Keiner kann helfen - muss sich jetzt damit leben ?

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Moderator: USS

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Bienchen
Beiträge: 1
Registriert: 01 Nov 2005, 16:25
Wohnort: Heidelberg

Keiner kann helfen - muss sich jetzt damit leben ?

Beitrag von Bienchen »

:cry:
Hallo zusammen,
erst mal möcht ich mich vorstellen, ich bin 38 Jahre alt, habe drei Kinder (18,17,4) und komme aus der Nähe von Heidelberg.
Es hat mich echt überrascht, dass es eine Seite speziell über die "Urticaria" gibt!
Jetzt ist mir erst mal bewusst geworden, wie komplex die Geschichte ist, und vor allem, wie viele Menschen darunter leiden. Bis vor drei Monaten, wusste ich nicht mal dass es diese Krankheit gibt.
Angefangen hat es bei mir vor genau einem Jahr mit ständigem Kopfhautjucken aber an nur einer Stelle. Tja, ich hab's nicht besser gewusst und irgendwan schon automatisch gekratzt, was das ganze verschlimmerte. Der Juckreiz und auch der fühlbare Ausschlag hat sich nach und nach verschlimmert. Haarwasser hat nichts gebracht. Im Frühjahr bekam ich an beiden Ellebogen diesen Ausschlag, der fürchterlich juckte und einige Wochen blieb.
Im Hals-Nacken-Bereich ertastete ich dann einen Lymphknoten der mir ganz schön angst machte.
Mein Hausarzt meinte, dass die Schwellung nicht so schlimm wäre und das öferts vorkommt. Falls in fünf Wochen die Schwellung nicht zurückginge, sollte ich nochmals kommen.
Nach sechs Wochen war dieser Knoten um das doppelte angeschwollen und meine Kopfhaut war so gereitzt, dass ich mich nicht mehr traute meine Haare zu waschen.
Ich hatte nun die Lyphknoten in Verbindung mit dem Ausschlag gebracht, was mir aber mein Arzt aus dem Kopf zu schlagen versuchte. Überweisung zum Chirurgen!
Beim Chirurgen angekommen meinte dieser, den Knoten entfernen bringt
nichts, es müsste erst mal nach der Ursache gefahndet werden und ich sollte mir mal überlegen, was mir denn fehle Warum bin ich denn überhaut hier ?????
Überweisung Hautarzt, denn das ist das einzige, was ich mir vorstellen könnte.
Hautarzt sieht nix an meiner Kopfhaut und im übrigen könnte dieser sich beim besten Willen nicht vorstellen, das ein "kleiner" Ausschlag der Auslöser für einen so extrem geschwollenen Lymphknoten sein könnte.
Aber zur Sicherheit bekam ich "Alpicort-Kopfwasser". Ausschlag wurde nicht besser.
Dazu kam Quaddelbilung an beiden Händen, erstmal an den Zeigefingern, dann an den anderen Fingern auch.
Wieder Hautarzt, diesmal Dermatop-Salbe!
Ausschlag jetzt auch beidseitig am Handrücken, wieder am Ellenbogen.
Anderer Hautartz!! - Diagnose: Krätze !!! Was eindeutig falsch war.
Gut damals wusste ich noch nicht so viel wie heute und unterzog mich einer Krätzmilbentherapie, denn die Vorstellung Krätzmilben in meiner Haut zu haben, war fürchterlich.
Hat natürlich nix gebracht.
Anderer Hautarzt!!! - Diagnose, ääähhm, mmhhh evtl. eine Lichtunverträglichkeit. Kortisonsalbe (habe mittlerweile sämtliche auf dem Markt befindlichen Kortisonpräparate getestet) und eine gemixte Salbe speziell für die Kopfhaut.
Nix!!!
Zwischendurch kam eine Schilddrüsen-OP! Schilddrüse ist entfernt, war das vielleicht der Ausslöser ?? Lyphknoten wurde gleich (nach Drängen von mir) mit entfernt. Es wurde nichts weiteres gefunden.
Na ja, zuhause ertastete ich dann den nächten geschwollen Knoten!
Der Ausschlag wanderte von meinen Unterschenkeln bis zu den Oberschenkeln. Meine Beine waren dermaßen rot, bequaddelt, die Haut geschwollen. Doch das schlimmste, war der Juckreiz!!! Nächtelang bekam ich richtige Kratzanfälle. Die Quaddeln gingen aber nicht zurück, sondern bleiben wochenlang.
Es war der reinste Alptraum! Mein Leben bestand nur noch aus täglichem cremen, salben, betupfen, kühlen und kratzen meiner Haut. Alkoholumschläge, Kammillenteewickel, das Gefrierfach wurde für Kühlakkus geräumt.
Sämtliche Allergietests wurden durchgeführt. Acht Wochen lang testete ich immer wieder neue Mittelchen, Xxusal, Telfast, Ecural-Fettcreme usw., keine Linderung!
Ich war kuz vor einem nervlichen Zusammenbruch. Die nächtlichen "Kratzorgien" waren das schlimmste. Ich hab mir noch so oft vorgenommen, einfach nicht zu kratzen. Das schafft man doch nicht, oder ?? Es ist ja nicht so, dass nach zwei Stunden der Juckreiz dann verschwunden wäre, es juckt ja Tag und Nacht, Stunde um Stunde, die Quaddeln gehen ja nicht weg nach ein paar Stunden oder Tagen. Die bleiben da !!!!! Und das Kratzen tut ja sooooo gut, zumindest in dem Moment, hinterher kommt der Schmerz, aber den kann ich besser ertragen!
Dann musste meine kleinste Tochter zur Kur da sie unter Asthma leidet. Da sie erst vier Jahre alt ist, ging ich als Begleitperson mit, auf die Insel Norderney! Mein erster
Gedanke war, dass da unten das Klima evtl. sich pos. auf meine Haut auswirken könnte. Das brachte mich nun dazu, meinen "Burn out" etwas zu verschieben Sechs Wochen Nordseeklime, allergenarme Luft .....
Von den angeblichen Spezialisten, was die Haut angeht, war ich sehr enttäucht. Das Klima hat nix verändert, der Ausschlag breitete sich immer mehr aus, jetzt auch am Oberkörper, Leistengegend, Oberarme.
Beim Hautartz bekam ich wieder meine Ecural-Fettcreme, Telfast usw. !
Jetzt war Schluss! Es hätte nicht viel gefehlt, und ich wäre aus dem Fenster gesprungen.
Ein ganz normaler Allgemeinmediziner verschrieb mir Prednisolon für ein paar Tage. Schon nach der ersten Einnahme war der Juckreiz fast verschwunden. Nach drei Tagen erinnerte mich nur noch ein kleiner Ausschlag am Rücken an den Horror.
Ich hätte heulen können vor Freude!!!
Prednisolon wurde wieder abgesetzt. Nach einem Tag war der Ausschlag wieder da, zwar nicht mehr so extrem wie vorher, und auch nicht mehr an allen Stellen, aber er war DAAAAAA !!!
Ich wartete noch zwei Wochen, bis es wieder losging so richtig blutig zu werden nach dem nächtlichen Aufwachkratzen und hab das Cortison eigenhändig wieder angefangen. Mit 20g wie zuvor kam ich nicht weit. Bis 45g musste ich hochgehen und das gleiche Ergebnis wie vorher zu erzielen. Doch das war's mir wert. Alles war weg. Ich hatte mir vorgenommen, zumidest bis wir wieder zuhause sind beschwerdefrei zu bleiben. Ich weiß ja auch, dass das nicht der eigentliche Weg ist, das Kortison unterdrückt ja nur das ganze, aber ihr könnt mir sicherlich nachempfinden, wozu die meisten Ärzte wohl nicht in der Lage sind.
So, jetzt sind wir wieder da, und ich habe begonnen das
Kortison "auszuschleichen", also die Dosis kontinuierlich zu verringern. Am Donnerstag habe ich einen Termin in der Hautklinik.

