ich bin eine neue hier

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

babsschlup
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Joined: 04 Jul 2008, 14:14

ich bin eine neue hier

Post by babsschlup »

Guten Tag Miteinander
ich möchte mich gerne austauschen mit menschen welche unter einer urticaria solaris uv a und uv b leiden. dies ist meine absolut erste anmeldung bei einem forum überhaupt, sollte ich mich etwas unbeholfen geben, entschuldige ich mich schon im vorheraus. seit dreieinhalb Jahren schlage ich mich nun mit dieser krankheit herum und traff bis jetzt niemanden mit der selbigen erkrankung.ist da jemand?wie ergeht es dir diesen sommer?
babs
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hallo Babs

Ich kann zwar nicht genau sagen das ich das selbe Krankheitsbild habe wie du
aber ich bin auch neu hier und suche nach Antworten.
Ich bin 24 und hab schon seit 7 Jahren Urti . Bei viel Sonne reagiere ich auf mehr Sachen als normalerweise. Seewasser vertragen ich überhautnicht,da geht es bei mir richtig schlecht.
Ich suche hier auch Leute die die selbe Urticaria haben wie ich. Ich habe noch dazu starke schmerzen in der Lunge und im Hals.
Wo warst du schon zur Untersuchung?

LG Stefan
babsschlup
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Re: ich bin eine neue hier

Post by babsschlup »

Tschau Stefan

Ich bin in einer Universitätsklinik, hier in der Schweiz in Behandlung, zugleich begleitet mich meine Homeopatin. Ich hatte in der ganzheitlichen Medizin nach Antworten und Heilungsmöglichkeiten gesucht, versuchte meine Ernährung umzustellen und und und, aber nix hat sich gebessert. In den letzten zwei Jahren verstärkten sich die Symptome.
Zu meiner Urtikaria solaris kommt noch hinzu, dass ich auch auf wärme reagiere.
Ansonsten darf ich mich für keine Minute ungeschützt draussen aufhalten, ausser bei Nacht natürlich... :lol:
ich würde gerne erfahren ob Du Dir den Tag durch Sonnenschutzkleider etwas verbessern kannst? Bin drum vergiftet daran am suchen von wo her ich am besten solche Kleider beziehen kann. Sie erleichtern mir ungemein den Tagesablauf und hier im verknorzten Schweizerländle ist die Ware rar.
Babs
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Babs

Ich habe bereits herausgefunden das ich chronische akute Urticaria habe, verbunden mit Kälte- und Wärmeurticaria. Aber bei mir ist die Wärmeurticaria nicht so schlimm das ich garnicht raus könnte. Ich bekomme zwar durch die Sonne Quaddeln an Bauch,Armen und Beinen. Irgendwie verschont sie aber mein Gesicht.
Daher weis ich leider nicht wo es solche Kleidung gibt, aber ich verspreche dir das ich mich in den nächsten Tagen umsehen werde ob ich irgendwo hier in München welche auftreiben kann.
Da muss es bestimmt was geben.
Du bist hier die erste die auf meine schreiben reagiert, entlich mal jemand mit dem ich reden kann.
Kenne sonst niemanden in meiner umgebung mit Urti.
Bei einer Homeopatin war ich bis jetzt noch nie. Hab gehört das die auch ganz schön teuer sind.
Stimmt das?
Wie hat es bei dir angefangen? War es gleich von anfang an Urticaria Solaris oder hat sie sich erst entwickelt? Kann man einen auslöser nennen warum sie gekommen sein könnte?
Bei mir war das erste mal, als ich im Sommer auf einer Wiese lag. Und nichtsahnend auf einmal aussah wie ein Zombie. :D . Als erstes wurde mir gesagt ich sei auf gräser allerigisch.
In dem Glauben haben sie mich auch ne ganze Zeit gelassen doch ich bekamms immer wieder und häufiger. Dann warens die Lebensmittel. und so weiter

Wie gehts dir jetzt?
LG Stefan
babsschlup
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Re: ich bin eine neue hier

Post by babsschlup »

Salut
Bei uns in der CH wird mir die Homeopatie von der Krankenkasse übernommen, aber nur mit einer integrierten Zusatzversicherung und der Arzt muss sich als FMH (Dr.) ausweisen können. ich weiss von daher nicht, wei ihr dies in Deutschland handhabt.

