Mein Rat an alle Neuen

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Petra_FFM
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Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Petra_FFM »

Hi Ihr Neuen Leidgeplagten,

ich rate allen, die mit einer Urtikaria konfrontiert sind, schon mal einen Termin bei einem Spezialisten, also in einer Urtikariasprechstunde Mainz, Berlin auszumachen oder in einer Uniklinik in der Nähe, die mit Urtikaria Erfahrung hat. Es stimmt, dass manche das Glück haben, das die Erkrankung von alleine wieder verschwindet, meist nach vier bis sechs Wochen und daher geht die Diagnostik auch erst nach sechs Wochen richtig los und erst dann spricht man von einer chronischen Urtikaria. Aber die Wartezeiten der Hautärzte und insbesondere der Unis sind sehr lange und Termine absagen kann man immer noch.

Ich habe den Fehler gemacht und habe mich vom Hausarzt zum Allergologen/Hautarzt schicken lassen und letztendlich bin ich doch in der Uni gelandet und so ging von Arzt zu Arzt Monat um Monat ins Land. Allein auf den Termin beim Hautarzt habe ich sechs Wochen gewartet, auch dass ich regelmäßig in der Notaufnahme behandelt wurde, konnte das Ganze nicht beschleunigen. Und jeder Tag mit einer Urtikaria ist eine Qual.

Und selbst aktiv werden! Eigene Ursachenforschung ist das A und O.

Wenn Sie den lang ersehnten Tag in der Uni endlich wahrnehmen und schon ein Urtikariatagebuch vorweisen können und z. B. Medikamente ausschließen können, hilft das. Ich hatte keine Ahnung und bin nach meinem ersten Termin in der Uni nach einem Bluttest erst mal wieder nach Hause geschickt worden mit der Aufforderung ein Urtikaria-Tagebuch zu führen, um der Sache auf den Grund gehen zu können. Das hieß wieder vier Wochen warten. Nun hatte ich endlich den Termin, auf den ich monatelang gewartet hatte und nun das. Ich war mega frustiert. Tagebuchvorlagen findet man unter urtikaria network e. V. Und ganz wichtig ist, Fotos machen. Ich hatte immer eine Mappe von mind. 30 Fotos dabei und einen Stick mit über 100 Fotos mit Zeitstempel versehen. Leider verschwinden die Quaddeln immer dann, wenn man beim Arzt sitzt.

Überhaupt ist Eigeninitiative gefragt. Als Urtikariapatient muss man selber sehr gut informiert sein, denn leider wissen viele Hausärzte und Hautärzte sehr wenig über die Erkrankung. Wenn man das merkt, keine Zeit verschwenden. Ich schätze meinen Hautarzt, ist ein Netter, aber mit mehr als einer Überweisung in die Uni kann er mir leider nicht dienen.

Es muss ja nicht jeder den gleichen Leidensweg durchmachen wie ich. Ich kann im Rückblick immer noch nicht begreifen, wie ich mich wie ein Depp überall habe hinhalten lassen, aber es ist wohl offensichtlich so. Wenn man so krank ist, ist man so verzweifelt und hilflos.

Wünsche euch viel Durchhaltevermögen auf eurem Weg.

Viele Grüße Petra
metulski2013
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Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von metulski2013 »

Hallo Petra, diesem Rat kann ich mir nur anschließen. Viele Ärzte sind mit schweren Verläufen offensichtlich überfordert. Und auch die Wartezeiten ziehen vieles hin. Bei mir wäre sicher vieles abwendbar gewesen, wenn man gleich mit einer richtigen Therapie begonnen hätte und ich nicht 5 verschiedene Antihistaminika über ein dreiviertel Jahr durchtesten musste. Also macht euch kundig! (Und ich hoffe, dass bei mir irgendwann mal etwas anschlägt und die Ursache gefunden wird :-( ).
plumpaquatsch
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Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von plumpaquatsch »

Hallo Petra du sprichst mir aus der Seele, genau dieses Procedere mache ich seit zwei Jahren durch, viele Ärzte lange Wartezeiten und kein Ergebnis. habe jetzt noch Hoffnung da ich einen Termin in der charete in Berlin habe . lg sandra
Arielle
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Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Arielle »

