Bin wieder da :-)

[Tine25]

Hallo ihr Lieben,

wie versprochen, berichte ich nach meinem stationären Aufenthalt in der Urtikaria Sprechstunde in der Berliner Charité.
War eine Woche zum Testen dort. Wurde quasi total auf den Kopf gestellt. Das ging vom Röntgen (Zähne, HNO, Thorax, Knie), über Zahnarztbesuch, über Allergologische Tests, Histaminprovokation, Provokation mit pseudoallergenreichen Lebensmitteln bis hin zu Druck, Kälte, LIcht und Hitze Tests.

Die Ärzte konnten einiges ausschließen und im Moment ist die Verdachtsdiagnose auf Druckurtikaria (die aber ziemlich gut mit Antihistaminika in Schach zu halten ist) und es liegt noch ein Verdacht auf eine autoreaktive Urtikaria vor. (autoimmun) Dies kann man aber erst in 6 Wochen sicher sagen, wenn alle Laborwerte vorliegen. Dann mal schauen wie es weitergeht.
Wie ich auch schon in das Feedback Forum geschrieben habe, sind die Schwestern und Ärzte dort einfach super! Sehr gründlich in ihrer Arbeit und alle total nett. (Danke, Dr. Güzelbey!)

Ich kann nur jedem empfehlen der mit seiner Urtikaria bzw mit seinem Latein am Ende ist, sich dort einmal hinzuwenden.

Ganz liebe Grüße und lasst den Kopf nicht hängen, alles wird gut!

Tine

[Nesselnessel]

Hallo Tine,

freut mich, dass es dir so gut geht und dass dir die Charite helfen konnte.

Ich habe nun auch im Februar einen Termin, erst mal in der normalen Sprechstunde. Fiebere diesem Termin mit großer Hoffnung entgegen.

Hast du evtl. einen Tip zur Unterkunft (Hotel, Pension)?

Alles Gute und herzliche Grüße!


Gabi

[wolkenfrei]

Hallo Tine ,

schön, so einen positiven Bericht zu lesen, mein stationärer Aufenthalt in der Charité ist für den 26.11.08 geplant und ich habe auch viel Angst davor, ich hab Angst, das was erstes gefunden wird.
Mit der Diät fange ich ab Mittwoch an und ich hoffe, ich überstehe diese, hört sich so kompliziert an, ist ja vieles nur aus dem Bioladen zu beschaffen. Und den ganzen leckeren Süßigkeiten aus der Vorweihnachtszeit zu widerstehen *schnief*.
Aber es ist ja wichtig und Dein Beitrag gibt mir etwas Mut!

Lg aus Berlin von wolkenfrei

[Tine25]

Liebe Gabi,

na dann drück ich dir mal ganz fest die Daumen, dass du auch so positiv überrascht heim kommst wie ich
Zwecks Unterkunft wäre es glaube ich klug, sich nach einer kleinen Pension zu schauen. Die ganzen Hotels im Umkreis der Charité sind auf gut Deutsch gesagt: Schweineteuer. Da kostet ein DZ bis zu 150 € die Nacht..... Mein Mann hat in der Zeit in der ich im Krankenhaus lag im Gästehaus des Virchow Klinikums übernachtet. War auch wie ein Hotel gemacht, inkl. Frühstück EZ 65 € und DZ um die 90 €. Das war noch das günstigste. Shuttle Transfer zur Charité fährt auch von dort, du müsstest also nicht einmal mit der Bahn fahren.
Drück dir auf alle Fälle ganz ganz fest die Daumen. Muss am 08. Dezember wieder hin.

LG

Tine

[Tine25]

Hallo Wolkenfrei,

ich kann deine Sorgen soooo gut verstehen!!! Es ist in der Tat nicht ganz leicht mit der Diät. Bei mir kommt noch zusätzlich eine Kuhmilchunverträglichkeit dazu....das war echt heftig.
Ein kleiner Tipp: Ess vorher nochmal alles, worauf du Lust hast und bitte deine Familie ein wenig mit dir mit zumachen Mein Mann hat sich in der ganzen Zeit die Süßigkeiten verkniffen!!! Habe auch erst gedacht, dass ich so Knäckebrot und Reiswaffeln nur im Reformhaus kaufen kann aber das stimmt nicht. Bei uns im Real oder auch in anderen großen Kaufhäusern gabs das genauso, allerdings wesentlich günstiger. Wenn ich Lust auf was Süßes hatte, dann habe ich mir die Waffeln mit Honig bestrichen. Der ist ja erlaubt. Keine Angst, man kann es schaffen und was sind schon 4 Wochen gegen ein ganzes Leben? *Mut Mach*!!!
Durch den Lauch und die Zwiebeln werden die Gerichte auch ganz würzig, ich gehe davon aus, dass du auch so ein Tagebuch und Diätbuch bekommen hast oder?? Da steht ja dann für jeden Tag was drin. Das ist echt ok.