Meine ach so komische Krankheit, begann im Frühjahr bei Schneefall beim Müll auflesen, weil das liebe Füchselein feine Sachen in Sack fand. Ich dachte zuerst, es seien irgendwelche Chemikalien die sich dort gebildet haben und sich nun an meinen Händen äusserte. Weil es mir das T-shirt am Rücken hochschob, bekam ich ein sensationelles "arschgweih" im Kreuz und bald triftete ich von den Chemikalien ab. Dann dachte ich es könnte von einer Birke sein, später erfuhr ich,dass ich eine Lichturtikaria habe, dieser Hautarzt kriegte sich fast nicht mehr ein. Da begriff ich plötzlich, dass ich mir da wohl etwas sehr seltenes eingefangen habe, die Risiken waren mir bis dort, nicht bewusst.
Heute ist mein Stand der Dinge: es könnte einen Auslöser im pfeiffersche Drüsenfieber haben, welches ich ein Jahr vor der Urtikaria hatte. Ich leidete fast ein Jahr darunter, danach war ich auf jenste mikrigste Viren anfällig, dauernd Krank.
Meine Aerzte wissen nicht genau von woher sie kommt.

Mir geht es manchmal sehr schlecht, fühle mich in meinem eigenen Körper gefangen, auch musste ich arbeitstechnisch mein erlehrnter Beruf verlassen, weil ich psychisch und vorallem körperlich total an meine oberste Grenzen kam.Die letzten zwei Jahre waren ziemlich heftig.
ABER :D ich habe durch meine kleine Familie ein unheimliches Glück, ich werde von allen Seiten total mächtig unterstützt und oft werden traurige Tage, bei schlechtem Wetter total überschattet.
Ich lerne das schlechte Wetter zu schätzen und es macht mir Spass.Riesigen Spass.

Was für Therapieangebote bekommst Du zur Behandlung?
Bei uns ist vieles oft nur experimentell, wie z.B. eine autoimuntherapie, sehr aufwändig,teuer und ungewiss...?

Babs
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Babs

bei mir wissen die Ärzte nicht welche Art von Terapie sie bei mir anwenden sollen. Sie vermuten das ich irgendwo in meinem Körper eine chronische entzündung habe aber sie finden sie nicht und ich will keine spekulativen Operationen über mich ergehen lassen. Die wollen mir meine Nasennebenhöhlen ausschaben. Um dort genau hinzukommen müssen sie irgendwie an meinem Jochbein und Nasenbein vorbei. Hab allerdings ein bisschen Angst davor.
Da diese Operation auch nur vielleicht hilft hab ich mich bis jetzt erfolgreich davor gedrückt.
Ansonsten haben die Ärzte noch keine Ahnung wie sie vorgehen sollen.

Wenn es mir richtig schlecht geht habe ich das Glück von meiner Freundin, welche das ganze mit mir schon seit 4 Jahren mitmacht, unterstützt und gepflegt zu werden.
Ich glaube wenn ich sie nicht gehabt hätte wäre ich schon längst durchgedreht. Wie oft sie mich schon in die Notaufnahme gebracht hat kann man nicht mehr zählen.
Freut mich zu hören das du ebenfalls von deiner Familie unterstützt wirst, das ist glaub ich das wichtigste überhaupt. Nur so hat man wirklich eine Chance die Krankheit zu besiegen.
Man darf sich nie unterkriegen lassen.

Was mir momentan so hilft ist mit dir und mit anderen hier zu reden und zu hören das es schon mehrere Leute hier geschafft haben die Urti zu besiegen.

Hab mich gestern und heute umgesehen ob es hier irgendwo Geschäffte gibt welche Sonnenschutzkleidung haben. Hab auch das Internet durchstöbert und hab ein paar Seiten gefunden.Ich hoffe das dir die helfen.
Werde auch noch mit meinen Ärzten reden vielleicht haben die noch ein paar Addressen.
Weis aber noch nicht wann ich dazukomme.
Hier die Addressen

http://www.safesunwear.de
http://www.tugasunwear.de
http://www.uv-protect.de

LG Stefan
babsschlup
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Re: ich bin eine neue hier

Post by babsschlup »

Tschau Stefan

Hei herzlichen Dank für die Adressen. Werde mich mal umschauen gehen.Mersssi.

