis ich mich der sonne aussetzen kann, ohne quaddeln zu bekommen. an den beinen bekomme ich selten eine quaddelbildung. scheiße ist halt nur, dass die sonne in deutschland nicht kontinuierlich jeden sommer scheint. meist isr es so, dass, wenn ich mich gerade abgehärtet habe, einige wochen die sonne nicht mehr scheint und das spielchen geht wieder von vorne los.

was mich jetzt aber interessieren würde: geht die urtikaria irgendwann auch noch mal weg? ständig lese ich was von 6 bis 7 jahren dauer. aber ich habe sie in solch störender ausprägung bereits seit über 10 jahren.

außerdem denke ich öfter mal an den fall hannelore kohl, die ja auch ein elichturtikaria hatte. nur bei ihr scheint sich das krankheitsbild sogar in richtung mondscheinkrankheit entwickelt zu haben. ich habe echt bammel, dass es bei mir auch irgendwann mal so weit kommen könnte.

bisher haben sich die symptome aber nicht verschlimmert. im übrigen habe ich auch keine kreislaufprobme, wenn ich mich der sonne aussetze. es ist "nur" die quaddelbildung.

aber es macht mich psychisch total fertig, ständig diese angst vor dem licht zu haben.
Carmen1707
Beiträge: 35
Registriert: 12 Sep 2005, 11:46

Hallo

Beitrag von Carmen1707 »

Hallo Micha,

ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, ebenso deine Gedanken und Befürchtungen über H. Kohl. Ich finde es jedoch sehr positiv, dass du dich selber gegen das Licht abhärten kannst. Ich habe seit August 2005 ebenfalls LU und bei mir ist das geradezu unmöglich. Ich habe in diesem Frühjahr mit einem UVA-1 Licht Hardening angefangen. Diese Therapie hat mir sehr geholfen und ich bin im großen und ganzen gut über den Sommer gekommen. Sobald ich die Bestrahlung jedoch weglasse, geht das Spielchen wieder von vorne los.
Hast du dich mit deinen Beschwerden eigentlich mal in einer Klinik vorgestellt? Wurden weitere Untersuchungen ( Lichttests) gemacht? Ist die Diagnose LU wirklich sicher? Hast du schonmal ein Antihistaminikum eingenommen? Wie sieht es mit einem hohen Lichtschutzfaktor (SPF 50+) aus?
Falls du noch nicht in einer Klinik warst, würde ich dies an deiner Stelle mal machen um ersteinmal eine genaue Diagnose zu haben. Vielleicht kann dir dann ganz schnell geholfen werden.

Liebe Grüße

Carmen
michaa
Beiträge: 5
Registriert: 06 Sep 2006, 06:59

Re: Hallo

Beitrag von michaa »

Carmen1707 hat geschrieben:Hallo Micha,

ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, ebenso deine Gedanken und Befürchtungen über H. Kohl. Ich finde es jedoch sehr positiv, dass du dich selber gegen das Licht abhärten kannst. Ich habe seit August 2005 ebenfalls LU und bei mir ist das geradezu unmöglich. Ich habe in diesem Frühjahr mit einem UVA-1 Licht Hardening angefangen. Diese Therapie hat mir sehr geholfen und ich bin im großen und ganzen gut über den Sommer gekommen. Sobald ich die Bestrahlung jedoch weglasse, geht das Spielchen wieder von vorne los.
Hast du dich mit deinen Beschwerden eigentlich mal in einer Klinik vorgestellt? Wurden weitere Untersuchungen ( Lichttests) gemacht? Ist die Diagnose LU wirklich sicher? Hast du schonmal ein Antihistaminikum eingenommen? Wie sieht es mit einem hohen Lichtschutzfaktor (SPF 50+) aus?
Falls du noch nicht in einer Klinik warst, würde ich dies an deiner Stelle mal machen um ersteinmal eine genaue Diagnose zu haben. Vielleicht kann dir dann ganz schnell geholfen werden.

