Mein Name ist Stefanie; seit ca. 24 J. leide ich an einer Urticaria Vasculitis, was ich aber erst seit einem ¾ Jahr weiss. Ich bekomme von Zeit zu Zeit rote juckende und schmerzende Flecken an Händen und Füssen, einhergehend mit massiven Schmerzen in den Knochen. Von Jahr zu Jahr wird das schlimmer. Von sämtlichen Ärzten bekam ich nun schon über viele Jahre hinweg Cortison, was z.T. Linderung brachte, jedoch einen erneuten Ausbruch dieser Flecken nicht verhinderte. Eine Behandlung mit dem Malariamittel Resochin brachte gar nichts. Telfast, Tavegil und Prednisolon in hoher Dosierung – das nahm ich bis vor zwei Wochen am meisten. Mittlerweile nehme ich gar nichts ein, aber ich spüre schon, dass ich das auf Dauer nicht aushalten kann. Ich habe grosse Schmerzen, meine Psyche leidet und ich weiss nicht mehr weiter. Von dem Cortison habe ich über 40 kg zugenommen, was mich wahrscheinlich am traurigsten macht. Ich verabscheue meinen Körper, ich fühle mich wie ein Wrack obwohl ich erst 41 Jahre jung bin. Ich treibe Sport aber das hilft auch nichts. Meine Familie ist sehr wichtig für mich und unterstützt mich wo es nur geht – trotzdem habe ich Angst. Die Flecken wandern, d.h. von den Hand- u. Fussinnenflächen suchen sie sich immer mehr den Weg nach „aussen“. Mittlerweile tauchen sie auch auf den Händen und Füssen auf. Wo soll das noch hinführen? Heute ist es so schlimm, dass ich kaum gehen kann. Wer kann mir helfen? Ich weiss, dass es keine Heilung gibt, ich warte nicht auf Wunder, aber ich möchte wieder ein lebenswertes Leben haben, weniger Schmerzen und weniger Gewicht. Wer hat Erfahrungen mit Cortison und Gewichtsabnahme gemacht, geht das? Ich komme aus Süddeutschland, Raum Freiburg. Gibt es hier vielleicht eine Beratungsstelle? Über Zuschriften und Anregungen würde ich mich sehr freuen und danke allen schon im voraus für ihre Bemühungen.
Steffi
Gibt es Hilfe im Netz?
Moderator: USS
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Chiara1805
- Beiträge: 18
- Registriert: 19 Mär 2007, 21:31
- Wohnort: Freiburg
Hallo Steffi,
ich bin 28 Jahre alt, leide nun seit ca. 8 Jahren an dieser besch.... Krankheit, sie kam einfach von einem Tag auf den anderen und keiner kann mir helfen. Weder Cortison,noch Telfast, Tavegil und wie sie alle heißen helfen bei mir! Wenn es kommt, dann habe ich es über Wochen und zwar am ganzen Körper, Ohren, Mund, Hände, Füße, Beine, eben überall. D.h., dass ich mir meistens die Nächte um die Ohren schlage....
Es bleibt mir nichts anderes übrig, als positiv zu denken und zu hoffen, dass am nächsten Tag alles besser wird...
Bist du auch in der Haut-Klinik Freiburg?? Ich komme auch aus der Nähe von FR.
LG
Mary
ich bin 28 Jahre alt, leide nun seit ca. 8 Jahren an dieser besch.... Krankheit, sie kam einfach von einem Tag auf den anderen und keiner kann mir helfen. Weder Cortison,noch Telfast, Tavegil und wie sie alle heißen helfen bei mir! Wenn es kommt, dann habe ich es über Wochen und zwar am ganzen Körper, Ohren, Mund, Hände, Füße, Beine, eben überall. D.h., dass ich mir meistens die Nächte um die Ohren schlage....
Es bleibt mir nichts anderes übrig, als positiv zu denken und zu hoffen, dass am nächsten Tag alles besser wird...
Bist du auch in der Haut-Klinik Freiburg?? Ich komme auch aus der Nähe von FR.
