Normaler Alltag möglich?

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Mady
Beiträge: 3
Registriert: 13 Feb 2009, 20:49

Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Mady »

Hallo, ich leide schon ein wenig länger an chronischer Urtikaria (leistungs- und wärmeurtikaria)
nun ist es seit 3 Wochen jedoch so schlimm das ich vor 1 Woche beim Arzt war und nun auf meine Bluttests warten muss.

Daher habe ich die Frage wenn so viele darunter leiden, wie bewältigt ihr euren Alltag und ist das überhaupt möglich?

Ich bin m, 18 Jahre alt und kann seit 1 Monat weder mit meinen Freunden etwas unternehmen, da ich sonst meistens vor Schmerzen zusammenbreche, oder sonst etwas tun. Im September dieses Jahres sollte ich eigentlich meinen Ausbildungsberuf anfangen, doch wenn sich mein Zustand nicht wirklich komplett geheilt wird, werde ich bestimmt ihn doch nicht ausführen können (fluggerätemechatroniker), da ich mich ja pausenlos anstregen muss und ich selbst wenn ich nur zu schnell aufs Klo renne, schon juckenden Ausschlag bekomme.
Außerdem sollte jemand in meinem Alter doch nicht zu hause vorm PC sitzen, sondern rausgehen und vor allem Mädls^^ kennen lernen, was ich ja jetzt leider nicht mehr machen kann.

Könnt ihr mir Tipps geben wie ich das jetzt bewältigen soll, bin damit nämlich psychisch total überlastet.

Danke schonmal
Mady
fosi_g
Beiträge: 23
Registriert: 30 Jun 2007, 08:01

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von fosi_g »

Hallo Mady,

ich weiß sehr gut, wie du dich fühlst.
Ich habe diese "Pest" seit fast 2 Jahren und mußte auch erst lernen damit umzugehen.
Das Wichtigste ist, dass du versuchst dein Leben nicht zu sehr von der Urtikaria diktieren zu lassen.

Natürlich ist es einfacher gesagt als getan, aber du kannst ja trotzdem mit deinen Freunden am Abend etwas unternehmen wenn deine Haut besser ist.
Meine Freunde müssen einfach flexibel sein, wenn ich mir mit Ihnen etwas ausmache.
Es kann halt sein, dass ein ausgemachtes Treffen kurz zuvor absagen muss, weil meine Haut nicht mitspielt.
Ich weiß, dass man immer wieder von guten Ratschlägen hört, von wegen du mußt trotz deiner Haut rausgehen und dein Leben normal weiterführen. Ich habe meine Urtikaria teilweise auch ziemlich schlimm und mag dann auch nicht unter Leute gehen.
Aber ich habe gelernt, meine Zeit wo die Haut besser ist umso besser zu nutzen.

Das ist sehr wichtig, da du auch wieder positive Erfahrungen brauchst und Freude spüren mußt.
Nur so wird deine Haut auch besser werden und du diesen blöden Kreislauf durchbrechen.

Liebe Grüße

Fosi
Zuletzt geändert von fosi_g am 16 Feb 2009, 20:51, insgesamt 1-mal geändert.
Mady
Beiträge: 3
Registriert: 13 Feb 2009, 20:49

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Mady »

Vielen Dank für deine Antwort,

ich werd mal mein Bestes versuchen und allen Mut zusammen nehmen und mal wieder mit Freunden weggehen, hoffe bloß das die Krankheit nicht genau dann ausbricht. :wink:
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

hi mady,

als urticaria-neuling (hab die wärmeurti auch seit jan 09), kann ich zu behandlungsmethoden noch nicht so viel sagen, doch ich habe letzte woche die erfahrung gemacht, dass ich scheinbar nach ein paar schüben durch wärme/schwitzen (im anfangstadium) für einige stunden befreit bin. das war erst nur zufällig, denn ich musste an einem tag mehrmals von der kälte in ein warmes gebäude bzw. eine warme umgebung(arztpraxis,einkaufsläden,uni,bus). die ersten male hatte ich schon heftige schübe bekommen, musste dann wieder raus ins kalte und bin - nachdem es besser wurde - wieder ins warme. da kam dann zwar wieder ein schub, doch er war nicht mehr so stark und irgendwann sind die symptome auch abgeklungen in dem raum.

da ich an diesem tag stets unterwegs war (warm-kalt-warm usw.) war ich dann doch schwitzend am spätnachmittag im warmen bus und hatte trotz der hitze und der leichten schweissabsonderung am rücken KEINE schübe mehr bekommen. lediglich ein kribbeln war noch zu spüren. für den rest des tages hatte ich meine ruhe.

ich war bis dahin der meinung, nie wieder sport machen zu können, keine disco mehr, keine heißen getränke mehr usw., bis ich vor 3 tagen mit kopfhörern etwas daheim tanzte. immer wenn ich gemerkt habe, das stechen setzt ein bzw. will kommen, bin ich gleich raus an die kalte luft und hab etwas gewartet, bis das jucken/stechen weniger wurde und bin dann wieder rein, um weiter zu tanzen. sofort kam natürlich die nächste attacke und das ganze wiederholte sich bestimmt ca. 20 mal bzw. ne gute dreiviertel stunde bis stunde. in dieser zeit kühlte ich dann auch mit eis hin und wieder und machte tanzte dann weiter.

irgendwann schwitzte ich dann richtig und es hat mir nicht mehr wehgetan, ich bekam keine quaddeln, musste nicht mehr aufhören und rausgehen und konnte noch ne stunde weitertanzen.