Also wie gesagt, du schaffst das und dann bist du stolz auf dich!!!!

Wenn du mal Aufmunterung brauchst oder einfach Fragen hast, dann kannst gerne an christin.giessen@gmx.de schreiben.

Ganz viele Grüße

Tine

[Nesselnessel]

Hallo Tine,

danke für deine aufbauenden Worte, hilft einem echt weiter und gibt Hoffnung, dass einem selbst auch geholfen wird.

Wie ist denn der Tagesablauf in der Charité bei einem stationären Aufenthalt? Ist man da den ganzen Tag in Aktion? Lohnt es sich dann überhaupt wenn der Mann mitkommt oder geht man lieber alleine? Habe keine Ahnung!

Herzliche Grüße

Gabi

[Tine25]

Liebe Gabi,

ich komme aus der Nähe von Stuttgart und für mich und meinen Mann stand fest, dass er mich nicht alleine nach Berlin gehen lässt. Zum einen hätte er nicht in Ruhe arbeiten können (er ist Zimmermann) und zum anderen haben wir ja nicht gewusst, wie ich auf die ganzen Provokationen reagiere. Es hat mir unheimlich geholfen, dass er dabei war.
Auf der anderen Seite, hatte ich super viel "Programm" jeden Tag und er ist ausser am Wochenende immer erst abends zu Besuch gekommen. War für ihn natürlich blöd, da er den ganzen Tag allein in Berlin war....

Also es war schon immer ganz schön was los. Am ersten Tag bei der Aufnahme noch nicht ganz so, aber am zweiten Tag gings dann rund. Es wurde mir noch VOR dem Frühstück mächtig viel Blut abgenommen (mein Arzt war aber ein ganz lieber, war also ok), dann kurz gefrühstückt und dann gings schon weiter zum ersten Termin. Teilweise musste das Mittagessen aufgewärmt werden, da ich es nie pünktlich geschafft habe. Zur Visite war ich in den ersten Tagen auch nie auf dem Zimmer. Grins. Mein Doc musste dann halt immernoch mal später wiederkommen.

Also Fazit: Wenn es jemand in deiner Familie gibt, der sich gerne Berlin anschauen möchte dann ist es sinnvoll, aber du wirstam Anfang nicht allzu viel Zeit haben für Besuch. Abends so gegen 17:30 werden dann keine Untersuchungen mehr gemacht.

Liebe Grüße

Tine

[Nesselnessel]

Hey Tine,

herzlichen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

Komme aus Kehl, ca. 30 km von Baden-Baden entfernt, direkt an der Grenze zu Strasbourg (Frankreich). Also fast in deiner Nähe.

Darf man dann nach 17:30 Uhr das Krankenhaus auch verlassen? Warst du 7 Tage dort oder wie lange? Könntest du mir evtl. eine Liste deiner Diät bzw. Ernährungsplan mailen?

Tut mir leid für all die Fragen.

Herzlichen Dank und liebe Grüße

Gabi

[Tine25]

Liebe Gabi,

gerne doch

Ich war genau 7 Tage stationär. Am Anfang darst du dich schon auf dem Gelände der Charité aufhalten, du darfst dies allerdings nicht verlassen. (Versicherungsschutz)
Sobald du aber die Histaminprovokationen (2 Tage) und die Lebensmittelprovokationen (2 Tage) bekommst darfst du die Station eigentlich nicht mehr verlassen. Bei mir wars auch ein bissl heftig, da ich ziemlich dolle Schwellungen im Gesicht hatte... hatte auch 1 Tag länger meinen Zugang liegen, aus Sicherheitsgründen. Aber keine Angst, wenn jmd bei dir ist und du sagst dass ihr mal 5 min frische Luft schnappen wollt, dann sagt da keiner was.

Ich würde dir sehr gerne meinen Diätplan zukommen lassen, das Tagebuch ist aber zur Auswertung in der Charité geblieben.....frag doch mal in der Charité nach, denn eigentlich musst du ja 4 Wochen vor Beginn des stationären Aufenthaltes diese strenge Diät durchführen und mir hatte man das Tage u Diätbuch gleich mit an die Hand gegeben.