LG
Mary
Hi Mary,
ich danke dir für deine Antwort. Du hörst dich sehr demotiviert an - ich kann es dir nachfühlen. es klingt abgedroschen, aber du hast recht - gib nicht auf. Ja, ich bin in der Hautklinik in Behandlung, z.Zt. in der Allergologie, Prof. Jakob. Gestern war ich wieder beim Hausarzt und wir werden jetzt einen neuen Weg versuchen, mit der Rheumatologie, doch zuerst muss ich nochmal mit dem Prof sprechen. Ich wohne ca. 20 km nördlich von Freiburg; über eine neue Nachricht von dir würde ich mich freuen, bis dahin, Kopf hoch,auch wenn der Hals dreckig ist. (Scherz..)
LG Steffi
ich danke dir für deine Antwort. Du hörst dich sehr demotiviert an - ich kann es dir nachfühlen. es klingt abgedroschen, aber du hast recht - gib nicht auf. Ja, ich bin in der Hautklinik in Behandlung, z.Zt. in der Allergologie, Prof. Jakob. Gestern war ich wieder beim Hausarzt und wir werden jetzt einen neuen Weg versuchen, mit der Rheumatologie, doch zuerst muss ich nochmal mit dem Prof sprechen. Ich wohne ca. 20 km nördlich von Freiburg; über eine neue Nachricht von dir würde ich mich freuen, bis dahin, Kopf hoch,auch wenn der Hals dreckig ist. (Scherz..)
LG Steffi
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Chiara1805
- Beiträge: 18
- Registriert: 19 Mär 2007, 21:31
- Wohnort: Freiburg
Hallo Steffi,
ich habe mal wieder eine furchtbare Nacht hinter mir. Meine kleine Tochter bekommt gerade 3 Eckzähne auf einmal und ich habe solche Schmerzen in den Händen, dass ich schreien könnte. Ich kann momentan nicht einmal die einfachste Hausarbeit erledigen, selbst das Spülen ist eine Qual, obwohl ich ja nur mit kaltem Wasser spüle.
Ich komme aus Haslach i.K., also ca. 40 km von Freiburg entfernt, sozusagen zwischen Freiburg u. Offenburg.
Meine Hände sind aufs dreifach angeschwollen, meine Ohren sind geschwollen und jucken und an den Füßen fängt es jetzt auch noch an.
Also sieht echt beschissen aus und das habe ich jetzt auch schon seit über 3 Wochen, hoffe, dass es nicht noch mehr wird.
LG
Mary
ich habe mal wieder eine furchtbare Nacht hinter mir. Meine kleine Tochter bekommt gerade 3 Eckzähne auf einmal und ich habe solche Schmerzen in den Händen, dass ich schreien könnte. Ich kann momentan nicht einmal die einfachste Hausarbeit erledigen, selbst das Spülen ist eine Qual, obwohl ich ja nur mit kaltem Wasser spüle.
Ich komme aus Haslach i.K., also ca. 40 km von Freiburg entfernt, sozusagen zwischen Freiburg u. Offenburg.
Meine Hände sind aufs dreifach angeschwollen, meine Ohren sind geschwollen und jucken und an den Füßen fängt es jetzt auch noch an.
Also sieht echt beschissen aus und das habe ich jetzt auch schon seit über 3 Wochen, hoffe, dass es nicht noch mehr wird.
LG
Mary
Juckreiz zumn Wahnsinnigwerden
Hallo Mary,du tust mir echt leid. Hast du denn wenigstens Unterstützung von deiner Familie und von Freunden? Alleine kommst du doch damit kaum klar! Haslach kenne ich, da bin ich vor vielen Jahren ständig durchgefahren, als ich noch in Gengenbach zur Schule ging. Ich wohne in Waldkirch und muss am Montag zur Biopsie nach Freiburg. Danach wollen wir eine MTX Therapie starten. Kennst du das? Bin echt gespannt. Habe grad einen mächtigen Schub und könnte mir auch die Haut von den Händen und Füssen abziehen, ich darf jetzt aber wg. der Biopsie gar nix nehmen. Wünsche dir aber trotz deiner Schmerzen ein hoffentlich erholtes WE und eine gute Besserung.
Steffi