Und noch ein Neuzugang...

[Maju]

Hallo zusammen,

Ihr seid ja wirklich zu bewundern, teilweise lebt Ihr ja schon Jahrelang mit dieser doofen Krankheit.
Also kur zu mir:
Die Urtikaria ist bei mir vor ca 2 Monaten ausgebrochen, einfach so, von heute auf morgen aber dass wir bei euch nicht anderst gewesen sein.
Anfangs war ich beim Hautarzt der mir Aerius verschrieben hat. Die Pillen haben nur leider gar nichts gebracht.
Eine Woche später war es dann so schlimm dass ich in die LMU München gegangen bin. In der Ambulanz hat man mir dann nur gesagt dass ich doch noch drei Aerius mehr nehmen soll und hat mich wieder heim geschickt.
Vier Tage später habe ich dann gemerkt dass ich Probleme beim Schlucken habe und natürlich immer noch den Ausschlag am ganzen Körper und bin wieder in die LMU München.
Dann hatten es die Ärzte auf einmal ganz wichtig und meinten dass ich gleich dableiben muss was ich dann auch getan habe.
Nach ein paar Tagen mit 80 mg Cortison waren die Quaddeln dann auch ganz weg und sie meinten dass wenn wir das Cortison jetzt ausschleichen lassen alles wieder gut sei.
Das war allerdings nicht der Fall. Ganze drei Tage hat es gehalten
In der Klinik selber fand ich die Ärzte ziemlich unfähig. Es wurde nichts getestet oder so.
Bei meiner Aufnahme wurde ich auch nach Medikamenten gefragt die ich regelmässig nehme. Ich habe gesagt dass ich seit November einen Lipidsenker namens Durafenat Retard nehme worauf hin ich die Aussage bekam dass es davon nicht kommen kann und ich die Tabletten ruhig weiter nehmen soll.
Ich habe mir dann mal die Packungsbeilage zur Hand genommen und siehe da, bei den Nebenwirkungen steht auch die Urtikaria. Als ich den Zettel dem Oberarzt zeigte meinte er nur dass dies ja sehr interessant sei und ich die Pillen doch mal weglassen sollte.
HALLO??? Da fragt man sich doch warum man in einem Krankenhaus ist... eigentlich ist es doch normal das als erstes zu prüfen.
Naja nach gut 10 Tagen wurde ich dann entlassen.
So und jetzt steh ich da und hab immer noch Ausschlag, war zwischenzeitlich auch beim Heilpraktiker... bringt auch nix...
Hat jemand von euch Erfahrung mit solchen Lipidsenkern? Es wäre vielleicht interessant zu wissen ob es sein kann dass es länger dauert bis die Urtikaria wieder weg ist wenn es tatsächlich davon kommen sollte.
Ansonsten würde es mich freuen wenn es hier auch Leute aus München gibt die mal zu einem Treffen bereit wären um da einfach mal über die Krankheit zu quatschen.

Danke für eure Info.

Lg
Maju

[flecki04]

servus maju,

kenn deine geschichte in ähnlicher form. hab die urti jetzt seit 01.12.08, kam von einen tag auf den andern, ursache nach wie vor unklar. bin seit jänner an der allergologischen abmulanz an der lmu und fühl mich dort eigentlich relativ gut aufgehoben - wesentlich besser als zuvor beim hautarzt oder auch an der augsburger dermatologie. wobei der letzte termin an der lmu auch eher für die fische war... stationärer aufenthalt war bei mir zum glück nicht notwendig.

jedenfalls leb ich in augsburg, komm aber regelmäßig nach/durch münchen. würd mich auch freun mal mit jemandem zu quatschen, der weiß wovon die rede ist

lg flecki

[angie1982]

Gibt es bei euch beiden denn Neuigkeiten?
Er leide seit einer Woche an diesen grässlichen Quaddeln. Komme aus dem Großraum München und wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert.

