Austausch für Hashi-Auto-Urti Kranke

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Chivas
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Austausch für Hashi-Auto-Urti Kranke

Beitrag von Chivas »

:D :D :D

Hier ist er also wie angekündigt!

Soll ich noch mal loslegen wie bei den anonymen Alkoholikern :wink: ??

Also, mein Urti-Werdegang in Kurzform:

Eigentlich schreibt er sich fast genau wie der von Nina.

Hashimoto wurde bei mir vor 1,5 Jahren diagonistiziert. Dann gab es immer mehr Eutyrox um meine Werte hinzubekommen. Seit einigen Monaten nehme ich jetzt bereits 175 ger ein.

Nach einem ganz großen super Ärgernis auf der Arbeit war am nächsten Tag bei mir die Urti da. Began erst als Druckurti und ging dann nach wenigen Tagen nicht mehr weg.

Xusal habe ich genommen, in der ersten Woche half das super für 2 Tage, dann in der Woche nur noch für 1 Tag, dann musste ich 2 am Tag nehmen und in der 4. Woche war schon Essig damit.

Auch bei mir schlägt es jeden Morgen ins Gesicht, Flecken im Gesicht, auf der Stirn, dicke Augen und einen Entenschnabel.

Ich stehe mitlerweile jeden Morgen um 5 Uhr auf, werfe Telfast 180, Eutyros 175 und zur Zeit 6 mg Cortison (von 36 auf 6 runter, gut was)
ein, leg mich wieder hin und wenn ich um 7 aufstehe sehe ich zwar immer noch schlimm aus, aber wenn ich dann um 8 auf der Arbeit bin zieht es langsam weg. Ab 11 Uhr bin ich dann Quaddelfrei, das geht so 17 Uhr ca.

Ich war beim Hausarzt, dann beim Allergologen, da gab es 6 Tage hintereinander Infusionen mit Tavegil und Cortison. Danach konnte ich nicht mehr gerade aus laufen und nicht mehr klar denken so weg war ich!

Dann bin ich nach Bochum in die Hautuniklinik für 2 Wochen. Dort war es von Anfang an etwas besser, ganz ohne Tabletten bin ich meiste Zeit recht naja gut ausgekommen. Alles war negativ, bzw gesund.
Zum Schluss wurde der autologe Serumtest gemacht und der hat dann mehr als eindeutig gezeigt! JA - Du reagierst allergisch auf Dein Blut.

Dort kam dann die Sprache auf die Schilddrüse. Dann bin ich vor 2 Wochen zum Endokrinologen nach Düsseldorf, der sagte sofort das kann parallel auftreten, hängt aber nicht zusammen. ICH kann IHEN nicht helfen.

Meine Homöopathin hat mir letzte Woche das Gleiche gesagt, Ihr fällt auch nichts mehr ein. Aber hängen lassen bringt ja nichts, ich habe jetzt einen Termin am Dienstag und Informiere mich über Eigenblutbehandlung.

Ich hoffe das geht bei mir (uns) weil ich viel gelesen habe das dies bei Schilddrüsenerkrankungen kontraproduktiv wirken könne.

Und bis dahin prost, denn 2-3 Liter Wasser am Tag müssen sein, sonst gehen die Flecken garnicht weg.

Dazu habe ich übrigens mit B6 und Mariendistel für die Leber angefangen .. vielleicht hilft das ja was.

In Backpulver gebadet habe ich auch, aber bei mir war das leider ein Flopp, wurde sogar noch viel viel schlimmer dadurch :cry:

Jetzt setze ich mich vor den Kamin, höre beruhigende Musik und versuche mich von dem stressigen Arbeitstag zu erholen, denn ich merke bei Stress wird es viel schlimmer.

BIn mal gespannt was hier so zusammen kommen wird, ich freu mich schon!!!

Liebe Grüße
Chivas
Mariposa
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Beitrag von Mariposa »

Hallo!!