selbst nach der dusche machte ich dann nochmal (eineinhalb stunden später nachdem ich mit dem tanzen aufhörte) ein paar kniebeugen und liegestützen in heizungsnähe, wodurch mir auch wieder warm wurde. aber ich hatte keinerlei beschwerden.

am nächsten tag begann ich gleich nach dem aufstehen mit tanzen und die beschwerden waren nicht mehr so stark ausgeprägt, d.h. ich bekam zwar wieder attacken aber sie waren nicht so heftig und das ganze spektakel (erhitzen-aufhören-kühlen-weitermachen...) dauerte nur noch ca. 20 min.. mit hanteln machte ich dann weiter, weil ich es nicht glauben konnte, dass es wohl einen weg gibt, für ein paar stunden beschwerdefrei zu sein. auch nach den paar hantelübungen hatte ich keine beschwerden.

ca. 4 stunden später machte ich dann noch einmal ein paar übungen (bankdrücken) und es war wieder nichts.

von daher scheint es wohl doch zu helfen, dass man langsam ein paar "minischübe" provoziert aber sofot abbricht und gegenmaßnahmen (z.b. kühlen) einleitet, dann aber nachdem die symptome etwas abgeklungen sind, gleich weitermachen bis zur nächsten ankündigung des schubes usw..

irgendwann scheint wohl der körper kein histamin mehr ausschütten zu können und man hat seine ruhe für eine gewisse zeit.

ich habe mir jetzt vorgenommen, täglich nach dem aufstehen bzw. vor dem duschen frühs ca. 30-45 min. zu investieren, um das oben geannten "spielchen" durchzuführen, damit ich für ein paar stunden meine ruhe habe. mittags/nachmittags will ich dann nochmal meine histaminreserven leeren, damit ich abends meine ruhe habe.

wenn ich plane, abends wegzugehen, so werde ich mich auch nochmal etwas auspowern bzw. einfach mal ins schwitzen bringen, um sicherzustellen, dass ich noch schwitzen kann. eigentlich sollte es weiterhin funktionieren und vielleicht bringt es auch dir etwas, wenn du party machen willst und später arbeiten musst.

wichtig scheint wohl zu sein, dass man im laufe des tages öfters ins schwitzen kommt, damit die attacken nicht so ausgeprägt sind.

sie aber vorsichtig und übertreibe es nicht, sondern lass dir wirklich zeit und fordere die attacken nicht so weit raus, dass es schon derbe wehtut. geduld ist also angesagt.

ich wünsche dir, dass es klappt!

auch solltest du dich mal ärztlich untersuchen lassen z.b.: nuklearmediziner (schilddrüsenfunktion, hashimotoantikörper), internist (magen/darmpilze), allergologen (allergien, nahrungsmittelunverträglichkeiten).

gute besserung und nicht aufgeben!

viele grüße, jay
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

HI

ich habe auch seit August eine Anstrengungsurtikaria und habe schon sehr viele Aztbesuche und Tests hinter mir. Vor paar Wochen war ich in der Charite in Berlin und habe dort von meiner Ärztin ein "Desensibilisierungs-Schema" bekommen, welches mir helfen soll, den Alltag besser zu bewältigen.
Ganz wichtig hierbei ist, dass die Behandlung sofort abzubrechen ist, sobald schwere Reaktionen wie Atemnot, Schwindel oder Quaddeln am ganzen Körper auftreten. In diesem Fall gilt dann: Notfallset einnehmen, behandelnden Arzt konsultieren.
Ich selber werde dieses Desensibiliesierungs-Schema ab morgen ausprobieren und dachte mir, dass ich es hier euch kurz mal vorstelle und ob irgendjemand dieses Schema kennt und schon mal ausprobiert hat??
Meine Ärztin hat mir ein kleines Trainingspogramm aufgeschrieben:
Tag 1-3: 6x täglich 8 Liegestützen oder 10 Kniebeugen
Tag 4-6: 6x täglich 10 Liegestützen oder 20 Kniebeugen
Tag 7-9: 6x täglich 12 Liegestützen oder 30 Kniebeugen
Tag 10-12: 5x täglich 15 Liegestützen oder 40 Kniebeugen
Tag 13-15: 5x täglich 18 Liegestützen oder 50 Kniebeugen
Tag 16-18: 4x täglich 2o Liegestützen oder 60 Kniebeugen
Tag 19-21: 4x täglich 22 Liegestützen oder 70 Kniebeugen
Ggf. weiter erhöhen bis gewünschte Beschwerdefreiheit erreicht ist.

WEITERBEHANDLUNG: (WICHTIG!!!!!!!!!!!!)
2x täglich 25 Liegestützen oder 80 Kniebeugen
Eine Unterbrechung der Weiterbehandlung führt zu schnell zu einem Nachlassen de Desensibilisierung! Wenn die Desensibilisierung erloschen ist, muss man die gesamte Behandlung wiederholt werden.

Vielleicht hilft es euch weiter und ich werde nach ein paar Tagen berichten, ob es bei mir hilft und ob mein Alltag so Beschwerdenfrei ist. Ich würde mich freuen, wenn jemand schon Erfahrung damit gemacht hat, sich zu melden und zu erzählen wie die Auswirkungen waren oder ob es noch eine andere Traininsmöglichkeit gibt.

