Autoimmun - Urtikaria

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wanze176
Beiträge: 5
Registriert: 08 Jan 2010, 21:20

Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von wanze176 »

Hallo,

ich möchte hier in diesem Forum mal meine Urtikaria mit Angio-Ödem vorstellen. Seit 1 Jahr habe ich täglich damit zu kämpfen.
Tägliche Einnahme von Ceterizin 3 - 4, wenn ich eine dicke Lippen oder dicke Augen bekomme, kommt noch Kortison dazu.
Vor ca. 10 Jahren hatte ich schon mal so einen Schub, damals musste ich auch täglich Tabletten (Zytrec) und ab und zu Kortison zu mir nehmen, ansonsten hätte ich überhaupt nicht arbeiten können. Irgendwann nach 1 Jahr ging es wieder weg....
Anfang letzten Jahres bin ich dann wieder zu einem Hautarzt gegangen zwecks Allergie - Test. Dort hieß es an dann, ich hätte 28 Allergien und die müßte ich meiden. Nun ja, ich habe mich so gut ich konnte daran gehalten. Es ging trotzdem nicht weg.
In dieser Zeit habe ich schon 10 Kilo abgenommen, dann wurde vor 4 Monaten ein Darmpilz festgestellt. Das hieß wieder diäten und noch
mehr abnehmen. Meine Urtikaria mit Angio-Ödem ging trotzdem nicht weg. Nur mit Tabletten - Einnahme kann ich das unterdrücken, ansonsten bricht es spätestens nach knapp 2 Tagen wieder aus.
Im November hatte ich eine ambulante Vorstellung in der Hautklinik Hannover Linden. Die haben dann zig Blutentnahmen vorgenommen und
nach 4 Wochen wurde ein Eigenserum- Test gemacht. Ergebnis: ich habe keine Allergien! Ich habe eine Autoimmun - Urtikaria.
Alle "scheiß" Diäten hätt ich mir sparen können. Seit gestern habe ich eine Resochin - Therapie angefangen. Damit hat man gute Erfahrungen gemacht. Sie kann bis zu 18 Monaten dauern, egal, das ziehe ich durch.
Werde zwischendurch berichten, wie es mir geht...... :)
elemausi10
Beiträge: 8
Registriert: 01 Okt 2010, 20:54

Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von elemausi10 »

Hallo wanze,
war gerade ein bisschen am stöbern und bin über deinen Beitrag gestolpert. Auch ich habe eine autoimmune Urti und kämpfe regelmäßig mit Schüben, zu denen auch eingeschwollene Augen und Lippen gehören. Was macht deine Therapie, bist du noch dabei und wie hilft sie?
Würde mich freuen von dir zu hören. Hoffe dir geht es gut.
Liebe Grüße
elemausi
meinemäuse
Beiträge: 3
Registriert: 04 Nov 2010, 09:51

Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von meinemäuse »

Hallo,

ich bin auch von dieser Autoimmun Urtikaria betroffen und suche dringends Hilfe.

seit der geburt meiner großen tochter 2003 kämpfe ich gegen die erkrankung, mit der geburt meiner kleinen tochter 2004 wurde es noch schlimmer,

im verlauf immer wiederkehrende schübe mit angioödemen, schwellung sämtlicher schleimhäute,die völlige entstellung des gesichtes , schwellungen der lippen massiv, schwellungen der zunge massiv, schwellungen der schleimhäute im mund- rachenraum, bis schließlich zu schwellung der schleimhäute der luftröhre, grausam und lebendsgefährlich:(.

meine therapie sah bis vor knapp 2 jahren so aus, loratadin wurde lange ausprobiert, dann cetirizin , aber nichts schlug an, dann wurde mir massenweise über jahre kortison i.v. und zusätzlich in tablettenfrom verabreicht, dieses hatte zur folge, das ich ganze 10 kg zunahme und das als große schlanke frau, mein körper hat das ganze nicht lange mitgemacht, muskelschwund, beginnende osteoporose, knorpelschädigung beider kniegelenke massiv, jeder schritt wurde zur qual, meine beine wollten und konnten mich nicht mehr tragen, so ging es nicht mehr weiter.