Nimmst Du eigentlich Selen?
Bei mir ging die Urti ab Juli los. Kurz davor wurden Antikörper gegen die Schilddrüse festgestellt.Dagegen hab ich SelenLoges 50µ bekommen.
Hatte erst drei Jahr eine Überfunktion der Schilddrüse, dann OP und seit über 7 Jahren jetz eine Unterfunktion.Seit ich in einer Hautklinik war, bin ich jetz bei 125 Euthyrox. Nehm bewußt nur die von Merck, weil ich bei denen bisher eigentlich keine Nebenwirkungen feststellen konnte.
Zur Zeit kann ich die Quaddeln fast vorraussagen. 2 Wochen Ruhe, dann 1 Woche Quaddeln, 1 Woche Quaddeln und Schwellungen im Gesicht. So sieht bei mir zur Zeit ein Zyklus aus. Merke, daß ich bei Änderungen im Hormonspiegel zublühen beginne.Besonders schlimm halt in der Pillenpause.
Gegen die Urti nehm ich nur was, wenns nicht anders geht. Hatte bisher fast immer Glück, daß ich an Tagen wo ich arbeiten mußte im Gesicht relativ verschont blieb und bei allen anderen Stellen versuch ich mich abzulenken bzw. die Zähne zusammenzubeißen.
Ach ja, wie bei Dir merke ich, daß 2-3 liter Wasser am Tag gut tun und es dann nicht mehr so schlimm ist.
So, is jetz alles recht zusammen gequetscht, aber ich hoffe Du verstehst, was ich meine.

Wünsch Dir noch alles Liebe und baldige Besserung
nina1982

Beitrag von nina1982 »

Hallo Chivas und alle anderen!

War echt ne gute Idee hier eine neue "Gesprächesrunde" auf zu machen! Ich freue mich auch sehr, dass ich endlich jemanden gefunden habe, der mich versteht und denen es wirklich ähnlich geht!

Hier nur noch mal meine Geschichte in ganz kurz, wie Chivas schon sagte, unsere Geschichten sind sich sehr ähnlich:

Habe seit ca. 10 Jahren eine SD-Unterfunktion, dann im Mai fing die Urtikaria an als ich meine Examensarbeit geschrieben habe. In kurzer Zeit wurde es so schlimm, dass ich ins Krankenhaus kam und mit Tavegil und Kortison versorgt wurde. Dann nach Hause mit der Vermutung auf Lebensmittelallergie, also scheiß allergenarme Diät. Schön Kortison ausgeschlichen und so und nach 4 Wochen wars wieder so schlimm, dass ich gleich wieder ins Krankenhaus kam. Da dann die anderen Test (Hitze, Kälte, Druck und so), während den Bluttests kam dann raus: Hashimoto. Dann wieder heim und keine Woche später gings wieder los. Seit dem Habe ich täglich Quaddeln, mit oder ohne Gesichtsschwellungen. Meine Hautärztin hat sich sehr viel Mühe gegeben, meint es ist eine autoreaktive oder autoimmune Urtikaria und viel ausprobiert, aber nichts hilft. Sie ist aber inzwischen (immer noch) fest davon überzeugt, es käme von Hashimoto. Also war ich auch beim Endokrinologen, der sagt aber das er definitiv nicht denkt, dass Hashimoto an der Urtikaria Schuld ist. Super!

Habe an Medikamenten schon durch: Tavegil, Xusal, Aerius. Aber nichts brachte eine wirkliche Besserung. Nur eben Kortison. Im Moment nehme ich 7,5mg Kortison (1-0-0), Citirizin (1-0-1), Aerius (0-0-1), und Dapson (1-0-1 und 1-0-0 im Wechsel), ist ein Immunsupressiva.

Tja, die blöde scheiß Diät habe ich aufgegeben, da ich auch unter 5 Tagen nur Reis und Kartoffeln nicht beschwerdefrei wurde und mir gehts jetzt weder besser noch schlechter.

Seit zwei Tagen sind die Schübe aber nicht mehr gar so stark, hoffentlich bleibt das mal so!

Da ich mich nicht damit abfinden kann, dass die Urtikaria irgendwann wieder weg geht, habe ich jetzt erst mal eine Psychotherapie begonnen, um dort Entspannungsmethoden und so zu erlernen und mit der Situiation besser klar zu kommen. Und keine Angst Tanja, wenn die mir auch noch irgendwelche Medikamente aufschwatzen wollen, werde ich die Therapie bestimmt nicht weiter machen! Aber Ausprobieren kann man es doch wenigstens!?

Ansonsten wollte ich mal schauen, ob ich nicht noch jeweils eine zweite Meinung, d.h. von einem Hautarzt und einem Endokrinologen einholen sollte. Was meint ihr denn, oder wie meint ihr, dass es weiter gehen soll mit uns? Tanja, du hast doch was von einer Klinik in Bayern geschrieben, wo ist die und was machen die da genau? Informier mich mal!!

Liebe Grüße an euch alle
Nina
Mariposa
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Beitrag von Mariposa »

Guten Morgen!

