Kann bald nicht mehr :o(

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Moderator: USS

Rübezahl
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rübezahl »

Danke Ihr Lieben.....
heute war mall wieder ein Ärztetag ! Morgens Blutabnehmen und dann zur Allergologin... Sie war begeistert von meiner Haut !!!! ( Ich nicht, aber sie sieht durch ihre komische Lupe ja mehr als ich ) die Haut sieht schon viel besser aus sagt sie ! HUrra hurra.... obwohl es noch immer juckt....
dafür war sie ziemlich erschrocken über meine Atemgeräusche... heute hatte ich wieder ziemliche Atemprobleme... also, das Eine wird besser - dafür kommt das andere wieder schlimmer....
Ab heute darf ich auch zusätzlich zu Kartoffeln noch Gurke und Fleisch essen..... Hurra Hurra und komischerweise auch Cola trinken....
Ab Donnerstag setzte ich das blöde Cortison auch wieder runter.... es scheint ja langsam bergaufzugehen....
Rucksack : Das Antibiotikum ist wohl wg. meiner höhen Entzündungsblutwerte und wg. starker Imunschwäche bei so hoher Kortisongabe.....

Ganz leiben Dank für die "Anteilnahme" und jetzt stürze ich mich auf Gurke und Staek !
Allen gute Besserung !
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Gute Hunger wünsche ich dir.

Das mit dem einen geht und das nächste kommt kenne ich, so war es bei mir auch. Sind die Flecken weg, kamen die Luftprobleme dazu, sind die weg kamen die Kopfschmerzen und und und.
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo ihr zwei

es geht auf und ab war heute auch mal wieder beim Blutabnehmen und bestrahlen schau wieder aus wie ein Feuermelder im Gesicht voll rot :oops: . Kennt einer von euch das Medicament Sandimmun/Immunosporin?? das sollte ich nun nehmen wird überwiegend bei Nierentranplantationen eingesetzt :cry:. Na ich weiß auch nicht was ich machen soll keiner sagt was man hat und alle sind hilflos und wissen nicht wie sie uns helfen können. Was da am Wochenende los war mit mir weiß ich bis heute noch nicht überlege schon die letzten Tage aber ich komm nicht drauf. Na ich wünsche euch eine Gute Nacht und einen Fleckenfreien morgen :wink: Lg Carmen
Tine25
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Tine25 »

Liebe Kiri,

ich fühle mit dir! ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht! Ich habe auch oft Schwellungen im Rachenbereich und meine Zunge sieht oft aus wie ein Schnabel.

Bei mir hat man eine Reaktion auf bestimmte Medikamente festgestellt....tja jetzt nehme ich gar keine Medis mehr ausser eben Antihistaminika (Xusal) und Kortison und trotzdem wird es immer schlimmer.

Wie ich jetzt aber feststellen musste, tritt es bei mir vor allem auf wenn ich seelisch am Boden bin. Ein guter Freund hat sich im August das Leben genommen, mein Schwiegerpapa ist Anfang November ganz plötzlich gestorben und seit gestern liegt auch noch mein Mann im Krankenhaus da er einen Arbeitsunfall hatte.

Seit heut morgen habe ich es so schlimm wie noch nie. Mein ganzer Körper ist eine einzige Quaddel sogar auf dem Kopf! :cry:

So blöd das jetzt auch klingt, aber ich denke, dass wir "versuchen müssen es anzunehmen". Wenn wir es schon nicht ändern können. Ich war auch oft genug in notärztlicher Behandlung weil ich keine Luft mehr bekam....
Kann deine Verzweiflung nur zu gut nachvollziehen.

Also, lass den Kopf nicht hängen ich fühle mit dir !

Tut mir leid, dass ich dir nichts besseres sagen kann, denn eine Lösung gibt es glaub ich dafür nicht....