Gruß
Angie

[flecki04]

Hallo Angie,

immer mit der ruhe und keine panik davon wird die urti nicht besser. kann mich noch gut erinnern, wie meine ersten wochen nach dem auftauchen der nesseln waren und versteh dich gut, daher erstmal mein rat: geh die sache entspannt an, informier dich, aber mach dich nicht verrückt!! eventuell hast du glück und die sache ist genau so schnell wieder vorbei wie sie gekommen ist. positiv denken.

muss sagen, bei mir waren auch die ersten 4 wochen mit der urti die schlimmsten. demnach: lass blos deinen urlaub nicht sausen deshalb. eventuell ist der genau das was du brauchst!? dachte anfangs, die welt würd untergehen. irgendwann akzeptiert mans dann einfach und dann schaut die welt auch mit der urti gar nicht mehr so schlimm aus - denke da gibt's härtere diagnosen (wobei die eingstellung gegenüber der urti seeehr stark davon abhängt, wie sehr mich die quaddel grad plagen ).

meine urti ist nach 5 monaten immer noch da aber zum glück hab ich sie seit einigen wochen wieder richtig gut unter kontrolle. nehm täglich meine 2 aerius und kann sogar zwischenzeitlich mal ganz vergessen, dass ich das dämliche gequaddel hab. momentan hab ich bissl stress, daher juckts mich, aber quaddel sind wenn überhaupt nur morgens ein paar ganz leichte zu sehen *klopft*. meine flecken tauchen auch meist nachts auf. hat wohl was mit dem stoffwechsel zu tun, meinte mein hausarzt mal. gegen mittag sind sie im normalfall fast weg - die seh dann nur noch ich selber auf den ersten blick. die quälende frage der ursachensuche hab ich momentan vertagt - wenns im august immer noch da ist, werd ich wohl auch mal einen stationären aufenthalt anstreben und die sache abklären lassen - bis hoff ich einfach, dass es eines morgens einfach nicht mehr juckt

falls du fragen hast, meld dich einfach nochmal, aber das wichtigste ist, dass du dich vorerst mal nicht verrückt machst deshalb

lg flecki

[angie1982]

ich habe schon vermutet dass irgendetwas im Schlafzimmer ist, was ich nicht vertrage. Aber wenn es bei dir auch immer Nachts auftritt...
Heute muss ich nochmal zum Hautarzt. Irgendwie bringen diese Telfast dreimal täglich nämlich gar nichts. Vielleicht bekomm ich Kortison. Hat das bei dir geholfen?
Irgendwie kann ich mich halt gar nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass ich nun ständig damit leben muss. Es sieht ja auch furchtbar aus.
Deshalb hab ich auch Hemmungen so in den Urlaub am Strand zu fahren. Da ich mich selbst vor mir ekle.
Wie gehst du damit um?
Hättest du vielleicht Interesse daran dass wir uns mal treffen und ggf. du mir noch ein wenig erzählst.

Gruß
Angie

[flecki04]

hallo angie,

das kortison hat bei mir genau drei tage lang geholfen. als ich die dosis verringert hab wars sofort wieder da. demnach würd ichs nicht nochmal nehmen, den kortison bringt auch keine heilung sondern unterdrückt die quaddel nur. gut, antihistamine tun das gleiche, die sind meines erachtens aber weniger krasse medikamente und haben in jedem fall nicht die nebenwirkungen wie kortison! außerdem hab ich meist nur quaddel und keine wirklich groben schwellungen. denk da sind andere hier schlimmer dran mit ihrer urti.

telfast 180 hilft bei mir auch nicht sooo gut. hatte die anfangs auch und der hauTarzt schwört heut noch drauf... mein hauSarzt hat mir dann fenistil 24 retard verschrieben - die wirken bei mir gut, machen aber irre müde. an der LMU haben die mich dann auf aerius umgestellt, was mir am besten hilft und nicht müde macht. damit leb ich nun ganz gut. wenns schlimm ist nehm ich 4, wenn nicht schlimm ist langt 1 und ich kanns auch mal einnehmen vergessen... geht also ganz gut.