Liebe Grüße

Carmen
hi carmen.

ne, ich war noch nie in einer klinik. aber anders werden sie die lu bei mir auch nicht diagnostizieren als ich es tu. was solle es sonst sein? sobald ich ins sonnenlicht trete, kommen die quaddeln. ich habe noch nie irgendwelche medikamente deswegen genommen, ausgenommen mal beta-carotin, was aber null geholfen hat. aber es gibt eh keine medikamte, die eine lu dauerhaft bekämpfen könnten und mich vorrübergehend mit medikamten vollzupumpen, um nur eine verübergehende wirkung zu haben, ist nichts für mich. letztlich werd ich die krankheit dadurch ja nicht los. und in den sommermonaten halte ich es lieber mit meinen abhärtesonnenbädern.

ich wüsste auch nicht, wie mir eine klinik großartig helfen könnte. im endeffekt gibts ja eh nichts, womit man die lu wegbekommt.

cremes mit hohem lsf will ich auch nicht verweden, weil ich dann diesen fettigen cremefilm auf der haut hätte und das zeug auf dauer die hautchemie durcheinander bringt (cremes generell). davon abgesehen kann ich mich ja auch das licht abhärten. hätte ich 'ne creme drauf, könnte ich das nicht und müsste ständig schmieren. da härte ich mich lieber ein paar tage ab und kann dann auch auf cremes verzichten.


aber manchmal verzweifel ich echt an dieser scheiss lu. und da ich das schon so lange habe, befürchte ich, dass ich das nie wegbekomme.

aber hier auf dem board sind die reaktionen ja auch mehr als dürftig, was vielleicht daran liegt, dass kaum einer lu hat.
Linus
Beiträge: 2
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Beitrag von Linus »

Ich hab genau den selben Mist, es hat bei mir anfang des Jahres angefangen.
Hab mir erst nicht viel bei gedacht aber es ging doch nicht so schnell wieder weg wie ich es erhofft hatte. Kaum hat 3 Tage lang mal nicht die Sonne geschienen geht es danach wieder los sobald ich in die Sonne komme. Das einzige was halt hilft ist abhärten in dem man sich möglichst viel in der Sonne aufhält. Aber es nervt wenn man es immer wieder von neuen machen muss.

Da freut man sich schon richtig auf Winter :(

Ich hab lange über den Auslöser nach gedacht aber bisher nichts gefunden, irgendwas muss die Krankheit ja hervorgerufen haben. So was kommt ja nicht einfach grundos von alleine.
Da es ja keine wirksamen Medikamente geben soll erspare ich es mir auch den zusätzlichen Stress, zu irgendwelchen Ärzten zu rennen.
michaa
Beiträge: 5
Registriert: 06 Sep 2006, 06:59

Beitrag von michaa »

ja, man ist im grunde so hilflos. vor allem: bei seltenen krankheiten wird auch nicht viel geforscht, weil nicht rentabel für die pharmaindustrie.
lisl
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Registriert: 25 Sep 2006, 09:05
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Beitrag von lisl »

hallo,

meine Tochter Lisa hat seit 6 Monaten eine LU. Das abhärten ist auch ne Möglichkeit. Aber bei unserem wetter ist da keine Dauerlösung. Selbst nach 6 Tagen Regen geht alle von Anfang los. Wir benützen eine Creme mit LSF 100, aber ohne Erfolg. Würde gerne einen Auslöser wissen, bis jetzt konnte mir aber niemand weiter helfen. Bei vielen Urticaria ist Steß eine ursache. Ist das bei euch auch so?
Wäre nett, wenn ich antwort bekäme.

bis bald

Lisl
michaa
Beiträge: 5
Registriert: 06 Sep 2006, 06:59

Beitrag von michaa »

ich kriege ab und an vereinzelt auch ohne lichteinstrahlung quaddeln. aber das sind dann vielleicht nur so eine oder zwei am arm. wie die zustandekommen, weiss ich aber nicht. einen direkten zusammenhang mit stress habe ich bei mir nicht feststellen können.

meine lichturtikaria hat definitv nichts mit stress zu tun, weil ich in jedem gemütszustand am körper dicke, juckende quaddeln bekomme, wenn ich starken lichtstrahlen ausgesetzt bin.