Zwischen Aufstehen und Gehen bekommst Du mal schnell ne Antwort. http://www.psorisol.de/klinik/index_wir.html das ist die Klinik in Hersbruck.
Als ich dort war, war ich nicht grad begeistert, weil eigentlich nicht viel raus kam. Im Nachhinein würd ich aber sofort wieder hingehen.
So, die Arbeit ruft. Wir lesen uns,
schönen Tag noch,

Tanja
Mariposa
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Beitrag von Mariposa »

Ups, hab grad gesehen, Nachricht war ja garnicht für mich :-( Naja, vielleicht hilft Dir der Link ja trotzdem.
Chivas
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Beitrag von Chivas »

Moin Moin!

Wiso denn? Nachricht war doch für Dich :lol:
Und wenn nicht ist auch egal... eine große Familie :wink:

Hm - scheint ja wirklich mit den Hormonen zusammen zu hängen. Regel wird bei mir besonders schlimm, und den Eisprung merke ich auch...
Hormone deutet auf Schilddrüse hin, also hängt es doch damit zusammen oder?

Hat von Euch schon mal jemand einen Hormonstatus machen lassen? Bei einer Frauenärztin oder so? Könnet auch interessant werden vielleicht?
Aber bei der Regel ist es ja so, das die DAO im Darm weniger wird, und das macht sich so dolle bemerkbar.
In Österreich soll es ja Tabletten geben die was an der DAO im Darm machen, wollte da noch mal mehr zu lesen ung die ggf. mal bestellen.
Im Histaminintolleranzforum werden die in den höchsten Tönen gelobt.

Heute bin ich schon um 4 wach geworden und habe die Tabletten genommen, jetzt bin ich bis auf ein paar Flecken beschwerdefrei. Ist das schöön. Hält dafür nicht so lange an.. naja.

Ich melde mich heute Abend noch mal genauer!! Kopf hoch und einen schönen Tag!! (Denkt dran, die Psyche spielt mit.)

Chivas
Gast

Beitrag von Gast »

So, da bin ich wieder, Seleen nehme ich nicht. Nur Vit B Komplex und Mariendistel zusätzlich. Obs hilft....

Sagt mal, esst Ihr ganz normal, lasst Ihr bestimmte Dinge weg? Bei mir ist es so wenn ich nach Diät lebe wird es nicht besser, wenn ich alles esse was ich will wird es aber viel schlimmer. (GEMEIN!!)

Ich hätte mal wieder so Lust auf eine Pizza, Rotwein, Glühwein, oder Schwarzwälderkirschbecher... *schlabberschleck*

Naja - irgenwann mal wieder :roll:

Habe mich gerade wieder mit neuen Medikamenten eingedeckt. Schon wieder 20 Euro weg. Ist ja der Wahnsinn was das alles kostet.

Wisst Ihr eigentlich in wie weit ein positiver autologer Serumtest darauf hindeuten kann, das Hashi die Ursache für die Urti ist? Frau Dr. Siebenhaar schrieb das auf Ninas Frage..
Chivas
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Beitrag von Chivas »

Whops - war gerade nicht eingeloggt, ich war das natürlich

Habe das mal unter Suchen eingegeben und folgendes gefunden:

in der Tat ist die Diagnose "Autoreaktive Urtikaria", die gestellt wird, wenn der autologe Serumtest positiv ausfällt, keiner sicheren ursächlichen Behandlung zugänglich; gegen die der autoreaktiven Urtikaria wahrscheinlich zugrundeliegende Fehlleistung des Immunsystems gibt es heute noch keine Therapien. Für die symptomatische Behandlung einer autoreaktiven Urtikaria sind in der Regel keine Immunsuppressiva notwendig, eine Therapie mit Antihistaminika reicht meist völlig aus. Versuchsweise kann eine Therapie mit autologem Vollblut versucht werden, von der am ehesten Patienten mit autoreaktiver Urtikaria profitieren. Die Auseinandersetzung des Körpers mit seinem eigenen Blut als Fremdkörper kann zur verbesserung der Symptomatik führen

Also, dann gehe ich am Dienstag ja scheinbar in die richtige Richtung..
HOFFENTLICH!! 8)
Mariposa
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Beitrag von Mariposa »

Hi Du!

