urticaria network e.V. (UNEV)

Urtikaria-Forum für betroffene Patienten
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BeitragVerfasst: 01 Sep 2005, 17:10 
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Registriert: 01 Sep 2005, 16:47
Beiträge: 14
Wohnort: münchen
Hallo hab erst seit 8 Tagen eine Lichturtikaria und war heute in der Hautklinik / München/ Biedersteinerstraße. Bin ganz verzweifelt denn ich hatt die naive Hoffnung das würde nach ein paar Tagen verschwinden. Bin ganz durcheinander, und weiß nicht was da auch mich zukommt .Kann im Moment nur vermummt auf die Straße und hab mich noch gar nicht an die doofen Blicke gewöhnt.
Finde es toll das es dieses Forum gibt und hoffe auf diesem Weg Leute kennenlerne den es genauso geht , vielleicht sogar aus München !!!
Freu mich auf jede Antwort, denn wer versteht mich im Moment besser als IHr !! Danke schon mal im Vorraus Sabine.D

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Die Kranheit ist nur ein Teil eureres Lebens und nicht das ganze Leben....Kopf Hoch !!!


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BeitragVerfasst: 01 Sep 2005, 20:57 
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Registriert: 21 Aug 2005, 20:19
Beiträge: 10
Wohnort: Ingolstadt
Hallo Sabine!

Hey, laß den Kopf nicht hängen! Mir gings anfangs auch echt dreckig, aber dann hab ich mir einfach gesagt, daß ich mich davon nicht unter kriegen lasse und das sag ich mir seitdem jeden morgen beim Aufstehen wieder.
Hmmm.... würd Dir jetz sooooo gern Trost spenden, aber leider weiß ich nicht so ganz wie :cry: Was mir bisher gut hilft ist, viel trinken und gegen die gemeinen Quaddeln Aloe Vera Hautschutz Gel, aber ich denke, da muß jeder selbst für sich rausfinden was ihm gut tut.
Du hattest wegen Leuten aus München gefragt... Ähm, ich hätte Ingolstadt anzubieten :roll: wenn Dir das reicht

Wünsch Dir trotzdem alles alles erdenklich Gute
Tanja


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BeitragVerfasst: 02 Sep 2005, 07:07 
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Registriert: 01 Sep 2005, 16:47
Beiträge: 14
Wohnort: münchen
Hey tanja, vielen Dank für deine liebe Antwort, heute morgen sieht eh alles a bissal besser aus. Was hast du für eien Urtikaria ?? Und wie gehts dir ??
Hab gleich noch einen Termin in der Hautklinik und werd die mal nach dem Aloe Hautgel fragen .
Würd mich sehr freuen, mich weiter mit dir auszutauschen deshalb schreib ich dir mal meine e-mail auf sabine.d@mnet-online.de bis bald . Vielleicht kannst mir ja dann erzählen wie´s bei dir mit der U war. liebe Grüße
Sabine

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 Betreff des Beitrags: Ich auch!!!
BeitragVerfasst: 19 Sep 2005, 17:15 
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Registriert: 12 Sep 2005, 11:46
Beiträge: 35
Hallo,

ich leide seit mehreren Wochen auch unter nesselartigem Ausschlag in der Sonne, doch die Diagnose Urtikaria wurde bei mir noch nicht gestellt. Es wurde in der Uni Köln ein Lichtprovokationstest und ein anderer Lichttest, der dem Sonnenlicht ähnlich kommt, erstellt. Beides war nagativ. Doch ich kann keine zwei Minuten vor die Tür gehen und schon bekomme ich diesen schrecklichen Ausschlag. Kann mich auch nur noch vermumen. Ich bin mittlerweile völlig fertig und verzweifelt. Morgen soll ich mir in der Klinik ein Antihistaminikum abholen. Ich bete, dass es mir hilft.

Wie zeigt sich denn bei dir die Lichturtikaria und wie ist sie diagnostiziert worden?

Ich wäre dir für eine Antwort sehr dankbar, denn ich bin, wie gesagt, ziemlich am Ende.