meine eltern meinten aber, dass ich quaddeln wohl früher auch unter stressbedingungen bekommen habe. aber das habe ich an mir nie feststellen können. ich glaube, meine eltern sind da grundsätzlich auf dem falschen dampfer, weil sie früher auch immer dachten, meine quaddeln seien 'ne waschmittelallergie. das ist aber quatsch, weil ich nur richtig probleme mit quaddeln habe, wenn ich dem licht ausgesetzt bin. geht innerhalb von sekunden los, dann bin ich überdeckt damit.

die ursache für die vereinzelten quaddeln kenne ich wie gesagt nicht. aber die treten auch so unregelmäßig und in maßen auf, das mich das nicht weiter stört.

ich habe mich eben übrigens wieder am oberkörper frei gemacht und mich unters offene fenster gesetzt, weil heute die sonne so geknallt hat. bin wieder übersäht mit dicken quaddeln, die von hautrötungen umgeben sind. ich sehe nach solchen sonnenbädern, denen keine vorherigen sonnenbäder vorausgegangen sind, immer aus wie ein monster.
michaa
Beiträge: 5
Registriert: 06 Sep 2006, 06:59

Beitrag von michaa »

lisl hat geschrieben:hallo,

meine Tochter Lisa hat seit 6 Monaten eine LU. Das abhärten ist auch ne Möglichkeit. Aber bei unserem wetter ist da keine Dauerlösung. Selbst nach 6 Tagen Regen geht alle von Anfang los. Wir benützen eine Creme mit LSF 100, aber ohne Erfolg. Würde gerne einen Auslöser wissen, bis jetzt konnte mir aber niemand weiter helfen. Bei vielen Urticaria ist Steß eine ursache. Ist das bei euch auch so?
Wäre nett, wenn ich antwort bekäme.

bis bald

Lisl
über lichturtikara weiss man zuwenig. aber auf bestimmte lichstrahlen regaiert der körper vermutlich mit einer verstäkten histaminausschüttung.

im grunde kannste dagegen nichts machen, weil die krankheit zu selten ist und entsprechend geringes interesse besteht, in dieser richtung zu forschen. eine therapie, mit der man die lu loswird, gibt es nicht. einzig abhärtungsbäder bringen was. es wird empfohlen, solche abhärtungen unter ärztlicher aufsicht durchzuführen, weil es leute mit lu gibt, die wohl kreislaufprobleme bekommen könnten und eventuell mit einem anaphylaktischen schock reagieren könnten. ich habe aber mit dem kreislauf nie probleme gehabt, wenn ich mich unter die sonne lege. war wegen meiner lu auch noch nie beim arzt, weils eh nichts vernüftiges dagegen gibt. antihistamine will ich auch nicht ständig schlucken, abhärtungsbäder kann ich auch so nehmen. von daher kann ich mir die praxisgebühren auch sparen.
lisl
Beiträge: 9
Registriert: 25 Sep 2006, 09:05
Wohnort: friedberg

Beitrag von lisl »

Hallo,
danke für eure Beiträge. Wir sind momentan in der Hautklinik in Behandlung. Untersuchen den ganzen Körper nach evtl. Entzündungsherden ab. Dauert ja ne Weile. Hoffe, wir haben Glück und es geht genauso schnell, wie es gekommen ist :D

Liebe Grüße

Lisl
hermle
Beiträge: 3
Registriert: 13 Apr 2007, 12:43
Wohnort: Bremen

Beitrag von hermle »

Hallo, ich bin neu hier.

Ich hab LU seit einigen Jahren. Wie lange schon kann ich gar nicht so genau sagen, da es bei mir ganz harmlos angefangen hat. Aber es sind bestimmt schon 5-6 Jahre.
Ich weiß erst seit einigen Monaten überhaupt, dass ich an Lichturtikaria leide und auch nur, weil ich selbst gesucht habe. Ich hab auch so einige Hautallergien und ich hab eher vermutet, dass es sich bei den Quaddel auch um eine allergische Reaktion handelt.

