Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

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Mainbird65
Beiträge: 14
Registriert: 10 Jul 2009, 20:21
Wohnort: Schlieben / Südbrandenburg

Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Mainbird65 »

Schade,
eigentlich hatte ich mich gefreut als ich auf diese Website gestoßen bin.
Da ich mich momentan in der 6- wöchigen Maßnahme zur Ursachenabklärung der Urtikaria
befinde dachte ich sofort an Erfahrungsaustausch mit Leuten, die dieses Programm schon durchgemacht haben (... siehe Beitrag medikamentenresitente Urtikaria ). Leider habe ich
bis zum heutigen Tag noch nicht eine EINZIGE Rückantwort erhalten so das ich vermuten muß,
das die meisten hier auf diesem Forum lieber über ihre Krankheit klagen, sich zu Hauf mit Tabletten und Medikamenten zuschütten ( die haben ja alle keine Nebenwirkungen... ) statt
zumindest den Versuch zu wagen, etwas über die Ursachen des Ausbruchs ihrer Krankheit zu erfahren !
Oder liegt das vielleicht daran, das jammern ja viel einfacher ist als 5 Wochen lang auf
fette Steak, Alkohol, Schokolade und sonstige Leckerein zu verzichten ?

Steffen Hv.
Grüße aus der Niederlausitz !
steffenhv@online.de
Rucksack3
Beiträge: 666
Registriert: 28 Feb 2007, 15:16
Wohnort: Thüringen

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Rucksack3 »

Also ich glaube jetzt bist du bissel zu weit gegangen. Die meisten hier Suchen nach der Ursache, viele habe diese Krankheit Jahre lang und finden keinen Auslöser, viele machen Diäten und und.
Was Schade ist, das mache kommen, klagen und nie wieder her kommen und ihre Erfahrungen mal Schreiben.
Ich weiß noch wie ich hier geklagt habe, wo es mir so schlecht ging und ich war froh immer ein offenes Ohr gefunden zu haben.
Ich habe dank des Forums hier viel Erfahren was der Auslöser sein kann, was man alles untersuchen lassen kann, was so mancher Arzt nicht wusste, das habe ich hier gefunden. Ich bin dann mit einem Zettel zum Arzt und habe gesagt was ich alles untersuchen lassen möchte.
Ich habe Diät gemacht, ich habe am Ende schon gar nichts mehr gegessen und hatte dann nur noch ein Gewicht von 46kg, mich nur noch mit klaren Wasser gewaschen, mein Haustier weggeben, die Blumen aus der Wohnung gehauen, meine ganze Wohnung auf den Kopf gestellt und und und.
Hier kann man jammern, weil hier Menschen sind, die einen Verstehen und wissen um was geht, wie man sich fühlt wenn man keinen Ausweg mehr finden tut. Dafür ist doch auch das Forum da.
Wenn du nicht jammern brauchst, ist es dein Ding, aber manch einen geht’s so schlecht das man jammern muss und auch kann.
LG Diana
Pustelchen
Beiträge: 112
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Pustelchen »

Hallo Steffen,

anscheinend hast du mit deinem Beitrag provozieren wollen, um Reaktionen zu bekommen.
Das hast du erreicht.
Du bist verärgert darüber, dass niemand auf deinen Beitrag geantwortet hat? Nunja, vielleicht liegt es an der Frage selbst?
Viele hier im Forum, haben eben keine Erfahrungen mit dem Programm an der Charité, nachdem du explizit gefragt hast.

Es trifft auch zu, dass in diesem Forum viel gejammert wird. Das liegt in der Natur der Sache.
Wie du bereits selber erfahren musstest, können die Ärzte nicht immer helfen, geschweige denn, die Ursache herausfinden. Dann bleiben einem nur die Tabletten und das "Jammern" im Forum.
Manche von uns leben schließlich seit Jahren (Jahrzehnten) mit der Krankheit und haben so ziemlich jede Diät, ob sinnvoll oder nicht, jedes Medikament, ob hilfreich oder nicht, ausprobiert.