klar siehts furchtbar aus und ja, es war ne überwindung mit den flecken im gesicht zur arbeit zu gehen oder mit nem t-shirt wegzugehen- hat auch ne weile gedauert bis ich das konnte. ob ich mich damit an den strand leg, hängt wohl von der uhrzeit ab - vormittags wohl eher weniger, ab mittag wärs denk ich kein problem mehr (die hellrosa überreste sieht man ja eh nicht, wenn mans nicht weiß!) muss sagen, mir gings anfangs genau so wie dir, aber irgendwann war ein punkt erreicht, wo ich mich von der urti nicht mehr einschränken lassen wollt. das hilft dir nämlich GAR nicht! wirst sehn, falls es wirklich länger dauert kommt ein punkt, an dem du das akzeptierst und dann ists halt da... aber es geht.

du musst dich auch nicht mit dem gedanken anfreunden, dass die »schreckliche urti« nun dein leben dominiert. es wird nicht immer so sein, dass du ständig voll mit quaddel bist. das ist jetzt mal so, eventuell ists bald wieder ganz weg oder zumindest weniger.. und du wirst dich an die urti gewöhnen und lernen damit klar zu kommen.. also erstmal entspannen und locker bleiben - panik hilft gar nicht... also schau dassd den kopf frei bekommst und tu was ganz anderes als dich hier verrückt zu machen.

also kopf hoch & lieben gruß

flecki

[angie1982]

Hallo Flecki,

danke erstmal für deine aufbauenden Worte.

War ja gestern wieder beim Hautarzt. Die hat mir zwar gut zugesprochen und mir auch geraten positiv zu denken, aber ehrlich gesagt ist das von anderen immer so leicht gesagt. Ich selbst könnte eigentlich rund um die Uhr nur weinen. Wenn ich nur daran denke, dass man nichts dagegen tun kann und erstmal diese ewig langen 6 Wochen abwarten muss, um dann evtl. festzustellen dass ich an diesen doofen Quaddeln für immer leider, dann wird mir schon wieder ganz anders.

Ich habe nun gestern Ebastel bekommen. Davon soll ich täglich 2 nehmen, anstelle von Telfast 180. Soll dann in 10 Tagen nochmals zur Kontrolle kommen ob diese Tablette was bringen. Kortison wollte sie mir noch nicht geben. Heute wach ich voller Hoffnung auf und dann seh ich in den Spiegel. Die Quaddeln sind mehr, größer und röter als je zuvor! HILFE! Der Tag ist für mich schon wieder gelaufen. Zuerst hatte ich sie nur am Arm (Ellenbogen bis Schulter), in der Leistengegend und an der Hüfte. Aber jetzt habe ich sie auch am Dokelltee, am Hals, in der Bikinizone und sogar an den Händen und Fingern – einfach überall.
Hab irgendwie das Gefühl, dass Ebastel das nur noch schlimmer macht. Weiß mittlerweile schon gar nicht mehr was ich mir so anziehen soll um das hier alles zu verdecken. So kann ich doch nicht 10 Tage lange warten?!
Bin am Überlegen ob ich nicht in die Ambulanz der LMU fahren soll – geht aber leider auch erst am Freitag, 22.05. und am Montag 25.05. hätte ich wieder Termin bei der Hautärztin. Was meinst du? Was würdest du mir raten?

Hinzu kommt noch, dass wir eigentlich Nachwuchs wollten. Das können wir laut Aussage der Ärztin jetzt auch erst mal auf Eis legen. Irgendwie ist das alles ein Teufelskreis und mich zieht das immer noch mehr runter. So will ich eigentlich gar nicht mehr leben.

Ist es bei dir denn jeden Tag so dass die Quaddeln auch nachts kommen und tagsüber etwas verblassen? Warum ist das immer nachts?