Viele Grüße, Wolken
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

hi wolken,

vielen dank, dass du dieses schema hier vorgestellt hast. ich werde es ebenfalls ausprobieren und würde mich sehr freuen, wenn es dir, sowie anderen und mir helfen würde. auch stelle ich es mir leidensreduzierter vor als meine o.g. methode mit den bewusst herbeigeführten schüben durch anstrengung und deren abbruch/wiederholung, denn das ist schon eine ziemliche überwindung plagerei und zeitaufwendig.

tritt bei dir die urtikaria "nur" in verbindung mit anstrengung auf oder hat es auch etwas mit schwitzen bzw. warmwerden zu tun?

ich reagiere auf wärme, wenn ich z.b. einen warmen raum betrete, ins warme auto steige und mir dann warm wird. anstrengungen machen mir so lange nichts aus, bis mir warm wird bzw. ich minimal beginne zu schwitzen, dann kommen die schübe.

von daher frage ich mich, ob bei der wärme/schwitzurtikaria dieses schema anwendbar ist, da einem durch 8 kniebeugen/liegestütze nicht sofort warm wird...wobei in warmer umgebung reichen bei mir schon ca. 3 aus für einen schub. ich werde es auf jedenfall probieren.

bitte halte uns auf dem laufenden.

viele grüße, jay
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

HI Jay,

danke für deinen Beitrag, hab mich sehr gefreut. Denn ich denke, es ist sehr wichtig, mit anderen darüber zu reden :D
Bei mir ist es ein bißchen schwer zu sagen, welche Urtikaria ich wirklich habe, zwar haben meine Ärzte gemeint, dass ich eine Anstrengungs-Urtikaria habe aber ich finde des sehr schwer rauszufinden.
Sicher ist, dass ich zu 100% einen Ausbruch bekomme, sobald ich mich bewege, schlimm ist es wenn ich Sport mache (obwohl mir aufgefallen ist, dass ich seit ich die Nesselsucht habe, nur sehr wenige bis kaum Schwitze)und im Alltag kann es schon reichen 10Minuten am Stück wo hinzulaufen oder an schlechten Tagen nur beim Staubsaugen oder so. Ich weiß auch, wenn ich mich nicht körperlich anstrenge und in einem warmen Raum/ Auto komm, bekomme ich eigentlich nie Quaddeln, wenn dann nur rote Flecken. Ich finde es sehr schwer zu sagen, aber ich denke, ich leide hauptsächlich an einer Anstrengungs-Urtikaria, da wenn ich zum Beispiel warm Baden geh kaum Probleme hab (aber kam auch schon vor...). Meine Ärztin meinte, dass es passieren kann, dass neben der chronischen Urtikaria auch noch andere spontane Urtikaria auftauchen können ( da ich manchmal auf bestimmte Lebensmittel reagiere oder manchmal auch auf Kälte).
Ich hab ein paar Methoden entwickelt, so dass ich teilweise meine Nesselsucht kontrollieren kann. Ich ziehe keine warme Sachen an( d.h. keinen Rollkragen, keine dicken Pulli/schwere Stoffe sondern nur Pullis die leicht Luftdurchlässig sind, Hosen ziehe ich so gut es geht im Moment nicht mehr an), dadurch gelingt es mir, eine gewisse Sicherheit zu bekommen, wenn ich unter Leute geh.
Des weitern mache ich jeden Tag mindestens 30-50 Minuten (je nach dem wie lange meine Nesselsucht es mir erlaubt) Sport. Danach bekomme ich dann zwischen 8-12 Stunden keine Ausbrüche, egal was ich mache. Es kostet mich manchmal zwar schon ziemlich viel Überwindung immer erst aus dem Haus gehn zu können, wenn ich Sport gemacht habe( spontan etwas zu machen geht gar nicht mehr :( ) aber ich weiß, dass ich nur so meine Lebensqualität zurück bekommen kann.
Was machst du, um deine Ausbrüche zu kontrollieren?
Das Desensibilisierungs-Schema finde ich die ersten paar Tage auch nicht so anstrengend und bekomme auch keine Ausbrüche, aber ich muss meinen Körper erst trainieren um dass ich irgendwann 20 Liegestüzten oder so hinbekomme :oops: Deswegen denke ich, dass du des durchziehen solltest und dass die Ausbrüche dann irgendwann kommen. Ein weiterer Tipp ist, wenn du wie ich jeden Morgen oder bevor du aus dem Haus gehst, Sport machst bis du viele Quaddeln hast, weil dann dürfte es die nächsten paar Stunden nicht kommen. Hast du das schon mal ausprobiert? Wie groß sind deine Quaddeln?
Wie schlimm leidest du an deiner Nesselsucht? schränkt es dich sehr im Alltag ein?
Ich habe viele Ideen, wie ich meine Nesselsucht behandeln kann und ich versuche sehr viel aus, denn ich denke, nur so kann man die Ursache finden und nur so kann ich mich langsam mit dem Gedanken anfreunden, dass ich versuchen muss, mit dieser Krankheit zu leben.
Einige weiter Themen,die ich in den nächsten Monaten ausprobieren will sind unter anderem:
- Kreislauf stabilisieren ( kalt Duschen, Sauna, Sport mehr als 1Stunde am Tag)
- Yoga
- Hompotische Mittel
- Entschlackungskur (um alle Giftstoffe aus meinem Körper zu bekommen)
- Test auf Lebensmittelunverträglichkeit und danach dann histaminarme Ernährung oder eine
Glutenfreie Ernährung
- Eigenblut spritzen (hat bei vielen auch schon geholfen)
Ich finde, man muss alles ausprobieren, um die Ursache zu finden und immer positiv sein, denn sonst geht man ganz schnell unter bei dieser Krankheit und verliert enorm an Lebensqualität.
Ich freu mich, wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße Wolken
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

hi wolken,

ja, ein austausch ist sehr hilfreich, denn jeder kann von den positiven erfahrungen anderer profitieren und es selbst ausprobieren. leider können wohl einige ärzte nichts mit der urtikaria anfangen und so bleibt für einige betroffene nur ein nicht endender leidensweg.

