Lichturtikaria- erneuter Schub nach Itelien-Urlaub

[Carmen1707]

Sehr geehrtes Ärzte-Team,

seit August letzten Jahres leide ich unter einer Lichturtikaria. Die Krankheit ist unmittelbar nach unserem Italien Urlaub ausgebrochen. Ich reagiere auf das sichtbare Licht. Im März diesen Jahres wurde ein ambulantes Hardening mit UVA-1 begonnen, welches sehr erfolgreich war.
Dieses Jahr sind wir wieder nach Italien gefahren. Am Ende der letzten Urlaubswoche habe ich die ersten roten Fleckchen festgestellt. Zu Hause die Krankheit dann wieder extrem ausgebrochen. Ich kann das Haus nun gar nicht mehr verlassen, denn meine Hände und das Gesicht reagieren ebenfalls wieder sehr stark. Ich habe im Urlaub sehr darauf geachtet, dass ich mich nicht zu sehr der Sonne aussetze und habe mich überwiegend im Schatten aufgehalten. Auch am Strand habe ich meistens ein Kleid übergezogen. Ich finde keine Erklärung für diesen heftigen Ausbruch, zumal ich ja stets mit Licht in Berührung kam.
Die einzigen Auffälligkeiten im Urlaub waren die extremen Mückenstiche, die teilweise bei mir sehr anschwollen, sowie eine vaginale Pilzinfektion, ebenfalls am Ende des Urlaubes. Doch auch hier kann ich mir diesen starken Ausbruch nicht richtig erklären, da die Haut ja so gut abgehärtet war. Sehen Sie einen Zusammenhang?
Zur Zeit soll ich wieder 3 x pro Woche bestrahlt werden. 3 x bin ich jetzt schon bestrahlt worden. Einmal mit 5 Joule, dann mit 2 x 5 Joule und heute mit 2 x 7 Joule. Ich reagiere mit starken Rötungen und verspüre momentan draußen noch keinen Erfolg. Ursprünglich war ich bei 2 x 25 Joule ohne Rötungen.
Macht es nicht doch Sinn, auch bei der Lichturtikarai auf Ursachensuche zu gehen, zumal doch einige Fälle bekannt sind, bei denen auch für eine pysikalische Urtikaria eine Ursache gefunden wurde. Beispielsweise Viren und Bakterien oder Pilze? Die LU soll ja sehr wenig erforscht und sehr selten sein. Kann man dann davon ausgehen, dass sich eine Suche nicht lohnt?

Ich wäre Ihne für eine Antwort sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

Carmen

[Dr. med. P. Staubach]

Liebe Carmen,
das sind schwierige Fragen, die Sie an uns stellen. Leider gibt es zur Lichturtikaria nicht viel kontrolliertes.
Das heißt, versuchen kann man viel. Eine Infektsuche im Hals-Nasen-Ohrenbereich sowie Zähne und Magen würde ich auf jeden Fall durchführen - das wurde in Einzelfällen berichtet.
Weiterhin würde ich durch eine spezielle Labordiagnostik eine autoimmune Ursache ausschließen, denn solche Erkrankungen können sich durch eine erhöhte Lichtempfindlichkeit zeigen.
Sie sollten das Ganze mit Ihrem Hautarzt besprechen oder eine Urtikaria-Spezialzentrum aufsuchen, denn diese spezielle Untergruppe der Urtikaria muss auch ganz speziell und manchmal auch zeitaufwendig abgeklärt sein - gerade dann - wenn sie bereits längere Zeit besteht.

Liebe Grüsse
P. Staubach

[Carmen1707]

