Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

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Moderator: USS

Heiki
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Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Heiki »

Ich würde mich gern mit anderen austauschen, die auch Kälteurtikaria haben.
Habe die anderen Berichte alle durch und auf Grund des Wetters, sind meine Beschwerden lächerlich im gegensatz zu zum Beispiel Rucksack 3. Tut mir sehr leid für Euch und fühle mit Euch mehr kann ich leider nicht tun.

Da ich aber erst seit Jan. 07 betroffen bin und der nächste Winter bzw. Kälteeinbruch kommt würde ich mich gern vorbereiten. Also, wie ist es, gibt es Euch da draussen???

Drück allen die Daumen auf Besserung und gebt die Hoffnung nie auf.

Heike
seestern
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Beitrag von seestern »

Hallo Heike,
ich leide jetzt seit ca. 3 Jahren an Kälte-Urtikaria und kann Dir leider nicht viel Hoffnung machen. Inzwischen habe ich mich auf so ziemlich alles untersuchen lassen und alles war ohne Befund. Gerrade bei Kälte Urti sucht man nach der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen.
Das einzige, was wirklich wirkt ist Kälte vermeiden, d.h. richtige Kleidung im Winter. Aber vorsicht, bei mir tritt die Kälte-Urti auch bei Genuss von Eis, besonders kalten Getränken, etc. auf.
Meld Dich wenn Du lust auf einen Austausch hast.

Gruß
Anne
Heiki
Beiträge: 49
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Beitrag von Heiki »

Hallo Anne, hatte nicht mehr geglaubt, dass sich jemand meldet und da ich vor 3 Wochen auch noch einen mittelschweren Nervenzusammenbruch hatte, war ich seit langem nicht mehr im Forum unterwegs.

Ich habe mir das Buch der UNEV durchgelesen und daraus schon entnommen, dass bei Kälteurti wohl nur durchhalten wirkt. Dieses sich nicht auf seinen Körper verlassen können, macht mir sehr zu schaffen. Wenn ich mich wohl fühle und dann kommt der Juckreiz und die Rötung (Quaddeln hatte ich nur einmal bei kaltem Wind) und ich renne in Panik ins Haus und warte bis es weg ist und ich mich wieder beruhigen kann. Ich kann nicht mal entspannt duschen, da ich Anfang des Jahres auch nach dem Duschen Rote juckende Stellen bekam, wenn die temperatur des Bades nicht entsprechend war. Daher wäre ich froh, wenn Du mir mal berichten könntest, wie du damit umgehst. Selbst bei diesen Temperaturen habe ich immer schiss vor Kaltem Wind. Alles unter 12 Grad plus scheint mir zu kalt zu sein. Aber auch wärmere Temperaturen draussen mit Kalten Wind verursachen reaktionen. Wie ist das bei Dir denn?
Ach ja und meine grösste Sorge ist, dass die Reaktionen im laufe der "Erkrankung" schlimmer und schneller kommen, war das bei Dir so?

Schon jetzt vielen Dank für deine Antwort :)

Heike
beni
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Beitrag von beni »

Hi,
hab jetzt im vierten Jahr fast meine Kälteurtikaria neben anderen Formen...
Sobald eben die Temperatur unter 19° sinkt fängts bei mir schon an.
Nun ja Sportarten wie Skifahren und Schwimmen sind bei mir jetzt absolut Tabu.
Das einzige was ich dir wirklich raten kann- es hört sich blöd an, aber warm anziehen und Antihistaminika verschreiben lassen, bzw Ursache von einem Arzt abklären lassen. Dabei VIEL GLÜCK!
Ich hatte es auch ausprobiert eine Zeit lang gar nichts zu nehmen... Resultat: täglich Juckreiz und im Winter dann solch akute Schübe (man kann ja nicht immer in seinem Schneckenhaus bleiben), dass wirklich 90% meines Körpers voll Quaddeln waren und mein Kreislauf zusammengebrochen ist. Seitdem nehme ich jetzt jeden Tag Antihistaminika - die meine Beschwerden wirklich lindern - für alle Fälle habe ich trotzdem immer ein Notfallkit dabei (stellt die Hautklinik aus).
Trotz der ganzen Tabletten finde ich die Krankheit weiterhin eben sehr einschränkend (extreme Vorsicht bei Eis und kalten Getränken und in "Extremsituationen" und eben die ganzen Sportsachen, die ich nicht machen darf...
Ehrlich gesagt habe ich mich inzwischen an dieses Handycap naja gewöhnt wäre zuviel gesagt, ich habe mich mit meiner Urtikaria arrangiert...
Also lass dich nicht von Depressionen niederdrücken und verkriech dich nicht!
Heiki
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Beitrag von Heiki »