bei meinen schüben entsteht ein stechender und brennender juckreiz mit quaddelbildung an stirn, kopf, rücken, arme, wenn mir warm/heiß wird, ich anfange zu schwitzen und auch emotionale ereignisse wie freude, rührung oder starke nervosität lösen die symptome aus. von daher leide ich nicht an den quaddeln, sondern an den schmerzen die dabei entstehen. es fühlt sich wie nadeln an, die aus jeder schweißdrüse herausstechen und an der hautoberfläche eine brennende säure freisetzen. es sticht dann immer gleichzeitig an zig stellen und wechselt sich dann ab. die stellen werden dann rot und es bilden sich kleine quaddeln.

bis jetzt seit ca 2 wochen versuche ich daher täglich sport zu machen, um bewusst eine attacke zu provozieren. ich höre auf, wenn der juckreiz beginnt und mache weiter, wenn der juckreiz schwächer geworden ist usw.. das muss ich so ca. mind. 5 bis mittlerweile nur noch 10 mal wiederholen, danach kann ich ganz lange sport machen und bekomme keinen juckreiz für mind. 6 stunden oder länger.

seitdem ich das herausgefunden habe, geht es mir viel besser, weil ich weiss, ich kann meine krankheit kontrollieren. schöner wäre es jedoch, wenn ich geheilt wäre und nicht erst immer sport (frühs und während des tages) machen oder tanzen muss bis ich schwitze, nur um den tag gut verbringen zu können. auch wenn ich gerne sport mache und tanze aber so ein sportfanatiker und heimtänzer bin ich auch nicht...aber wenns hilft, mache ich es natürlich gerne und bin dankbar, dass es hilft.

wenn du dir mit den liegestützen schwer tust, mache doch einfach sog. "frauenliegestütz" im vierfüßlerstand, das ist leichter und trotzdem anstrengend für den anfang.

ich habe ebenfalls gemerkt, dass ich seit der urtikaria nicht mehr so schwitze. muss mich ziemlich anstrengen, bis meine schweissdrüsen merklich beginnen zu arbeiten. am kopf schwitze ich eigentlich gar nicht mehr seit der urtikaria. selbst nach 1 std. sport habe ich keine einzige schweissperle an der stirn und mein kopf ist auch soweit trocken (kopfhaut und stirn stechen/brennen auch stärksten). früher schwitzte ich auch am kopf immer stark. auch ist mir aufgefallen, dass ich seit ca. 2 monaten dünnere und trockenere haut bekommen habe. ich weiss nicht inwieweit das alles eine rolle bei der urtikaria spielt bzw. was hat auf was einen einfluss (gehabt).

ich habe von betroffenen gelesen, die hatten eine wärme/schwitz urtikaria und bei ihnen wurde ein vitamin d-mangel festgestellt. seitdem sie vit d3 zu sich nehmen geht es ihnen nach monaten besser und die urtikaria tritt nur auf, wenn sie die dosis reduzieren. da vitamin d u.a. eine rolle für verschiedene hormone im körper spielt, könnte evtl. auch ein zusammenhang zwischen der urtikaria und dem mangel an vit. d bestehen, weil einige ihre urtikaria im herbst/winter bekommen oder verstärkt haben - klar, denn im winter "tanken" die meisten weniger sonne. ich rate jedoch jedem ab, auf eigene faust eine hohe dosis vitamin d einzunehmen, da eine überdosierung (wenn kein mangel besteht) an vit. d für den körper sehr schädlich ist. selbst nehme ich calcium mit vit. d3 ein, allerdings nur eine halbe tablette, um statt 100% der tagesdosis an vit. d nur 50% zu mir zu nehmen, da ich nicht weiss, ob ich einen mangel habe - könnte aber sein, da ich mich seit herbst nur seeeeehr selten tagsüber draußen aufhalte.

nun gut, man wird wohl noch lange im dunklen tappen müssen, ehe man die ursachenzusammenhänge genau kennt. bis dahin müssen wir eben nach versuch-und-irrtum handeln, um DIE methode oder DAS medikament zu finden, womit wir die urtikaria kontrollieren können, um nicht zu eingeschränkt leben zu müssen.

gute besserung weiterhin!