Gruß
Angie

[flecki04]

hallo angie, wie gehts denn nun?

was würd ich dir raten, gute frage? weiß wie es ist, wenn die medis nicht helfen. ich habe nach dem kortison-flop beim hauTarzt (nobelhobel) meinen hauSarzt (alternativer landarzt) aufgesucht, um ne zweite meinung zu bekommen und es eventuell anders zu versuchen. wenn mit ebastel wirklich nichts besser wird, würd ich an deiner stelle gleich an die LMU gehen. dort gibt's ne eigene urtikaria-ambulanz an der allergologie, die damit täglich zu tun haben und daher einfach mehr erfahrung. du musst dort zunächst zur allgemeinen aufnahme in der hautambulanz. dort würd ich gleich sagen, dass du urtikaria hast, eventuell schickt man dich dann sofort weiter zur allergologie.

klar ist das gefühl der machtlosigkeit und verzweiflung verlockend, dass man erstmal panik schiebt. aber im endeffekt läuft es darauf hinaus, dass du wirklich nichts tun kannst außer das eben zu aktzeptieren und dafür brauchts erstmal einen klaren kopf. das ist wichtig, damit du all die infos die du hier findest so verarbeiten kannst, dass es dich weiter bringt und nicht noch panischer macht. mach dich nicht selber fertig! versuch WIRKLICH dich ein wenig zu entspannen und nicht die ganze zeit sinnlos darüber nachzudenken, welche schlimmen auswirkungen die urti denn noch haben könnte - das bringt ECHT nix und du machst es damit wahrscheinlich nur schlimmer weil psychischer stress die urti begünstigt/auslöst.

>> mir helfen sport und frische luft am besten, um mich abzulenken und den kopf frei zu kriegen. wenns irgendwie geht, geh raus, mach n laaaangen spaziergang, geh wandern, radfahren,...

>> was du dann tun kannst ist dir hier die menüpunkte »fragen & antworten« und »tipps & tricks« nochmal in RUHE durchzulesen. da steht ne menge drin, das dir helfen wird mit der urti klar zu kommen.

>> da nichtstun auch nicht wirklich meine sache ist, hab ich damals (nachdem ich mich beruhigt hab) angefangen aufzuschreiben, was ich den ganzen tag so esse, wie der tag war, stress, anstrengung, aufregung, etc. und wann und wo ich quaddel habe. gut, das hat bei in meinem fall gar nix gebracht aber du machst auch nix kaputt und eventuell hilft es später bei der ursachensuche - dadurch hatte ich auch das gefühl zumindest irgendwas zu tun.

>> was ich auch gemacht hab ist mich bzgl. histaminreicher/armer kost schlau zu machen - dazu gibts hier einige forenbeiträge. in der sache allerdings vorsicht! es hilft dir nicht, nix mehr zu essen auch wenn histamine so gut wie überall drin sind!!! nix essen bedeutet nur wieder zusätzlichen stress für deinen körper! an der lmu hat man mir deshalb nach drei wochen selbst verordneter radikaldiät sofort gesagt blos wieder normal zu essen. auch kann man nur so drauf kommen, was genau man nicht verträgt . hatte recht schnell raus, dass kakao, bier & tomaten meine urti etwas anspornen und bin nach wie vor überzeugt davon. jetzt ess & trink ich allerdings wieder alles, nicht zuletzt da ich selbst größeren bier- und schokoladekonsum dank meiner antihistamine fleckfrei überstehen kann).


hatte meine quaddel anfangs (1. woche) jeden morgen nur rund um die knie - dachte zunächst ich hätte bettwanzen daher war ich über die diagnose urtikaria erleichtert . als es wirklich schlimm war, fing das gequaddel meist am abend (etwa 20 uhr) mit fiesem juckreiz an, die quaddel kamen schnell und wurden über nacht immer mehr - bis 14 uhr hatte sich die sache meist gelegt, nur wenns RICHTIG schlimm war blieben die flecken länger. je nach härtegrad des »schubes« waren/sind ausgehend von den knien/oberschenkeln unterschiedliche bzw. mehr körperteile betroffen - das ist aber auch nicht immer gleich. lässt sich schwer festnageln diese urti ...