Ich kann mich diesbezüglich nur anschließen. Hätte ich nicht gleich am Anfang schon einen Termin beim Spezialisten gemacht, ich hätte 9 Monate auf einen Termin warten müssen.
Den Rat den ich zudem noch geben kann, nehmt das mit der Psyche nicht auf die leichte Schulter sondern schaut daß ihr euch gleich Hilfe holt wenn ihr merkt daß ihr emotional nicht so ganz rund lauft. Das ist ganz normal, die Haut ist das größte Organ des Körpers und oft kommt es vor daß die leidende Seele das alles noch viel schlimmer macht.
Auch wird es gute und schlechte Tage geben, nehmt die schlechten hin und erfreut euch der guten. Dann wird es immer einfacher werden damit umzugehen :wink:
Petra_FFM
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Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Petra_FFM »

Da hat Arielle absolut recht,

ich habe mich von einem lustigen aktiven Menschen innerhalb von Monaten in ein Wrack verwandelt. Ich bin zum Schluss nur noch raus gegangen, wenn es unbedingt sein musste und bin nur noch zwischen Badewanne mit juckreizstillenden Bädern oder Sofa gewechselt. Ich muss dazu sagen, dass ich eine ganz schwere Uritkaria hatte mit Quaddeln jeden Tag über 50, mein Gesicht ist täglich zugeschwollen und ich teilweise tischtennisgroße Beulen bzw. Ödeme am ganzen Körper, aber besonders auf der Kopfhaut hatte.

Ich habe so gut wie alle meine Kontakte zu Freunden und Kollegen abgebrochen, weil ich die ständige Fragerei, ob und wann es mir denn nun endlich wieder besser geht nicht mehr ertragen konnte.

Ich wollte mich nicht mehr erklären müssen, warum ich wieder Termine und Verabredungen absagen musste und ehrlich gesagt wusste ich nicht mehr, was ich sagen wollte. auf Fragen wie:

„Was gibt es Neues?“ "Wie gehts dir" "Das geht doch schon seit Wochen so"
„Die müssen doch was feststellen können?“ „Das gibt es doch gar nicht“
„Wieso hast du erst in acht Wochen wieder Termin in der Uni?“ „Warum machst du denn mal keinen Druck“ oder „Geh doch nochmal zum XY Arzt“
„Meine Oma/Freundin/Schwester hat ne Unverträglichkeit auf dies oder jenes xyz, lass doch mal das weg“
„Du hast vielleicht Vitamin C Mangel (oder D oder Magnesium und so weiter)
„Vielleicht reagierst du auf Glutamat“
„Vielleicht reagierst du auf Aromastoffe“
„Du bist bestimmt Laktoseintolerant“
„Ich habe mal auf Ibuprofen reagiert, das war genauso“
„Vielleicht reagierst du auf Waschmittel“ und und und….
„Ich hatte mal einen Pilz im Darm, vielleicht ist es das“
„Mach doch mal ne Darmsanierung“
„Hast du noch Amalgan in den Zähnen“
“Warst du schon beim Heilpraktiker“
„Schon mal mit TCM versucht“
„Geh doch mal zum Frauenarzt/Zahnarzt/HNO-Arzt usw.

Ich könnte Seiten füllen mit diesen Tipps, mein Favorit ist:

„Vielleicht reagierst du auf Erdbeeren“

Ich weiß, alle meinen es gut, aber man kommt ständig in Erklärungsnot und umso länger sich dieser Zustand hinzieht, merkt man, dass das Umfeld mit Unverständnis reagiert. „ Das kann doch nicht sein, das muss sich doch feststellen lassen und beheben lassen.“ Als wäre ich noch nicht beim Zahnarzt, Frauenarzt und so weiter gewesen und hätte Jegliches (diverse Antihistamine, Kartoffel-Reis-Diät u. s. w.) versucht.