liebe grüsse, jay
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

Hi Jay,

Ich muss sagen, dass die Beschwerden, die du in deinen letzten Beitrag geschildert hast, genau die sind, die ich auch habe. Wenn ich Sport mache oder mich nur leicht körperlich betätige, dann fängt es meistens am Hals an und geht dann hoch ins Gesicht, erst wird mir ganz heiß, dann fängt es fürchterlich an zu brennen und stechen und es entsehen überall rote Punkte. Richtige Quaddeln bekomme ich nur selten, meine sind immer nur stecknadelgroß, aber brennen sehr. Das stechen ist auf der Stirn und Augenlied am schlimmsten, aber ich habe gemerkt, wenn meine Haut genügend Feuchtigkeit hat, ist es nicht so schlimm. Ich habe auch Neurodermitis seit ich ein Kind bin und kann damit eigentlich gut leben, da ich nur selten damit Probleme habe.Eine Zeit lang hatte ich wieder Probleme mit Neurodermitis und meine Haut war ganz ausgetrocknet und kaputt.In der Zeit war auch meine Nesselsucht schlimmer und vor allem die Schmerzen, die ich bei Ausbrüchen bekommen hab. Hab meine Haut jetzt unter kontrolle und seitdem hab eihc am Körper keine Schmerzen mehr, nur noch im Gesicht.
Meine Haut im Gesicht ist auch sehr kaputt, vor allem am Auge und zwischen der Nase ist sie sehr dünn und empfndlich.Hier sind die Schmerzen auch sehr emfpindlich. Hast du auch rote Flecken/ stellen mit trockenener Haut im Gesicht??
Heute war ich das erste mal 40Minuten laufen, ohne einen richtigen Ausbruch zu bekommen. Normal fängt es nach 10 Minuten bei mir an und wird dann ganz schlimm, aber heute hatte ich nach 40Minuten nur ganz leichte Rötungen im Gesicht, Hals und Ärme... Es ist wirklich ein Erfolgeserlebnis und meine hoffnung ist immer noch da, wenn meine Zahnschmerzen ( schwere Zahnop letzte Woche gehabt) weg sind, die Nesselsucht auch weg ist. Des anderen kann es auch sein, dass ich seit 3 Tagen mein Medikament gewechselt habe und jetzt Telfast 180 nehme. Ich bin gespannt, wie sich meine Nesselsucht entwickelt und ob ich es voll ganz weg bekomme. Ich bin immer der festen Überzeugung, dass es ein Leben ohne Nesselsucht wieder geben wird!!!
In den letzten Tagen habe ich auch auf bestimmt Nährungsmittel verzichtet wie Tomaten, Käse, Säfte und habe viel Wasser getrunken...
Ich melde mich, sobald ich weiß, woher die Verbesserung kommt!
Wünsch dir ein schönes Wochenende:-)
Liebe Grüße Wolken
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

hi wolken,

also das ist ja echt ein erfolgserlebnis, freut mich für dich :-)) benutzt du eine creme für die zerstörte haut bzw. eine feuchtigkeitscreme? das muss ja übelst weh tun, wenn die haut schon kaputt ist, trocken, dünn und dann noch dieses brennen und stechen - aua! :evil: bei neurodermitis soll ja u.a. auch eigenurin (auf die haut getupft) linderung verschaffen und die zerstörte haut regenerieren. natürlich ist die vorstellung nicht sehr prickelnd aber es hat schon einigen mit neurodermitis geholfen nach längerer anwendung. gegen dir urtikaria hat es leider nicht geholfen bei mir (womit ich mich mal oute, diese "methode" am anfang aus verzweiflung auch für ein paar tage erfolglos angewendet habe...)

das mit der trockenen haut ist mir ja auch aufgefallen im gesicht und ich benutze seit ein 3 tagen eine feuchtigkeitscreme fürs gesicht und babycreme für den körper. ich weiss nicht woran es liegt aber ich hatte die letzten paar tage immer kürzere schübe und mittlerweile kommen sie nicht mehr, wenn ich etwas heißes esse oder trinke und auch nicht mehr, wenn mir minimal warm wird, sondern ich schwitze dann bereits schon am rücken (da hat es die letzten 3 male nicht mehr gestochen) und erst wenn ich mich weiter durch sport erhitze kratzt es noch stark am haaransatz hinten, hals und der stirn. auch am ringfinger links brennt es noch und seit 2 tagen unterm brustmuskel. ABER für mich ist das ein wahnsinniges erfolgserlebnis und glücksgefühl!!! und doch so schnell.

ich bin natürlich nicht geheilt, denn ich raffe mich täglich auf, um frühs sport zu machen, damit ich meinen körper und die schübe einstellen kann - ohne traue ich mich noch nicht unter die leute zu gehen oder mich in warmen umgebungen aufzuhalten. lediglich die schwelle, wo es losgeht ist etwas gestiegen, so dass ich mehr machen kann als früher.

ich vermute, dass alles zusammen (schwitzen durch sport und somit erste schübe "(üb)erleben" *g*, eincremen, vitamine und mineralstoffe [nehme tägl. mag.,cal.,selen, vit. d, e,c und alle b vitamine zu mir], ausreichend schlaf, stress reduzieren, verzicht auf süßigkeiten [seit einer woche] und natürlich nie die hoffnung aufgeben...) zu diesem zwischenergebnis beigetragen hat. vor allem auf den täglichen sport führe ich die erfolge zurück, nicht unbedingt was die krankheit betrifft, sondern dass ich wieder schubfreie momente erleben darf in stunden nach dem sport und weniger sowie kürzere schmerzen während des sports bzw. während der schübe.

auch der austausch mit dir hat mir in den letzten tagen sehr geholfen, denn es motiviert zu wissen, da ist noch jemand der nicht nur das gleiche durchmacht, sondern auch das gleiche unternimmt, um sich zu "heilen" bzw. um besser damit umgehen zu können und von seinen erfahrungen und fortschritten berichtet. v.a. der hinweis in deinem ersten beitrag, dass man das desensibilisierungsschema nicht abbrechen soll, da man sonst wieder von vorne beginnen muss, gibt mir täglich einen zusätzlichen motivationsschub dran zu bleiben am täglichen sport. von daher sag ich mal, wolken: "yes, we can!" ;-)

heute habe ich mir jodid gekauft, werde es jetzt auch täglich einnehmen (bei dem forumnutzer "raymond" [ich hoffe, ich habe den namen noch richtig geschrieben] hat das u.a. geholfen, er ist nach 20 leidensjahren nun seit 4 monaten beschwerdenfrei - klasse :-) ). jod ist außerdem nicht schädlich, selbst in höhreren dosen. ich schau mal wie sich das alles so die nächsten wochen entwickelt.