Hallo Beni,

danke für Deine Nachricht. Sage mir doch mal, ob die Reaktion auf Kälte von Anfang an so war, oder nach einiger Zeit schlimmer wurde. Ich habe nur Anfang des Jahres eine Cetirizin pro Tag genommen und hatte "nur" Juckreiz und Rötungen, bei Kälte, was nach ca. 10 min. wieder weg war.

Derzeit habe ich, kaum bis keine beschwerden und nehme daher gar nichts. Eine kleine Quaddel hatte ich mal am Kinn, wegen Kalten Wind. Sonst keinerlei Quaddeln. Ich wundere mich darüber und frage mich, ob das wirklich Kälteurtikaria ist.

Bevor ich beim Arzt das erste mal war, bin ich Schnee spazierengegangen und nach 10 min. war ich fast am ganzen Körper knall rot, es juckte fürchterlich und im Gesicht leicht geschwollen, aber KEINE Quaddel. Daher nochmal meine Frage, ist das vielleicht nur der Anfang und über die Monate wird es schlimmer??
Wie war das bei Dir?
beni
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Beitrag von beni »

bei mir was auch ein spaziergang im schnee :-)
wo ichs zum ersten mal gemerkt habe...
ich würd mal sagen, dass es bei dir "nur rot geworden ist und gejuckt hat"
ist nur die vorstufe zum eigentlichen quaddelschub...
warst ja wahrscheinlcih auch halbwegs warm angezogen...
schon mal selbsttest gemacht und eisstück auf den arm gelegt?
jetzt im sommer... ist die urti bei mir auch nicht sooo schlimm, aber spätestens wenns dann wenns wieder richtig kalt wird siehst du ja ob du eine hast die chronisch ist?
warst du schon mal in einer Hautklinik zum abklären?
Heiki
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Beitrag von Heiki »

Hey beni,

Diagnose wurde im Februar 07 beim Hautarzt gestellt. Kältepak auf Unterarm und nach ca 5 min. eine riesen Quaddel. Seit dem schütze ich mich vor Kälte was mir jedoch grad im Gesicht nicht immer gelingt. Bin als "Muslime" mit Schal vermummt gegangen, aber ganz lies sich die Rötung nicht verhindern.

Mein Besuch in der Bremer Hautklinik war ohne Hilfe. Der Prof. hat mir einen tollen Vortrag gehalten, von wegen Eiweissen im Blut die Falsch gepolt wären (wenn ich das richtig verstanden habe) Wenn ich da gar nicht mit Leben könnte, schlug er eine Antibiotika - Kur vor, aber nur im Notfall. Notfalset hat mir niemand gegeben und auch keine Tips, wieviel Cetirizin ich nehmen soll. Habe daher bislang - wie auf der Packung steht - immer nur eine Genommen und war stets sehr warm (manchmal zu warm ) angezogen.

Den ganzen Sommer noch keinen Rock und dabei mag ich es gar nicht so gern so warm.

Was machst Du im Winter mit Deinem Gesicht???