Das ist Phase I der sozialen Isolation, am Anfang bekommt man noch Genesungswünsche, wenn du zum zweiten und dritten mal immer wieder Termine und Verabredungen absagen musst, wirst du feststellen, dass nach den Genesungswünschen abgefragt wird, ob du nun die ganzen Tipps beherzigt hast und alle gut gemeinten Ratschläge umgesetzt hast. Hast du das nicht, sorry aber ich habe seit Jahren keine Erdbeeren gegessen, weil ich sie erstens nicht mag und es im Dezember, als das ausbrach, auch keine Erdbeeren gibt, wirst du feststellen, dass das Verständnis sinkt.

Es schleicht sich bei ihren Freunden wohl das leise Gefühl ein, man tue nicht genug für die eigene Genesung oder nicht energisch genug war beim Arzt. Du wirst noch ein paarmal angerufen und es erfolgen noch höfliche Nachfragen, aber die Anrufe werden weniger, bis sie langsam aber sicher immer mehr ausbleiben. Wenn dich keiner mehr anruft, ist Phase II der sozialen Isolation abgeschlossen. Phase III kommt dann ganz schnell, denn du nimmst von sich keinen Kontakt mehr auf, um unangenehmen Fragen aus dem Weg zu gehen. Du gehst nur aus dem Haus, wenn es unbedingt sein muss. Und weil du nichts mehr zu tun hast und irgendwann auch keine Lust mehr hast, den ganzen Tag Fernsehen zu gucken, beginnst du dich mit der Krankheit zu beschäftigen. Du liest im Internet alles über chronische idiopatische Urtikaria, du beschäftigst dich mit den wissenschaftlichen Artikeln und googelst die Fachbegriffe, du spürst jeden sinnlosen Forenbeitrag im Internet auf und beäugst nur noch deinen Krankheitsverlauf. Von den Freunden sind ein oder zwei geblieben, die wahren Freunde sozusagen, die trotzdem nicht nachlassen und immer wieder fragen, wie es dir geht. Aber ehrlich gesagt, möchte man auf diesen auch nicht den ganzen angestauten Leidensdruck abladen. Also beginnst du diese lieben Menschen zu beschwichtigen. „Wird schon wieder“ „Ich schaffe das“ „Die finden bestimmt bald was“ Wenn du anfängst zu lügen, hast du eigentlich schon verloren, wenn sich dein Zustand tatsächlich nicht bessert.

So ging es mir, ich hatte mich total zurückgezogen und das belastet die Psyche sehr. Dazu kommt, dass von Arztbesuch zu Arztbesuch die Hoffnung schwindet, die Ursache zu finden, oder in Antihistaminikum, was endlich anschlägt.

Mein Weg aus diesem Jammertal war, dass ich erst mal wieder arbeiten gegangen bin, dazu musste ich mich wirklich zwingen und ich habe mich trotzdem aufgerafft, wieder meine Freizeitaktivitäten aufzunehmen und wieder die Kontrolle über mein Leben zurückzugewinnen. Aber bis ich soweit war, ist fast ein halbes Jahr vergangen. Nicht zu verzweifelt ist ein großer Kraftakt.

Ich bin jetzt seit 25.06.14 beschwerdefrei, seitdem bekomme ich Xolair , allerdings erst mal für 6 Monate im Rahmen einer Studie. Und ich ruhe mich jetzt nicht 6 Monate auf, ich habe mir jetzt eine Verschnaufpause von einer Woche gegönnt und arbeite jetzt schon dran, dass ich nach den 6 Monaten Xolair dauerhaft verschrieben bekomme, denn ich habe am eigenen Leib erfahren, wie lange die Wege sich hinziehen und das will ich nicht nochmal durchmachen.