antihistaminika habe ich bis jetzt noch nicht eingenommen- außer nasenspray gegen den heuschnupfen aber das wirkt glaube ich nur lokal (???).

was hattest du denn für probleme mit deinem zahn und welches medikament hattest du vor telfast? hoffe, dass mit deinem zahn jetzt alles in ordnung ist und würde mich für dich freuen, wenn sich nach der zahn-op die symptome verringen oder verabschieden.

dir einen guten wochenstart und alles gute weiterhin.

viele grüße, jay
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

HI Jay:-)
Schön von dir wieder zu hören, vor allem, dass es bei dir auch besser geht und endlich aufwärts.
Ich hatte eine Zeit lange ein ziemliches tief und kam überhaupt nicht mit meiner Krankheit klar, hab mich sozusagen von ihr unterdrücken lassen. Jetzt wo ich akzeptiert habe, dass ich nun mal krank bin und nicht nur mit der Krankheit leben muss sondern sie auch von selbst besiegen muss, geht es mir viel besser und auch meiner Nesselsucht, wir haben uns sozusagen angefreundet :D
Ich kann seit meienr Verbesserung sehr gut mit ihr Leben, gestern abend konnte ich ohne Probleme zum Supermarkt laufen und einkaufen zu gehn, ohne einen Ausbruch zu bekommen, das was seit Monaten nicht möglich. Ich geh jetzt auch viel entspannter aus dem Haus, aber auch wie du, niemals ohne Sport gemacht zu haben.
Gestern war ich wieder laufen und meine Nesselsucht ist zwar immer noch sehr gut und geringe asbrüche aber zu den letzten zwei Tagen etwas schlechter geworden. Möglichkeit kann sein, dass ich am Sonntag keinen Sport gemacht habe oder ich den ganzen Sonntag in der Wohnung war ( ich hab nämlich den verdacht, dass irgendwas in meiner wohnung ist, gegen das ich allergisch bin- durch meinen Umzug vor paar Monaten kam die Nesselsucht). Auf jeden Fall merke ich, wenn ich oft zu Hause bin, dass sich meine Nesselsucht verschlechtert.
Naja, werd nachher mal laufen gehn und dann sehn, ob die nesselsucht wieder geringer ist , aber egal was mit der starken Verbesserung kann ich gut leben!
Ich habe im Moment wieder eine Babyhaut im Gesicht, hab seit Tagen eine neue Creme ( Protopic 0,1%) und seitdem bekomme ich keine rote Flecken mehr und raue stellen sind auch weg.Des weitern dusche ich meinen Körper aber vor allem auch das Gesicht bei jedem Duschen ganz kalt ab, es kostet mich zwar Überwindung aber es hilft sehr!!! Am Körper habe ich nur leichter Probleme aber bekomme es auch immer mehr in Griff und dadurch auch meine Nesselsucht.Bei mir geht es echt Berg auf und ich freue mich total. Langsam kommt meine ganze Lebensfreunde und Energie wieder zurück und es fühl sich sooooo gut an :D
Vor Telefast habe ich Cetirizin genommen, teilweise bis zu 4 Stück aber trotzdem kamen die Schübe nur bei alltäglichen Sachen wie einkaufen gehn oder Staubsaugen. Telfast hat bei mir auch erst nach 3 Tagen geholfen , die ersten paar Tage hat es mich immer im Mund gejuckt, sobald ich die Tabletten einegnommen hab ( manchmal auch den ganzen Tag). Aber im moment bin ich sehr zufrieden. Weißt du, onb man gegen Telfast immun werden kann und es irgendwann nicht mehr wirkt? Hab mir überlegt es immer wieder abzusetzten, sonst gewöhnt sich mein Körper zu sehr dran...Was meinst du?? Bin mir da bissle unsicher aber im moment nehme ich es ja jetzt 1 woche.
Das mit Eigenurin habe ich auch schon gehört, aber meine Neurodermitis war nie so schlimm. Ich habe nur leichten Ausschlage am Rücken, aber sehr wenig. Deswegen kann ich seit meiner Kindheit sehr gut damit Leben. Werd auch Ende diesen Monat einen Lebensmittelunverträglichkeitstest machen und ich weiß jetzt schon, dass ich gegen ziemlich viele sachen allergisch sein werd:-(
Wie lange hast du eigentlich deine Nesselsucht schon?? und was hast du alles davor ausprobiert?
Es freut mich wirklich so sehr, dass es bei dir hilft und ich glaube jeder weiß, wie es sich anfühlt wenn es besser wird!! Mach weiter mit dem Sport und schöne Nebeneffekt gibt es auch dann bis zum Sommer:-)
Mit meinem Zahn war es das Problem, dass er nicht nach oben gewachsen ist, sondern nach unten unter die anderen Zähne. Die OP hat ziemlich weh getan, hat über eine Stunde für den Zahn gebraucht ( da die Zahnwurzel auch noch wie so ein Fischhaken 90grad verhakt war). Aber seit heute habe ich überhaupt keine Schmerzen mehr und ich denke, dass es mir auf jeden Fall was gebracht hat. Überlege mir jetzt auch noch, meine anderen zwei Weisheitszähne rauszumachen!
Es hat mich ein bißchen überrascht, dass du keine Antihistamine nimmst! Wieso nicht? du könntest doch dann vielleicht total beschwerdefrei sein...Warst du noch nicht beim Arzt?
Ich würde an deiner Stelle welche nehmen, weil anthistamine sind ja nicht schädlich und du kannst die auch eine Zeit lang ohne Probleme nehmen.Muss ja nicht gleich Telfast 180 sein ( denke, ist die stärkste Dosis) aber mit Cetirizin oder Xusal wäre das ein guter Anfang.
Dir noch einen schönen Tag und freu mich schon mehr von deinen Erfolgserlebnisse zu hören!! :)
Grüße Wolken
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