Liebe Grüße

Carmen


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 Betreff des Beitrags: Hallo
BeitragVerfasst: 20 Sep 2005, 08:08 
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Registriert: 01 Sep 2005, 16:47
Beiträge: 14
Wohnort: münchen
Grüß Dich Carmen,
erst mal schick ich dir ganz liebe Grüße und gute Gedanken zurück !!!
und jetzt zu deinen fragen.
Diagnostiziert wurde die lichturtikaria bei mir in der Biedersteineruniklinik in münchen.
und zwar mit folgenden Tests mir wurde eine art gürtel mit eisenklappen auf den hintern gelegt und die sich nach wenigen sekunden automatisch schließen , diese wurden dann mit uva+uvb licht bestrahlt und am nächsten tag abgelesen.
d.h. uva licht wurde gleich abgelesen da man bei einer Reaktion sofort ein ergebnis bekommt.
es bildeten sich quaddeln die außen rot sind und innen weißlich, gelblich.
Sie sind auch etwas erhaben, d.h. sie stehen etwas nach oben.
Sie sind immer rund und jucken fürchterlich.
Dieses ergebnis war bei mir leider positiv.
dann wurde ich noch getestet ob ich gegen sichtbares licht reagiere ( op-lampen, starke beleuchtung ) ,
Man hat mich einfach vor die Öffnung eines diaprojektors gesetzt, diesen eingeschaltet und gewartet...die reaktion kam in form von einer großflächigen rötung innerhalb von fünf minuten.
Gesicht , hals ,und hände reagieren bei mir immer mit diesen großflächigen rötungen und der rest des körpers quaddelt.
jetzt wird aber oft eine lichturtikaria mit einer wärmeurtikaria verwechselt, kannst aber auch selbst einen test machen...leg einfach deinen arm für zehn minuten in sehr warmes wasser und warte ob sich eine reaktion zeigt.
Zum Schluß wünsch ich dir noch ein hoffentlich negatives ergebnis bei den Tests und hilfe durch die antihistaminika und ich möchte dir sagen das ich am anfang genauso verzweifelt wie du war mich aber inzwischen schon einigermaßen mit der krankheit arrangiert habe.
Solltest du eine lu haben, dann schnapp dir deine freunde oder familie und laß dich unterstützen, die krankheit ist nur ein teil und nicht dein ganzes leben.
ich denk ganz fest an dich und bin für dich da, wenn du fragen hast oder auch nur quatschen willst schreib einfach und ich antworte dir, alles liebe
Sabine.D

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 Betreff des Beitrags: Liebe Sabine
BeitragVerfasst: 20 Sep 2005, 15:32 
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Registriert: 12 Sep 2005, 11:46
Beiträge: 35
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich war heute morgen in der Uni und hab mich vorher 10 Min. der prallen Sonne ausgesetzt. Ich wollte denen das mal vorführen, nachdem die bisherigen Lichttest ohne Ergebnis waren. Nun ist auch der Prof. der Meinung, dass ich eine LU habe. Ich kann nur leider überhaupt nicht damit umgehen, da ich eine wahnsinnige Angststörung habe, was Krankheiten angeht. Ich bin denen fast vom Stuhl gefallen und das Ergebnis ist, dass sie mich in die Psychiatrie geschickt habne und ich nun auch noch ein Psychopharmaka nehmen muss. Es ist nicht das Krankheitsbild alleine, dass mich so fertig macht, sondern die wahnsinnige Angst eine schlimme, unbehandelbare Krankheit zu haben. Ich bin inszwischen komplett fertig und kriege dauernd Heulkrämpfe. Welche Prognose hat man dir gegeben? Sagen dir die Ärzte auch, dass sie das wieder in den Griff bekommen? Ich habe hier im Netz die schauerlichsten Geschichten gelesen. Ich habe auch gelesen, dass Antihistaminika gar nicht unbedigt bei LU helfen. Aber was dann? Wie wird es weitergehen? Ich wäre dir wirklich sehr dankbar, wenn wir in Kontakt bleiben könnten, denn ich denke der Austausch mit Betroffenen hilft mir sehr. Ich wollte dir eine PN schicken, doch leider geht das nicht. Ich würde dir gerne meine Mail Adresse geben.