Hast Du Entzündungsherde in Deinem Körper welche auf einer Blutentnahme anzeigen? Ich habe noch nie davon gehört,dass eine Entzündung die Urtikaria auslösen kann, nun gut, ich bin halt kein Mediziner. Ich bin auch äusserst vorsichtig mit all diesen vorgeschlagenen Therapien oder Operationen. Hast Du schon einmal von der Antikörpertherapie "Xolair" gehört? Eigentlich ein Medikament zur Behandlung schwerster Asthmapatienten.

MfG Babs
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Babs

Ja chronische Entzündungen können auslöser für Urticaria sein. Sogar sehr häufig der Fall.
Hab schon mehrmals gelesen das die Mandeln die Ursache waren. Eine Entzündug kann man meis im Blut nachweisen. Aber man kann nicht mit sicherheit sagen woher es kommt.

Von einer Antikörpertherapie hab ich irgendwo hier im Forum schon gelesen, aber noch nicht genau.
Wie funktioniert das genau? Meine Ärzte haben mir noch nichts davon erzählt. Hast du das schon gemacht? Hat es was gebracht? Wie wirkt dieses Xolair?

LG Stefan
babsschlup
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Re: ich bin eine neue hier

Post by babsschlup »

Salutt Stefan

Aha, meine Aerzte nehmen mir oft Blut ab, aber eine Entzündung habe ich nicht.Muss mich mal bei den Herren erkundigen.

Ich weiss von der Xolair Therapie noch nicht so viel.Ich weiss aber,dass es eher ein neueres Medikament ist, mit "weniger" Nebenwirkungen. Ich habe mit den Aerzten noch nicht so viel darüber gesprochen, weil ich riesigen Respekt davon habe und mich zur Zeit psychisch etwas festigen muss.
Dieses Medikament wird einmal im Monat intravenös unter Aufsicht im Krankenhaus verabreicht. Es ist nur experimentell. Dies über 6-8Monate, ist extrem teuer und wird nicht von jeder Kasse übernommen, weil es ja nur experimentell ist. Leider habe ich gelesen, dass man/frau nach Minuten, Stunden oder sogar Tage nach der Abgabe einen anaphylaktischen Schock bekommen kann und ehrlich gesagt möcht ich nicht an den Nebenwirkungen von Madikamenten sterben... :o

Kannst Du eigentlich noch arbeiten? Es ist bei mir noch nicht soweit gekommen, dass ich Notfallmässig in das Spital eigewiesen werden musste, was ist da bei Dir passiert? Wenn ich fragen darf.
Kennst du sonst noch jemanden mit der Lichturtikaria?

Schöne Grüsse ins Deutsche, bei uns ist für die "normalen" schei... Wetter nur ich erfreue mich daran. Juhuuuu
Babs
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Babs

bei uns ist das Wetter mal so mal so. Mehr Regen als Sonne. Nicht gerade das wahre. Ausser für dich natürlich :D
und für micht ist es auch nicht gerade schlecht. Erspart mir die kömischen Blicke am See und viel viel Kratzen. :-?

Ja ich kann "noch" Arbeiten, aber ich glaube es ist nur noch eine Frage der Zeit bis ich richtig schlimm auf die Mittel in meiner Arbeit reagiere. Bin CNC-Fräser. Nur so zu Info.
Bis jetzt halten sich meine Pusteln in der Arbeit in Grenzen, aber es ist schon schlimmer geworden.
Als was hast du eigentlich mal gearbeitet oder was machst du jetzt eigentlich? Arbeitest du von zuhause aus?