Hi Jay!
Wollte mal nachfragen wie es dir so geht? Hast du das Sportprogramm durchgezogen und deine Nesselsucht unter kontrolle?
Würde mich sehr freuen, von dir zu hören:-)
Grüße Wolken
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

guten morgen wolken,

nach kurzer abstinenz melde ich mich auch mal wieder zurück :-) danke dir, mir geht es soweit ganz gut, hatte die letzten 4 tage so gut wie keine schübe, selbst nicht beim "zwangs"-morgensport *g*. ich merke zwar an zwei tagen merkte ich zwar ein kratzen am daumen und am rücken, kurz auf dem kopf aber das wars dann auch schon. im grunde wage ich mich kaum das hier zu schreiben, denn die angst sitzt mir im nacken, dass mir die urtikaria vielleicht schon später oder morgen einen strich durch die rechnung macht. aber selbst wenn, mir geht es um einiges besser als noch vor einem monat und das ist sehr viel wert. von daher behaupte ich mal, die urtikaria unter kontrolle zu haben.

wie (er)geht es dir momentan? sind deine schübe besser geworden? wie läufts mit dem sportprogramm? das mit dem kribbeln im mund (telfast) kenne ich nur bei mir durch honiggenuss, da juckte mein mund und später bekam ich fiese bauchkrämpfe (war eine unverträglichkeitsreaktion). möglicherweise war das bei dir ähnlich und vielleicht hat sich dein körper jetzt auf die inhaltsstoffe in telfast "gewöhnt". bemerkst du sonst noch irgendwelche anzeichen nachdem du telfast eingenommen hast? bei medikamenten soll man ja aufpassen, falls man gegen etwas darin eine allergie hat.

dass ich bis jetzt noch keine antihistaminika eingenommen habe liegt daran, dass ich noch ein anderes medikament und wegen der leber/niere nicht zu viele medis nehmen möchte. vor einem monat wollte ich noch an 3 tagen die woche etwas sport machen (um nicht ganz eingeschränkt durch die urtikaria zu sein) und plante nur eine cetirizin tablette eine std. vor dem sport einzunehmen und zu hoffen dass es wirkt, doch dann machte ich die erfahrung mit absichtlichen provozieren der schübe und dem stop&go-spielchen (erhitzen/abkühlen usw.) und merkte, es könnte evtl. auch so funktionieren. also wollte ich vor dem eigentlichen sport immer erst als sog. aufwärmtraining die schübe provozieren, damit ich in ruhe sport machen kann. dann laß ich deinen beitrag von dem programm und dass man nicht abbrechen darf und so entwickelte ich mich zur morgentlichen sportbestie ;-)

leider kann ich das programm nicht machen, weil mir meine kniegelenke relativ schnell deutlich gemacht haben, dass sie wohl nicht auf sowas stehen :-( bei den täglichen liegestützen verhält es sich ähnlich mit den ellenbogen. also mache ich sowas wie standlaufen für 5 min. zum aufwärmen danach ein paar aerobicübungen und situps für 20 min, 10-20 min. hanteltraining und 4-5 songs tanz ich dann noch zum abschluss. wenn es schnell gehen muss, tanz ich einfach bis ich schwitze. bevor ich beginne,trinke ich immer eine große tasse heisse milch, damit mir schonmal warm ist, denn dann schwitzt es sich schneller, wenn noch bewegung dazu kommt. zudem trage ich immer ein unterhemd und ein langarmshirt, damit mir ebenfalls schnell warm wird. je schneller mir warm wird, desto eher kommen (kamen) die schübe und der schweiss und umso schneller kann ich dann mit den aktivitäten abbrechen, wenn ich merke jetzt tut sich nichts mehr auf der haut.

ich habe auch die vermutung, dass es u.a. auch mit der ernährung zusammengehangen haben könnte, denn ich mache seit kurzer zeit eine diät, in der ich schon seit 2 wochen keine süßigkeiten gegessen habe und ab heute probiere ich für 2 wochen die kohlsuppendiät (keine angst, ich esse noch müsli am morgen, joghurt, 2 äpfel und quarkbrot am abend und 3x wöch. putenbrust) aus. ausschlaggebend ist neben der urtikaria auch mein scheinbar übersäuerter magen. denn ich hatte seit herbst 08 bis gestern fast täglich starkes sodbrennen nach dem essen. mal hatte ich für ein paar tage ruhe, doch es war schon sehr häufig. auch sonst habe ich das gefühl, dass meine verdauung besser sein könnte oder mein magen.

werde mal schauen, wie die diät meine urtikaria weiterhin verändert. mit dem täglichen sport aufhören traue ich mich nicht, auch nicht nur ein tag pausieren ist momentan für mich vorstellbar, da die angst zu groß ist, dass die schübe dann wieder kommen.

wie du schon in deinem vorletzten beitrag erwähnt hast, hat das sporterln ja auch einen guten nebeneffekt für den sommer :-) da ich ohnehin ein paar kilos verlieren möchte, mir sport sowieso spaß macht, das wetter schöner wird, werde ich wieder regelmäßig radeln, schwimmen, inlinern und wieder am teamsport teilnehmen, um wirklich täglich (am besten mehrmals) zu schwitzen. wie sich die urtikaria im sommer verhält...da bin ich echt mal gespannt.