Viele liebe Grüße

Carmen


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 20 Sep 2005, 19:21 
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Registriert: 01 Sep 2005, 16:47
Beiträge: 14
Wohnort: münchen
Grüß Dich liebe Carmen,
Das ist alles nicht so schlimm denn irgendwann verschwindet die Urtikaria genauso schnell aus deinem Leben wie sie gekommen ist.
Ich habe jetzt bis zum Frühling meine Behandlung erst mal abgerochen , denn es wird füher dunkel und man vermummt sich sowieso mit Schal, Handschuhe und Mütze.
Für Dich gäbe es aber auch ein sog. UVA-Hardening, sozusagen eine Art Abährtungskur, das wird jedoch nur stationär gemacht.
Da wirst du stündlich für ein paar sekunden in einer Art Solarium betrahlt, diie Bestrahlungsdosis wird ganz sachte unter Beobachtung erhöht und somit könnte dein Körper sich ein wenig wieder an das Licht gewöhnen.
Das hab ich erst letzte Woche gemacht, und kann jetzt ein klein wenig länger draussen bleiben.
Hab aber dann abgebrochen weil in meine Arbeit musste/ wollte.
Und mach wie gesagt im Frühling damit weiter.
Das wichtigste ist glaub ich für Dich im Moment das Du nicht viel alleine bist und Freunde um dich herum hast.
Apropos Psychopharmaka, ich nehme seit 18 Tagen Antidepressiva und sie tun mir sehr gut. Bin auch nicht benebelt sondern nur ausgeglichener und ruhiger...nur so als Tip für Dich, meine heißen INSIDON.
Hab keine Angst liebe Carmen diese Krankheit ist nur lebenseinschränkend und nicht todesbringend !!!!
Die Spätfolgen hat mir die Oberärztin gesagt sind vorzeitige Hautalterung und mit Hautkrebs hängt die LU überhaupt nicht zusammen...hat damit GAR NIX zu tun !!!!
Also Kopf hoch, ich weiß ja nicht welche Strategien du bei deiner Angststörung entwickelt hast falls du welche hasst konzentrier dich doch darauf, und wenn nicht dann, fang einfach an zu lesen oder mach ein paar Entspannungsübungen. Ich weiß da hört sich jetzt sehr banal an aber probiers einfach vielleicht gehts ja...ich bin schon sehr müde und beende jetzt das Gespräch ( arbeite übrigens im Behindertenbereich) aber ich nimm dich in Gedanken noch eine kleine Weile mit, und umarme dich ganz fest.
Kurz noch ein paar Fakten :
-der durchschnittspatient hat eine LU ca. 4,5 Jahre
-Antihistaminika helfen wirklich nur in seltenen Fällen
-Antidepressiva machen nicht abhängig
- Die Bestrahlung hat keine Spätfolgen oder sonstige Gesundheitsschädliche Folgen
- DIE LU verschwindet irgendwann
UNd man kann sein Leben sehr gut damit organisieren

und noch ein paar Fragen
wie alt bist du eigentlich, wo wohnst, und was sind deine Hobbys Arbeit und so weiter, weiter, weiter

Ganz liebe Grüße sendet Dir Sabine

Und natürlich kannst du mir jederzeit schreiben und sobald ich dazukomme werd ich Dir antworten !!!!

Das wars jetzt aber wirklich
Meine E-Mail sabine.d@mnet-online.de

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 Betreff des Beitrags: Hallo
BeitragVerfasst: 13 Dez 2005, 14:44 
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Registriert: 12 Dez 2005, 12:28
Beiträge: 6
Hallo Ihr Lieben.

Ich bin auch eine Leidensgenossin.
Ich leide auch an einer Urtikaria. Chronische Urti, aber mehr kann man mir auch nicht sagen. Aber eine Lichturtikaria klingt ja wirklich schlimm.
Ich hoffe es geht euch in der Zwischenzeit etwas besser.
Ich habe im Moment wieder einen totalen Schub und sehe aus wie ein Monster. Geschwollene Augen usw. Traue mich nicht raus.
Naja, und was macht man....Cortison essen wie smarties. Ich finde es echt erschreckend das uns niemand helfen kann. Es muß doch eine Lösung für sowas geben.

Ich leide mit Euch.
Liebe Grüße, Carmen. :(

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So kann man echt nicht leben.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 19 Feb 2006, 22:29 
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Registriert: 28 Sep 2004, 20:34
Beiträge: 72
HEy ich komme auch aus München ;)
Aber naja wozu hat man denn ein Forum?^^


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 23 Feb 2006, 12:38 
Hallo Sabine und alle Anderen !!