Liebe Grüße

Tine
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo melde mich mal wieder bei euch :lol:
konnte letzte Woche am Freitag nicht zur Arbeit in der Nacht ist mir der Mund zugeschwollen hab am morgen ausgeschaut wie ein Monster (Schlauchbootlippen) :cry: .Habe wieder eine Kortisontablette genommen 50 mg am Nachmittag war es dann wieder besser. Ich habe nun jeden Tag unzählige Quaddeln trotz Einahme von 1-0-1 Telfast und 1-0-1 Dapson-Fatol weiß echt nicht mehr was ich machen soll an meinen ganzen Körper sind jeden Tag aufgeschwollene schmerzhafte Quaddeln sogar am Kopf und Gesicht. War heute beim Hautarzt und fragte den was ich noch machen kann. Seine Antwort:mhhhhhhhhh dann müssen sie halt wieder Kortison nehmen oder wir versuchen es in einer anderen Hautklinik Erlangen (war heuer schon 2x in Hautklinik Hersbruck) ohne Erfolg und nur Ahnungslose Ärzte *heul*
Gibt es eigentlich Ärzte wo wirklich eine Ahnung haben??? Und wo haben die sich versteckt oder sagen alle nur das selbe und sehen uns nur als Objekt mit Flecken an. An alle Ärzte behandelt uns wie Kranke und nicht als Objekte denn jeder von euch Ärzten müsste mal über Monaten unter diesen Quaddeln leiden und das durchmachen was wir durchmachen.
LG
Carmen
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Mensch das tut mir leid für dich.
Bei wem warst du den in Hersbruck?? Kann mir nicht vorstellen das sie dir nicht Helfen können.
Hast du mal ein anderes Antihistaminika Versucht??
Für was ist das Dapson-Fatol???
nesselsuchtchen
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von nesselsuchtchen »

Hallo Kiri,

lass den Kopf nicht hängen und gib nicht mit dir! auf.

nimmst du denn wirklich Telfast 180 mg? wie währe es wenn du den Telfast 1-0-1-1 einnimsst den Dapson ganz weg lässt dafür aber wie Rucksack oder viele andere Ranitidin 1-0-0-1 150mg nimmst.ich denke das Dpson ganz schöne Hammer ist.Versuche den Cortison ca. nach drei Tagen weg zu lassen ich würde es sofort weg lassen.

schicke dir viel hoffnung und gute laune rüber.und noch was mein Körper hilft diese Balsam sehr gut vielleicht hilfts dir auch (LIPIDIOSE Balsam LACTO 13) von VICHY erst brennts danach ist alles schick juckt nicht mehr.
Gruß
Nesselsuchtchen
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo Diana und Nesselsuchtchen
Also was Dapson genau bewirkt weiß ich leider nicht so genau :cry: vieleicht kann mir da mal einer weiterhelfen.Ich war bei Dr.Flegel in Hersbruck.
Telfast 180 nehme ich ja schon seid Februar ein 1-0-1 und Cortison nehme ich gar nix mehr nur wenn mein Mund zuschwillt.Also ich weiß ja auch nicht was ich machen soll aber ich sollte den Anweisungen vom Arzt folgen meint ihr nicht?? Muss die Tabletten 6 Monate nehmen danach ein Auslassversuch machen wie damals im Februar bis August leider ohne Erfolg :cry: Raniditin ist doch nur ein Magenmittel oder?
LG Carmen
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Ich war bei Dr. Walker in der Klinik Psorisol.
Telfast und Raniditin soll ich 3Monate nehmen und dann Versuchen ohne, wenn nicht weiter so nehmen. Bin nun eigentlich ganz zufrieden und sie Helfen mir ganz gut.