viele jahre konnte mir kein arzt helfen, ich habe die ärzte gewechselt wie verrückt, bis ich dann auf einen sehr guten hämatologen stoß, welcher mich sah und sofort eine knochenmarkbiopsie veranlasst hatte, und siehe da er kam zu der erkenntnis, das ich antikörper gegen mein eigenes immunsystem gebildet habe obendrein eine lymphknotenadenopathie, eine lyphozytopenie habe und noch einige diverse andere erkrankungen,die folge war kortison vorerst in tablettenform , das es trotz des hochdosierten mich völlig entstellten kortison nicht zu einer besserung der symptomatik kam, gab es es nur noch eine lösung,
Cyclophosphamid 500mg i.v. (Zytostatika=Chemotherapeutikum),das ganze anfangs alle 2 wochen, es war die hölle meines lebens durch die ich gegangen bin, dann später nur noch alle 3-4 wochen und dann ca. 4/5 monate pause , da siche aufgrund der sehr langen hochdosierten kortison therapie meine gebärmutter entartete zellen aufwies und ich mich einer gebärmutterentfernung unterziehen musste um nicht am heimtückischen krebs zu erkranken oder gar zu sterben.

einige wochen nach diesem schweren und komplizieren eingriff bekam ich den schwersten urtiakriellen schub meines lebens und dachte wirklich jetzt ist es zu ende mit mir, meine schleimhäute schwollen im bereich der trachea(luftröhre) so dermaßen schnell und massiv zu das ich kaum noch luft bekam.

rasant schnell zum arzt und einen tag später sofort wieder an die chemotherapie.

ich hänge nach wie vor noch an diesen teufelszeug mittlerweile habe ich so gar eine Porth-anlage ( Katheter wird in ein großes blutgefäß gelegt um die kleineren blutgefäße zu schützen, welche von der chemo stark geschädigt)operativ eingepflanzt bekommen.

so der katheter ist nch ganz frisch , gerade erst gestern bekam ich meine 2.chemo darüber infundiert, da ich aufgrund der traurigen tatsache das mein mich über knapp 2 jahre behandelnder hämatologe seine praxis sehr akut schloss und mich in unsere hier ansäßige klinik zur tehrapie begeben musste, wo ich absolut in keinsterweise mit den dortigen ärzten zufrieden bin.

der grund dessen liegt darin das ich von einem CA zum anderen zum gespräch gebeten werde, die kompetenz meines mich bislang behandelnden arztes in frage gestellt wird, dann das der hämatologe ohne akten einsicht(akte wird z.zt.noch von meinem bisherigen doc bearbeitet) nicht einmal selbst dieverse untersuchung zu sicherheit veranlasst hat und sich gleich den hautarzt konsultiert hat ohne mit mir zumindest ein klärendes gespräch geführt zu haben, da saß ich nun und wurde vollgetextet und musste mir dinge anhören wie ich bin ja dann geheilt , und dann es kann auch an ernährung liegen und und und ich konnte es nicht mehr hören ich habe nur noch geweint, wieder vor einem arzt zu sitzen und wieder den ganzen verlauf meiner erkrankung erzählen ich bin es so leid,
dann mir die dummer frage anhören zu müssen,warum ich frührentner geworden bin und und und es tat nur noch weh.ich sagte ihm ich habe tägl. mit fieber zu kämpfen , tägl. muss ich massvie schmerzen ertragen, es interessierte niemanden dort gestern:(wirklich niemanden :(, traurige tatsache und absolut nicht akzeptabel in keinsterweise!!!

