@Frau Dr. Staubach

[Carmen1707]

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort!
Die Uni-Klinik sieht die Diagnostik als abgeschlossen. Mir wurde gestern mitgeteilt, dass alles Testmöglichkeiten, die in ihren Möglichkeiten liegen, ausgeschöpft sind. Alle Tests waren negativ. Leider bekomme ich kaum Informationen über meine Krankheit, ausser dass sie sehr selten und sehr langwierig ist und mir niemand etwas zum Verlauf sagen kann. Auch weitere Therapien sind mir nicht vorgeschlagen worden. Ausser Telfast, was insofern hilft, dass ich "nur noch" starke Rötungen ohne Juckreiz und Quaddeln bekomme. Außerdem bin ich sehr verunsichert auf welches Licht ich nun reagiere. Der Prof. sprach davon, dass es höchstwahrscheinlich das langwellige Licht sei, aber was ist langwelliges Licht? Sichtbares Licht? Sichtbares Licht ist doch überall. Muss ich mich dann demnächst im Keller aufhalten? Die Ärztin meinte gestern, dass sie eher vermutet, dass es sich im UVA Bereich bewegt, jedoch kein Aktionsspektrum gefunden wurde. Ein Arzt hat mir hier im Forum geschrieben, dass es wirksame Medikamente gibt, die die LU unterdrücken, doch hierzu bekomme ich keine Informationen. Ich denke, dass ich im Herbst/Winter relativ gut zurecht kommen werde, aber was ist im Frühjahr/Sommer??? Die Ärztin meinte, auch mit starken Medikamenten müsse ich die Sonne unbedingt meiden. Nun, wenn man sich mehr als den ganzen Tag in geschlossenen Räumen aufhalten muss, bleibt es ja nicht aus, dass man zusätzlich noch an Depressionen erkrankt.

Ich wäre Ihnen für eine kurze Antwort sehr dankbar. Ich möchte mir unbedingt in einer weiteren Klinik, die evt. mehr Fälle betreut als die Klinik in Köln (0-3 Fälle/Jahr) noch eine zweite Meinung einholen und vor allem über alle Therapiemöglichkeiten informiert werden. Ich denke dass ich als Patient NOCH das Recht darauf habe.

Viele Grüße

Carmen M.[/quote]