Wünsche euch allen das Beste

Liebe Grüße Petra
metulski2013
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Registriert: 02 Feb 2014, 18:03
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Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von metulski2013 »

Petra, das hast du wunderbar beschrieben. Genau so ist es, leider. Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Schlimmer ist es dann noch, wenn sich dein(e) Partner/Partnerin von dir abwendet, weil er/sie auch mit der Krankheit nicht klarkommt. Das ständige Grübeln und Suchen frustriert den Partner, du veränderst dein Wesen. Wer meint, dass es kein Problem darstellt mit einem verschwollenen Partner, der sich ständig juckt, intim zu sein, lügt.
Überall versucht du Hoffnung zu sehen, dem folgt meist eine herbe Enttäuschung und es geht weiter bergab.
Aber das Leben geht (trotzdem) weiter.
Arielle
Beiträge: 32
Registriert: 17 Apr 2014, 06:45

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Arielle »

Oh ja, diese Ursachenforschung aus dem Familien-Freundeskreis kenne ich.
Besonders beliebt bei mir ist "ach, das hatte ich auch, das geht mit Carotin-Tabletten und Calzium wieder weg. Isst du keine Milchprodukte?"
Als wäre eine Lichturtikaria eine Mallorca-Akne oder damit gleich zu setzen.
Versucht man dann den Leuten zu erklären daß man etwas ganz anderes hat kommt Unverständnis, denn wie kann man denn schon auf Licht, auch noch künstliches Licht zudem, allergisch sein.

Ich persönlich bin binnen weniger Wochen so richtig schön abgekracht. Früher bin ich mit den Hühnern aufgestanden und war draußen bis die Sonne unter ging. Heute heißt es zwischen 8 und 18 Uhr solle ich im Haus bleiben, wie ich mich dabei fühle scheint egal. Als ich einmal einen Facharzt fragte wie ich das bewerkstelligen sollte kam die lasche Antwort ich solle mich nicht so anstellen, ich wäre nicht die Einzige mit der Krankheit.
Mich frustriert das einfach denn wo sind bitte die vielen Leute mit Urtikaria Solaris? Ich gäbe viel darum mich einfach mal mit Gleichgesinnten austauschen zu können denn momentan komme ich mir mit meiner Urtikaria ziemlich alleine vor :(

Und auch wenn ich mich nicht unterkriegen lasse und Hilfe in Anspruch nehme, selbst die müssen googeln was ich habe.. nicht sehr lustig. :roll:
jann
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Registriert: 25 Sep 2013, 15:38

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von jann »

Dem Tenor kann ich mich nur anschließen:

selbst mein (lang ersehnter) Termin in der Charité war ein absoluter Totalausfall. Nach fast einem halben Jahr Warten saß ich eine halbe Stunde einer Ärztin gegenüber, die noch nicht einmal unserer Muttersprache mächtig war, und durfte sie beobachten, wie sie einen 5-Zeilen-Bericht mit Tausend Rechtscheibfehlern getippt hat. Am Ende des Gespräches kam dann: "Ich denke, sie haben eine chronische Urtikaria." Da kann man schon fast aggresiv, mindestens aber deprimiert werden. Das Klinikniveau in Deutschland ist mittlerweile wirklich erschreckend.

Was ich daraus gelernt habe: lest Euch alles selbst an, kümmert Euch, fordert selbst ein. Ohne Eure Anstöße passiert nichts und Ihr werdet mit dem Problem allein gelassen. Hofft nicht auf Verständnis oder Empathie, sondern nehmt die Situation so an, wie sie ist und versucht Euren persönlichen Weg zu gehen. Die Hoffnung, alles geht irgenwann auch mal wieder weg, ist nicht unbegründet und kann vielleicht auch durch Eure Recherche, Mühen und Euer Handeln angestoßen werden.

Ich persönlich werde nicht aufgeben zu suchen. Viel Erfolg Euch allen! Und immer: Kopf hoch!
Petra_FFM
Beiträge: 32
Registriert: 28 Apr 2014, 19:04
Wohnort: Frankfurt am Main

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Petra_FFM »

Hallo Leute,

ich war jetzt in der USS-Sprechstunde in Mainz und hatte einen guten Eindruck. Sie hatten zwar erst meinen Termin verbummelt, aber haben sich trotzdem Zeit genommen. Die Ärztin hat sich für das Gespräch viel Zeit genommen und ich hatte den Eindruck, man nimmt mich ernst, was mir in der Uni Frankfurt doch fehlt. Ich beende die Studie in Frankfurt und wechsel dann ab Dezember nach Mainz und hoffe, dass ich dort gut aufgehoben bin. Aber das muss sich erst zeigen, ich bin misstrauisch, was ich bisher erlebt habe, hat mich gelehrt wachsam zu sein.