ach...wenn ich das immer so lese, bekomme ich stets ein schlechtes gewissen mit meinen langen texten. ständig nehme ich mir vor, mich kürzer zu fassen, doch ich schreibe immer drauf los, ich werde mich aber bessern, um das lesen zukünftig angenehmer zu machen ;-))

bis dahin wünsche ich dir weiterhin positive erfahrungen und ich freue mich, auch wieder von dir zu lesen.

viele grüße, jay
Jay
Beiträge: 20
Registriert: 10 Feb 2009, 17:43

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Jay »

was ich noch vergessen habe: ich bin im nov. in diese wohnung gezogen und nach ein paar wochen kam an fast allen außenwänden schimmel zum vorschein. der wurde im dez. mit schimmel-ex entfernt, kam aber wieder raus und ist jetzt schön pelzig...zu beginn bzw. gleich in der ersten nacht hatte ich starkes asthma gehabt, wodurch für einige wochen häufig auch tagsüber mein notfallspray nehmen musste. im dezember wurde mein asthma besser, die haut trocken und ende dez. anfang jan. schleichte sich die urtikaria ein. seitdem die urtikaria "besser" geworden ist, bzw. ich sie kontrollieren kann, ist mein asthma wieder schlechter geworden. in der alten wohnung hatte ich weder asthma (außer bei kontakt mit den bekannten allergieauslöser) noch probleme mit der haut. also es ist ja echt verdammt schwer bei der urtikaria DIE ursache herauszufinden. es ist mehr als ein marathon, den bei dem weiss man ja, irgendwann kommt man ans ziel, wenn man lang genug läuft. bei der urtikaria kommt man auch irgendwann vielleicht mal ans ziel bzgl. der ursache, doch man läuft häufig viele falsche wege, muss umkehren und einen anderen weg einschlagen usw...am besten alles gleichzeit probieren und untersuche lassen.

bzgl. der wohnung...ziehe natürlich demnächst aus, ist momentan nur noch der stress mit dem vermieter der mich hier hält wegen der kaution und der sanierung etc...vielleicht wird es nach dem umzug besser...

sooo, wurde zwar wieder länger als gedacht aber ist noch im rahmen ;-)

lg, jay
Wolken
Beiträge: 20
Registriert: 24 Feb 2009, 14:39

Re: Normaler Alltag möglich?

Beitrag von Wolken »

HI Jay!

Wie geht es dir?
Ich hab endlich mal wieder ein bißchen Zeit gefunden, um dir zu schreiben. In letzter Zeit habe ich mehr im Forum gelesen als zu schreiben. Viel neues gibt es bei mir nicht, ich habe ja gehofft, dass nach meiner Zahn-OP die Urtikaria verschwindet, leider ist dies nicht der Fall. Ich habe zwar meine Urtikaria sehr gut unter Kontrolle aber ich würde lieber wieder Gesund sein.
Ich mache regelmäßig Sport, bekomme hierbei noch leichte Ausbrüche, an manchen Tagen ist es stärker und an machen schwächer, hab aber leider noch nicht rausbekommen, an was es liegt. Ist das bei dir auch so?? Im Alltag bin ich total Beschwerdefrei, auch sogar manchmal, wenn ich kein Sport am morgen mache, aber das versuche ich natürlich zu vermeiden.
Eine schlechte Erfahrung habe ich letzte Woche gemacht, und zwar hatte ich ein Vorstellungsgespräch von einer Dauer von 2 1/2 Stunden. Ich war nicht besondelich aufgegregt aber die ganze Zeit natürlich angespannt und auf dem Heimweg( 10-15 Minuten zu Fuß) habe ich dann einen leichten Ausbruch bekommen. Ihc hatte das die letzten Wochen nicht und deswegen denke ich, dass mein Körper immer noch alergisch gegen Stress reagiert. Ich habe mir jetzt vorgenommen mit Yoga anzufangen, da man nur postivies darüber hört.
Ansonstens geht es mir ganz gut, ich esse teilweise ganz normal und verzichte nur auf Säfte, Tomaten, Alkohol. Jedoche ernähre ich mich sehr gesund, da ich gehört habe, dass man so auch die Krankheit in Griff bekommen kann, d.h. ich esse sehr viel Obst und Gemüse und trinke jeden Tag 2 Liter Wasser. Meine Haut ist wieder ganz gesund und ich bin froh, dass ich im Moment keine Probleme mit der Nesselsucht habe. Angst davor, dass sich das wieder ändern kann, habe ich aber sehr. Deswegen nehme ich jeden Tag eine Tablette Telfast und werde das erstmal nicht so schnell absetzen. Hab gehört, wenn man die Tabeltten absetzt und nach einer Weile wieder nimmt, dass sie dann nicht mehr wirken.
Meine nächsten Ideen, die ich versuchen umzusetzen sind: Saunebesuch ( wenn es gut geht,einmal die Woche), Solarium, da es für die Haut in Maßen sehr gut sein soll, sowie versuchen keine Süßigkeiten mehr zu essen sowie einen Nahrungsmittelunverträglichkeitstest!
Jedoch muss ich bei dem Test eine Woche lang Telfast absetzen und das kommt in Moment für mich nicht in Frage!
Versucht du in den nächsten auch noch was neues? Ich finde es muss doch möglich sein, endlich die Ursache für die Urtkaria zu finden, ich würde es mir so sehr wünschen!
Wünsch dir eine schöne Woche und freue mich, bald von dir wieder zu hören!
Lieben Gruß Wolken
Antworten