Schau mal, ich hatte hier mal den Arzt gefragt für was es gut sein soll mit den Tabletten, dies ist die Antwort:

Hallo Rucksack3,
die Idee dahinter ist wahrscheinlich, Sie für 3 Monate komplett beschwerdefrei zu bekommen, die Kombination aus H1- und H2-Blockern ("klassische" Antihistaminika wie eben Telfast, Tavegil und viele andere und Magentabletten wie Ranibeta, Ranitic, etc.) ist eine leicht verstärkte symptomatische Therapie. Es gibt die Theorie, dass durch eine vollständige Unterdrückung der Symptome der Körper nach einer Zeit die Urtikaria "vergisst". Es gibt hierfür keine wissenschaftlichen Erkenntnisse, dies schließt aber nicht aus, dass es in manchen Fällen tatsächlich helfen könnte.

Mit besten Grüßen
M.Metz
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo Diana,
bin ja im Februar als ich das erste mal in der Klinik war auch mit Telfast,Raniditin und Dapson eingestellt worden.War ein halbes jahr echt befreit von den Dingern habe dann aber reduziert und am schluss nur noch 1 telfast180 und 1 Dapson gebraucht also haben die Hautärzte endschieden einen pricktest zu machen im August musste aber 7 Tage Telfastfrei sein und so fing das ganze wieder an mit meinen Quaddeln.Im November bin ich dann wieder eingewiesen worden ohne Erfolg und mit den Tabletten also ohne Raniditin entlassen worden.
Wünsche dir eine Gute N@cht :D
Nesselchen
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Registriert: 09 Dez 2007, 18:07
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Nesselchen »

Hallo Kiri!!!

Wir beide sind wirklich Leidensgenossen....mir geht es genauso scheisse wie Dir.
Naja,wenn ich ganz ehrlich bin...ich glaube Dir noch etwas schlechter... :(
Ich weiss genau wie Du Dich fühlst.
Ich stehe jeden Tag auf und der erste Gang ist zum Spiegel um zu schauen was und wieviel wieder angeschwollen ist....
Ich habe meine Urti seit vier Jahren....allerdings war ich ganze 1,5 Jahre beschwerdefrei.
Ich kann es mir nicht erklären..Wir sind extra wegen der Erkrankung umgezogen.
Ich dachte damals es läge an der Wohnung...
Naja, kam ja auch hin... aber nach 1,5 Jahren, vor ca. 4 Wochen also, kam sie wieder..
Erst nur Pocken...dann Quaddeln...dann das geschwollene Gesicht, bishin zur Luftnot.
Ich bin auch am Boden zerstört. Das beeinflusst das Leben dermaßen das es mich fast wahnsinnig macht.
Alles leidet unter dieser besch....Krankheit. Meine Arbeit, meine Ehe, meine Psyche..einfach alles.
Und der Witz ist..KEINER kann einem wirklich sagen woher es kommt und was man dagegen machen kann. Ich versteh das nicht....
Ich habe mich jetzt aus lauter Verzweiflung bei der Charité Berlin als Testpatientin gemeldet.
Ich warte nun noch auf Informationen.
Nun, Du siehst, Du bist nicht alleine.
Wie geht es Dir denn inzwischen??????
Ganz liebe Grüße, Carmen. :)
Rucksack3
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Registriert: 28 Feb 2007, 15:16
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Ich stehe manchmal auch in der Nacht auf um zuschauen wie ich aussehe. Wenn es mich Juckt, renne ich und schaue ob was neues dazu gekommen ist.

Bin nur gespannt wie es ab Januar wird, wenn ich die Tabletten absetze.

Vielleicht wird es ja "Neues Jahr, neues Glück"

LG an euch, Diana
kiri
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Registriert: 24 Nov 2007, 10:37

Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo Nesselchen,
eigentlich ist im Moment jeder Tag beschissen :( heute hatte ich im Gesicht Quaddeln zwei am Hals am Auge eins uns auf der Nase echt ein toller Anblick wieder mal für meine Kollegen gewesen und wenn ich keine neuen sehe dann sagen es mir meine lieben Kollegen *lach*naja am schlimmsten sind die am Po wenn man den ganzen Tag drauf sitzen muss und unter den BH Trägern aber man kann ja ned ohne rumlaufen in der Arbeit.Also das mit Berlin hab ich mir auch schon durch den Kopf gehen lassen aber so ein Versuchskaninchen spielen müssen naja weiß auch nicht.Wenn du die Unterlagen hast kannst mir ja mal schreiben was da so drinnen steht.Hast du msn oder vieleicht können wir sogar mal Telefonieren wäre echt super.Ja und das mit der psyche stimmt bald bin ich echt soweit aber jetzt habe ich bald Urlaub und daheim ist es besser zu ertragen das ganze :wink: .So nun genug gejammert und Gute besserung an alle da draussen :) .
Grüßle
Carmen
PS.Habe schon überlegt ob ich Tabletten Dapson absetzte und selber Versuche was mir gut tut denn eigentlich bringen die Tabletten im Moment gar nichts :cry:
nesselsuchtchen
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von nesselsuchtchen »

Hallo kiri,
soweit ich weiß ist Dapson ein Antibiotika für Infektkranheiten es wird wohl für die Krankhéit Lepra angesetzt.sie sollte von 6 Monate bis einem Jahr eingenommen werden gogle mal unter Dapson.

Ich würde auch an deiner Stelle wenns mir nicht hilft es absetzen.

Glaube mir uns geht es allen so dreckig, auch ich schaue zu jedem Anlass ins Spiegel mein größter Alptraum ist dass ich ödeme bekomme.


Mir hat auch in verbindung mit Telfast Singulär ganz gut geholfen, vielleicht ist dein Arzt so nett und verschreibt es dir (für Chronische Asthma) habe aber kein Asthma der Arzt in der Urtisprechstunde hielt es für sinnvoll.

Wünsche dir alles Gute.
LG
Nesselsuchtchen
Rübezahl
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rübezahl »

da bin ich mal wieder... :D
lese ja seit November hier eifrig mit und muß auch mal wieder ein bischen jammern....
seit 3 Wochen bin ich endlich ohne Kortison....und mein Hamstergesicht und mein Bierbauch gehen langsam wieder weg.... fast 10 Kg hab ich zugenommen KOTZ ! Ich nehme jetzt "nur noch" 3 x tgl Telfast 180, inhaliere 4 x mit Pulmicoert und nehme abends noch singulair und Tavegil. Der Ausschlag ist besser geworden HURRA , das Asthma hab ich im Griff aber der Preis ist - das ich nix mehr esse außer Brötchen, Butter und Salatgurken...sobald ich etwas anderes esse gehts wieder volles Programm los und ich stehe stundenlang unter der Dusche, damits nicht soooo juckt. Meinen Beruf kann ich seit 4 Monaten nicht mehr ausüben, liege den ganzen Tag mehr oder weniger im Bett und finde as Leben im moment so ziemlich zum Kotzen. Habe inzwischen meinen DAO wert der deutlich unter 3 liegt und Histaminwert ist sehr hoch. Also klasische Histaminintoleranz. Toll, aber ich regiere ja auch auf die dinge die man angeblich bei HIT essen darf - und ich fühle mich als hätte mich ein Bus überfahren. Nächste Woche soll ich alle Medis absetzten damit ich dann endlich Pricktests machen lassen kann. Hausstaunb und Birke ist schon ausgeschlossen. Auf Gräser hab ich doll reagiert... das alles wurde im Blut getestet. Naja, aber am blödesten ist, das unser geplanter Urlaub ohne mich stattfinden muß, da mein Arzt mir striktes Reiseverbot erteilt hat.... er ist sowieso der Meinung, daß ich ins Krankenhaus gehöre....
Nun fliegt Sohn groß mit Papa am Dienstag in die Sonne und ich muß hierbleben.... HEUL
So, nun genug gejammert... ich weiß, das es hier sehr vielen schlechter geht als mir.... ich musste das aber mal loswerden...danke fürs lesen
in diesem Sinne - juck und quaddelfreien Tag :wink:
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