Die Uni Frankfurt hat mir klar zu verstehen gegeben, dass sie die Studie mit Xolair durchführen, weil Novartis die Spritzen bereitstellt, sie aber Xolair nicht dauerhaft an Patienten abgeben, weil das Medikament so teuer ist. Offensichtlich wollen die ihr Klinikbudget nicht belasten, das ist echt lachhaft. Auch meine Einwände, die Kosten kläre ich mit der Krankenkasse schon, haben nichts genutzt. Man muss sich wirklich alleine durchbeißen, sonst hat man verloren.

Und die Urtikaria ist nicht weg, das Xolair hilft, hat bei mir aber nur drei Wochen vorgehalten und nun geht es wieder los, die Quaddeln nehmen von Tag zu Tag zu. Nächste Woche kriege ich die nächste Dosis.

Es ist ein ewiger Kampf.

Gruß Petra
TillLi
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Registriert: 22 Aug 2014, 08:47
Wohnort: Weitnau (Oberallgäu)

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von TillLi »

Da ich privat versichert bin:

Hat jemand Erfahrungen gemacht, ob Xolair von der privaten Versicherung übernommen wird?

Ich war in der dermatologischen Abteilung der Uni Ulm und der Arzt hat mir erstmal weitergeholfen....habe dadurch neue Erkenntnisse für mich gewonnen.
Zusätzlich werde ich aber noch in die Hautklinik auf Norderney fahren. Zum einen wohnt eine Freundin in der Nähe, zum anderen sollen die auch auf Urti spezialisiert sein!
Hab dort Mitte September einen Termin und werde mal das Thema Xolair ansprechen!
charis
Beiträge: 10
Registriert: 16 Aug 2014, 09:43

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von charis »

vielen Dank für den tip mit dem Tagebuch. zwar hab ich schonmal ein paar vermutungen, wann grad insbesondere im Gesicht schwerste schwellungen auftreten (notaufnahme nach Wildreis...)
jetzt hab ich den verdacht mittlerweile, das ich auf Ibuprofen reagiere. obwohl es arg komish und lange Zeit wäre. Aber ca 4 stunden nach einnahme schwillt ein teil lippe an (aber nun zum 4. mal, kann also kaum zufall sein...)
am körper hab ich eigentlich auerhaft quaddeln. ich kann nichtmehr in eine gemütliche heiße wanne, nurnoch kalt duschen... Drückt der Sockenrand zu sehr gibts einen schwer juckenden dicken ring...
es fing urplötzlich in der leiste an im Juni. war halt im urlaub recht warm , wurde immer mehr um bauch rum die typischen stellen wo man schnell schwitzt, kniekehlen, leiste bauch... und naja mittlerweile den kompletten körper.

beim Hautarzt bin ich schon, sehr schnell einen Termin bekommen nachdem das erste mal mein Gesicht zugeschwollen ist. Auf den bluttest warten wir noch, nächste Woche sollen die Ergebnisse da sein.
Handflächen jucken, nur weil ich das heiße Lenkrad angefasst habe.

ich krieg echt nen anfall und könnte heulen. mein Arzt hat mir schon Fexofen...irgendwas verschrieben, weil Dimetricon und Loranum nichts bewirkt haben (3 mal täglich 1 tablette) selbst das fexo... hilft nicht.
Fenistiltropfen helfen mir dagegen besser, aber ich bin dadurch echt fertig, und hab hier noch nen kleinstkind rumrennen, welches ich noch stille.

hammer wenn ich hier lese, "leide schon seit 4... 7... 10 Jahre darunter" ich werd jetzt schon wahnsinnig.

mit einer Uniklinik hat mein Hautarzt auch direkt gesagt. aber wie ich das bewerkstelligen soll weiß ich auch noch nicht.
aber ich werd jetzt erstmal bei einer Klinik anrufen und da speziell wegen Urtikaria anfragen...