Gruß Heike
beni
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Beitrag von beni »

schön warm anziehen :-) doofe Lösung aber egal...
ich schlage dir vor du gehst nochmals zum Arzt und lässt dir Antistamine verschreiben - manchmal wirken díe sehr gut - musst du halt probieren
ganz ehrlich ganz ohne Tabletten gehts halt einfach im Winter zumindest bei mir nicht, wenn du gut darauf reagierst bekommst du dann keine Quaddeln mehr (Ziel: Zitat meine Ärztin "beschwerdefrei zu werden")...
Bin zwar nicht ganz beschwerdefrei, kann es aber ertragen (Rötungen und vereinzelt ein paar kleine Quaddeln) gut es schaut dann immer noch für andere doof aus, aber da steh ich inzwischen drüber... auch wenns lange gedauert hat immerhin seh ich nicht mehr aus wie ein pustekuchen mit zugeschwollenen Augen :-)
Geh am besten nochmal in die Klinik, wahrscheinlich ist dein Arzt von einer spontanen und nicht von einer chronischen Urtikaria ausgegangen...
Heiki
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Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Heiki »

schön war anziehen ist gut und schön, nur leider bekomme ich es auch im Haus. Kaltes Wasser oder wenn morgens noch nicht geheizt pp. Heute morgen wieder Reaktion am Handgelenk, ich weiss nicht wovon, allerdings nur rot und ging schnell wieder weg.

Ich glaube Du hast bei Deiner Antwort überlesen, dass ich ja Cetirizin nehme, aber bislang nur eine pro Tag, morgens wenn das Thermometer unter 15 Grad zeigt. Hatte nicht das Gefühl, dass die viel hilft. Nimmst Du gleich mehrere Tabletten auf einmal, oder verteilts Du die auf den ganzen Tag??

Ich versuche einen Hautarzt zu finden, der mich ein wenig unterstützen kann und mit mir meinen ersten Winter begeht. Ist sehr schwierig, weil die Sprechstundenhilfen beim anmelden nie Ehrlich sind. Werde daher - um nicht zu viel Zeit bei Ärzten zu verschwenden, versuchen, den Arzt selbst zu sprechen, ob er sich mit Urtikaria auskennt.

Schade dass mein Aufruf, wer einen Arzt/Ärztin zwischen Bremen und Bremerhaven kennt erfolglos war. Das wäre doch das beste, wenn die Betroffenen regional einen Arzt besuchen, so würde dieser doch auch immer kompetenter.

Achso nochmals meine Frage zum Gesicht, wie schützt Du das, oder helfen Dir die Antihistamine so sehr, dass Du da keinen Schutz brauchst.

LIebe Grüße und Danke schon mal für Deine Antworten. :)

Heike
MarieRH
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Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von MarieRH »

Hallo Heiki,

eine Cetirizin pro Tag ist wirklich eine Mini-Dosierung! So wenig Wirkstoff hilft bei Urikaria nur in seltenen und leichten Fällen.

Außerdem gibt es wesentlich wirksamere Antihistaminika als Cetirizin, die dann aber verschreibungspflichtig sind (z.B. Xusal, Telfast, Aerius...).
Frag' mal deinen Arzt danach.

Allgemein läßt sich zur Medikation bei Urtikaria sagen, dass Antihistamine meist weit höher dosiert werden müssen als in der Packungsbeilage angegeben. Bis zum Vierfachen der empfohlenen Menge!
Frag' aber erst deinen Arzt, bevor du ein verschreibungspflichtiges Medikament so hochdosiert einnimmst!

Es wirkt auch nicht jedes Medikament bei jedem gleich gut.
Manchmal muß man mehrere versuchen, bis man das herausfindet, was bei einem selbst am besten wirkt.
Außerdem dauert es zwei, drei Tage, bis im Blut ein Wirkstoffspiegel aufgebaut ist, solange sollte man ein Medikament probieren, wenn man seine Wirksamkeit beurteilen will.

Wünsche dir einen möglichst quaddelfreien Winter!