dann sein verlangen mich von der chemo wegzubekommen , dir mir mein leben gerettet hat,( das chemo auf dauer keine lösung für meinen gesundheitszustand ist mir völlig klar da die form welche ich bekomme das risiko an krebs zu erkranken sehr sehr hoch ist, wenn man bedenkt wie lange ich schon dieses gift bekomme(knapp 2 jahre mit 4/5 monate unterbrechung).

nun möchte er an mir das cyclosporin A 150 mg per tabletten ausprobieren, ich dachte ich stehe im wald als ich mich über dieses medikament informierte, dieses zeug ist ganz genauso krebsfördernt wie das cylophophamid 500mg per porth.

ich mache mit der therapie umstellung absolut keinen gewinn, beim cylophosphamid weiss ich es hat mir bislang sehr gut geholfen.

jetzt bin ich auf der suche nach einem fachlich sowie menschlich kompetenten facharzt für hämatologie der mir helfen kann eine optimale langzeit-therapie zu finden , welche mich nicht mit meinen 31 jahren ins grab bringt sondern mich mein ohnehin eingeschränktes leben leben lässt und vorallem mich nicht abfertigt.

ich bin für sämtliche formen der hilfe allen menschen welche meinen beitrag hier lesen sehr sehr dankbar, ich habe nur einen wunsch einwenig mehr lebensqualität und nicht von einem arzt zu nächsten geschickt zu werden und noch etwas: mehr akzeptanz und respekt voreinander.

vielen dank allen hier die sich die zeit genommen haben diesen meinen beitrag zu lesen.

Wünsche allen einen angenehmen tag und liebe grüße meinemäuse:).

DANKE:).
sabine.b.
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Registriert: 10 Okt 2010, 17:06
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Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von sabine.b. »

hallo meinemäuse,
du hast ja echt was zu ertragen, das tut mir wirklich leid. ich kenne es nur zu gut, von einem arzt zum anderen zu rennen. entweder sind die inkompetent oder sie nehmen einen nicht ernst oder sie behandeln dich wie ne nummer....
was mich an deiner geschichte interressiert ist, in wie weit dein magen/darm untersucht wurde.
lg
sabine
meinemäuse
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Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von meinemäuse »

Hallo Sabine,

ja es ist absolut der wahnsinn was einige ärzte mit einem machen:-(.

um meinen magen zu schützen nehme ich tägl. omeprazol 20mg als langzeitschutz, so ist es noch erträglich, krämpfe und sodbrennen habe ich selten ich achte sehr auf gesunde ernährung und meide fast alle milchprodukte und vorallem fette.

ich koche tägl. und auch immer tau frisch, sicherlich wenn ich etwas sehe, was ich als ich noch gesund war immer sehr gern gegessen habe, sündige auch ich denn ich habe nur dieses eine leben und verzichte schon auf so viele dinge.

ich bin sehr sehr vorsichtig geworden was meinen magen angeht.

mit meinem darm habe ich probleme welche aber auf die gebärmutterentfernung zurück zu führen ist, der darm ist verlegt und befindet sich nicht mehr in der von der natur vorgesehenen anatomischen lage, wenn ich darmkrämpfe habe dann aber auch gleich so schlimm das sie mich in die knie zwingen und ich die schmerzen einfach nur noch raus schreie, anders ist es nicht zuertragen in dem moment und dannach ist wieder alles ok.

hat es einen besonderen grund weshalb du mich genau darauf hin fragst?
spielt dein mage-darm dir einen streich?

ganz viele liebe grüße mona.
sabine.b.
Beiträge: 85
Registriert: 10 Okt 2010, 17:06
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Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von sabine.b. »

der auslöser für urikaria ist fast immer im magendarm bereich zu finden
meinemäuse
Beiträge: 3
Registriert: 04 Nov 2010, 09:51

Re: Autoimmun - Urtikaria

Beitrag von meinemäuse »

und wie schaut dieser auslöser aus?
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