Nur Probleme

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Kolibri
Posts: 7
Joined: 17 Jun 2010, 11:45

Re: Nur Probleme

Post by Kolibri »

wieviel Aerius nimmst du im Moment?
Ja die Zeiten kenne ich wo es am Oberkörper war. Bei mir war es komisch. HAt an den Beinen angefangen dann nur Beine und Unterarme irgendwann Po und Oberarme und dann Rücken und Gesicht und dann zum guten Schluss Angiödeme an Händen Fußsohlen und Gesicht vorallem als die Lippe.
jetzt nach Cyclosporin nur noch an Beinen und Unterarmen. Wie gesagt ganz komisch.
Also von Homburg bin ich sehr begeistert. War bei Frau Braunert.
Wie lange hast du jetzt schon die Urti insgesamt?
Zu welcher Endokrinologin gehst du jetzt?
Dein Lebensgefühl wird zurückkommen, du darfst nur nicht aufgeben.
Ich finde es klasse das man hier auch mal die möglichkeit hat mit anderen betroffenen zu reden.
Lg schönes We bis Mo
Acilia
Posts: 13
Joined: 13 Jun 2010, 20:28

Re: Nur Probleme

Post by Acilia »

ich hab meine Urti seit August 2009, fast täglich.

ähm ich kenn den Namen zwar nicht, aber der ist auch Arzt in der Uniklinik Homburg.

nachdem Telfast und Aerius bei mir nicht "richtig" angeschlagen sind und mein Arzt mir direkt Cortison geben will lass ich alles weg, dass is zwar noch nerviger aber dann hat meine Leber auch weniger zu tun bzw kann sich auskurieren.
Kolibri
Posts: 7
Joined: 17 Jun 2010, 11:45

Re: Nur Probleme

Post by Kolibri »

Cortison, da hab ich auch mal eine Infusion bekommen. Halbe Stunde Linderung und dann wieder gleiches Problem. Ich glaube nicht das die Uni Hom dir nichts verschreiben kann was Linderung bringt. Eines der Medikamente muss anschlagen und so kann man dich ja nicht laufen lassen.
Cortisonsalbe das kann helfen aber keine Tabletten oder Infusionen. Das ist meine Erfahrung.
Ich denke du solltest es mal mit mehreren Aerius am Tag probieren. Sehr gute Erfahrungen.
Hatte an dem WE jetzt wo ich weg war sehr wenige Punkte und wenn dann waren sie "inaktiv".
Wie geht es dir an den WE? Kannst du irgendeinen Zusammenhang mit Stress erkennen?
LG
atceegee
Posts: 5
Joined: 22 Jun 2010, 08:22

Re: Nur Probleme

Post by atceegee »

Hallo Acilia!
Ich habe vor 4 Jahren eine schwere akute Urticaria gehabt, welche dann zu einer chronischen wurde.
Dies war für mich besonders schwierig, da wir gerade anfingen zu bauen, jedoch schien der Körper wärend dieser Zeit einen gewissen Selbstheilungsprozess, zumindest zeitweise, anzuwenden, so daß diese sehr anstengende Zeit relativ unbeschwert vorbeiging.
Problematisch wurde es danach, ich konnte mich weder groß sportlich betätigen noch schwer bei der Anlegung unserer Aussenanlagen im Sommer darauf arbeiten, da regelmäßig abends ich entweder mit Schüttelfrost und Fieber, oder mit stark angeschwollenen Tangenten im Bett lag.
Homöopathen, Ostheopathen, chinesische Medizin bis hin zur medizinischen Analyse meiner Aminosäuren habe ich so ziemlich alles versucht, jedoch ohne Erfolg.
Ein ( gewöhnlicher ) allgemeiner Arzt aus meinem Umland in Freising hat mich mit einer Methode, eigentlich hauptsächlich für Allergiker, nun therapiert - und es hat funktioniert.
Er kommt aus der immunologischen Forschung und behandelte mich, indem eine Blutprobe genommen und eine Mittel speziell für mich "designed" wurde. Es ist ein bischen schwierig es im Detail zu verstehen, aber im Groben wird ein Immunglobulin etwas verändert, so daß es an die dafür vorgesehenen Rezeptoren nicht mehr andocken kann. Dadurch wird die fehlerhafte Hystaminproduktion nicht angeregt und es entstehen keine Quaddeln, respektive andere Symptome.
Von vornherein sagte er natürlich, daß er nicht garantieren kann, daß die Therapie anschlägt, er jedoch zwei Patienten mit Urticaria schon hatte und es dort ein positives Ergeb nis gegeben hatte.
Weiterhin ist es sehr unterschiedlich, in welchem Zeitraum man zu einer Auffrischung kommen muß, es kann von alle zwei Wochen bis nur einmal im Jahr oder sogar noch weniger sein, jedoch wird der Körper im Laufe der Zeit so konditioniert, daß die fehlerhafte Produktion immer weiter reduziert wird. Auch wenn die Urticaria wahrscheinlich nicht ganz verschwindet, von einer deutlichen Linderung der Symptome ging er aber auf jeden Fall aus.
Ich habe diese Spritze nun vor drei Wochen bekommen und bin seitdem praktisch symptomfrei, ich kann wieder den Sport machen, welchen ich mag und merke nur die, mir von früher bekannte, gesunde Erschöpfung - sonst nichts, kein Anschwellen, kein Schüttelfrost!
Es kostet c.a. 90€ bei der ersten Spritze, jede weitere dann c.a. 20€ und ich denke, das ist nicht zu viel verlangt.
Die große Indiviualität des Mittels, der damit einhergehende größere Aufwand und die relativ geringen Kosten machen diese Therapie für die Pharmaindustrie nicht interessant, da für andere Mittel deutlich mehr Geld verlangt wird, so daß dies auch nicht kommuniziert wird - auch für Allergiker - jedoch ist der Erfolg, zumindest bei mir, durchschlagend.
Mit Sicherheit wird es auch Kritiker hierfür geben, jedoch muss ich sagen, daß die Diagnose der Ursachen und Darlegung der Therapie des Arztes schlüssig und nachvollziehbar war - und vor allem: es hat funktioniert!!
Falls noch weitere Fragen anstehen werde ich gerne versuchen diese zu beantworten und vielleicht ergiebt sich hier ja eine neue Möglichkeit für Dich zur Linderung Deiner Probleme. :wink:
Kolibri
Posts: 7
Joined: 17 Jun 2010, 11:45

