Hat jemas jemand hier eine chol. Urtikaria besiegt?

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Moderator: USS

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Strauch
Beiträge: 72
Registriert: 28 Sep 2004, 20:34

Hat jemas jemand hier eine chol. Urtikaria besiegt?

Beitrag von Strauch »

Also erstmal vorweg ich leide an einer schlimmen chol. Urtikaria seid meinem 15 Lebensjahr mitlerweile bin ich 18 und es gibt immer noch kein zeichen der beserung im Winter ist es noch schlimmer als im sommer und Sport und Anstrengung sind meistens die Auslöser aber auch Stress oder Wut kann den starken stechenden Juckreiz auslösen. Alle möglichen Untersuchungen sowie Medikamente haben ncihts gebracht. Das einzige was mir einigermaßen hilft ist ebastel allerdings hilft mir das auch nur sehr gering und sorgt dafür das die Quadeln und die Roten stellen teilweise eingedämmt werden der Juckreiz ansich ist kaum beeinflusst.
Cortison und andere harte Medis haben mir ebenfallst nicht geholfen und ím Anbetracht der Tatsache das ich schon unzählige Antihistaminikas probiert habe die teilweise 0 gebracht haben frage ich mich ob die chol. Urtikaria mit solchen mitteln überhaupt unterdrückt werden kann. Ich kenne durch Foren usw. mitlerweile 9 Leute mit denen ich häufig noch kontakt habe und die so wie ich an Urtikaria leiden... 5 von ihnen haben bereits ein Mittel gefunden um die Urti weitgehend zu bekämpfen bzw. sind sie die Urti durch passende diagnose ganz losgeworden die restlichen 4 haben kein Ergebniss erzielt und 3 von ihnen haben so wie ich cholinergische Urtikaria (Schwitzurtikaria) Von den 5 die weitgehend geheilt wurden hatte keiner cholinergische Urtikaria. Nun wollte ich fragen ob ihr überhaupt fälle kennt in denen chol. Urtikaria erfolgreich bekämpft wurde in meiner ganzen langen suche ist mir kein einziger über den Weg gelaufen. Ich habe bereits viele gesehen die Urtikaria überwunden haben doch nur ein einziger Fall war cholinergisch... und bei dem ist es nach 15 Jahren von selber verschwunden. In der Tat sind die einzigen Fälle die mir geläufig sind von selber verschwunden... doch wollte ich nun noch mal fragen. Gibt es einen von euch der ein Mittel gefunden hat cholinergische Urtikaria ordentlich einzudämmen? Ja villeicht sogar ganz loszuwerden. Ich muss noch mal so speziell fragen da ich nach und nach das Gefühl habe das sich diese Urtikaria von allen anderen stark unterscheidet vorallem was ihre Behandlungsweise und ihre Erfolgschanen angeht. Ich würde gerne wissen ob hier jemand ist der etwas gefunden hat oder ob jemand jemanden kennt der etwas gefunden hat. Wie gesagt ich glaube mitlerweile das die cholinergische Urtikaria nur sehr selten auf dem wege anderer Urtis unterbunden werden kann deswegen bitte ich jeden von euch der etwas weiß zu schreiben denn ich glaube... nein ich bin mir sicher das es für eine solche Krankheit irgend einen Weg gibt diese loszuwerden.
Carsten81
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Beitrag von Carsten81 »

Hallo Strauch,

mir geht es genauso wie Dir! Habe auch ChU und es läßt sich keine Ursache finden und kein Medikament zeigt eine zufriedenstellende Wirkung.
Hab mich mittlerweile damit abgefunden, das keine Ursache gefunden werden kann und versuche nur noch die Symptome zu unterdrücken. Leider auch mit wenig Erfolg.
Ich kann Dir empfehlen, wenn Dein Arzt Dir nicht mehr weiterhelfen kann, eine andere Klinik aufzusuchen. Ich war in Bremen, Hamburg, Hannover, Mainz, Köln und nun in Berlin in Behandlung und habe dabei erfahren, dass jede Klinik Ihr eigenen Schwerpunkte bei der Behandlung setzt.

Untersucht wurdest Du sicher komplett und bist wie ich gesund. :)

Ich liste Dir mal auf, was Du noch an Medikamenten ausprobieren kannst, falls noch nicht geschehen, mir hat alles zwar nichts gebracht, aber vll Dir. Die erste Wahl sind natürlich die Antihistamine, aber bei einer kleinen Anzahl an Patienten wirken sie wohl nicht und das „Glück“ haben wohl wir.

Zur Therapie in Mainz wurden mir Histadestal Spritzen (BioImmun Pharma Loh GmbH) verordnet. Die musste ich mir zwei Mal die Woche unter die Haut spritzen (kannst Du auch einen Arzt machen lassen). Leider haben die gar nicht geholfen. Bin mir aber nicht sicher, ob die noch auf dem Markt sind!?

Die Antihistamine hatte ich im Sommer sehr hoch dosiert (Aerius bis zu 9 Stück pro Tag)! Hast Du schon ein H2-Antihistamin ergänzend eingenommen, wie z.B. Ranitidin oder Singulair?
Oder ergänzend eins der älteren Antihistamine, wie z.B. Atarax (Vorsicht, war am Anfang bei mir stark sedierend!).
Nehme auch noch Ketotifen ein Mittel zur Mastzellstabilisation (eigentlich wie Singulair ein Asthmamittel). Dies muss lange eingenommen werden, da eine Verbesserung erst nach 8-12 Wochen eintritt (anfänglich sedierend!).

Gegen die adrenerge Urtikaria (Stress) nehme ich einen Beta-Blocker, Propranolol. Der hilft in stressigen Situationen sehr gut! Aber gegen die Quaddelbildung bei der ChU hilft es leider nicht. (Vorsicht falls Du Allergien/Asthma hast!)