Das ist mein letzter Lichtblick!

.....dann weiß ich echt nicht mehr weiter ....

Jetzt meine Frage, ist das die Nesselsucht ???

Sorry, ich hab ziemlich viel geschrieben!
Vielleicht ist ja trotzdem jemand dabei der mal reinschaut!
Macht's gut, und ich wünsch euch eine "juckfreie" Woche
Dr. F. Siebenhaar
Fachärztin
Beiträge: 258
Registriert: 13 Feb 2003, 10:28
Wohnort: Berlin

Beitrag von Dr. F. Siebenhaar »

Hallo Bienchen,
ihren Ausführungen zufolge schein zumindest eines sicher zu sein, an einer Nesselsucht leiden sie sehr wahrscheinlich nicht! Typisch für die Nesselsucht, ist ein flüchtiges Auftreten von Quaddeln, die zwar ebenfalls stark jucken, aber in der Regel nicht länger als einen Tag anhalten. Quaddeln sehen so aus, als hätte man eine Brennnessel berührt - daher der Name. Blutig kratzen kommt bei der Nesselsucht nie vor. Zudem stellt die Diagnose einer Nesselsucht keinen Hautfacharzt vor ein Rätsel.
Ein hartnäckiger Hautausschlag der behaarten Kopfhaut und an den Ellebogen lässt in erster Linie an eine Schuppenflechte (Psoriasis) danken, doch auch diese häufige Hauterkrankung wäre sicherlich von ihren Hautärzten erkannt worden.
Die Tatsache, dass einer ihrer Ärzte die Hautveränderung für "Krätze" hielt und das ihre Tocher unter Asthma leidet - ich gehe mal davon aus, dass die Neigung zu allergischen Erkrankungen in der Familie liegt - lassen, sofern dies durch eine Analyse ihrer Angaben möglich ist, am ehesten an eine Form der atopischen Dermatitis (Neurodermitis) oder einer Prurigoerkrankung denken. Beide sind durch stationäre Hautveränderungen und starken Juckreiz, bis hin zum Blutigkratzen charakterisiert.
Ich bin sicher, dass man ihnen in der Hautklinik weiterhelfen kann und wünsche ihnen viel Erfolg und alles Gute.

Beste Grüße
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