Leider bist du sehr verletzend, wenn du schreibst, dass die Leute hier lieber mit Tabletten leben (bei mir haben die keine Nebenwirkungen und die Ursache der Urti ist nicht bekannt), als auf Steaks,... zu verzichten. Du selber schreibst aber in deinem Betrag: "mitten im Sommer", "keine Grillfeste,...". Was soll das? Was bringt es dir, außer, dass du damit deinen Frust los wirst?

Für die Forenmoderation können wir nichts. Einige von uns haben bereits mehrmals versucht, die Admins dazu zu bringen, eigene Bereiche für Urtikariaarten, Medikation, Diäten, usw. einzurichten.
Ein Moderator wäre auch hilfreich und Beiträge ind ie richtigen Bereiche zu verschieben.
Wichtig wäre vor allem, dass es einen Plauderbereich gibt, um die anderen Bereiche, frei von "Gejammer" zu halten. Das würde die Forensuche sehr vereinfachen. Es würde auch vermeiden, dass die "Forenneulinge" Fragen posten, die bereits 100 x beantwortet wurden, ohne sich vorher die Mühe zu machen, das Forum zu durchforsten.:wink:

Ich habe vor einiger Zeit mal einen Vorstellungs-Threat und eine Mutmach-Plauder-Ecke gestartet. Das lief einige Zeit ganz gut. Nur sobald sich die älteren Mitglieder nicht mehr darum kümmern, die Neulinge auf die richtigen Bereiche hinzuweisen, kehrt das "Chaos" ganz schnell wieder ein. Speziell die Neulinge posten nicht mehr in den Threats (jeder will ja explizit auf seinen Beitrag eine Antwort :wink: ) und sie wandern immer weiter nach unten und werden nicht einmal mehr gefunden.
Es ist, wie es ist. Ich kann Diana nur zustimmen. Du musst das Gejammer ja nicht lesen.
Informationen gibt es hier reichlich, auch wenn deren Suche (anscheinend gilt das auch für Dich :wink: ) etwas mühsam ist. Wenn dir das nicht gefällt, kannst du dich an die Admins wenden.
Vielleicht erreichst du die längst überfälligen Veränderungen.
:D Wenn das alles nichts hilft, ist dies eventuell das falsche Forum für dich. Man kann es im Leben schließlich nie allen Recht machen, oder? :wink:

Hier treffen sich Menschen aller Schichten und Altersgruppen, mit einer Gemeinsamkeit: Urtikaria!
Du solltest sie weder beurteilen, verurteilen, korrigieren noch disqualifizieren. Jeder ist, wie er ist hat URTIKARIA und LEIDET darunter. Jeder tut dies auf seine ureigene Art und Weise.

Es wäre schön, wenn du dir die Wirkung deiner Worte nochmal durch den Kopf gehen lassen würdest und deine Meinung über die Tablettenfresser etwas korrigieren könntest, dann steht einem jammerfreien Erfahrungsaustausch nichts mehr im Wege! :wink:

Viele Grüße
Pustelchen
Zuletzt geändert von Pustelchen am 17 Jul 2009, 11:25, insgesamt 2-mal geändert.
"Drei Wünsche:
die Gelassenheit, alles das hinzunehmen was nicht zu ändern ist,
die Kraft zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist und die
Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden."
Pustelchen
Beiträge: 112
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Pustelchen »

Nachtrag:

mein herzliches Beileid! Das Schlimmste, das einem Menschen passieren kann ist und bleibt es, ein Kind zu verlieren. :cry:

Könnte es sein, dass es nicht das Antidepressivum war, das die Urtikaria ausgelöst hat, sondern die Trauer, Wut, Ohnmacht, ..., die sich dich durch deine Haut zeigen?

