Tatsächlich so viele?

[Novolus]

Hallo Leidensgenossen,
bin wirklich schwer erstaunt und gleichzeitig erleichtert, dass es so viele Betroffene gibt. Denke, dass ich mir sparen kann, meine Geschichte komplett zu erzählen, die Parallelen zu eueren sind nämlich teilweise frappierend. Deshalb nur stichwortartig:
Ausbruch der U. vor drei Jahren nach dem Einzug in ein neu gebautes Haus. Symptome anfangs fast nur abends beim Entspannen vor dem Fernseher nach Genuss von Abendessen und Rotwein. Später auch bei Druck (vornehmlich punktuell beim Aufstützen der Arme, z.B. auf der Stuhllehne). Ab und zu massives Anschwellen der Oberlippe. Meistens extremer Juckreiz an Beinen und Rücken, seltener an Hand- und Fußinnenflächen. Extremster Zwischenfall nach Einnahme von "Aspirin direkt" mit akuter Atemnot und Anschwellen des Gesichts (Elefantenmensch). Anthistaminikum Ebastel hilft grundsätzlich, macht aber müde. Nehme bei aktutem Auftreten mittlerweile Reactine von Pfizer. Hilft auch, macht aber nicht müde.
Bis jetzt ist alles noch einigermaßen erträglich, würde aber gerne weiterkommen und nicht noch weitere Jahre mit dem Mist leben müssen.
Frage: Wer kennt einen Experten im Raum München, der helfen kann, oder bringt alles gar nichts?

[Cori]

Hallo Novulus,

wenn du noch keine systematische Ursachensuche hast durchführen lassen, dann solltest du das nachholen.
Leider kann ich dir auch keinen Experten dafür im Raum München nennen.

Die Dermatologie der Uni-Klinik in der Thalkirchner Straße unterhält zwar eine USS (Urtikaria-Spezialsprechstunde), aber ich habe dort keine gute Erfahrung gemacht.
Aber du kannst ja mal einen Termin dort machen und dir selbst einen Eindruck verschaffen.

In Sachen Urtikaria sind wohl die Uniklinik in Mainz und die Charité Berlin, die auch diese Seite hier betreiben, gute Adressen.

Cori

[Rucksack3]

Willkommen hier und ich wünsche dir das du bald die Ursache finden tust.
Was hast du denn schon alles gemacht bzw Untersuchen lassen??

[Novolus]

Danke Cori für den Sprechstundenhinweis. Wenn deine Erfahrungen damit schlecht sind, werde ich wohl nicht vorurteilslos da reingehen. Ich habe eh das latente Gefühl, dass die Betroffenen sich viel besser auskennen als die meisten Ärzte, zumal die Ursachensuche äußerst aufwendig und nicht gerade vielversprechend erscheint. Ich denke auch, dass es viel mit Belastung und psychisch bedingten Hintergründen zu tun hat, nicht umsonst ist die Haut, das sensibelste Organ.

@Rucksack3: Habe mir eigentlich nur die Diagnose von der Hautärztin stellen lassen. Ein Bluttest dort ergab eine allergische Reaktion auf Hibiskus, der zu dem Zeitpunkt tatsächlich im Wohnzimmer war, wo es anfangs ausschließlich auftrat. Nach Verbannung des Hibiskus aus dem Haus änderte sich aber Nullkommanull.

[Rucksack3]

Ich habe mich auch hier im Forum durch gelesen und bin dann zum Arzt und habe gesagt, das und das und das will ich getestet haben.
War dann mal in einer Klinik, da wurde auch viel getestet und nichts gefunden außer das im Darm ein Helicobacter pylori Infektion vor liegt. Habe da eine Tabletten kur gemacht und das war es.
Ach so, die Mandeln habe ich mir raus nehmen lassen, weil sie Chronisch waren und da war ich 1Monat und 4Tage frei von allen, bis es dann wieder kam.
Habe im Herbst 2007 Angefangen mit einer Hypo auf Frühblüher, weil dies kann ja auch ein Auslöser sein.

