Schade !!!

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

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tinchen78
Beiträge: 54
Registriert: 27 Nov 2007, 13:44

Schade !!!

Beitrag von tinchen78 »

Hallo!

Ich wollte nur mal schreiben das ich es schade finde, das man so wenig Antworten hier im Forum bekommt. Meist ist es ein Thema das viele Antworten erhält, aber bei anderen Fragen sind zwar viele Zugriffe aber geschrieben werden meist nur 1-2 Antworten...
Da ich selbst an Urti leide und mir von meinem Arzt nicht wirklich geholfen wird, würde ich mich über jede Antwort auf einen Beitrag freuen...

LG
Tinchen
Rucksack3
Beiträge: 665
Registriert: 28 Feb 2007, 15:16
Wohnort: Thüringen

Re: Schade !!!

Beitrag von Rucksack3 »

Es ist halt so das sich viele mit der Krankheit nicht Auskennen und dann gibt es so viele Formen davon, wo wieder anders Behandelt wird, wo es verschiedene Auslöser gibt und und und.
Ich selber kann nur über das Schreiben, was mir geholfen hat. Ich kenne mit z.b. mit Auslass Diät überhaupt nicht aus, mußte nur mal Kartoffel-Reis Diät machen und das war es.
Ich finde es auch Schade, das ich nicht viel weiter Helfen kann. Würde gerne mehr tun und mehr Tips geben.
Pustelchen
Beiträge: 111
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Schade !!!

Beitrag von Pustelchen »

:-? :-? :-? da kann ich dir nur zustimmen!!! :-? :-? :-?
Die Profis sind anscheinend auch anderweitig beschäftigt und der "Info-Bereich", der eigentlich als der Bereich, indem man einen Arzt ansprechen kann, ausgeschieben ist, dient der Erweiterung des
"Erfahrungsaustausch-Bereichs". Das Feedback wird auch leicht zweckentfremdet und keinen kümmerts.
Schade, aber ich für meinen Teil werde noch ein wenig abwarten, ob sich in nächster Zeit da etwas tut. Wenn nicht, bin ich eben wieder weg. Das ist nun mal ganz normal in der Welt des Internets.

Pustelchen
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Schade !!!

Beitrag von Cori »

Es gab mal 'ne Zeit, da hat in die Rubrik "Info für Hilfesuchende" ungefähr einmal wöchentlich ein Arzt reingeschaut und einen Großteil der Fragen beantwortet.
Das war große Klasse!
Jetzt hat sich dort schon wochenlang keiner mehr blicken bzw. lesen lassen. :cry:

Wir Betroffene können uns als medizinische Laien gegenseitig leider nur sehr beschränkt fachliche Hilfe geben.
Jeder kann nur erzählen, wie es bei ihm war/ist und was ihm geholfen hat oder eben nicht.
Ich habe mir seit der Beginn der Urtikaria viel angelesen zu dem Thema, was ich auch gerne weitergebe. Aber Arzt bin ich leider auch keiner.
Ich würde es aber sehr schade finden, wenn User das Board verlassen würden.
Ich finde, hier wird jeder gebraucht, um seine Erfahrungen mitzuteilen, Zuspruch zu geben oder zu finden. Denn das ist mindestens genauso wichtig wie die richtige Tablette.

Cori
Pustelchen
Beiträge: 111
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Schade !!!

Beitrag von Pustelchen »

Natürlich ist es schade, wenn User das Board verlassen. Aber ganz ehrlich gesagt, langfristig gesehen wiederholen sich die Fragen immer wieder. Es ist schon gut, wenn man sich mal kurzfristig ausheulen kann, das gehört meiner Meinung nach aber in einen gesonderten Bereich.
Privatunterhaltungen, wie diese :wink: , die wir gerade führen, spammen die anderen Bereiche zu. Da wird es für Neulinge sehr schwer sich durch alle Beiträge durchzulesen, bis man mal auf eine wirklich hilfreiche Information stößt. :o
All das habe ich auch schon in das Feedback geschrieben. Eine Antwort darauf kam (ist ja leicht zu sehen) nicht!
Sprich das Forum ist sozusagen "verwaist". Zuerst dachte ich, es läge an den Pfingstferien, aber die sind nun schon lange vorbei. Und wenn man sich mal in der Mitgliederliste umschaut, dann sind recht wenige Admins oder Moderatoren im Forum Unterwegs und deren Beiträge sind nicht gerade neuesten Datums. :(