MarieRH
beni
Beiträge: 42
Registriert: 05 Jun 2007, 11:34

Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von beni »

Hi,
eine cetirizin ist wirklich sehr wenig... - besonders wenns die für "normale allergiker" sind
bei mir persönlich ist es halt so, dass ich cetirizin relativ schlecht verrtage werde extrems müde -> kann dann kein Auto mehr fahren ... aber egal.
Du solltest wie MarieRH dir von einem Arzt dann stärkere verschreiben lassen, wenn du Cetirizin gut verträgst sind Xusal ganz gut, ansonsten hilft auch Telfast... da gibts einiges was du ausprobieren kannst, ich habe die Erfahrung gemacht, dass du wirklich lange suchen musst, am Anfang wollte ich nie Tabletten nehmen oder nur in leichten Dosierungen, allerdings um ehrlich zu sein geht's halt zumindest bei mir einfach nicht, ich bekomme teilweise schon bei Zimmertemperatur Pusteln, bei Sport auch (cholinergische Urtikaria) und einfach so (chronisch spontane Urtikaria) und dann halt noch bei Kälte und das ist dann die massivste. Ausserdem kann ich nicht konzentreiren, wenn mich alles juckt... und der psychsiche Druck, vollgequadelt rumzulaufen ist mir auch zu hoch, ganz abgesehen darauf, dass zu viele Quaddeln keinen guten Einfluss auf meinen Kreislauf haben.
Persönlich nehme ich momentan 2 Ebastel 20 mg spät abends, so um halb elf vorm zu Bett gehn, damit sich der Ebastinspiegel aufbauen kann, ich nehme an, dass ich wenns kälter wird die Dosis noch einmal heraufsetzen werde und dann morgens auch noch einmal eine nehme. Aktuell bin ich fast beschwerdefrei, vereinzelt noch eine Pustel und Rötungen - die aber im vergleich du wirst es kennen ertragbar sind...
Zu deiner Arztsuche ich wohne in München und habe bisher keinen niedergelassenen Arzt gefunden (und ich ahbe wirklich überall gesucht) der sich mit dieser Krankheit auskennt und mir die Menge an Tabletten verschreiben will/kann die ich brauche, deshalb bin ich seit drei Jahren in der Uniklinik München.
Mein Tip geh direkt zu einer ich denke in Bremen gibts auch ein, ohne Termin(!) hier sind die Wartezeiten bis zu 3 Monaten und besteh zumindest auf ein wirksameres Antihistaminikum (ist deine Fokussuche eigentlich abgeschlossen?).
Zu meinem Gesicht was soll ich da sagen, habe mir warme große Schals zugelegt (nachdem ich auch Atembeschwerden bekomme wenn ich viele Pusteln am Hals kriege), Mütze, Schal hochziehen, um ehrlich zu sein es ist wirklich blöd weil um die Augen kannst du dich kaum schützen und es sieht dann auch doof aus, das finde ich noch schlimmer als den Juckreiz, wenn alle Leute in der S-Bahn dich anstarren etc und mit ner dicken Sturmhaube kannstt du ja nicht tägl. im Terroristenstyle rumlaufen, ich hoffe wirklich dass ich dies Jahr mal mit dem Ebastel gut über die Runden komme (im Gegensatz zu den letzten Jahren).
Heiki
Beiträge: 49
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Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Heiki »

Vielen Dank für Eure Antworten.

Habe jetzt am Freitag bei einem Hautarzt, der angeblich noch andere Urtikariapatienten hat, einen Termin.

Hoffe, das der mit mir zusammen die Tablettendosis und so weiter bespricht, da ich nicht der Typ bin, der einfach so Pillen schluckt. Daher hatte ich bislang die Cetirizin auch nur nach Packungsvorgabe genommen. Ich hatte hier zwar schon oft gelesen, dass diese Dosierung nicht reicht, aber wie gesagt ohne fachl. Unterstützung traue ich mich nicht. :oops:

Ihr habt sicher recht das ein Verkriechen nicht gut ist, aber im Moment bin ich seelisch zu labil, als das ich das ändern könnte.