Ihr Kollege Dr. Maurer hat mir weiter unten bereits meine 2. Anfrage bzgl. meiner LU beantwortet. Ich danke Ihnen sehr für Ihre Antwort, doch leider bin ich immer noch sehr verunsichert. Ich bin mit meiner LU in der Uni-Klinik Köln in Behandlung. Wie gesagt ist ein UVA-1 Hardening durchgeführt worden, welches anfangs auch großen Erfolg gezeigt hat. Leider ist dies jedoch wieder hinfällig geworden, seit ich aus dem Italien-Urlaub zurück bin. Es geht mir zwar deutlich besser als anfangs, aber der anfängliche sehr gute Erfolg will sich einfach nicht einstellen. Ich gehe davon aus, dass bei mir keine autoimmune Erkrankung vorliegt, denn wenn der Grund zur Annahme einer solchen vorgelegen hätte, wäre ich doch sicher daraufhin untersucht worden. Trotzdem bin ich natürlich für jeden Hinweis sehr dankbar. Ich kann jedoch leider nicht um entsprechende Untersuchungen bitten, da Sie mir keine in Frage kommenden Krankheiten nennen. Ein Lupus wurde bereits so gut wie ausgeschlossen, weil weitere Symptome fehlen. Weitere Untersuchungen wurden mir in Köln nicht nahe gelegt. Leider weiß ich auch nicht, an welchen Arzt ich mich noch wenden soll, denn wer kennt sich schon speziell mit Lichturtikaria aus???
Mittlerweile weiß ich ehrlich gesagt auch nicht, worauf ich mich nun einstellen soll. Die Fragen häufen sich und jeder hat scheinbar eine andere Meinung. Ist die LU nun idiopathisch oder soll ich weiterhin nach Ursachen suchen? Können nun doch evt. Lebensmittel, Giftstoffe, Amalgam ....etc. verantwortlich sein, oder nicht? Dauert sie nun im Durchschnitt 4-6 Jahre oder gar ein Leben lang? Gibt es nun wirksamere Medikamente als Antihistaminika oder nicht? Was genau bedeutet Plasmapharese? Könnte das helfen und ist evt. nur viel zu teuer? Wie Sie sehen, Fragen über Fragen aber leider bekomme ich keine konkreten Antworten. Auch nicht auf diese Fragen, die sich sicher beantworten ließen. Dies bezieht sich nicht auf dieses Forum, ganz im Gegenteil! Ich bin sehr froh, dass es dieses überhaupt gibt. Doch die Verunsicherung, Angst, Verzweiflung wächst, denn ich weiß absolut nicht, an wen ich mich wenden kann!!!

Liebe Grüße von einer sehr verunsicherten LU Forumsteilnehmerin

[Carsten81]

Hallo Carmen,

ich kann Dich gut verstehen. Leide seit einigen Jahren an chol. Urtikaria und kein Arzt konnte bisher eine Ursache finden und alle Medikamente zeigen bei mir keine oder nur sehr geringe Wirkung!
Falls Deine Krankenkasse mitspielt, wäre es sicher gut, sich noch in einer anderen Urtikaria - Sprechstunde vorzustellen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass alle Ärzte verschiedene Meinungen zu Untersuchungen und zu möglichen Medikamenten haben.

Ich gehe davon aus, dass bei mir keine autoimmune Erkrankung vorliegt, denn wenn der Grund zur Annahme einer solchen vorgelegen hätte, wäre ich doch sicher daraufhin untersucht worden. Trotzdem bin ich natürlich für jeden Hinweis sehr dankbar. Ich kann jedoch leider nicht um entsprechende Untersuchungen bitten, da Sie mir keine in Frage kommenden Krankheiten nennen

Die Urtikaria ist doch ein triftiger Grund! Eine spezielle Krankheit brauchst Du da nicht zu nennen, die sollten schon wissen, was sie dann untersuchen müssen.

Ist die LU nun idiopathisch oder soll ich weiterhin nach Ursachen suchen?

Die Suche ist wahrscheinlich nicht von Erfolg gekrönt, aber warum sollte man nicht alles mögliche tun um die Ursache zu finden. Sonst bist Du ständig am Zweifeln und überlegst, ob es nicht doch dies oder das sein könnte.

Können nun doch evt. Lebensmittel, Giftstoffe, Amalgam ....etc. verantwortlich sein, oder nicht?

Versuch es doch einfach, ein paar Tage Kartoffel - Reis Diät und dann 6 Wochen nur pseudoallergenarme Kost. Tritt eine Besserung ein, solltest Du es weiterverfolgen. Oder auch eine histaminarme Kost über 6 Wochen ist ein Versuch wert.
Frag zehn Ärzte zu Amalgam und Du bekommst zehn verschiedene Antworten. Mein Hausarzt meinte, es kann Allergien und Krankheiten auslösen, mein (sehr guter) Zahnarzt sagt das Gegenteil. Er würde es jederzeit weiter benutzen, wenn es nicht schon etwas Besseres gäbe.
Hab mir trotzdem meine zwei kleinen Füllungen schonend entfernen lassen, aber trotzdem trat keine Besserung ein.

Dauert sie nun im Durchschnitt 4-6 Jahre oder gar ein Leben lang?