Ich werde jetzt mal ein wenig provozieren und dadurch versuchen, die Leute zum Nachdenken anzuregen, auch wenn ich mir dafür gleich schreckliche "Prügel" abholen werde. Vielleicht kommt ja daraufhin, eine Reaktion des Teams :wink: :
Wenn mein Beitrag irgenwann gelöscht wird, dann wisst ihr wenigstens, dass doch noch irgendwo ein Admin unterwegs ist, der aufpasst, dass zumindest keine Negativbeiträge im Forum stehen! :wink:
Es stimmt, dass die User von Foren dieser Art, einen gewissen Nutzen aus den Informationen ziehen und dass Studien notwendig sind, um Fortschritt zu erziehlen, von dem dann letztendlich auch wieder die Patienten profitieren.
Trotzdem sollte man bei aller Dankbarkeit nicht vergessen, dass auch die jeweilige Uni und interessierte Pharmakonzerne, in nicht geringem Maße, von diesen Studien profitiert (Forschungsgelder, Prestige,...).
Ein Patientenforum ist somit ein "ganz nettes Mittel", um an geeignetes Patientengut heranzukommen und gleichzeitig, so ganz nebenbei, auch noch eine kräftige Portion Eigenwerbung zu betreiben.
Solange man sich dessen bewußt ist und ein gewisses Gleichgewicht zwischen Geben und Nehmen herrscht, ist dagegen nichts einzuwenden. So sind eben die Spielregeln. :wink:

Nur sollte eben das Gleichgewicht bestehen bleiben. Es kann nicht erwartet werden, dass die User das Forum vollständig eigneständig "stemmen," immer brav an Umfragen teilnehmen, Tagebücher einschicken und somit gratis Studienmaterial beschaffen und sich dann auch noch praktischerweise gegenseitig eine bestimmte Klinik (wo sie wiederum zur Teilnahme an Studien aufgefordert werden) empfehlen. Ein Schelm, der Böses denkt!!! :wink:

Pustelchen
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Schade !!!

Beitrag von Cori »

Pustelchen, da ist was Wahres dran. So extrem habe ich das noch nie gesehen. Aber im Prinzip hast du Recht. Wenn ich da so ander Foren denke...ist schon ein krasser Unterschied. :roll:
Dieses Forum ist mittlerweile nicht nur verwaist, sondern verwahrlost. :cry:
Nicht mal mehr die Suchfunktion funktioniert ordentlich. Damit konnte man sich früher ärztliche Beiträge zu verschiedenen Themen zusammensuchen.

Trotzdem ist diese Seite immer noch mit Abstand die informativste im Netz, wenn es um Urtikaria geht. Wenigstens die Hauptseite scheint einigermaßen regelmäßig aktualisiert zu werden, so dass man über neuere Entwicklungen informiert ist.

Dass sich Fragen ständig wiederholen, liegt hauptsächlich daran, dass die Leute sich die Hauptseite gar nicht oder nicht gründlich genug durchlesen. Danach wären nämlich sehr viele Fragen schon beantwortet. Aber mal kurz die Frage hier reinzutippen, geht halt schneller. :evil:

Cori
Pustelchen
Beiträge: 111
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Schade !!!

Beitrag von Pustelchen »