Ich hoffe, das meine Psychotherapie da ein wenig Stabilität reinbringt, nur gibts da die nächsten Probleme. Die Gruppe ist von 19.30 bis 21.10 der nächste Zug fährt dann erst um 22.34 Uhr und die Kälte ist schon da. Weiss gar nicht wie ich das hinkriegen soll. Auf meiner ARbeitsstelle bekomme ich auch schon komische Blicke, weil ich so oft krank war. Eigentlich ungerecht wo ich da schon 14 Jahre arbeite und immer da war. Aber das zählt dann nicht. Ich habe im Moment an allen Ecken Probleme und es ist mir alles zuviel. Oh weh, das gehört hier glaube ich nicht hin, aber scheinbar mußte ich das mal rauslassen. Danke fürs zuhören.

Versuche mich weiterhin in Gelassenheit zu üben. Heike
Cold
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Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Cold »

Hi,
Ich bin eine 41 jährige Mutter von 5 Kindern und leide seit meinem 12 Lebensjahr von der Kälteutikaria. :x
Manchmal habe ich schon fast verzweifelt wenn ich meine Kinder im Schnee begleiten wollte oder im Hallenbad swimmen wollte und innert kürzester Zeit war mein Körper und Gesicht gerötet und fing dann mit den HÄSSLICHEN Geschwülsten an.
Meine Kinder haben gelernt auf mich rücksicht zu nehmen und dass ich oft schnell verschwinden muss um mich zu "verstecken"/aufwärmen!
Etwas warmes trinken und ein Heizkörper helfen dann liderung zu bringen, doch nach einem schwehren anfall bin ich erst am darauffolgenden Tag wieder ok.
Ja, es lebt sich nicht immer leicht, doch ich habe es mit würde getragen un mich nicht einschränken lassen. Habe getaucht-(darf einfach nicht zu lange unterwasser bleiben da das Wasser den Körper noch schneller unterkühlt.

Obwohl es mir gut geht frage ich mich doch immer wieder:
Gibt es eine Heilung?
Grüsse
Adrianna
Heiki
Beiträge: 49
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Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Heiki »

Hallo Adrianna,

wie fürchterlich so lange. Aber ich finde es bewundernswert, dass Du trotz allem Dein Leben meisterst und sogar Kinder bekommen hast. Hut ab!!

Wie Du schon richtig sagst, es hilft ja nix. Ich sterb nicht dran und muß nur schauen, dass ich damit zu leben lerne. Vielleicht geht es bei mir ja auch nicht wieder weg.

Ich hatte heute einen Termin bei einem weiteren Hautarzt und ob Ihrs glaubt oder nicht, der hat tatsächlich noch andere Kälteurtikaria/Patienten und hat sich für meine Fragen -obwohl er daran sicher nicht viel verdient - richtig viel Zeit genommen und vor allem mir auch ein wenig die Angst vor dem Unbekannten. Hat mir sehr gut getan.

Nun werde ich halt schauen wie der Winter wird.

Tja, ob es eine Heilung gibt? Was für eine Frage, ich habe keine Ahnung, aber die Hoffnung sollte niemand aufgeben! Was bleibt dann noch? Nur Trübsal und Kummer und das hat doch keiner verdient. Irgendetwas schönes erlebt jeder an jedem Tag, es muß nur gesehen werden.

Liebe Grüße Heike :wink:
Cold
Beiträge: 2
Registriert: 26 Sep 2007, 15:46

Re: Gibt es hier noch andere die an Kälteurtikaria leiden??

Beitrag von Cold »

Hi Heike,

Ja, ich bin ein EXPERTE geworden im Kälte vermeiden.
Und die Allergie hindert keinen Kinder zu haben. KEINES meiner 5 kids hat die Allergie!!!!! Alle sind normal, Gott sei dank. :D
Ich fliege heute mit 3 meiner 5 kids nach Irland und habe nebst Schönem auch warme Unterwäsche und Pullovers mit gebackt so wie Claretin Antyhistamin.

Ich möchte eine Tabelle aufstellen um all die Gemeinsahmheiten die wir haben aufzuzählen:

Z.B. -Ich habe die Allergie erst mit der Pubertät bekommen.
-Ich bin auch Penizilin alergiker
-Hatte als Kind wiederholt Angina und später Drüsenfieber
-Immer wieder Antibiotica

Wir müssen einen Zusammenhang finden. :-?

Liebe Grüsse und bis bald
Adrianna
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