Am besten, einfach mal dort anrufen

lg

Tine

[wolkenfrei]

Hallo Tine,
danke, für Deine liebe Antwort! Freut mich, das Du es so positiv beschreibst. Ich hab nur solche Angst, das was schlimmes gefunden wird, ich bin ein Diagnostik-Angsthase !
Mich würde mal interessieren, wie die Station war, denn ich lag noch nie in der Charité, aber ich glaub, die sind sowieso alle sehr verschieden. Hattest Du ein Vierbett- oder Zweibettzimmer, eine Dusche mit drin ?
Ansonsten komm ich ja aus Berlin, daher ist es für mich nicht so weit, meine Tochter und Familie können mich ja abends immer besuchen kommen, zum Glück!
Ich fange heute mit dem Tagebuch an, man soll ja erstmal versuchen keine Antihistamiene zu nehmen, das ist heut schon mal hart, denn früh brauch ich eigentlich immer eine, na mal sehen, ob das auch so weg geht. Ansonsten hoffe, ich, die Seiten reichen aus, denn ich werde erstmal noch fleißig weiterfuttern , denn ich nehme ja schon jetzt vor Aufregung ab.

Lieben Gruß und ich hoffe, das es Dir gut geht, ....hat sich schon was ergeben????
wolkenfrei

[Tine25]

Liebe Wolkenfrei,

bei mir war es komisch, ich bin sogar mit der Hoffnung hingegangen, dass man etwas findet. Endlich mal "dem Kind nen Namen geben". Weisst du, bei mir wurde ja eine Druckurti diagnostiziert, die nur mit Antihistaminika zu bekämpfen ist. Gleichzeitig geht es in Richtung Autoimmun Urtikaria. Da kann dann wenn, nur eine Eigenbluttherapie helfen. In 6 Wochen, bekomme ich dann das Ergebnis. Muss dann nochmal nach Berlin fliegen
Also, die Staion ist alt!!!! Hatte ein 4 Bett Zimmer mit Dusche und WC auf dem Gang
Fand ich am Anfang auch nicht so prickelnd, aber es geht. Naja, mein Zimmer hatte ein "tolles" Baugerüst vor dem Fenst mit Folie....hatte also keinen Ausblick......

Was dich aber dafür entschädigt, sind die netten Ärzte und Schwestern!! Mein Arzt der mich behandelt hatte, heißt Dr. Güzelbey und antwortet auch hier im Forum. Schau mal unter: UNEV Team. Da ist ein Foto. Der war echt spitze! Total lieb und hat mich echt aufgebaut.

Ich drück dir ganz fest die Daumen.

LG

Tine

[wolkenfrei]

Hallo,

meine bisherige Ärztin, die mich die ganze Zeit betreut ist Fr.Dr.Krause, auch sehr nett!!!!
Weiß nicht, ob sie auch den stationären Aufenthalt betreut!
Bei mir wurde schon mal wegen einer anderen Sache ein Verdacht auf MS vermutet und bis zum MRT verging damals ein halbes Jahr, ich hatte richtige Angst, jetzt heißte es wieder... Autoimmun-Urti., daher kommt das alles wieder hoch !

Okay, 4 Bett Zimmer, naja, ist ja nur ne Woche! Und so ist wenigstens immer jemand da und nie lange Weile !

Danke für die Antwort, lg wolkenfrei..... vielleicht sehen wir uns

[Tine25]

Ja das wäre toll. Habe am 08.12. um 10:45 den Termin unten in der Allergologie.

Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass alles klappt und sie dir helfen können!

Kopf hoch, das wird schon!!!

Liebes Grüßle

Tine

[Nesselnessel]

Hallo Tine,

klingt ja echt alles aufbauend und super. Meine Hoffnung steigt dadurch echt. Bis Februar ist es halt noch lange!

Ich fliege auch nach Berlin, von Baden-Baden/Karlsruhe.

Wie war das bei dir mit der Krankenkasse, haben die den Flug auch bezahlt? Oder musstet du die Anreise selbst bezahlen? Bist du privat- oder gesetzlich versichert?

Danke und Grüßle zurück.

Gabi

[Tine25]

Hi Gabi,

bin gesetzlich versichert und habe die Flüge erstmal selbst gezahlt. Werde versuchen, dies am Ende vom Jahr bei meiner Kasse einzureichen. Bin mal gespannt, ob´s was nutzt
Ich drück dir ganz fest die Daumen, die Zeit geht hoffentlich schnell rum bis Februar!

Ich hoffe so sehr, dass der Winter sich schnell wieder verzieht. Möchte endlich wieder Motorrad fahren. Kann es kaum aushalten ohne

Liebe Grüße


Tine