Re: Nur Probleme

Post by Kolibri »

Hallo Acilia,

du hattest doch gestern den Termin in der Uni Hom. was haben die dazu gesagt?
LG
Jesajule
Posts: 22
Joined: 04 May 2010, 08:58

Re: Nur Probleme

Post by Jesajule »

Ich kann dich so gut verstehen!!!!

Ich verzweifel auch gerade....bin völlig down!

Bei mir hilft gerade auch nichts mehr und mein niedergelassener Hautarzt will es immer anders als die UniKlinik in Köln.....

Miene ganze Familie ist mittlerweile fertig deswegen, ich habe zusätzlich noch ein AngioÖdem.

Tja, mit Heilpraktiker haben ja einige gute Erfahrungen gemacht.....ich habe jetzt auch mit meinen Mann beschlossen, eagl wie teuer das ist ( und es uns weh tun wird wegen der Kohle) ich probiere jetzt alles aus! Ich kann so nicht weiter machen!!!

Wenn du eine gute Erfahrung hast, sag mir unbedingt Bescheid!!!!!

Viel Glück!!!! Von Herzen!!
Jesajule
matze.katze
Posts: 5
Joined: 14 Jul 2010, 19:20

Re: Nur Probleme

Post by matze.katze »

Hallo atceegee,

kannst du etwas mehr darüber sagen? Wie heißt diese Therapie genau?

Wäre für jede Info SUPER dankbar.

Grüßle aus Stuttgart,
Matze
atceegee
Posts: 5
Joined: 22 Jun 2010, 08:22

Re: Nur Probleme

Post by atceegee »

Hallo matze.katze

Ich versuche es noch einmal mit meinen Worten und so,wie ich es verstanden habe, ich bin jedoch kein Mediziner, so daß vielleicht im Detail es nicht genau stimmt, aber die grobe Richtung passt schon.