Hi Cori,
was die Infos angeht, so stimme ich dir zu, dass sie für jedermann verständlich sind und somit für
wirklich alle Patienten zugänglich sind. Für mich (und sicher viele andere auch), reichen die Infos nicht wirklich aus. Ich suche grundsätzlich nicht nur in einem Forum, oder einer Quelle nach Infos, sondern bemühe durchaus auch mal die Profi-Suchmaschinen (bin beruflich vorbelastet; Passwörter). Das mache ich schon allein, um mir ein ausgewogenes Bild zu einem Thema zu machen.
Leider habe ich durch meinen ehemaligen Beruf auch die Schattenseiten der "Medizinindustrie"
kennengelernt (Aussagekraft von Studien, Finanzierung, Ziele,...). Das hat mich, gelinde gesagt, wirklich desillusioniert.
Trotzdem sollten wir vielleicht nochmal versuchen, die Admins wieder ins Boot zu bekommen. :D
Wenig, ist besser als gar nichts!
Ich denke die Leute verlassen das Board auch immer wieder sehr schnell, weil einfach keine fachlich kompetenten Antworten kommen.
Ich denke, auch die Charité hat ein Interesse daran, die Leute bei der Stange zu halten.
Könnte sein, dass sie einfach nicht gemerkt haben, dass das Forum langsam stirbt.
Aber Ärzte sind sehr geübt, was die Reanimation angeht, oder? :wink:

:wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink:
Wir könnten ja einfach mal unsere Beiträge hierzu melden -dazu ist ja schließlich der Button: "diesen Beitrag melden," da!!!
:wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink:

Was haltet ihr davon? - So als "haaaaaaaaaaaaaaalo, gibt es euch noch ????????????" :lol: :lol:

Pustelchen
Heiki
Beiträge: 49
Registriert: 18 Feb 2007, 11:08
Wohnort: Nähe Bremerhaven

Re: Schade !!!

Beitrag von Heiki »

Hallo Ihr,

auch ich bin nur noch am schauen und habe grad ein Thema gesehen, zu dem ich gleich antworten will, weil ich dazu etwas sagen kann.

Bei mir hat es damit zu tun, dass ich Kälteurtikaria, in einer offenbar und hoffentlich bleibenden , schwachen Form habe und in diesem Winter kein Cetirizin nehmen mußte, aber dafür nie länger als 10 Min. draussen und dann nur entsprechend eingemummelt war. Mein Aufruf, dass sich andere KU melden möchten blieb auch lange ungehört und ich bekam später nur ein paar Antworten, aber eine Anschluß-Kontakt blieb halt aus. :-?

Zu den anderen Formen vorallem der chronischen Art ( die hier am meisten vorkommt) , kann ich nichts beitragen, außer dass ich die Betroffenen bewundere, trotzdem ihr Leben recht gut zu meistern und Ihnen baldige Genesung wünsche. Das hilft ihnen nicht weiter und daher halte ich meinen Mund.

Bei den Fragen im Forum und an die Ärzte ist mir seit Ende letzten Jahres aufgefallen, dass immer eher Fragen von Neuzugängen gestellt wurden, die längst beantwortet waren und es hat mich sehr verwundert, dass es diese nicht für nötig erachteten, die bisherigen Beiträge zu lesen. Ich habe das getan um eben nicht dasselbe zu fragen und damit das Forum auch nicht zu überstrapazieren. So wunderte es mich nicht, dass einige keine Antworten erhielten. Ich finde, so traurig dass für die Einzelnen auch ist, aber es ist niemanden abzunehmen DIE MÜHE SELBST ZU LESEN! Zumal es manchmal die kleine Nebensätze sind, die helfen.

Das die Ärzte sich nicht mehr melden ist - auf Dauer- meiner Ansicht nach das Ende dieser Seite und auch ich appeliere an diese sich wieder aktiver zu beteiligen bzw. wenigstens eine Begründung für Ihr Verhalten zu liefern.

Liebe Grüße und haltet die Ohren steif Heike :D
Dr. M. Magerl
Facharzt
Beiträge: 1436
Registriert: 16 Nov 2001, 00:00
Wohnort: Berlin

Re: Schade !!!

Beitrag von Dr. M. Magerl »

Hallo Heiki, Pustelchen, Cori, Rucksack3 und tinchen78,
fast wäre dieser Beitrag untergegangen, ins Forum "Erfahrungsaustausch" haben wir uns nämlich noch nie eingemischt. In den letzten Wochen haben wir uns leider auch recht selten ins Forum "Info für Hilfesuchende" eingemischt, das läßt sich nicht abstreiten und wir müssen uns dafür entschuldigen. Herzlichen Dank für diese offenen Beiträge und die Kritik. Wir werden uns das zu Herzen nehmen und und eine effektivere Form der Forumsbetreuung einfallen lassen.
Mit besten Grüßen,
Magerl
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