Mein Rat an alle Neuen

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Streifenpony
Beiträge: 6
Registriert: 02 Jul 2018, 13:33

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Streifenpony »

Hallo Stawacz,

ich nehme Urtimed zusätzlich zu Xolair ein...es gibt Tage, da wirkt es super und dann gibt es Tage...da hilft es überhaupt nicht. Ich versuche jetzt nur noch Tabletten zu nehmen, wenn es gar nicht mehr geht. Mit 10 Quaddeln am Körper, die nicht jucken, kann ich leben. Wie lange nimmst du schon Cetirizin?

Grüße :)
stawacz
Beiträge: 3
Registriert: 06 Jul 2018, 12:40

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von stawacz »

ich nehm das jetzt seit etwa 4 jahren täglich.so weit bekomm ich alle sympthome weg und es bekommt mir auch ganz gut.hab jedenfalls keine nebenwirkungen.trotzdem würde ich natürlich gerne langsam wissen was der ursprung der krankheit is und ich will ja auch nich auf ewig tabletten nehmen müssen.man macht sich ja so seine gedanken ob die krankheit die nebenwirkung einer ernsthaften krankheit is.ohne grund wird der körper wohl ncih so reagieren.
Sternstrom
Beiträge: 30
Registriert: 11 Jun 2013, 19:17

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Sternstrom »

Hallo Petra und Arielle,

ich selbst bin auch von Lichturtikaria betroffen, seit über 10 Jahren..wahrscheinlich eher 12 - 13 Jahre.
Ich kann es soooooooo gut nachempfinden was ihr schreibt.
Ich erlebe es auch ganz häufig, egal wie oft ich es anspreche. Unverständnis, Unverständnis, Unverständnis.
Es ist echt zum Verzweifeln.
Wie du schon schreibst Arielle: Lichturtikaria ist keine Mallorca- Akne etc.
Das verstehen die Leute aber nicht, bzw. wollen es wohl nicht verstehen oder man soll sich mal nicht so anstellen, sie hätten das ja schließlich auch ( :evil: )

Und der Fragenkatalog bei Petra..........genau so ist es. Einfach schrecklich.

Ich würde mich so sehr freuen, wenn sich einer , besser noch alle beide (und alle anderen die davon betroffen sind natürlich auch) melden würden.
Ich habe vorhin mal in dem Forum "Selbsthilfegruppe" etwas für einen Stammtisch reingesetzt.
Wahrscheinlich seid ihr nicht aus der Gegend (ich selbst bin auch erst seit Ende 2009 hier wohnhaft, vorher aus NRW).

Mich würde euer Weg sehr interessieren. Bitte meldet euch mal.

LG Martina
Ina1
Beiträge: 46
Registriert: 25 Mär 2013, 20:55
Wohnort: Moers

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Ina1 »

Ich hatte mir einen Termin in der Urticariaambulanz geholt....9 Monate Wartezeit!
tokitherock
Beiträge: 4
Registriert: 03 Nov 2019, 19:18

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von tokitherock »

Registriert: 03 Nov 2019, 19:18
Beiträge: 1

Hallo mein name ist Stefan und ich leide seit ca 10 Jahren an Urtikaria.
Es fing an als ich ca 15 war und war damals schon besonders stark wenn ich sport gemacht habe oder im Winter vom kalten kns Warme komme. 
Komischerweise hörten die Beschwerden nach paar Jahren auf und ich war beschwerdefrei und hatte die Krankheit eigentlich schon so gut wie vergessen.
Seit ca 2 Jahren ist sie wieder da und sie kam so schnell wie sie damals gegangen ist. 
Ich habe es mit allen möglichen Antihistaminika probiert und seit April 2019 nehme ich jetzt auch die Xolair Spritzen.
Anfangs dachte ich dass sie mir sehr gut helfen aber anscheinend haben die beschwerden nur aufgehört da der Winter dem Ende zuging.
Jetzt seit ca 1-2 Wochen als es wieder begonnen hat kälter zu werden sind die Beschwerden wieder da. 
Ich hoffe hier vl doch noch Hilfe zu finden. 
Wie gesagt meine Beschwerden kommen vorwiegend bei Sport oder sonstiger Anstrengung, wenn ich vom kalten ins warme komme und bei Stress. Es ist sehr belastend für mich da ich momentan auch nach einem anderen Job suche und mir in diesem Zustand echt kein Vorstellungsgespräch vorstellen kann. 
Die Urtikaria äusser sich bei mir durch rote flecken vorwiegend am Oberkörper und an den Armen wobei ich sagen muss dass sie eigentlich nicht irgendwie gehoben oder so sind sondern echt nur Flecken. Und außerdem rötet sich mein Gesicht als hätte ich mich extrem angestrengt.
Und das schlimmste ist immernoch das Jucken. Ein sehr starkes stechend schmerzhaftes Jucken.
ich hoffe ich flnde hier etwas Hilfe.
LG stefan
Giny
Beiträge: 5
Registriert: 05 Mär 2020, 18:41

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Giny »

Liebe Petra und die anderen Betroffenen,

Petra, Dein Erlebnisbericht trifft den Nagel auf den Kopf.

Danke dafür.

Viele Grüße
Giny
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