Cholinergische Urtikaria..ich weiß nicht mehr weiter

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lilalaune
Beiträge: 1
Registriert: 01 Mär 2015, 23:00

Cholinergische Urtikaria..ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von lilalaune »

Hallo an alle,

Jetzt will ich euch mal von mir erzählen: Ich bin 21 und leide mittlerweile seit über 7 Jahren an cholinergischer Urtikaria. Schon alleine das tägliche Treppensteigen in den 3.Stock löst bei mir einen Schub aus, an Sport ist gar nicht erst zu denken, da das sofort auf den Kreislauf schlägt und ich Atemnot bekomme.

An Tabletten habe ich schon so ziemlich jedes Antihistaminikum durch, auch in vierfacher Menge, ebenso war die Therapie mit Rupafin, Singulair und Ranitidin erfolglos. Deswegen nehme ich auch zur Zeit gar keine Medikamente weil helfen tun sie eh nicht. Ich nehme lediglich L-Thyroxin wegen meinem Hashimoto. Ich versuche aber alles zu vermeiden, was einen Schub auslösen könnte. Ich erledige alles in Schneckentempo, trage nicht schwer, ziehe mich super dünn an, an Einkaufszentren ist gar nicht zu denken und schon mal gar nicht an Sport. Das alles nun schon seit etlichen Jahren.
Dennoch bekomme ich täglich Quaddeln und Juckreiz. Einen Schub auszulösen um dann einige Stunden Ruhe zu haben beeindruckt meinen Körpereher wenig.

In der Uniklinik in Mainz kennt man mich auch schon gut, allerdigs waren die Gespräche dort immer ohne Erfolg. Ich hab bereits zahlreiche Diäten hinter mir, die Mandeln entfernen lassen und mich von Kopf bis Fuß durchchecken lassen.
Leider habe ich bisher keinen Hautarzt gefunden, der mir ernsthaft helfen möchte, ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen und ziemlich alleine gelassen. Andere Behandlungsmöglichkeiten hat mir mein Arzt ausgeredet, mit der Begründung
Man hat mir bereits die Hoffnung genommen je den Auslöser zu finden und irgendwie versucht man sich mit den Jahren damit abzufinden. Mittlerweile bin ich aber an einem Punkt angekommen an dem ich einfach nciht mehr kann. Das zieht mich so runter und schränkt mein Leben so ein, ich weiß wirklich nicht wie es weiter gehen soll.

Geht es jemandem von euch ähnlich? Ich würde mich wahnsinnig freuen mit jemandem reden zu können, der weiß was ich durchmache(Freunde und Familie können das einfach nicht nachvollziehen). Ich würde mich auch über Tipps bezüglich weiterer Behandlungsmöglichkeiten freuen.

Liebe Grüße,
Lisa
KathaStrophe
Beiträge: 1
Registriert: 13 Mär 2015, 08:44

Re: Cholinergische Urtikaria..ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von KathaStrophe »

Hi Lisa, ich glaube ich kann in etwa nachempfinden wie du dich fühlst - bis vor kurzem ging es mir genauso
Falls du magst können wir uns gerne austauschen - vielleicht meldest du dich ja mal
Schönen Gruß :)
chris_10
Beiträge: 7
Registriert: 14 Dez 2013, 18:50

Re: Cholinergische Urtikaria..ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von chris_10 »

Hallo ihr beiden!
Da ich mich ebenfalls mit der cholinerg. Urtikaria rumschlagen muss, schreib ich euch einfach mal kurz meine Erfahrungen.
Bin momentan 19, seit 4 Jahren ist sie bei mir ebenfalls chronisch.

Das wichtigste im vornherein ist -habs in paar anderen Beiträgen schon erwähnt- Sport zu machen oder eben Aktivitäten, die die Körpertemperatur ansteigen lassen und man schwitzt.
Natürlich geht das nie, wie ihr wisst, ohne Quaddlen und einem richtig bösen Juckreiz. Wenn man allerdings diesen "Schub" geschafft hat, kann man ganz normal weiter Sport machen.
So werden die Histaminspeicher entleert und es tritt eine sog Refraktärphase ein. Bedeutet, dass ein paar Stunden vergehen müssen, damit erneut ein Schub ausgelöst werden kann.

Beispiel: Sollte man nun also einen Sport-Rhythmus von 2-3 Tagen einhalten, kann man die Symptome ganz gut in dem Griff bekommen.
Wenn man allerdings mehrere Tage keinen Sport macht oder ins Schwitzen gerät, "sammelt" sich sozusagen alles an und die Sympthome werden immer schlimmer.

Auch wenn bei dir Lisa es vllt. nicht den gewünschten Effekt bringen sollte, probiere es mal über einen längeren Zeitraum aus. Denn aus meiner Sicht ist das die bessere Lösung als bei jeder Kleinigkeit einen Schub zu bekommen. :)

Was ich zudem festgestellt habe, dass trockene Haut die Sympthome verschlimmert! Ich bspw. creme nach jeder Dusche die betroffenen Stellen ein.
Auch Vitamin C, Zink und Magnesium mithilfe Nahrungsergänzungmitteln helfen mir die Urtikaria in den Griff zu bekommen.
Und ganz wichtig: So histaminarm wie möglich ernähren (kein Bergkäse, Ananas, Zitrusfrüchte, etc)!

Ich hoffe ich konnte dir/euch ein paar Tipps geben.

Würde mich über eure weiteren Erfahrungen und Tipps freuen!

Grüße,
Chris
Nadine78
Beiträge: 2
Registriert: 23 Sep 2015, 12:21

Re: Cholinergische Urtikaria..ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Nadine78 »

Hallo zusammen,

auch ich bekomme seit dem ich nach dem Stillen wieder angefangen habe Sport zu treiben Quaddeln. Diese erscheinen aber komischer Weise "nur" beim Laufen. Das Schwimmen macht meinen Körper beispielsweise nix aus.
Wie ist das bei euch?

Kennt ihr Noni Saft? Ich werde diesen jetzt probieren um meine Hautprobleme in den Griff zu bekommen. Ich habe zusätzlich noch Neurodermitis. Das alles ist nach der Geburt meines Kindes bekommen. Ich denke, bei mir sind der Auslöser eine Brustentzündung mit Name von Antibiotikum und einer anschließenden Auffrischungsimpfung (diese Kinderärztin meinte ich müsse trotz des Stillens eine Keuchhusten Impfung zum Schutz meines Sohnes bekommen - heutzutage würde ich dies rigoros ablehnen, denn damit fing der ganze Schlamassel an). Ich habe dann zwei Monate lang diverse Infekte, entzündete Haut und Augen gehabt, und das alles während des Stillens.
Mit einer Ernährungsumstellung und der anschließenden Name von Heilpilzen - Reishi & Hericium - ist meine Neurodermitis besser geworden. Nur die Quaddeln nach dem Sport sind unverändert.

Viele Grüße
Nadine
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