finde es gar nicht soooo ungut, dass die quaddel bei mir über nacht kommen/kamen. dann weißt ich wenigstens wo sie sind und werd nicht davon überrascht wenn ich unterwegs bin. habe gelegentlich am abend schübe. das ist weniger lustig, wenn man grad unterwegs ist. glaube das hängt mit dem biorythmus des körpers und der jeweiligen tagesverfassung zusammen.. aber wie gesagt, selbst nach 5 monaten und viel aufschreiben kann ich noch kein muster erkennen wann was wie quaddelt und wann nicht..

im moment habe ich keine wirklichen quaddel & es geht mir gut. es juckt mich viel und morgens hab ich manchmal leichte rötungen an den beinen. daher weiß ich auch, dass die sache nicht überstanden ist. aber das ist ok, ich esse und trinke alles und leb eigentlich ganz normal. natürlich beschäftigt mich die urti noch, aber sie macht mich nicht mehr fertig. bzgl. dem jucken glaub ich, dass meine toleranzgrenze einfach gestiegen ist. merk ich bei insektenstichen. alles nimma so schlimm (eventuell auch dank der medis).. hat also auch gute seiten

so, jetz... kopf hoch, wird scho!

lg flecki

aja: vom ständigen in den spiegel schaun wirds auch nicht besser. hab ich schon versucht

[angie1982]

Hallo!

Am 19.05. war ich bei der LMU Sprechstunde. Dort wurde mir 4x täglich Aerius gegeben. und gesagt, dass ich die nun mind. 10 Tage lang nehmen soll.
Sobald ich mit Aerius angefangen habe, waren am nächsten Tag die Quaddeln weg. Nehme nun also seit 1 Woche 4x täglich Aerius und habe seitdem keine Quaddeln und auch keinen Juckreiz mehr.
Nun habe ich Angst, dass wenn ich die Tabletten nicht mehr nehme, die Quaddeln sofort zurückkommen. Wie wahrscheinlich ist das denn?
Fahre in 2 Wochen in den Urlaub und möchte da auf jeden Fall quaddelfrei sein. Ist es denn schlimm wenn ich die Tabletten anstelle von nur 1 Woche nun ca. 4 Wochen nehme? Kann man davon abhängig werden?

Vielen Dank für die Hilfe.
Angie

[flecki04]

hi angie,

freut mich, dass du jetzt was gefunden hast, das dir hilft! schaut die welt doch gleich viel besser aus, oda? mich hat man an der lmu ebenfalls auf 4 aerius umgestellt, was auch recht rasch geholfen hat. die ärztin hat damals zu mir gemeint, dass ich, wenn ich eine woche quaddelfrei bin, die dosis minimieren kann/soll. sprich runter auf »nur« 3, dann nur 2, 1... siehst man dann eh. wenn wieder was quaddelt dann einfach wieder mehr.

bei mir ists nicht so, dass ich sofort wieder explodiere wenn die dosis zu gering ist. es kommen einfach ein paar mini-quaddel durch, oder es juckt wieder mehr... dann weiß ich, dass ich ne tablette mehr nehmen sollte und am nächsten tag ists im normalfall wieder gut. kam zwischenzeitlich schon mal mit einer aerius alle zwei tage aus - als ichs dann abgesetzt hab, um zu sehen obs vielleicht weg ist, hat es eine woche gedauert, bis ich wieder richtige quaddel hatte. so ist das halt bei mir...

bzgl. abhängigkeit und anwendung über längere zeiträume gibts hier einige foreneinträge und auch bei den fragen und antworten steht was drin. alles kein grund zur sorge, sonst wären hier wohl viele antihistamin-junkies zu gegen .

weils mir grad ganz gut geht, hab ich beschlossen meine aerius abzusetzen. mal schaun, vielleicht is ja weg. hab donnerstagabend die letzte genommen, bis jetzt tut sich noch nix - die hoffnung stirbt zuletzt

wünsch dir weiterhin gute besserung,

lg flecki

[angie1982]

Hallo Flecki,

ich habe jetzt über eine Woche lang 4 Aerius pro Tag genommen und seit Mittwoch nehme ich nur noch 3. Heute morgen wache ich auf und die Quaddeln sind wieder da. Zwar nur wenige aber deutlich da. Werde heute wieder auf 4 Aerius erhöhen. Hoffentlich hilft das. Anscheinend muss ich mich an ein Leben mit den Tabletten und den Quaddeln gewöhnen. Oder was meinst du?