Ich erkrankte im November 2005 an einer Factitia, deren Art und Ursache ich immer noch nicht erkannt habe. Allerdings kann ich die Symptome mit Xusal, einem Anti-Histaminikum bzw. Anti-Allergikum, gut unter Kontrolle halten.
Das das tierisch nervt bleibt aber leider. Ich versuche mich damit abzufinden und hoffe mit den neuen Informationen aus diesem Network, dass wir alle früher oder später von der Krankheit wie von den doofen Blicken befreit werden.
...wäre ja auch langweilig, wenn´s einfach wäre ... :wink:

gruß an Factitianer aller Art


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BeitragVerfasst: 18 Okt 2006, 19:58 
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Registriert: 06 Okt 2006, 21:08
Beiträge: 190
Wohnort: berlin
hallo litt bis vor kurzem auch monatelang unter einer urtikaria und denke das ich jetzt überm berg bin hab vieles durch und abchecken lassen keiner fand was und da ich selbst im medizinischen bereich tätig bin forschte ich halt selbst man hat ja nix zu verlieren gebe euch gern die tips weiter was mir geholfen hat auch gern telefonisch möchte gern anderen betroffenen mit meinen erfahrungen helfen seit tapfer ich denke den mist bekommt man mit geduld und ausdauer bekämpft auch wenn ich manchmal nicht mehr dran glauben wollte ... viele liebe grüße krisi aus berlin


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BeitragVerfasst: 26 Nov 2006, 15:23 
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Registriert: 25 Nov 2006, 10:57
Beiträge: 4
Wohnort: Nähe Nürnberg
Habe seit etwa 8 Jahren mit einer Urtikaria zu tun. Im ersten Jahr habe ich meine Familie mit meinen Juckattacken genervt, schämte mich regelmässig in Gesellschaft wegen meiner Kratzerei und probierte dann verschiedene Waschmittel Hautpflegeprodukte und Nahrungsmittel aus, aber alles ohne Erfolg.
Dann überwand ich mich und ging doch zum Arzt, der machte ein paar Tests; Prick, Blut, Stuhl etc, erzählte was von Anlagen zu Allergien auf diverse Pollen und stellte mich mit Mizollen ruhig. Die Dinger halfen super! Ich war aber ständig müde und ballaballa. Irgendwie kam ich aber so zurecht und war nicht motiviert weiter zu suchen; mein Arzt auch nicht ich sollte nur alle ein bis zwei Monate antreten, er gab mir mein Rezept und ich ging wieder. Ärzte sind doch gesegnet, wenn der Patient ein ABO macht. Heilung ist nicht wirklich erwünscht. Also wechselte ich den Arzt.

Dann kamen wieder Tests aber auch Erkenntnisse. Der Allergiepass sieht aus wie der Fahrzeugschein eines durchgetunten Mantas! Einige Allergien - Nickel, Gräser, Birke, Hasel, Pferdehaar (meine Tochter reitet täglich) und noch anderes womit aber auch viele gestraft sind und zurechtkommen, und ich somit nicht allein dastehe. Mein Hauptproblem scheinen aber Nahrungsmittelzusätze (Bezoesäuren und Sulfitte, und einige Farbstoffe zu sein)zu sein. Bis jetzt bin ich nur beschwerdefrei, wenn ich eine Woche nur Zwieback und Wasser zu mir nehme. Länger geht das nicht, oder ich falle Menschen auf der Straße an.
Nun hänge ich in einer Pseudoallergiearmen Diät - lecker so vor Weihnachten zum Fasten verdammt zu sein. Und die Juckerei lässt auch nicht nach.
Aber naja nur guter Dinge bleiben, jetzt habe ich dieses Forum gefunden, und sehe, daß es mir soo schlecht gar nicht geht. Ich komm ja immernoch zurecht!