Also ich eß alles was ich will. Zumindest dürfte ich es. Geh zuviel künstlichen Sachen aber trotzdem gern aus dem Weg. Werd mal versuchen in meinen zwei Quaddelwochen eine strenge Urtidiät zumachen. Mal sehen, ob es hilft.
Wegen der Urti in Bezug auf Hormonschwankung werd ich mal mit meinem Hautarzt und meiner Frauenärztin reden. Zur letzteren muß ich eh demnächst hin.
Mit den Medis hast Du recht, die kosten echt einen Haufen Schotter. Ich hab letztes Mal schon zu meinem Hausarzt gesagt, daß ich was Verschreibungspflichtiges haben möchte, sonst werd ich langsam arm.
Was sagt Dein Internist zu allem? Ich war neulich bei einem neuen, aber der meinte nur "kann nicht sein". Soweit zu diesem Thema.

Wünsch allen noch einen schönen Abend,

Gruß Tanja
nina1982

Beitrag von nina1982 »

Hallo ihr alle!

Mit dieser Diät ist das schon so eine Sache. Am Anfang hatte ich das Gefühl sie bringt was, dann wurde es immer schlimmer, obwohl ich dann tagelang fast nichts gegessen habe. Trotzdem habe ich die Diät dann noch über zwei Monate durchgehalten. Dann hab ich mir aber irgendwann gedacht, dass ich es mir doch nicht noch schwerer machen muss, indem ich auf alles mögliche verzichten muss und mir alles genau angucken muss bevor ich es esse. Das ist doch nur zusätzlicher Stress. Trotzdem hatte ich am Anfang ein richtig schlechtes Gewissen, weil ich ja wieder normal esse und es ja vielleicht doch was mit dem Essen zu tun haben könnte. Es wurde auch immer mehr zur Hoffnung, vielleicht doch eine Nahrungsmitteldiät zu haben, dann hätte man ja wenigstens was machen können... Inzwischen esse ich eben wieder normal und jetzt auch fast ohne schlechtes Gewissen.

Als nächstes werde ich mir jetzt einen Termin in Mainz besorgen, dass sind zwar über 200km Anfahrt, aber was tut man nicht alles. Ich würde inzwischen fast alles machen. Hab schon überlegt, ob es nicht vielleicht eine Mangelerscheinung ist oder so, weil ich jetzt schon über 7 Jahren kein Fleisch mehr esse ... Ist aber bestimmt Quatsch.

Jetzt möchte ich aber auch mal etwas Positives schreiben:

Ich bin so froh, dass es diese Internetseite und das Forum gibt und ich endlich jemanden gefunden habe, der mich versteht!!! Urtikaria ist ja doch ein weites Feld, das Beschwerdebild ist dasselbe, aber trotzdem unterscheiden sich die Ursachen und Hintergründe so stark, dass ich mit vielen Tipps und Erfahrungen hier gar nichts anfangen kann. Darum: Schön, dass wir uns gefunden haben!!!!

Liebe Grüße an euch alle
Nina
Chivas
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Beitrag von Chivas »

Geht mir genau so. Über den Tag hinweg denke ich jetzt, die Frage musst Du stellen, oder die Info musst Du weitergeben, hilft schon sehr :oops:

Info von mir zum autologen Serumtest für Nina, ist nix wildes. Mir wurde in der Klinik bei einem Allergietest kurz Blut abgenommen, das wurde zentrifugiert bis nur noch das helle/durchsichtige Serum blieb, und das wird dir dann kurz unter die Haut gespritzt.

Histamin und Wasser werden als +/- Probe auch gespritzt und dann wartet man ab. Bei mir war logisch beim Histamin eine Quaddel, und bei deinem eigenen Blut erscheint dann auch eine Quaddel wenn du autoimmun Urti hast.
Bei mir war die Quaddel erst kleiner, dann gleichgroß und 1 Stunde nach dem die Untersuchung um war, da war die Quaddel bei meinem eigenen Blut 4 x so groß wie bei der Histamineinspritzung.

Aber getan hat bei mir die Klinik in Bochum dann nichts mehr. Die haben mir nur noch den Zettel mit der Pseudodiät in die Hand gedrückt und tschüss. Aber wenn es doch autoimmun ist, warum dann Diät?

Immer gibt es mehr Fragen als Antworten. Einen Internisten habe ich garnicht. Aber die Antwort kann nicht oder weiß nicht kann ich auch schon nicht mehr hören!!!!

Heute ist der 2. Tag an dem es nicht ganz so schlimm ist. Und Leute was soll ich sagen, habe gestern die Diät gebrochen und GEFRESSEN.
Apfelkuchen, Schokolade, Gummibärchen, Tuc. Bis mir schlecht war. Hatte richtig Angst vor heute früh, aber es hilt sich sogar so in Grenzen, dass ich es gewagt habe mit dem Kortison wieder runterzugehen. 5mg habe ich heute nur Intus. Mal sehen. (bittebittebittelassesgutgehn!!)