Gruß
Angie

[flecki04]

hi angie,

nicht schon wieder schwarz sehen! diese sechs-wochen-grenze gibt's nicht umsonst also erstmal nicht verzagen. bleibt eh nur weiter abzuwarten und wenn die aerius wirken, dann schaffst du das schon. hast schon mal angefangen mitzuschreiben, was du so isst und tust? eventuell fällt dir ja was auf das die quaddel stärker werden lässt?

habe seit fast 14 tagen keine tabletten genommen und immer noch keine quaddel will mich nicht zu früh freuen, aber eventuell, eventuell .... es wär so schön

lg flecki

[angie1982]

Hallo Flecki,

seit gestern habe ich nun auch noch Halsschmerzen. Ich befürchte dass eine Grippe (Hals, Nase, Nebenhöhlen) im Anmarsch ist und mein Mann mich angesteckt hat. In solchen Fällen habe ich bisher immer Gelomyrtol Forte und Grippostad C genommen. Allerdings steht hier wieder als mögliche Nebenwirkung Nesselsucht im Beipackzettel. Darf man diese Medikamente zusammen mit Aerius einnehmen? Was wäre eine mögliche Alternative außer Inhalieren?
Danke für die Hilfe.
Gruß
Angie

[flecki04]

hi angie,

ojeoje! mit medikamenten ist das so eine sache, leider. schaumal hier ein auszug aus »was man unterlassen sollte« bei Fragen & Antworten. gibt auch einige forenthemen zum thema grippe und erkältung...

Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Dingen, die von vielen Urtikariapatienten, unabhängig von den Ursachen der Nesselsucht, schlecht vertragen werden. Hierzu gehören bestimmte Medikamente wie das beliebte Kopfschmerzmittel Acetylsalicylsäure (ASS, z.B. in Aspirin) und andere chemisch verwandte Arzneimittel aus der Gruppe der sogenannten nichtsteroidalen Antiphlogistika. Hauptvertreter dieser Gruppe sind Ibuprofen und Diclofenac. Urtikariapatienten sollten mit der Einnahme dieser Medikamente zurückhaltend sein, und, wenn möglich, diese meiden und durch unbedenklichere schmerzlindernde, anti-entzündliche und fiebersenkende Mittel wie Paracetamol ersetzen.


ich hab im winter sehr heftig auf grippemittel reagiert und würd dir von dem experiment was zu nehmen eher abraten. bin damals nach iboprofen regelrecht explodiert, ne dobendan lutschtablette hat mir ne dicke lippe beschert - sehr furchteinflößend. was ich nehmen kann ist paracetamol, das hier auch als das verträglichste angeführt wird (aber auch da gibt's hier wohl einige die selbst das nicht vertragen). kannst mit der info oben ja mal in die apotheke gehen, fragen was es da noch so gibt. allerdings ist sicher auch das ein experiment.

was gut sein kann ist, dass deine erkältung an sich die quaddel ebenfalls fördert. also nicht wundern, wenns wieder mehr werden.

wünsch dir gute besserung. durchhalten!

flecki

[angie1982]

Hallo Flecki,

wenn dann dachte ich auch an Medikamente mit Paracethamol (z.B. Grippostad). Kann auch gut sein, dass die Quaddeln wegen dem Infekt kommen, immerhin ist das Immunsystem sicherlich geschwächt. Meinst du, ich sollte die Aerius trotzdem weiter nehmen? Vielleicht mindern sie die Quaddeln dann ein wenig.
Wie waren denn deine Erfahrungen? Drück mir die Daumen dass es nicht so schlimm wird...

Gruß
Angie