Wie gesagt habe ich die Urti nicht immer schlimm, sondern nur bei bestimmten auslösern. Aber wenn ich sie habe dann schlimm habe, dann ist es wirklich heftig.
Dann schwillt mein ganzer Körper an. Das normale Jucken verwandelt sich in ein Brennen.
Und der sonst nur leichte druck in der Brust wird so als ob dir ein Riese mit seiner Hand die Lunge zerdrückt. Ich ersticke nicht aber ich bekomme dann nur schwer Luft.
Und die schmerzen sind dann so stark das ich es nicht mehr aushalte und muss dann in die Notaufnahme. Cortison und Fenestil intravenös. Eine Pulle von jedem und es dauert noch 10 Minuten, dann stabilisiert sich meine Situation wieder.
Nach so einem Crotisonschock dauert es noch 2-3 Tage dann sind alle Pünktchen verschwunden.
Die bleiben dann auch so 1-2 Monate weg, doch dann fängt alles wieder von vorne an.
So ein "Allergieschock" hat bei mir mehrere Auslöser und es werden auch immer mehr.
Zu Beispiel alle Schmerzmittel die es gibt ,vertrage keines.
Verschiedene Antibiotika und seit neuestem Erdbeeren. Und ich lieb die Dinger doch so :cry:
Aber dann gibt es auch noch die Anfälle bei denen keiner Sagen kann wo sie herkommen.
Die kommen natürlich auch genau dann wann es ihnen passt. Kann auch mitten in der Nacht beim Schlafen kommen. Is naürlich besonders Klasse schon als Michelinmännchen aufzuwachen.

Nein ich kenne niemanden mit Lichturticaria aber schau mal ins Forum "Ich war Baden :o)" da hab ich gelesen das der "Benutzername LINUS" seit 2 Jahren Lichturticaria hat. Ich hoffe der kann dir ein bisschen helfen.

Werde vielleicht bald mit meiner Freundin die Schweiz besuchen. Wir fahren oft nach Lindau, von dort ist es ja nicht mehr weit dort hin. Warst du schon mal in Lindau? Oder in Bregenz auf dem Pfänder (Berg). Is wirklich sehenswert.

Liebe Grüße aus Deutschland
Stefan
Shoshin
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Joined: 04 Jul 2008, 15:05

Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Babs

schade das du dich nicht mehr gemeldet hast aber ich habe noch Addressen für dich gefunden.
Hoffe die bringen dich weiter und erleichtern dir den Sommer ein bisschen.

http://www.sonnenschutz-bedarf.de/sonne ... idung.html

Und noch ein paar Addressen von Fachgeschäften in der Schweiz

http://www.sunlimited.ch/

LG Stefan
janine1980
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Joined: 06 May 2008, 12:29

Re: ich bin eine neue hier

Post by janine1980 »

hallo stephan,

ich klink mich mal hier mit ein, denn mir gehts von der Ursache-findung genau,wie dir.. mein arzt ist total darauf versteift, dass ich eine Entzündung in mir drin haben MUSS. Ich hatte die Urtikaria vor 4 Jahren schon einmal(genau morgen vor 4 Jahren habe ich sie das erste mal bekämpft - was mich derzeit sehr traurig macht, weil ich die jetztige nicht so leicht ausschalten kann). Damals kam es von Nebenhölenentzündungen. Habe dies operieren lassen und weg war sie. Nun, seit anfang des jahres habe ich wieder damit zu kämpfen.. bin vor ca. 1 Monat dann doch in ärztl. Behandlung - hatte keinen bock auf arzt-zu-arzt-gerenne, was ich ja nun habe.. kotz..

ich war beim hno - nix.. ich war beim zahnarzt-nix.. ich war beim internisten - da muss ich am 06.08 nochmal hin, wo sicher auch nix bei rauskommt und nächste woche muss ich zum frauenarzt, der sicher auch nix ausfindig machen wird.. mein blutbild, was der hausarzt veranlasst hat, hat nur gezeigt, dass ich ein kerngesunder mensch bin.. habe noch n allergietest machen lassen: nix.. nun ernähre ich mich seit einigen wochen sehr histaminarm, was mir sehr sehr geholfen hat. vorgestern habe ich wieder mit spinat gesündigt, weil ichs meinem sohnemann zum mittag gemacht habe und mir nix extra kochen wollte und: gestern und heute flatschen.. heute wieder weniger, da ich gestern wieder nur: reis, zuccini, frisches gehacktes und abends reiswaffeln mit speisequark und butterkäse und gurkenscheibchen gefuttert habe.. hab dann allerdings abends noch n glas frust-wein getrunken, der sicher auch wieder negativ beigetragen hat..