Du schreibst es doch schon: Im Durchschnitt einige Jahre!
Das heißt, bei einem einen Monat, bei anderen 20 Jahre oder länger. Wenn die Ärzte einen damit immer „trösten“ wollen, klinkt das sehr hilflos auch wenn es nett gemein ist!

Gibt es nun wirksamere Medikamente als Antihistaminika oder nicht?

Antihistamine sind sicher die erste Wahl, da sie gut verträglich sind und langfristig gegeben werden können. Bei mir wirken die auch fast nicht aber auch Cortison oder Dapson zeigte keine Wirkung. Hab schon viel versucht aber bisher ohne Besserung (hab die Medikamente mal in einem anderen Thema aufgelistet, kannst evtl. mal danach suchen).

Was genau bedeutet Plasmapharese? Könnte das helfen und ist evt. nur viel zu teuer?

Das interessiert mich auch, ob so eine Blutwäsche bei Urtikaria helfen kann und ob es dazu schon Studien oder Erfolgsberichte gibt.

Hoffentlich konnte ich Dir auch etwas helfen, aber inwieweit sich meine Erfahrungen von der chol. Urtikaria auf die Lichturtikaria übertragen lassen, weiß ich nicht!

Grüße
Carsten

[Dr. med. P. Staubach]

Hallo Carmen
die Lichturtikaria ist sehr selten - deshalb kann ihnen wahrscheinlich niemand richtige harte Daten liefern, was die Therapien betrifft.
Bezüglich der Diagnostik gibt es Empfehlungen, die wir ja bereits diskutiert
hatten. Um dies hier alles etwas abzukürzen: sie sollten unbedingt nochmals mit einem Arzt bezüglich ihrer Erkrankung sprechen - es gibt in ganz Deutschland Urtikaria-Spezialisten - sodass sie dort sicherlich gut beraten werden z.B. auch in Köln.
grüsse PS

[Anja84]

Hallo Carmen,
ich habe seit ca 7 Jahren LU, ich konnte zum Schluß gar nicht mehr raus, da ich auch sofort an den Händen und dem Gesicht reagiert habe.
Mir geht es erst besser seit ich letztes Jahr im April in der Charité Berlin war. Ich weiß leider nicht mehr ganz genau wie alle Medikamente hießen die ich eingenommen habe, es waren Antihistaminika in kombination mit Histadestal. Histadestal spritzt man sich subcutan.
Ich habe zwar immer noch LU, aber ich kann mich zumindest wieder an das Licht "gewöhnen"!!!
Lass dir am besten noch mal einen Termin in der Uni-Klinik geben und lass dich wegen dem Histadestal beraten. Mir hat es geholfen!!!

Gruß, Anja

[Carmen1707]

Hallo Frau Dr. Staubach,
ersteinmal vielen Dank für Ihre Antwort!
Ich bin ständig in Köln in Behandlung, da zur Zeit das Hardening 3 x pro Woche stattfindet. Bezüglich weiterer Diagnostik ist mir nichts mehr nahegelegt worden, da man es dort für nicht wahrscheinlich hält, dass sich eine andere Erkrankung hinter meiner LU verbirgt.
Mittlerweile habe ich germerkt, dass sich die Haut mit der UVA-1 Bestrahlung nur dann abhärten läßt, wenn ich kontinuierliche Aufenthalte im Freien habe, aber auch nur dann, wenn tatsächlich die Sonne scheint. Wenn das Wetter regnerisch trüb ist, so wie jetzt zur Zeit, reagiere ich bei den folgenden Sonneneinstrahlung wieder ziemlich schnell.
Zum jetztigen Zeitpunkt sieht es so aus, dass die Bestrahlung das ganze Jahr fortgesetzt werden soll und ich frage mich, ob das Sinn macht, da es ohne direktes Sonnenlicht nicht funktioniert. Ich denke hierbei besonders an das Hautkrebsrisiko.
Es wäre sehr nett von Ihnen, wenn Sie mir Ihre Meinung zu diesem Thema noch kurz mitteilen könnten. Ich wäre Ihnen sehr dankbar.

Herzliche Grüße

Carmen

[Carmen1707]

Hallo Anja,
vielen Dank für deine Antwort! Ich würde mich sehr gerne weiter mit dir per E-Mail austauschen. Ich bin froh über jeden Kontakt mit unfreiwillig "Gleichgesinnten"
Hier meine E-Mail Adresse: chita2412@aol.com
Ich würde mich sehr über ene Antwort freuen.

Viele Grüße

Carmen