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BeitragVerfasst: 16 Aug 2007, 22:44 
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Registriert: 16 Aug 2007, 21:32
Beiträge: 4
Wohnort: Bremen
Hallo Stahrmatz! Bin neu auf dieser Seite, habe mich durch fast alle Beiträge gelesen, Deiner (ist ja nun schon etwas länger her) hat mich erfreut und zum Lachen gebracht. Sehr schön geschrieben!! Ich gehe mal davon aus, daß Du weiblich bist und mich würde interessieren, wie Du jetzt klarkommst. Ich habe es seit 5 Jahren und nehme auch keinerlei Tabletten und versuche, so klarzukommen. Möchte es aber jetzt mit Fasten versuchen. Hast Du Erfahrungen? Schreibe mal, wäre schön,. Alles Gute! Grüße Ilo


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BeitragVerfasst: 20 Dez 2007, 21:33 
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Registriert: 20 Dez 2007, 20:47
Beiträge: 6
hallo
ich bin Wienerin, 60 Jahre alt, und habe/hatte Urtikaria bei Anstrengung bzw. Schweißbildung? Erstmals aufgetreten vor 34 Jahren durch das Malariaprophylaxe-Mittel RESOCHIN (wird auch heute noch verschrieben!). Bei einer Reise nach Marokko wurde damals die Malariaprophylaxe noch dringend empfohlen, 1x in der Woche. Einen Tag nach der 1. Einnahme zeigte sich an beiden Oberschenkeln ein nesselartiger, mir damals unbekannter Ausschlag, nicht juckend, leicht brennend. Nach abklingen der Tablettenwirkung (1-2 Tage) verschwand dieser wieder – bis zur nächsten Tablette. Als ‚Nebenwirkung’ stand damals bei Resochin u.a. ‚Lichtempfindlichkeit’.
Jeder Urlaub geht einmal zu Ende, ohne Resochin hatte ich auch keinen Ausschlag mehr. Lichtallergie wurde – negativ – ausgetestet. Nach einigen Jahren – ich dachte schon lange nicht mehr an das ‚Ereignis’ –zeigte sich dieser Ausschlag wieder (ohne Resochin!) bei Aktivitäten wie Stadtbesichtigungen (ich reiste/ und reise immer noch sehr gerne), beim Wandern, auf Oberschenkeln, Waden, und wo z.B. der Hüftgurt vom Rucksack aufsitzt, und zwar erst nach einiger Zeit (4-5 Std.?), um je nach Schwere nach 1-2 Tagen wieder abzuklingen. Mit dem Arzt gesprochen meinte dieser ‚ich müsse ja nicht so aktiv sein’. Zugegeben, so könnte man das auch lösen, ich bin aber nun mal kein Stubenhocker. Aber: alle verordneten Tabletten zeigten keine Wirkung, andererseits erschien es mir auch nicht sinnvoll, für eine zeitweilige Situation monatelang Tabletten zu schlucken. Auch homöopathische Langzeitanwendung brachte keinen echten Erfolg, nach 5 Stunden bergwandern kroch der Ausschlag an den Beinen hoch, und schmerzte höllisch! Jeder Schritt wurde zur Qual, umso mehr bergab, da pumpt sich das Blut in die Oberhaut.
Was brachte tatsächlich Abhilfe, den Ausschlag zum Verschwinden? 1. nur ‚neutrale’ Duschmittel verwenden (kein Fa oder ähnliches mit Parfüm- u. Farbstoffen), 2. nur dermatologisch getestete Weichspüler (wenn überhaupt!), bzw. Waschmittel, 3. war das Wichtigste+ Effektivste: Eucerin SonnenAllergie Schutz Creme-Gel und Eucerin SonnenAllergieSchutz AfterSun-Gel, letzteres verwende ich sogar zwischendurch als Bodylotion, MIT BESTEM ERFOLG!!! Ich kann ohne Ängste wieder bergwandern, sporteln usw.! Ich kann es kaum glauben und bin sehr froh, wie Ihr alle sicher verstehen könnt.
Nein, ich betreibe keine Werbung für die Firma Eucerin (von Beiersdorf,gibt’s in Österreich nur in der Apotheke), ich habe damit keinerlei geschäftliche Verbindung, habe bloß in der Apothekerzeitung eine betreffende Werbung gelesen und auf gut Glück versucht.
Die Auswahl der empfohlenen Wasch-/Duschmittel und speziell Weichspüler würde ich den schwer Betroffenen dringend empfehlen! Ebenso waschbare Einzugsbettdecken, auch antiallergische Matratzen (gehören ohnehin spätestens alle 10 Jahre ausgewechselt).
Wichtig wäre auch eine Blutuntersuchung der Leberwerte.
Wenn ich mit meinem Beitrag auch nur Einem von Euch helfen konnte, würde mich das sehr freuen. Ebenso ein Feedback.
Viel Glück!


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