Seit ca. 8 Jahren leide ich an Mastozytose. Sowohl körperlich als auch seelisch.
Die Flecken vermehren sich sichtbar...
Gibt es neue Therapiemöglichkeiten (außer PUVA und UVA)??
Ich habe inzwischen mit vielen Professoren gesprochen, aber helfen konnte mir keiner.
Ich bin sehr verunsichert, denn die Krankheit ist sehr mysteriös und undurchschauber...
Würde mich über Neuigkeiten freuen..
Kenne inzwischen viele, die diese Krankheit haben..
Gruß
Michi
<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde geändert von: Michi H. am 2002-02-03 21:37 ]</font>
mastozytose
Moderator: USS
Hallo Michi,
habe das selbe Problem.Die letzten Monate wurden meine Flecken sichtbar mehr.Habe aber nur sehr selten Juckreiz oder andere Probleme damit. Kannst Du mir bitte eine Klinik oder Arzt empfehlen (Raum München) an die ich mich wenden kann.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!!
Gruß Petra
habe das selbe Problem.Die letzten Monate wurden meine Flecken sichtbar mehr.Habe aber nur sehr selten Juckreiz oder andere Probleme damit. Kannst Du mir bitte eine Klinik oder Arzt empfehlen (Raum München) an die ich mich wenden kann.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!!
Gruß Petra
Hallo Michi,
mir geht es genauso wie Dir. War allerdings erst zu einem Beratungstermin in der Uniklinik Essen, wo ich auch die Auskunft bekommen habe, dass die Ärzte bei der Urtikaria pigmentosa machtlos seien und nur die Beschwerden lindern könnten. Was ich allerdings sehr interessant fand, war die Aussage, dass der äußerliche Befall nicht von Bedeutung ist (nur eine kosmetische Sache), sondern mehr der innerliche Befall. Hast Du dies bei Dir schon untersuchen lassen? Der Arzt in der Uniklinik Essen hat mir das neue Antiallergikum "Xusal" verschrieben (nehme ich seit Januar). Seitdem habe ich nur zwei Flecken (soweit man das manchmal bei der Menge beurteilen kann)dazu bekommen. Ebenso treten Beschwerden wie Migräne und Erschöpfungserscheinungen kaum noch in Erscheinung. Vielleicht hilft Dir dies auch oder hast Du schon ausprobiert?
Gruß
Melanie
mir geht es genauso wie Dir. War allerdings erst zu einem Beratungstermin in der Uniklinik Essen, wo ich auch die Auskunft bekommen habe, dass die Ärzte bei der Urtikaria pigmentosa machtlos seien und nur die Beschwerden lindern könnten. Was ich allerdings sehr interessant fand, war die Aussage, dass der äußerliche Befall nicht von Bedeutung ist (nur eine kosmetische Sache), sondern mehr der innerliche Befall. Hast Du dies bei Dir schon untersuchen lassen? Der Arzt in der Uniklinik Essen hat mir das neue Antiallergikum "Xusal" verschrieben (nehme ich seit Januar). Seitdem habe ich nur zwei Flecken (soweit man das manchmal bei der Menge beurteilen kann)dazu bekommen. Ebenso treten Beschwerden wie Migräne und Erschöpfungserscheinungen kaum noch in Erscheinung. Vielleicht hilft Dir dies auch oder hast Du schon ausprobiert?
Gruß
Melanie