Der Hautarzt, bei dem ich erst war, scheint das nicht mal zu kennen.
Ich hab einen anderen aufgesucht und der ist da besser. Ich mache momentan eine Lichtkonditionierung, aber es scheint nicht wirklich zu helfen. Mein Gesicht hab ich auch nur unter Qualen durch einen Spaziergang an die Sonne gewöhnt. Spaß macht das nicht und auch bei mir ist der Effekt dahin sobald eine Sonnenpause eintritt, die gerade im Norden ja eher normal ist.

Bei mir hat es mit Rötungen und Juckreiz im Dekolleté angefangen. Über die Jahre hat es sich auf dem Körper ausgebreitet und die Quaddelbildung kam dazu. Inzwischen hab ich es am ganzen Körper. Auch bei mir reichen wenige Sonnenstrahlen. Leider bekomme ich es auch von der Wintersonne.

Habt ihr auch noch andere Probleme mit der Urtikaria?
Mein neuer Hautarzt kennt sich wohl ein wenig damit aus und hat durch Nachfragen herausgefunden, dass ich schon in der Kindheit erste Probleme hatte, die mit der Nesselsucht in Zusammenhang stehen.
Ich hatte(und hab noch manchmal) kleinere rote Quaddeln, wenn ich am Knie unter Knieschützern(Volleyball) oder auch in der Armbeuge und den Achseln stark schwitze.
Und in den letzten Wochen hab ich nach dem Duschen einen starken Juckreiz auf dem Rücken. Ich bin nicht sicher, ob das mit der LU oder sogar mit der Bestrahlung zusammenhängen könnte.

Wow bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben.

Lieben Gruß
Janina
lisl
Beiträge: 9
Registriert: 25 Sep 2006, 09:05
Wohnort: friedberg

Beitrag von lisl »

Hallo Janina,
bei meiner Tochter Lisa, 16 Jahre, kommt es auch in der Wintersonne. Aber bis jetzt im Gesicht keine Quaddeln. Nur Rötungen. Ansonsten auf jeder Körperstelle wo die Sonne hinscheint. Es tritt auch in geschlossenen Räumen oder im Auto auf. Durch extrem viel Sonne im Moment leidet auch die Seele sehr stark. Lisa reagiert nicht auf die Lichtertreppe oder sonstige Testungen. Nur auf natürliches Sonnenlicht. Deshalb wissen die Ärzte nicht die genaue Diagnose. Sind Momentan auch beim Heilpraktiker. Wir denken positiv und hoffen das es bald ein Ende hat. Ist bei dir schon eine Ursache festgestellt worden? Wie Alt bist du? Hoffe ich darf das . Freue mich auf antwort.

liebe Grüße

Lisl
hermle
Beiträge: 3
Registriert: 13 Apr 2007, 12:43
Wohnort: Bremen

Beitrag von hermle »

Hallo Lisl,

bei mir ist die Ursache auch nicht klar. Mein Hautarzt meinte, dass die Ursachen für diese Form der Urti nicht erforscht genug sind um das genau sagen zu können.
Und ja Du darfst fragen. Ich bin 28 Jahre alt.

Bei mir tritt das auch nur auf den Stellen auf die direkte Sonnenbestrahlung abbekommen. Auch durch Scheiben und leider auch durch viele Kleidungsstücke hindurch. Die meisten Shirts sind leider nicht dicht genug. Ich versuche meine Haut halt gut zu schützen, aber eben auch in Maßen an die Sonne zu gewöhnen. Das ist zwar immer nur ein kurzfristiger Effekt, aber so konnte ich im vergangenen Jahr immerhin mehrere Tage im Bikini draußen rumlaufen.
In der Lichtkabine beim Arzt hatte ich bisher keine großen Probleme, nur einmal einen leichten Juckreiz und einmal doch tatsächlich einen ganz leichten Sonnenbrand im Gesicht. Aber ich hatte keine Quaddelbildung oder ähnliches. Aber eben bis jetzt auch noch keinen merkbaren Erfolg. Ich mach das seit ca. fünf Wochen, vielleicht bin ich auch zu ungeduldig.