[Cori]

Habe mir eigentlich nur die Diagnose von der Hautärztin stellen lassen. Ein Bluttest dort ergab eine allergische Reaktion auf Hibiskus, der zu dem Zeitpunkt tatsächlich im Wohnzimmer war, wo es anfangs ausschließlich auftrat. Nach Verbannung des Hibiskus aus dem Haus änderte sich aber Nullkommanull.

Die meisten Fachärzte wissen nicht mal, dass eine chronische Urtikaria so gut wie nie (weniger als 1% der Betroffenen!) auf eine Allergie zurückzuführen ist!
Da werden dann auf Teufel-komm-raus die klassischen Allergie-Tests gemacht und wenn dabei nichts raus kommt, heißt es, ja, dann nehmen sie mal Kortison, mehr kann man leider nicht machen.

Ich habe auch erst über diese Seite hier erfahren, was für Untersuchungen bei einer chron. Urtikaria sinnvoll sind und was für Therapiemöglichkeiten es gibt und mir wenigstens einen Teil davon ambulant zusammengebettelt.
Von einer pseudoallergenarmen Diät, wie die aussieht und wofür die gut sein soll, wissen auch die meisten nichts. ("Glauben Sie nicht alles, was im Internet steht!") *grrrrr*
Ja klar, aber dem Arzt soll ich glauben, der in Sachen Urtikaria auf dem Stand von vor-vorgestern ist und mich in einer 2 Minuten dauernden Konsultation abfertigt!

Manchmal wünsche ich denen nur 3 Tage lang meine Quaddeln und Schwellungen an den Hals, dann würden sie auf Knien zur nächsten Fortbildung pilgern....bin gerade mal wieder superwütend, vielleicht merkt man's.

@Novulus:
Zur Ehrenrettung der USS in München muß ich sagen:
Sie haben mir nach wochenlangem Leiden als erste ein Medikament verschrieben, das bei mir angeschlagen hat (Xusal).
Mein Hausarzt wußte nicht mal, dass es noch was anderes als Fenistil und Cetirizin gibt.
Als mir das Xusal nicht mehr geholfen hat, ist ihnen aber auch außer Kortison nichts mehr eingefallen.
Eine stationäre Ursachenabklärung wurde mir zwar angeboten, allerdings mit der Aussicht "dass man in den meisten Fällen eh nichts findet" und unter der Bedingung, mindestens 5, besser 7 Tage vor der Aufnahme ganz ohne Medikamente auszukommen.
Davon kann ich aber nur träumen.....

Aber geh' mal hin, vielleicht hast du ja mehr Glück als ich.

[Nbb]

Hallo Novolus,

hatte ca. 2,5 Jahre extremste Urtikaria (2xTelfast 180 täglich half nichts, meist nur Cortison) mit diversen längeren Klinikaufenthalten in der Thalkirchner Str. in München, die ich keinesfalls empfehlen kann (ist ca. 3-4 Jahre her).
Mir hat meine Abneigung gegen Ärzte, die nur Versuche ohne Plan machen geholfen, gesunder Menschenverstand und etwas Glück. Ich hatte im Zuge des Ausschlussverfahrens einen Termin bei Prof. Gärtner in der Ziemssenstr. in München. Der hat dann festgestellt, dass ich mit der Urtikaria drei Autoimmunerkrankungen habe (Weißflecken und Schilddrüse) und dass ich ein "zu gutes" Immunsystem habe. Er hat mir die Einnahme von Selen (Mineral) empfohlen.

Nach mehreren Versuchen von anderen Ärzten habe ich mich an die Empfehlung von Gärtner erinnert und dann habe ich mit Selen angefangen, nach ca. 1/2 Jahr war ich komplett beschwerdefrei (vorher war ich oftmals krank oder sonst nahezu nicht arbeitsfähig vor lauter Quaddeln). Alle anderen Medikamente habe ich in dieser Zeit ausgeschlichen. Nehme bis heute Selen und meinen "kaputten" Magen aufgrund der vielen Medikamente habe ich auf ähnliche Weise hinbekommen und nunmehr nahezu ausgeschlichen.