Speziell, wenn man nach Außen hin die Fassade wahren muss, auch wenn es in einem selbst ganz anders aussieht, ist die Gefahr groß, dass sich die Gefühle ein Ventil suchen.
Auch Menschen, die sich ihre Gefühle nicht zugestehen und die vom Jammern nicht viel halten sind für psychosomatische Beschwerden sehr anfällig. Dagegen hilft dann leider auch keinen Diät :( !

LG
Pustelchen
"Drei Wünsche:
die Gelassenheit, alles das hinzunehmen was nicht zu ändern ist,
die Kraft zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist und die
Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden."
Gerix
Beiträge: 26
Registriert: 27 Feb 2009, 11:42

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Gerix »

Hallo Ihr Urtigeschädigte,
habe diese Krankheit auch schon seid 1984.Habe mich sehr gefreut,daß ich dieses Forum gefunden habe.Damals gab es so etwas noch nicht.Hier hört man dann,daß es andere gibt,denen es noch schlechter geht.Auch habe ich einige Tips von Euch bekommen.Man braucht eine Stelle,wo man sich mit teilen kann.Das hilft ganz enorm.Dann geht es gleich viel besser.Denn diese Krankheit ist wirklich blöd,weil die Ärzte auch nicht immer wissen,woher sie kommt.Man muß halt damit leben und man freut sich,wenn einige Tabletten etwas helfen.
LG. Gerix
flecki04
Beiträge: 42
Registriert: 18 Dez 2008, 10:53
Wohnort: Augsburg

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von flecki04 »

servus mainbird,

erstmal tuts mir leid, dass es dir schlecht geht und dass du wahrscheinlich großen hunger hast - sonst wärst du wohl nicht so mies gelaunt.

nicht jeder hier (und in jedem anderen forum) liest jeden beitrag - man liest das, was die aufmerksamkeit erregt. schon erwogen, dass es auch an deinem eintrag an sich liegen könnte, dass du keine antwort auf deine frage zum 6-wöchigen ursachenfindungsprogramm an der charite bekommen hast? Der titel deines eintrags »medikamentenresistente urtikaria« hat damit leider nicht viel zu tun. schreib, wenn du konkrete infos suchst, auch eine konkrete frage in den betreff, schlagwörter wie charite oder 6-wöchiges ursachenfindungsprogramm - und die leute die damit erfahrung haben werden den beitrag lesen.

zudem: es tut mir leid, dass du deinen sohn verloren hast. leider muss ich dir aber ehrlich sagen, dass ich beim erstmaligen lesen deines eintrags auf den link geklickt hab und mich dann - die neugier ist ein hund - auf der webseite verloren hab. deine frage, auch wenn ich sie ohnehin nicht hätt beantworten können, hab ich erst gestern gelesen...

bisher hat dein beitrag 72 zugriffe, gestern warns noch wesentlich weniger.. ich bin mir sicher, alle 72 haben irgendwo in deutschland/österreich/schweiz oder sonst wo schon versucht hinter die ursache zu kommen... gemessen an der masse an urtikaria patienten die es gibt - scheinbar kriegt jeder 5 diese einmal im leben eine urti ) - isses schon gewagt anzunehmen dass genau diese 72 »jammerlappen« alle an der charite waren.

bei der diät wünsch ich dir viel erfolg. lass hören, wie es dir damit geht - eventuell bist du im moment der einzige, der über erfahrungen mit diesem programm berichten kann.

und: aufregen und ärgern ist nicht gut für dich!

gruß flecki
Pustelchen
Beiträge: 112
Registriert: 15 Mai 2008, 15:08

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Pustelchen »

Hallo Steffen,
erst durch Fleckis Anwort bin ich auf den Link zur Gedenkseite für deinen Sohn gegangen. Sonst geht es mir immer wie Flecki, ich gehe auf den Link -und schwups bin ich weg und komme nicht wieder zurück.
Diesmal hab ich mir's verkniffen und hätte doch besser dem Linkreiz folgen sollen.