Ich hatte es schon häufiger, dass mein Gesicht und Hals nur teilweise Sonne bekommt, z.B. beim Auto fahren. Ich hab damit schon einen Hotelrezeptionisten geschockt. Er hat es sich nicht wirklich anmerken lassen, aber ich hab die Reaktion doch bemerkt. Kein Wunder! Als ich in einen Spiegel geschaut hab war nur eine Gesichtshälfte voller Quaddeln. Das hatte was von Dr. Jekyll und Mr. Hyde. Sah echt fies aus.

Ich wünsche Deiner Tochter sehr, dass das bei ihr besser wird.
Bei mir hat sich die Urti in den letzten Jahren kontinuierlich verschlimmert. Die Haut hat immer schneller auf die Sonne reagiert. Keine Ahnung, ob das bei anderen auch so ist. Ich kenne so niemanden, der das hat. Es scheint ja auch sehr selten zu sein.

Ich versuche meinen Humor und meinen Optimismus dabei nicht zu verlieren. Im Großen und Ganzen gelingt mir das auch sehr gut. Es gibt viele schöne Dinge in meinem Leben und die geben mir viel Energie. :D

Lieben Gruß
Janina
lisl
Beiträge: 9
Registriert: 25 Sep 2006, 09:05
Wohnort: friedberg

Beitrag von lisl »

Hallo,

seit 2 Tagen geht es ihr prima. Waren am Freitag bei einer neuen Heilpraktikerin. Sie hat auch Erfahrung mit Osteopatie. War sehr aufreggend und spannend. Es wurde der ganze Körper nach "Störfelder" ausgetestet. Sie hatte eine Störung im Körper. Bei genaueren Gesprächen über eventuelle Gelenkschmerzen, oder komplizierte Brüchen, erinnerten wir uns an starke Knieschmerzen. Auch damals sind wir bei verschieden Ärzten gewesen, aber leider nichts gefunden. Die Heilpraktikerin behandelte am Freitag ihr Knie. Sie bekam noch eine Bachblüten Mischung. Mehr nicht. Seit Samstag kann sie sich völlig normal in der SOnne bewegen. Sie bekam keine Quaddel. :P Das ist der absolute Wahnsinn. Hoffen das es so bleibt. Haben in drei Wochen wieder einen Termin. Wünsche auch dir viel Geduld und Gelassenheit. Schreibe dir wie es weiter geht.

Liebe Grüße

Lisl
cinty
Beiträge: 5
Registriert: 12 Feb 2007, 17:40

Post für Lisl

Beitrag von cinty »

Hallo Lisl!

Ich bin seit einigen Monaten hier im Forum und habe Deinen Beitrag gelesen. Ich erkrankte vor 4 Jahren an LU , aus heiterem Himmel, ohne einen bestimmten Auslöser. Nach einem Marathonlauf durch Arztpraxen, Kranken häuser und Homöopaten, habe ich beschlossen nichts mehr,dass es für Deine 16 jährige Tochter sehr schwierig ist mit dieser Krankheit zu leben , ich habe auch Kinder in diesem Alter. Aber meine Frage an Dich : Kommst Du aus Friedberg in Bayern, oder aus Norddeutschland? :wink: Über einen Antworr würde ich mich freuen, Gruß von

Cinty
lisl
Beiträge: 9
Registriert: 25 Sep 2006, 09:05
Wohnort: friedberg

Beitrag von lisl »

Hallo Cinty,

wir sind in Bayern :D . Wie geht es dir bei diesem -wetter? Bekommst du auch immer Quaddeln ? Lisa geht es momentan wenigstens von der Psyche her gut. Die Behandlung beim Osteopaten Hält zwar nicht mehr an, haben aber bald wieder einen Termin. Sind guter Hoffnung, dass wir auf dem richtigen Weg sind :lol: Waren diese Woche nochmal in der Klinik, die haben uns ohne konkrete Diagnose entlassen. Meinten Sie können leider nichts mehr für Lisa machen, da sie auf die Lichtertreppe nicht reagiert. Die Blutuntersuchungen sind fast alle o.k. Nur eine unstimmigkeit, bleiben aber da noch am Ball. Freue mich wieder von dir zu lesen :lol:

liebe Grüße

Sonja
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