Versucht habe ich auch Doxepin (Aponal) 50mg zur Nacht. Ist ein leichtes Antidepressiva aber hat auch eine antihistamine Wirkung (Vorsicht, auch sedierend)!

Danazol (Danatrol) hat auch nichts gebracht (600mg auf den Tag verteilt). Gibt es in Deutschland leider nicht mehr aber die Apotheken können es z.B. über die Schweiz beziehen. (Vorsicht wegen der Kostenübernahme, ist sonst recht teuer!)

Meine Medikamente zur Zeit sind:
Ketotifen 1-0-1
Propranolol 1-0-1
Xusal 1-1-0
Aerius 1-1-1
Atarax 0-0-1
Singulair 0-0-1

Aber auch damit bin ich sehr unzufrieden! Werde aber im Januar in die Charité gehen und da wollen die eine PUVA (Psorale + UVA) Therapie versuchen. Dabei bekommt man Medikamente, die die Haut lichtempfindlich machen und dann wird man bestahlt, dies soll wohl die Mastzellen (Grund unserer Probleme) abtöten und bis die sich neu bilden dauert es wohl ein paar Monate.
Falls Interesse besteht, berichte ich Dir, was es gebracht hat.

Falls Du irgendwann mal genug von der Schulmedizin hast und zu viel Geld, kann Du natürlich auch mal alternativ einen guten Heilpraktiker aufsuche. Hat mich aber nur viel Geld gekostet und auch nichts gebracht. Mache zur Zeit noch eine Laserakupunkturbehandlung aber zeigt nach 25 Sitzungen auch keine Besserung...


Hoffe es sind einige nützliche Sachen für Dich dabei!
Carsten
Strauch
Beiträge: 72
Registriert: 28 Sep 2004, 20:34

Beitrag von Strauch »

Hallo Carsten! Schön mal jemand gleichgesinnten zu sehn. :)
Ne die Uni kliniken von denen habe ich genug habe mich bereits 5 Tage lang für nichts gequält... bei der ChU werden nur ganz selten die Ursachen gefunden... deshalbt versuche ich jetzt unzählige Behandlungsmöglichkeiten. Aloe Vera saft und globuli haben mir nicht geholfen. Das mit den Mastzellen kaputt machen klingt aber vielversprechend.... ich hoffe es klappt´. Bitte schreib mir wie es dir ergangen ist.
Strauch
Beiträge: 72
Registriert: 28 Sep 2004, 20:34

Beitrag von Strauch »

Nur nicht schüchtern sein...es gibt viele Leute mit Chu wer etwas weiß was ihm nur teilweise géholfen hat dem wäre ich sehr sehr verbunden wenn er es posten würde. :)
Strauch
Beiträge: 72
Registriert: 28 Sep 2004, 20:34

Beitrag von Strauch »

So ich probiere jetzt zurzeit Cefasel (selen) und Brottrunk aus bis jetzt leider keine deutlichen besserungen aber mal schaun was passiert.

@Carsten
Du bist ja diesen Monat bei der Charite viel Glück wenn was positives passiert melde dich bitte bei mir oder hast du ne emailadresse die du mir geben kannst?
Johnny85
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Registriert: 22 Sep 2006, 19:54

Beitrag von Johnny85 »

hab chu seit, ahh moment.. glaub sind jetzt so 5 Jahre. Hab mal gelesen das im durchschnitt 8 Jahre dauert... bis ich auf das gestossen bin was du geschrieben hast.. 15 Jahre :o meine fresse da hät ich ja noch 10 Jahre... aber ne ich denke, nein ich bin mir sicher das ich eines tages aufwache und sie ist weg :wink:

Von dem was ich bereits getan habe bin ich anderen gegenüber glaub noch weit entfernt. Liegt vielleicht daran das ich mittlerweile ne gewisse gleichgültigkeit entwickelt habe, und mich auch immer daran festhalte das die abgefVckte krankheit mal verschwindet. Ausserdem denk ich mir halt oft soo schlimm nicht ist, bei mir zumind. Auch wenn ich jedes mal bei jeder kleinen stresssituation einen brennen im gesicht habe, denke ich oft an das shice leiden meiner mum die vor nem jahr an kreps gestorben ist. ok..man fragt sich was das eine mit dem anderen zu tun hat, aber nun gut: Ich lebe noch und Leiden tut man auch nur dann darunter wenn die krankheit dein bewusstsein bestimmt. und bei mir ist das nich der fall, ich bin optimistisch, irgenwann wird ne zeit kommen wo ich weder unter chu leide noch damit leben muss 8) ...und ich hoffe das wird bei euch nicht anders sein. :wink: gn8
fawo1
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Wohnort: Rheine

Puva

Beitrag von fawo1 »

Also ich habe auch jetzt mittlerweile diese Schwitzurtikaria immer Nachts.Eine Puva Behandlung hatte ich auch schon sie hat bei mir fast ein Jahr gedauert.Sie dient aber eher zur kosmetischen Behandlung aber selber bringt sie sonst nicht viel.Dann diese Chemietabletten sieben stk aufeinmal haben so einen fiesen Geschmack später das ich nur die schachtel sehen brauchte und ich musste k........en.Danach wurden dann Tabletten aus der Schweiz genommen und die Brille brauchte ich dann auch nicht mehr wegen der Lichtempfindlichkeit.
homi
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Registriert: 07 Jan 2007, 05:09

hi

Beitrag von homi »

hi carsten 81
habe genau das selbe wie du
wollte dich fragen welche medikamente bei dir helfen
würde mich freuen wenn ich was von dir höre
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