Das Tagebuch schau ich mir auf jeden fall mal an und werde das mal führen, ob es noch mehr auslöser gibt, die ich vermuten könnte.
Badrulbudur2
Beiträge: 2
Registriert: 08 Mär 2015, 11:31

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Badrulbudur2 »

Hallo Arielle,

ich bin neu im Forum seit heute und habe deinen Eintrag gelesen, der allerdings
von Juni 2014 war . Ich bin auch auf der Suche nach Gleichgesinnten, da ich an
einer Urticaria leide, die sich bei Sonnenlicht zeigt, sobald ich nur 1 Minute draussen
bin. Kleidung schützt, Haut die frei zugänglich für Sonne ist, reagiert sofort und sehr
stark und nach ca. 30 Minuten ist der Spuk verschwunden ! Allerdings meine Psyche leidet sehr darunter, sobald draussen die Sonne lacht ! Als ehemalige Sonnenanbeterin fühle ich mich doch recht ausgeschlossen vom Leben. Das Ganze begann 2013 . Und ich laufe seitdem von Pontius zu Pilatus und gebe nicht auf der Ursache auf den Grund zu gehen. Vermute auch psychische Ursachen, da mein Gesundheitscheque bei diversen Labor und Organtests noch recht in Ordnung sind.
Also falls es dich noch im Forum gibt, kannst du dich
gerne zwecks Austausch bei mir melden.
Und wenn sich noch andere mit dem gleichen Problem der Sonnenlicht Urticaria rumschlagen, dann freue ich mich auch über diese Antworten :D

Grüße von Petra

:P
Arielle
Beiträge: 32
Registriert: 17 Apr 2014, 06:45

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Arielle »

Grüß dich Petra,
jo.. die kann einem das Leben zur Hölle machen, wichtig ist einfach daß du die richtigen Leute hast mit denen du dich austauschen kannst. Bei mir ist der Bekanntenkreis merklich geschrumpft aber witzigerweise ist der Rest so dermaßen fest hinter mich gekommen daß es mir oft die Tränchen in die Augen drückt. Grillabende zu Sonnenuntergang, Kuchenklatsch mit Sonnensegel, Kühlakkus in jedem Haushalt für mich vorhanden, ich könnt sie alle knutschen.
Wenn du dich austauschen willst, ich weiß nicht ob ich dir helfen kann aber machmal hilft es ja schon einfach jemanden zu haben dem es genauso geht. 8)
Von daher meld dich einfach:
Kami_74(at)gmx.de
ich würd mich freuen :D
Streifenpony
Beiträge: 6
Registriert: 02 Jul 2018, 13:33

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von Streifenpony »

Hallo Petra,
wie geht es dir heute?
Du sprichst mir aus der Seele, wie ihr anderen auch...ich bin noch ziemlich am Anfang und bekomme seit Mai Xolair....Quaddeln habe ich immer noch...frage mich jeden Tag, ob die überhaupt irgendwann mal verschwinden. :roll:
Dein Beitrag ist zwar sehr alt, aber vielleicht liest du meinen Beitrag noch.
stawacz
Beiträge: 3
Registriert: 06 Jul 2018, 12:40

Re: Mein Rat an alle Neuen

Beitrag von stawacz »

Streifenpony hat geschrieben:Hallo Petra,
wie geht es dir heute?
Du sprichst mir aus der Seele, wie ihr anderen auch...ich bin noch ziemlich am Anfang und bekomme seit Mai Xolair....Quaddeln habe ich immer noch...frage mich jeden Tag, ob die überhaupt irgendwann mal verschwinden. :roll:
Dein Beitrag ist zwar sehr alt, aber vielleicht liest du meinen Beitrag noch.
hallöchen

leide selber seit jahren an urtikaria mit heftigsten quaddeln am ganzen körper..bei mir hilft cetirizin sehr gut,falls du das noch nich probiert hast.damit gehen bei mir für 24 std etwa alle sympthome weg.

grüße :)
Antworten