Als Arzt kann ich Dir Prof. Dorn in der Burgstr. in München empfehlen, mit ihm kann man auch ungewöhnliche Wege diskutieren und er ist sehr aufgeschlossen. Ansonsten gibt es meiner Kenntnis nach keinen ausgesprochenen Urtikariaspezialisten in München.

Alles Gute und viel Glück, damit Du auch Deinen Weg findest
Nbb

[Novolus]

Hallo Nbb,

das ist ja echt interessant. Ich habe ebenfalls Vitiligo (so ca. seit meinem 20. Lebensjahr) und hier schon gelesen, dass diese Kombination auffällig oft vorkommt. Die Odyssee bei den Ärzten habe ich abgebrochen, nachdem der erste mit der Leber, der zweite mit den Zähnen und der dritte mit Schweinefleisch als Ursache kam. Den allgemeinen Eindruck, dass die meisten Ärzte trotz großer Fallzahl von dieser Krankheit erschreckend wenig wissen, kann ich aus eigener Erfahrung nur bestätigen.

Vielen Dank daher für den Ärzte und Selen-Tipp, da werde ich mich mal um einen Termin bemühen.

Gruß Novolus

[willi]

Hallo Nbb !

Dein Beitrag betreffend erfolgreicher Einnahme von SELEN ist interessant - welche Dosis hast du angewendet - wie fing der Erfolg zu greifen an und wie erging es mit dem Absetzen der anderen Medikamente ?
Du hast mich richtig neugierig gemacht, zumal ich ja auch schon 2 Jahre die Urti habe und schon bei DAPSON zusammen mit AERIUS und Xyzall gelandet bin - heut schaute ich wieder mal wie ein Hamster im Gesicht aus (Gesicht verschwollen).

Ein Versuch kann es ja wirklich wert sein.
Bitte um Antwort - Willi

[datbienchen]

hallo ihr lieben mich würde das mit denn seelen auch interessieren, da die xusal bei mir auch nicht mehr richtig wirken... und es meinen arzt eh nicht interessiert mir zu helfen, muss ich halt alleine weiter suchen

[Raymond]

Habe vorhin folgenden Beitrag plaziert:

"Nach 20 Jahre ist meine Wärmeallergie wie verschwunden. Von geheilt möchte ich noch nicht sprechen, dafür sind 4 Monate noch zu kurz.

Beim einloggen habe ich vorhin gesehen das ich in 2004 das letzte Mal auf dieser Seite war. Wollte aber meine Erfahrung mit euch teilen.

Aber vorweg möchte ich noch sagen das es keine Anleitung zum Selbsversuch ist. Mit Medikamenten ist nicht zu spassen. Bitte immer mit einen Artzt in Verbindung setzten.

Mit 18 Jahre habe ich schlagartig eine Wärmeallergie bekommen und bis vor 4 Monate bei mir geblieben. Die erste Jahren habe ich Antihistaminika genommen die nur beschränkt geholfen haben. Vor 20 Jahre waren die Antihistaminika noch sehr benebelnd so das ich es besser fand mit der Allergie zu leben. Sehr einschänkend.

Um ein anderes Problem zu beheben habe ich Jodid, Folsäure und Selen verschrieben bekommen.
Seit dem habe ich keine Schübe mehr. Mach nach 20 Jahre wieder Sport (Jeden Tag, ich habe viel nach zu holen) und war dieses Wochenende mehrmals in der Sauna.

Viel mehr kann ich in Moment nicht dazu sagen. Ich weis auch nicht welche der drei medikamenten mir hilft, oder ob es eine Kombination ist.

Eine weiter Möglichkeit ist ein riesen Zufall, dass die Allergie so plötzlich gegangen ist wie sie gekommen ist."

Vielleicht ist es "nur" das Selen was mir hilft.
Gibt es ähnliche Erfahrungen mit Selen.