Nachdem ich gelesen habe, was eurer Familie passiert ist, wir mir so Manches klarer. Glaube mir, ich kann sehr gut nachempfinden, was ihr alle durchmacht. Eines meiner Kinder ist auf einem ähnlichen Weg. Und man muss immer wieder feststellen, dass man letztendlich, trotz aller wohlgemeinten (Nicht-)Hilfen ziemlich allein mit seinen Problemen dasteht, einem keiner das Problem abnehmen kann. Zwar ist meines noch nicht ganz in den Drogensumpf gerutscht, aber wir kämpfen jeden Tag um und leider oft auch mit ihm.

Deine Trauer, die offenen Fragen, die Schlagzeilen, die Belastung der ganzen Jahre vor seinem Tod, die Erklärungsversuche -die ins Leere laufen, die nicht mehr vorhandenen Hoffnungen und Träume, die Machtlosigkeit,... , all das wäre alleine schon eine reichliche Erklärung für deine Urtikaria und auch für deinen nicht wirklich "netten Beitrag."

Wie wär's mit einem Neubeginn? Einfach "Schwamm drüber" :wink:

LG
Pustelchen
"Drei Wünsche:
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Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden."
Mainbird65
Beiträge: 14
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Wohnort: Schlieben / Südbrandenburg

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Mainbird65 »

Hallo
und vielen Dank an Alle, die mir auf meinen Beitrag geantwortet haben.
Zugegebenermaßen habe ich die Überschrift bewußt provokant gewählt in der Hoffnung,
das ich vielleicht doch noch eine Rückmeldung erhalte.
Es war aber nicht meine Absicht andere zu kränken oder zu beleidigen, ich konnte nur nicht
begreifen, warum mir keine Infos über Erfolg oder Nichterfolg des Ursachenfindungsprogramms
der Charite`zugepostet werden... Eigentlich bin ich mir ziemlich sicher, das der Auslöser
der Urtikaria Jarsin450 war aber Prof. Maurer meinte, das der Auslöser ebend nur der Auslöser und nicht die Ursache für diese verfluchte Krankheit ist. Natürlich empfinde ich die 5- wöchige
Diät auch als ziemlich belastend, zumal ich sehr gern Esse und trinke - bin aber nicht übergewichtig ! Mein Urlaub hat sich wegen der Urtikaria erledigt und die berufliche Existenz
ist auch gefährdet da die Kunden denken, da kommt jemand mit der Pest
auf der Haut in ihr Geschäft...
In der Familie herscht angespannte Stimmung weil ich wegen der Diät natürlich auch schlechte Laune habe. Momentan scheint einfach alles irgendwie beschissen zu laufen.
Bitte nochmals um Entschuldigung falls ich jemandem zu nahe getreten bin.
Werde, falls ich alles gut überstehe und die Diät durchhalte von meinen Erfahrungen in der Charite`berichten .
Grüße aus der Niederlausitz !
steffenhv@online.de
Rucksack3
Beiträge: 666
Registriert: 28 Feb 2007, 15:16
Wohnort: Thüringen

Re: Jammerportal statt Erfahrungsaustausch

Beitrag von Rucksack3 »

Ich habe meine Arbeit damals durch die Krankheit auch Verlohren :( , da ich nicht mehr so Einsatzbereit war wie sie gerne wollten. :cry:
Habe nun aber zum Glück neue Arbeit gefunden und hoffe das die Krankheit nie wieder kommt.
Meine Familie stand damals auch ganz sehr hinter mir, alle haben mir geholfen wo es nur ging, selbst die Kinder. Eine Familie die hinter einen steht, ist schon Gold wert.

Wünsche dir das du die Diät Überstehst und nicht all zu viel abnehmen tust.



LG Diana, die morgen in den Urlaub Fahren tut. :D
LG Diana
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