Sehr geehrte Frau Dr. Staubach

[Carmen1707]

wie am Donnerstag, den 06.10.2005 telefonisch besprochen, möchte ich Ihnen hiermit kurz meine Licht-Urtikaria beschreiben. Ich habe Ihnen auch schon eine E-mail geschrieben, die bisher jedoch unbeantwortet blieb, daher versuche ich es noch einmal über das Forum. Außerdem habe ich seitdem noch einige andere Informationen bez. der durchgeführten Lichttestungen.

Die Symptome traten erstmals Mitte August nach meinem Sommer Urlaub in Italien auf.
Ich bekomme zuerst Rötungen an den nicht abgedeckten Hautstellen, danach bilden sich die Quaddeln. Das Gesicht ist meist frei, es seidenn, die Sonne scheint sehr stark, dann juckt mir auch die Kopfhaut und ich bekomme rote Flecke im Gesicht. Dies ist jedoch äußerst selten. Die Rötungen und Quaddeln verschwinden innerhalb von Minuten, nachdem ich die Sonne meide.

In der Uni-Klinik Köln ist eine Licht-Leiter gemacht geworden, sowie ein anderer Licht-Test mit Infrarotlicht. Beide Tests waren allerdings negativ. Der Infrarottest ist inzwischen mit stärkerer Dosis wiederholt worden, war aber erneut negativ. Nachdem ich dem Professor meinen Ausschlag nach Sonneneinwirkung gezeigt habe, kam dieser zu der Licht-Urtikaria Diagnose. Eine Blutuntersuchung wurde bisher nicht durchgeführt, ebensowenig der Test am Tageslichtprojektor.

Am kommenden Mittwoch, soll der zweite Lichttest noch einmal mit verstärkter Dosis wiederholt werden. Der Professor ist der Meinung, dass ich auf die langwelligen Strahlen reagiere und deshalbe die Licht-Leiter negativ ausgefallen sei. Dies sei noch seltener als die Licht-Urtikaria an sich.

Das verordnete Antihistaminika "Aerius" hat wenig geholfen. Ich habe inzwischen nur festgestellt, dass es nicht mehr so schnell zu Quaddeln und Juckreiz kommt. Die Haut wird allerdings weiterhin rot. Daraufhin habe ich Telfast bekommen, welches nach 5maliger Einnahme die gleiche Wirkung hat. Weitere Therapien, bzw. Behandlungsvorschläge sind mir nicht gemacht geworden. Mittlerweile weiß ich, dass die LU eine sehr seltene und schwierig zu behandelnde Krankheit ist, dennoch soll es doch eininge Möglichkeiten geben, um diese erträglicher zu machen. Ich denke vor allem an die Sommermonate. Ich habe zwei kleine Kinder und bin extrem beinträchtigt. Außerdem beabsichtige ich ab Frühjahr 2006 meine Arbeit im Kindergarten wieder aufzunehmen.

Im Internet bin ich auf die Seite "Urtikaria.net" gestoßen und habe auf diesem Weg erfahren, das die Uni-Klinik Mainz und Berlin die führenden Spezalkliniken sind. Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir mitteilen würden, ob es Sinn macht, mich bei Ihnen vorzustellen. Wie Sie mir ja bereits am Telefon mitteilten, haben Sie immerhin ca. 20 Fälle pro Jahr.

Für Ihre Hilfe bedanke ich mich recht herzlich im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen

Carmen

[Dr. med. P. Staubach]

danke für deine ausführliche email . Es ist immer schwierig, eine zufriedenstellende Antwort einem Patienten zu geben, der bereits diagnositiziert wurde bzw noch in der Diagnostik steckt, ohne ihn vorher gesehen zu haben. Um es abzukürzen - sie sind ja in einer sehr guten Klinik zur Diagnostik und die Diagnostik ist noch nicht abgeschlossen - die Ärzte werden nach Abschluss dann eine Therapiestrategie mit ihnen erarbeiten.
Inwiefern Laborwerte erforderlich sind wird der dortige Arzt entscheiden.
Hoffe ihnen damit Mut gemacht zu haben, dran zu bleiben und nicht aufzugeben.

[Carmen1707]

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort!
Die Uni-Klinik sieht die Diagnostik als abgeschlossen. Mir wurde gestern mitgeteilt, dass alles Testmöglichkeiten, die in ihren Möglichkeiten liegen, ausgeschöpft sind. Alle Tests waren negativ. Leider bekomme ich kaum Informationen über meine Krankheit, ausser dass sie sehr selten und sehr langwierig ist und mir niemand etwas zum Verlauf sagen kann. Auch weitere Therapien sind mir nicht vorgeschlagen worden. Ausser Telfast, was insofern hilft, dass ich "nur noch" starke Rötungen ohne Juckreiz und Quaddeln bekomme. Außerdem bin ich sehr verunsichert auf welches Licht ich nun reagiere. Der Prof. sprach davon, dass es höchstwahrscheinlich das langwellige Licht sei, aber was ist langwelliges Licht? Sichtbares Licht? Sichtbares Licht ist doch überall. Muss ich mich dann demnächst im Keller aufhalten? Die Ärztin meinte gestern, dass sie eher vermutet, dass es sich im UVA Bereich bewegt, jedoch kein Aktionsspektrum gefunden wurde. Ein Arzt hat mir hier im Forum geschrieben, dass es wirksame Medikamente gibt, die die LU unterdrücken, doch hierzu bekomme ich keine Informationen. Ich denke, dass ich im Herbst/Winter relativ gut zurecht kommen werde, aber was ist im Frühjahr/Sommer??? Die Ärztin meinte, auch mit starken Medikamenten müsse ich die Sonne unbedingt meiden. Nun, wenn man sich mehr als den ganzen Tag in geschlossenen Räumen aufhalten muss, bleibt es ja nicht aus, dass man zusätzlich noch an Depressionen erkrankt.

Ich wäre Ihnen für eine kurze Antwort sehr dankbar. Ich möchte mir unbedingt in einer weiteren Klinik, die evt. mehr Fälle betreut als die Klinik in Köln (0-3 Fälle/Jahr) noch eine zweite Meinung einholen und vor allem über alle Therapiemöglichkeiten informiert werden. Ich denke dass ich als Patient NOCH das Recht darauf habe.

Viele Grüße

Carmen M.