Habe aber das Gefühl seit ich den Vit B Komplex und die Mariendistel nehme wird es besser... ich halte das mal im Auge.
Und auch wenn es Geld kostet, überlegt Euch doch das mit der Eigenbluttherapie. Hat schon soo vielen geholfen. Kann den Dienstag kaum erwarten bis ich mehr erfahre.

Und Nina, den autologen Serumtest kannst Du auch bei dir in der Nähe machen lassen. Einfach beim Allergologen oder Hautarzt anrufen und fragen.

Vertragt Ihr eigentlich Alkohol zur Zeit? Oder wird es dann sclimmer?

Liebe Grüße
Chivas
gast

zum ko.....!

Beitrag von gast »

hmmmm alkohol ist so ne sache, auf die eine art zaubert es die seuche wech auf die andere art ist es den nächsten tag wieder schlimmer

ist alles so zum kotzen kann gar nich so viel fressen wie ich kotzen möchte über den scheiß, hab glaub die kraft verloren und mach schon langsam nenn abreise termin, einer von uns beiden muss verschwinden urti oder ich

gruß!!
und zur zeit völlig am boden!
Mariposa (uneingelogt)

Beitrag von Mariposa (uneingelogt) »

Huhu!

Hey, auch wenns schwer ist, laßt euch nicht allzusehr von der Urti runterziehen. Wenn wir mal ehrlich sind, gibt es genug andere Krankheiten die sicher noch schlimmer sind und die Urti verdrückt sich ja im Laufe der Zeit wieder, die Frage ist halt nur wann.

@ Chivas
Alkohol trink ich kaum, also kann ich Dir dazu leider nix sagen. Aber wegen dem Essen würd ich mir keine großen Gedanken mehr machen. Ich hab in der Hautklinik eine Woche lang diese Urtidiät bekommen. Sogar eingeschränk ohne Roggen-, Dinkel- und Milchprodukte und das Resultat? Es hat nix gebracht. Ich hab weiter fröhlich vor mich hingequaddelt. Sogar mehr als sonst, weil mich das Ganze einfach nur angekotzt hat. Wie einige andere hier, denk ich auch, daß die Psyche erheblich mitreinspielt. Also verbiet ich mir nichts und nehm so einen Streßfaktor raus. Das Leben ist unter Urti schon nervig genug, warum dann noch mehr drunter leiden?!

@ Nina
Ich kann mich Dir nur anschließen, es ist schön zu wissen, daß wir mit unserer Krankheit nicht alleine sind. Wie heißt es so schön? Gemeinsam sind wir stark!!

@ gast
Warum willst Du abhaun? Ich möcht meiner Urti nicht die Genugtuung geben, daß sie mich besiegt hat. Was einen nicht umbringt macht einen stärker. Außerdem sind wir nicht allein.

In diesem Sinne wünsch ich allen noch einen erträglichen, halbwegs quaddelfreien Tag!!
Laßt euch nicht unterkriegen,

alles Liebe und Gute,

Tanja
Chivas
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Beitrag von Chivas »

Hallo Tanja,

das mit dem quaddelfreien Tag hat soweit schon geholfen :wink:
Heute ist es super gut, 3 oder 4 Quaddeln waren es heute, trotz Bergen schon Schoki und Weingummis. Hoffe sehr es bleibt so, ich will es ja nicht beschreien. Meist wenn man drüber redet wirds wieder schlechter...

Ich habe heute den 2. Tag nur 5 mg Prednisolon genommen. *stolzbin*
Alle "to do´s" heute erledigt, jezt ruft die Couch und der Kamin ganz laut nach mir.

Seid lieb gegrüßt!
Chivas
Mariposa (uneingeloggt)

Beitrag von Mariposa (uneingeloggt) »

So, wollte nur bescheid geben, ich verdrück mich jetz in meinen wohlverdienten Urlaub :-P
Wenn ich mal nen PC mit Internetanschluß in die Finger bekomme, meld ich mich natürlich wieder. Werd im Urlaub nochmal ein wenig meine Ärzte ärgern.

Wünsch allen eine gute und quaddelfreie Zeit, genießt das Leben, denn allzuviele Gedanken machen es eh nur noch schlimmer.

Alles Liebe und Gute,

Tanja :-)
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