Man kann sich dies als eine Art einer abgewandelten Impfung vorstellen.
Es wird von dem dreiarmigen Immunglobulin alpha ( so heißt es glaube ich ) der Arm verändert, welcher an den entsprechenden Zellenrezeptoren andocken würde.
Da dies nun nicht mehr passt, wird die überschüssige Hystaminproduktion nicht angeregt, so dass nun auch keine Quaddeln oder sonstige typische Reaktionen entstehen.
Dies wird erreicht, in dem Dein Blut analysiert, und für Dich spezifisch eine Art Impfstoff aus Deinem Blutplasma produziert wird.
Die Blutabnahme findet nur einmal statt und innerhalb von ein bis zwei Tagen steht dann Dein eigenes Mittel zur Verfügung, bei jeder weiteren Therapie wird auf Dein abgegebenes Blut zurückgegriffen, so dass man einfach am Vortag anruft und am nächsten Tag zur Infusion nur kurz erscheinen muß.
Eine Wiederauffrischung ist individuell dann durchzuführen, da die Therapie anscheinend unterschiedlich lange vorhält.
Ich kann nur nochmals wiederholen; bei mir hat dies einen, bis heute, durschlagenden Erfolg gehabt. Ich habe meine Spritze im April bekommen, wir haben nun Ende July und ich habe immer noch keine Probleme mit körperlicher Belastung, im Gegenteil, ich freue mich jedesmal wieder, mich ohne Nachwirkungen sportlich betätigen zu können.
Selbst wenn ich wöchentlich zur Auffrischung müßte, wäre es mir dies durchaus wert, da die Steigerung der Lebensqualität enorm ist.
Auf meine Frage bei meinem Arzt, wie er diese Therapie entwickelt habe und warum sie nicht stärker publiziert würde, sagte er, dass dies keine Hexerei, sondern ein ganz normales und auch bekanntes Produkt der Immunforschung sei, jedoch aus den schon geschilderten Gründen für die Pharmaindustrie nicht profitabel.
Wenn Du Dir unsicher bist, frage doch vielleicht mal den Arzt Deines Vertrauens, was er davon grundsätzlich hält und ich könnte Dir dann eventuell den Kontakt zu meinem Arzt vermitteln, damit Du Dich dann auch bei ihm genau informieren könntest.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und stehe auch für weitere Fragen gerne zur Verfügung
matze.katze
Posts: 5
Joined: 14 Jul 2010, 19:20

Re: Nur Probleme

Post by matze.katze »

Hallo atceegee,

da man hier wohl leider keine privaten Nachrichten schreiben kann, würde ich dich bitten, mir die Kontaktdaten von deinem Arzt zu geben, wenn das für dich ok ist...

Gern auch per Mail: matze.pflueger@googlemail.com

DANKE!!!
Delight
Posts: 2
Joined: 05 Nov 2010, 21:11

Re: Nur Probleme

Post by Delight »

Hallo , welche Urtikaria hast du denn genau ???
Ich selbst habe meine Urtikaria nach 2 Jahren wegbekommen
Martina0110
Posts: 3
Joined: 06 Nov 2010, 14:37

Re: Nur Probleme

Post by Martina0110 »

uuuuuuuuuuuuu
Martina0110
Posts: 3
Joined: 06 Nov 2010, 14:37

Re: Nur Probleme

Post by Martina0110 »

Das mit den u`s war ein Test, bin ständig rausgeflogen :(
Also, ich hab gestern mit meiner Heilpraktikerin gesprochen,hat mir schon ganz oft geholfen und zählt wirklich nicht zu den schwarzen Schafen.Die Schulmedizin hat mir nicht weiterhelfen können. War im KH hier in München und nach versch. Tests ist eine LU festgestellt worden.Cetirizin und Lichtschutzfaktor 50+ hat man mir anbieten können. Cetirizin hilft bei mir gar nicht und der LSF 50+ ist auch nur bedingt gut.
Hole mir jetzt in der Apotheke Globulis, nennen sich Urtika urens von der DHU(wichtig) in einer C30 Dosis(auch wichtig). Davon soll ich 2x täglich 5 Stück lutschen,also morgens und abends. Zusätzlich soll ich eine halbe oder ganze Calcium Brause Tablette täglich nehmen da diese auch die Risikobereitschaft senken.Ich probiers jetzt aus, hab ja nichts zu verlieren und Nebenwirkungen haben diese Globulis ja nicht.Wäre schön wenn sich noch andere Betroffene hier melden würden, würde mich wirklich freuen.Fühl mich dann nicht ganz so alleine mit dieser ätzenden Erkrankung die einfach lebenseinschränkend ist. GLG Martina
schubidu
Posts: 2
Joined: 29 Dec 2010, 20:36

Re: Nur Probleme

Post by schubidu »

@atceegee

Hallo, ich interessiere mich für diesen Impfstoff, der dir bisher geholfen hat.
Bitte dich um die Adresse des behandelnden Arztes - falls es nicht zu viel Mühe macht -
bitte per email an

usana at t minus online punkt de

Danke!
Duki
Posts: 1
Joined: 29 Apr 2012, 23:27

Re: Nur Probleme

Post by Duki »

Hallo Atceegee,
Hallo an die anderen hier,

Habe gerade diese Thematik gefunden. Bei mir ist es Lichturtikaria.
Könnt Ihr mir bitte die Adresse vom besagten Freisinger Arzt geben? Hat er Euch auch geholfen?
Vielen Dank im Voraus und gute Besserung.

Liebe Grüße an alle!

Duki
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