ich hab meinen arzt darauf angesprochen, dass bei mir die ernährung wohl eine große rolle spielt, aber davon will er irgendwie nix hören.. seiner meinung nach ist die wahrscheinlichkeit sehr groß, dass ich wieder eine entzündung in mir habe. er is sogar der meinung, dass ich eine hatte, weil wir nix finden können, und die Urtikaruia noch nachwirkt.. also, dass der herd bereits verschwunden is.. habe ihm gesagt, dass, sofern ich sündige, sofort den nächsten Tag die quittung dafür habe, aber er sagt: urtikaria-patienten haben eine Vermehrung des Histamins im Körper bzw. wird das Histamin wohl nicht so gut abgebaut. Isst man dann noch histaminhaltige Nahrung, kommt es automatisch zur Quaddelbildung.. Seine erklärung ist für mich genau diese Histamin-Intoleranz, oder? habe ihn darauf angsprochen, den verdacht zu haben, eine HIT zu haben, aber er meinte: nein, wohl nicht, denn da bekommen die patienten kopfweh und magen-darm-beschwerden, aber keine nesselsucht.. hab mich im netz schlau gemacht und bei jeder seite über symptome von HIT gelesen, dass man eben doch die nesselsucht bekommen kann.. ich weiß nun langsam auch nicht mehr.. werd mich weiter mal konsequent histaminarm bzw. frei ernähren und gucken.. weiter soll ich cetirizin zusätzlich nehmen.. wenn ich dann quaddeln bekomme, helfen die mir allerdings gar nich..

hast dus mal mit ernährungsumstellung versucht?

janine
Shoshin
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Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Janine

Ich war damals auch bei einer Focusuntersuchung in einer dermatologischen Klinik in München und wurde von dort aus zum Urologen,Kieferortopäden und Radiologie geschickt.
Mit dem ergebnis Nasennebenhöhlenentzündung. Doch damals hab ich mich damit noch nicht ausgekannt und die Ärzte haben gesagt das es nur eine vermutung sei und somit hab ich mich davor gedrückt.
War anfangs auf Konservierungsmittel allergisch und hab mich damals einige Wochen nur von Roggenknäckebrot,weichgekochten Karotten und ungewüzten Fleissch (bzw.leicht gesalzen sonst nichts). Damit gings mir wieder ein Stück besser und ich konnte nach einiger Zeit wieder normal essen ohne das ich gleich aussah wie eine Quaddel mit Beinen. :lol:
Hab mir erst vor kurzem eine Histamintabelle gehohlt und versuche es jetzt mal.
Drauf gekommen bin ich damit weil ich seit neuestem auf Erdbeeren reagiere.
Bei mir helfen nur noch Fenestil und Kortison. Haste die schon mal ausprbiert die helfen so gut wie sicher?

LG Stefan mit f nicht ph :D
janine1980
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Joined: 06 May 2008, 12:29

Re: ich bin eine neue hier

Post by janine1980 »

Hi SteFan ;-)

Nee, die hab ich noch nicht ausprobiert.. habe die nesselsucht gott sei dank nicht sooo schlimm, wie das letzte mal, weshalb ich eigentlich auch ohne tabletten auskomme, wenn ich die zähne zusammenbeiße.. die cetirizin nehm ich halt trotzdem auf Anraten meines Hautarztes...

du, wenn du doch wirklich die nebenhölenentzündung hast und die jetzt chronisch ist, ist es mehr als wahrscheinlich, dass deine nesselsucht davon kommt.. bei mir war das ja damals auch so. und ich hab sie operieren lassen und dann war sie weg.. willste nicht doch lieber mal in den sauren Apfel beißen? vielleicht hast du sie ja dann los??? das wäre doch himmlisch..

is zwar keine wunderschöne OP, aber man steht die wirklich durch.. ich hab ein Kind bekommen.. das war schlimmer ;-)
Shoshin
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Joined: 04 Jul 2008, 15:05

Re: ich bin eine neue hier

Post by Shoshin »

Hi Janine

Kannste mir mal beschreiben was die da ungefähr bei der OP machen.
Hab nur die Gruselgeschichte gehört das die irgendwie an dem Jochbein und Nasenbein vorbei müssen um sie auszuschaben. Stimmt das?
Als ich das gehört hab war für mich die Sache gegessen. Ausserdem kannte ich bis dato niemanden der die OP bisher hatte. Wäre also interessant wenn du mir ein bisschen darüber erzählen würdest wie es so war. Sahst du schlimm danach aus (Blau usw.)

LG Stefan
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